23 août 2013

Pauvres bébés lapins !

Contrairement à leur mère ou leur père, ils ne doivent pas voir grand-chose, les bébés lapins du décor mural de la salle d'attente du service de pédiatrie néonatale ! ;-)

Salle d'attente neuro-pédiatrie

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Perdre l'un de ses jumeaux, c'est...

... faire le deuil de son enfant,
... faire le deuil de la gémellité,
... se demander comment son fils percevra le silence et l'immobilité de sa jumelle morte dans le ventre de leur maman, après plus de 7 mois à grandir ensemble,
... pleurer quand on voit des jumeaux au supermarché,
... se demander comment son fils vivra l'absence de sa jumelle et sa gémellité fantôme,
... pleurer en arrivant au CHU en même temps qu'un corbillard en imaginant que ce sera bientôt pour sa fille,
... pleurer en refaisant la liste de ce qu'il faut uniquement pour son fils cette fois,
... pleurer en choisissant les seuls vêtements que sa fille portera,
... devoir organiser les obsèques de sa fille,
... pleurer quand, dans le magasin de puériculture, on passe devant la poussette double qu'on avait choisie,
... utiliser la prime de naissance de sa fille pour payer ses obsèques,
... redouter les réflexions du genre "il vous en reste toujours un",
... réattribuer les chambres dans la maison où l'on devait emménager à quatre,
... se demander comment raconter l'histoire familiale à son fils,
... acheter une concession dans un cimetière à seulement 28 et 34 ans,
... choisir entre un monument et une stèle pour la tombe de sa fille,
... s'imaginer emmener son fils à l'enterrement de sa jumelle,
... se demander comment rédiger les faire-part de naissance et de décès,
... savoir que, malgré soi, on verra toujours sa fille à travers son fils à chaque étape de la vie,
... se demander comment on fait, psychiquement et psychologiquement, pour accueillir la vie tout en accompagnant la mort,
... faire semblant que tout va bien pour ne pas susciter des questions auxquelles on ne souhaite pas répondre,
... savoir qu'on ne verra jamais les yeux de sa fille...

... et tant d'autres choses...

22 août 2013

Le jeudi, c'est neuro-pédiatrie - Épisode 3

Nous avons à nouveau rencontré le Professeur Marret, histoire d'entendre une dernière fois son avis de neuro-pédiatre sur l'état d'Élise et d'essayer d'assurer notre décision autant que possible.

Comme nous nous y attendions, il n'a pas pu nous en dire beaucoup plus que ce que nous savions déjà : les malformations d'Élise sont graves mais il ne peut nous donner un pronostic certain à 100% sur son état à sa naissance et sur l'évolution possible de son état en grandissant. Le Pr Marret a été honnête : si Élise ne présentait "que" la dilatation (qui conduit désormais à ce qu'ils appellent à une hydrocéphalie), bien qu'elle soit apparue précocément et qu'elle soit sévère et évolutive, il serait un peu moins inquiet mais c'est, encore une fois, l'association de ses deux malformations qui le rend si pessimiste. Cette association laisse en effet à penser qu'une maladie plus générale, qu'ils n'auraient pas réussi à identifier malgré les différents examens réalisés, pourrait être à l'origine de ce qui ne serait alors que deux symptômes parmi d'autres encore inconnus.

