22 juin 2013

Coâ coâ coâ !

Et voici la première des deux grenouilles prévues pour les grumeaux, toujours faite maison et avec amour par Mamoun' ! :-)

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Chaque grumeau aura la sienne, bien sûr ; les couleurs seront juste inversées.

Et si Élise ne reste pas parmi nous, sa grenouille la suivra où elle sera, comme un lien avec Gaspard et nous à travers la grenouille de son frère. 

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Coussin de grossesse

Merci Mamoun' pour ce coussin de grossesse fait maison et avec amour ! :-)

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Si vous voulez vous lancer, voici le tutoriel utilisé :
http://larbreabebes.free.fr/Pages/p_all_coussin_pas_a_pas.htm

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21 juin 2013

Des questions inutiles...

C'est la sage-femme qui nous a fait passer la première échographie "classique" du 12 avril qui nous a pris rendez-vous pour la fameuse échographie dans le service d'imagerie pédiatrique du CHU que nous avons passée le 24 mai et au cours de laquelle les problèmes d'Élise ont été détectés.
Pourquoi avons-nous atterri là-bas ? Nous ne le savons pas vraiment. Nous avions compris au départ que cette échographie intermédiaire se justifiait par rapport à la fois au caractère gémellaire de la grossesse et à l'hématome qui m'embêtait depuis le début mais, avec le recul, nous nous demandons si la sage-femme n'avait pas suspecté quelque chose dont elle ne nous aurait pas parlé, même si le compte-rendu de cette échographie ne mentionne rien de particulier.
De toutes façons, si elle avait effectivement suspecté quelque chose, qu'est-ce ça nous aurait apporté de le savoir avant l'échographie du 24 mai, à part un mois et demi de plus à angoisser, extrapoler, supposer, fantasmer, imaginer ?

Si nous n'avions pas passé l'échographie du 24 mai, qu'est-ce que ça aurait changé de découvrir les problèmes d'Élise à la prochaine échographie "classique" prévue début juillet ?
Est-ce que ces 6 semaines entre fin mai et début juillet auraient été 6 semaines supplémentaires de "répit" ou 6 semaines de moins pour intégrer la nouvelle, passer d'autres examens, rencontrer des spécialistes, entamer notre cheminement, essayer de nous préparer ?

Est-ce que le décollement placentaire, l'hématome et les saignements du début ont quelque chose à voir avec les problèmes d'Élise ?
De toutes façons, qu'est-ce que ça nous apporterait d'avoir la réponse à cette question ?

Réflexion

On en fait quoi des grumeaux, une fois qu'ils sont là ?

Dans l'un de mes bouquins de future maman, le récapitulatif du deuxième mois de grossesse assène : "Vous avez déjà pensé au mode de garde."
Ah bah non. Pourquoi ? Il faut ? Déjà ? Maintenant ? Vous êtes sûrs ? Bon, d'accord, on va s'y intéresser.

Mode de garde

Quatre solutions

C'est ainsi que nous avons rempli un formulaire de demande d'inscription en crèche pour les grumeaux dès la fin mars, surtout par précaution puisque nous ne savions pas encore comment nous comptions nous organiser à leur arrivée : congé parental pour mon mari ou moi, crèche, assistante maternelle.

Sur le formulaire, il fallait déjà donner le nom et la date de naissance des enfants. Je comprends parfaitement qu'on puisse inscrire des enfants déjà là mais, dans notre cas ,"jumeau 1 pour octobre" et "jumeau 2 pour octobre" ont fait l'affaire !

Je me suis ensuite penchée plus précisément sur ces différentes solutions et, a priori, les chiffres parlent d'eux-mêmes (si les informations que j'ai trouvées sont justes et si mes estimations sont exactes).
Entre les différentes aides et le coût de chaque solution, l'assistante maternelle est la solution qui nous ferait perdre le moins d'argent (-10%), devant le congé parental de mon mari et la crèche (environ -20%) et mon propre congé parental, qui arrive bon dernier avec une perte nette de 33%, notre foyer étant un foyer "moderne" où la femme gagne plus que l'homme. :-)

Ça, c'est pour l'aspect trivialement économique mais d'autres critères entrent évidemment en ligne de compte :

  • la souplesse variable de la crèche et de l'assistante maternelle,
  • le côté "socialisation" de la crèche,
  • la liberté du congé parental,
  • le probable jeu de l'assistante maternelle russe (non, Mon Amour, au risque de te décevoir, je n'envisage pas - et toi non plus - de recruter une jolie slave juste pour ses yeux bleus et sa blondeur, je parle uniquement de la roulette russe version nounou !),
  • les congés imposés de l'assistante maternelle,
  • la faisabilité du congé parental.

Trois solutions

L'option "congé parental du papa" s'est finalement éliminée d'elle-même non par refus de mon homme (au contraire) mais tout simplement parce qu'avec le départ en retraite, d'ici la fin d'année prochaine, de deux de ses collègues dont il partage les missions, le moment serait mal choisi pour qu'il déserte sa boîte plusieurs mois.

Ne restaient donc plus que trois solutions en lice. Nous espérions une réponse positive de la crèche, pas forcément par préférence absolue mais pour nous garder, pendant toute notre réflexion, le luxe d'avoir le choix, d'autant plus que nous remplissions certains des critères considérés comme prioritaires :

  • nous habitons la commune où se trouvent les crèches que nous avons sollicitées,
  • nous travaillons tous les deux à temps complet,
  • nous souhaitons un accueil des grumeaux à temps complet,
  • il s'agit de jumeaux.

Deux solutions

Mais nous avons reçu il y a quelques jours une réponse négative des deux crèches, faute de place évidemment : tant pis !

Ne restent donc plus à ce jour que deux solutions : l'assistante maternelle et mon congé parental. Au départ pas franchement emballée par cette dernière possibilité (financièrement et psychologiquement - femme au foyer, c'est vraiment pas pour moi, j'ai l'occasion d'en faire l'expérience depuis 4 mois !), je m'interroge désormais sérieusement sur cette éventualité, compte tenu de la tournure qu'a prise la grossesse.

Bien sûr, il nous faudra encore patienter avant d'en savoir plus sur l'état attendu d'Élise à la naissance et pendant ses premiers mois de vie - si vie il y a - et donc pour savoir si elle aura besoin de soins particuliers, d'une présence permanente à ses côtés, d'allers-retours à l'hôpital, etc. Mais je sais d'ores et déjà que j'ai envie de passer du temps avec les grumeaux au-delà de mon congé maternité, pourquoi pas jusqu'à leur premier anniversaire dans un premier temps et plus si affinités :-)

Verdict dans quelques mois, quand on y verra plus clair à plusieurs niveaux !

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20 juin 2013

D'ici et d'ailleurs - Épisode 1

Voilà à peine 2 mois que mon blog existe et vous avez déjà été plus de 1000 à nous rendre visite, aux grumeaux et moi, à travers lui. Merci à vous tous, que je vous connaisse ou non !

Je n'en reviens pas que les grumeaux fassent parler d'eux dans plusieurs pays et même sur plusieurs continents !

  • Allemagne
  • Angola
  • Australie
  • Belgique
  • Canada
  • Danemark
  • États-Unis
  • France
  • Nouvelle-Calédonie
  • Portugal
  • Royaume-Uni

Et sur une note un peu plus intime, je voulais aussi adresser un message particulier à certaines lectrices (surtout ! Tout le monde le sait, les blogs de grossesse, c'est un truc de gonzesse : la preuve, ça rime !), celles que je ne connais pas et qui ne me connaissent pas mais qui ont atterri sur mon blog.
Je suis touchée que des gens que je ne connais pas soient touchés par ce que je raconte, je suis touchée que des gens que je ne connais pas prennent la peine de me faire un petit signe, je suis touchée de voir que ma douleur est reconnue et prise en compte, au-delà du cercle familial, amical, médical...

Statistiques

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19 juin 2013

En avant la musique !

Aujourd'hui - et pour la première fois depuis le début de mon arrêt fin février - j'ai ressorti... mon alto !

C'est quoi, un alto ?
C'est comme un violon, mais en un peu plus grand et un peu plus grave (d'une quinte, exactement).

L'idée de lui refrotter les cordes me taraudait depuis un moment mais j'avais la flemme de le sortir de son étui, de chercher les partitions qui me donneraient envie, de l'accorder...

Et puis, à force de lire que les grumeaux commencent à percevoir les sons extérieurs, je me suis dit que c'était le bon moment. Ils ont donc eu droit cette après-midi à une petite sérénade, entre Mendelssohn, Schubert, Paganini, Schumann, Brahms, etc.
Ils ne se sont manifestés ni pendant, ni après : je me dis donc qu'à défaut d'avoir aimé, ils n'ont pas détesté au point de vouloir me faire arrêter :-)

 

Alto
Altiste : Stéphanie Lalizet (Opéra de Rouen)
Photo : David Morganti (http://www.davidmorganti.com/)

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Première séance d'acupuncture

En attendant d'autres nouvelles, d'autres examens, d'autres rendez-vous, il faut bien apprendre à vivre avec ses angoisses et ses questions...

Pour la tête, il y a les séances chez la psychologue. La première a pris la forme d'une prise de contact ; les éventuelles prochaines séances dépendront des résultats et rendez-vous à venir.

Pour le corps et la tête, il y a l'acupuncture. Première séance lundi après-midi, après l'échographie, ce qui n'a donc pas été du luxe. Je n'avais jamais testé ce type de médecine, je ne savais donc pas à quoi m'attendre. Au final, je dirais que la séance s'est composée de 40% de psychologie, 40% de relaxation et 20% d'acupuncture.

Ce sont surtout le discours et l'approche de l'acupunctrice qui m'ont fait du bien. Sans nier notre douleur et la raison qui nous amenait chez elle, elle a su parler de la grossesse et des bébés simplement, comme de n'importe quelle grossesse et de n'importe quels bébés. Alors que, depuis bientôt un mois, nous avons basculé "de l'autre côté de la barrière", elle a su "démédicaliser" la grossesse. Avec les problèmes détectés chez Élise, l'extrême médicalisation de la grossesse est inévitable mais il est bon aussi de savoir redonner du sens à tout ça, de considérer Élise comme son frère, comme un bébé, comme un enfant, comme notre enfant et pas (seulement) comme un bébé malade, comme un "problème", comme une source de doutes et d'angoisses, comme un bébé peut-être condamné...

Après quelques minutes à essayer de nous montrer comment à nouveau penser à cette grossesse "à court terme", pour savoir en profiter et la savourer de la seule façon que l'on aurait dû connaître, l'acupunctrice m'a fait faire quelques exercices de respiration que mon homme et moi pouvons refaire chez nous.
Elle m'a ensuite posé une aiguille au niveau de chaque poignet (pour l'apaisement) et de chaque mollet (pour soutenir le poids - physique ou moral ? - de la grossesse), avant d'entreprendre son travail énergétique en posant ses mains à différents endroits de mon corps (ce que je sentais) ou de faire des mouvements autour de mon corps (que mon mari m'a décrits a posteriori, puisque j'avais les yeux fermés sur le moment).

Je suis un peu sceptique par rapport à toutes ces médecines douces ou parallèles mais je me dis que ça ne peut pas me faire de mal. À l'issue de la séance, les effets physiques étaient à peine perceptibles, même si j'avais l'impression d'être un peu détendue physiquement. Véritable efficacité ou effet placebo, quelle importance, si mon cœur peut être un peu allégé et apaisé ?...

Prochaine séance prévue dans 2 semaines...

Acupuncture

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Même si...

Même si l'histoire se terminait bien, je sais que ne serai - et ne suis déjà - plus la même. Parce que chaque grossesse s'accompagne forcément de doutes, d'espoirs et de craintes mais que rares sont les parents (et tant mieux pour les autres) qui ont à affronter de telles angoisses, de telles incertitudes, de telles questions...

Sans rien me reprocher et tout en comprenant que chacun de nous deux gère cette grossesse comme il le peut, mon mari trouve qu'il est un peu tôt pour publier autant de vidéos sur la vie qu'Élise aura peut-être, sur l'éventuelle décision que nous aurons à prendre concernant Élise, sur l'épreuve qui nous attend peut-être, mais au fond de moi, je sais que, quelle que soit l'issue, cette expérience m'aura marquée et restera au mieux une épreuve difficile, au pire une douleur insurmontable. Rien que parce que nous aurons eu à nous poser ces questions, tout cela fait désormais partie de moi, de mon histoire, de notre histoire, de l'histoire de notre famille, quoi qu'il arrive. Et pour cette raison, je pense avoir la légitimité nécessaire pour en parler.

 

Je ne sais pas si les quelques phrases qui suivent m'auraient autant interpellée il y a quelques semaines, peut-être suis-je en train de devenir aigrie, intolérante, égocentrique... Il faut dire que, depuis quelque temps, tout est remis en perspective. Même si je n'étais probablement déjà pas du genre insouciante et inconséquente, mes priorités et mes préoccupations ont changé et peut-être que mon capital "empathie pour les petits bobos et autres futilités" en a pris un coup. Mea culpa.

Dans un reportage sur les rencontres sur Internet : "Je cherche quelqu'un de beau."
Ah oui, c'est vrai, les gens beaux valent plus que les autres...

Sur un forum sur Internet : "Je veux accoucher en clinique pour être sûre d'avoir une chambre toute seule."
Ah oui, c'est vrai, le confort de quelques jours prime sur la santé et la sécurité de son enfant...

Un commentaire sur la photo de la fille d'une amie Facebook : "Toute mimi. Tu dois être sacrement fière d'avoir une si jolie petite poupée."
J'avais oublié qu'on ne peut pas être fier de ses enfants s'ils ne sont pas beaux...

Toujours sur un forum sur Internet : "Je ne veux pas une dizaine d'internes autour de moi quand je serai à la maternité."
Sauf que sans les internes d'aujourd'hui, pas de médecins de demain...

Réflexion

18 juin 2013

Je ne veux qu'elle - Marc Lavoine et Claire Keim

Audio

Je sais qu'il s'agit d'une chanson d'amour amoureux mais certains passages ont résonné d'une façon particulière à mes oreilles, à commencer par le titre...

Évidemment, est-il besoin de préciser que je pense autant à Élise qu'à Gaspard... Je n'oublie pas mon petit garçon au profit de ma petite fille...

J'ai beau savoir
Ne plus y croire
Je ne veux qu'elle
Je ne veux qu'elle

J'ai beau chercher
D'autres à rêver
Je ne veux qu'il
Je ne veux qu'il

Et même si
Nos raisons nous séparent
Même si l'on vit cet amour comme un art
Même si parfois on fait semblant d'y croire
Autant le vivre même un peu

Et même si
On garde nos manteaux
Même si la fin arrive un peu trop tôt
J'aurai vécu d'avoir voulu ta peau
On aura aimé pour de beau

J'ai beau me dire
Q'il faut partir
Je ne veux qu'il
Je ne veux qu'il

J'ai beau chercher
D'autres à rêver
Je ne veux qu'elle
Je ne veux qu'elle

Et même si
Nos raisons nous séparent
Même si l'on vit cet amour comme un art
Même si parfois on fait semblant d'y croire
Autant le vivre même un peu

Et même si
On garde nos manteaux
Même si la fin arrive un peu trop tôt
J'aurai vécu d'avoir voulu ta peau
On aura aimé pour de beau

Et même si
(J'ai beau savoir)
Nos raisons nous séparent
Même si l'on vit
(Ne plus y croire)
Cet amour comme un art
Même si parfois
Je fais semblant d'y croire
(Je ne veux qu'elle)
Autant le vivre même un peu
(Je ne veux qu'elle)

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Nouvelle échographie

Contrairement à l'échographie de repérage qui a précédé l'amniocentèse il y a 2 semaines, l'échographie que nous avons passée hier a concerné à la fois Gaspard (20 minutes) et Élise (45 minutes).

Pour Gaspard, tout continue à bien aller, rien d'anormal n'a été détecté.

En revanche, l'anomalie cérébrale d'Élise a continué à évoluer. À travers les comptes-rendus, les clichés échographiques et l'interprétation des quelques termes entendus lors de nos entretiens avec les médecins, nous avons réussi à mettre des mots sur le problème d'Élise : ventriculomégalie, également appelée dilatation ventriculaire, c'est-à-dire que ses ventricules cérébraux sont trop gros. La taille "normale" des ventricules est de 10 à 12 mm. Entre 12 et 15 mm, il s'agit d'une dilatation modérée ; au-delà de 15 mm, il s'agit d'une dilatation sévère.

De 11,4 mm le 24 mai et 12,5 mm le 4 juin, ses ventricules sont passés à 20 mm. La dilatation est donc évolutive, ce qui n'est pas bon signe... C'est le Professeur qui nous a fait passer l'amniocentèse il y a deux semaines qui nous a également fait passer l'échographie hier. Nous l'avons trouvé moins froid, plus communicatif, plus dans l'empathie, tout en se montrant honnête (ce que nous avons apprécié) : il n'a pas caché son inquiétude et son pessimisme devant l'ampleur et l'évolutivité de la dilatation, qui, selon lui, ne se résorbera pas.
Nous avons également demandé si nous devions nous préparer à nous poser la question de l'interruption de grossesse pour Élise. Comme lors de notre premier entretien, il n'a pas clairement répondu par l'affirmative ou la négative mais, de sa réponse, nous avons compris que, dans l'absolu, s'il n'y avait qu'Élise, l'IMG pourrait se justifier mais que "pour des jumeaux, c'est compliqué". A la façon dont il a prononcé ces mots en me regardant, nous avons compris que c'est surtout compliqué psychologiquement et physiquement pour la maman...

En attendant le caryotype d'Élise, notre cas devait à nouveau être discuté au "staff" hier soir et nous devons être recontactés "dans les prochains jours" pour, d'après ce que nous avons compris, envisager d'autres examens et rencontrer un neuro-pédiatre (probablement), qui nous donnera plus d'explications sur l'anomalie cérébrale d'Élise et répondra à nos questions "techniques", et un généticien (éventuellement) - des médecins qu'on n'aurait jamais imaginé devoir rencontrer...

C'est en constatant l'état dans lequel nous étions en sortant de l'échographie que nous avons réalisé que, malgré tout, nous continu(i)ons d'espérer sortir un jour de ce cauchemar...

Je joins le document Conduite à tenir_lors_de_la_découverte_anténatale_d'une_ventriculomégalie_cérébrale publié en 2004 par l'ANAES (Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé), qui est devenue depuis la HAS (Haute autorité de santé).

Echographe