Le Pr Marret a également évoqué une troisième "solution" dont j'avais déjà entendu parler dans certains cas mais qu'aucun médecin n'avait encore envisagée pour nous : accueillir Élise en unité de soins palliatifs, c'est-à-dire la laisser venir au monde vivante et la prendre en charge comme "n'importe quel patient" en fin de vie, même si sa vie à elle vient à peine de commencer, avec traitements anti-douleurs de plus en plus intensifs au fur et à mesure. Dans l'absolu, c'est la "solution" que j'aurais préférée si les médecins avaient pu nous assurer que son agonie n'aurait duré que quelques jours. Malheureusement, le Pr Marret a avoué son ignorance : Élise pourrait mettre quelques jours, quelques semaines ou plusieurs mois à s'éteindre d'elle-même en fonction de l'évolution de son hydrocéphalie qu'ils ne peuvent ni prédire ni maîtriser, sans parler de sa défiguration qui ne ferait qu'empirer, avec sa tête qui grossirait indéfiniment jusqu'à sa mort... Si ma fille doit de toutes façons mourir, je ne veux pas faire d'elle un monstre !
Pour les parents qui en ont la force, les soins palliatifs sont probablement le moins pire des compromis. Mais je ne me sens pas capable d'assumer ça, d'attendre, impuissante, démunie, la mort de notre fille... avec notre fils du même âge qui aura besoin de toute notre attention.
Quel sens ça aurait de prolonger son calvaire et le nôtre si l'issue est la même ?!
Les situations ne sont peut-être pas comparables mais je ne peux m'empêcher de penser au décès de mes grands-parents maternels : mon grand-père est décédé de façon inattendue (le jour de mes 14 ans, saleté de Papi !) tandis que ma grand-mère est décédée au terme d'une agonie de plusieurs mois (j'avais alors 22 ans - peut-être l'âge que j'avais lors de ces décès participe-t-il de mon impression différente mais je crois vraiment que ça ne joue pas tant que ça). J'ai beaucoup moins bien vécu la mort de ma grand-mère (et je ne pense pas me tromper en disant que mes proches ont le même ressenti), la voir dépérir progressivement en sachant la fin inéluctable a été une souffrance de tous les jours. Alors je ne veux pas de ça, ni pour ma fille ni pour nous, et mon mari est sur la même longueur d'ondes.
Puisque l'issue sera la même et la situation déjà suffisamment compliquée, je crois qu'il faut aussi qu'on essaie de se préserver un minimum, même si cela peut sembler égoïste... Je ne me vois pas regarder mon fils grandir et regarder ma fille mourir en même temps ; depuis ce 24 mai, nous avons sans cesse repoussé les limites de ce que nous pouvions accepter et supporter mais il arrive un moment où ces limites sont atteintes...

Neuropédiatrie

21 août 2013

Deuil périnatal : quel accompagnement pour les parents ?

Vidéo
Reportage sur l'accompagnement des parents confrontés à l'interruption médicale de grossesse, dans le cadre de l'émission Allô docteurs de France 5
Date : 28 novembre 2012
Durée : 6 mn

20 août 2013

Et c'est parti !

Première tournée de linge pour Gaspard...

Linge 1

... pendant que les autres attendent leur tour !

Linge 2

J'en profite pour remercier tous ceux qui nous ont fait bénéficier de ces cadeaux, prêts et dons car, alors que nous n'avons pour l'instant acheté aucun vêtement, P'tit loup a déjà de quoi voir venir !
Merci à Mamoun' et Papoun', beau-papa et belle-maman, tata Béa et tonton Robert, Caroline et Guillaume, Fabrice et Hwa-Jean, Tiph et Maxence !

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19 août 2013

Sigles et acronymes

Si certains sigles ou acronymes vous semblent obscurs, vous pouvez jeter un œil ici : j'y explicite les abréviations les plus couramment utilisées sur mon blog.

Document

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Douzième échographie

Aujourd'hui, c'est avec le Dr Diguet que nous avons passé notre douzième échographie, le Dr Brasseur étant en congés.

L'examen a débuté par une "vue d'ensemble" des deux bébés, histoire que le médecin prenne ses repères, puisque c'était la première (et normalement la dernière) fois que nous le voyions. Élise est pour l'instant en pole position pour l'accouchement, Gaspard étant encore bien haut. Mais cette fois, les grumeaux avaient tous les deux la tête en bas, Élise étant à gauche avec le dos à gauche et Gaspard étant à droite avec le dos à droite : la position idéale pour papoter tranquillement ! :-)

Gaspard continue à bien pousser. Toutes les mesures réalisées et images visionnées sont normales. Notre petit loup est dans la moyenne haute des courbes, son poids avoisinerait 1,7 kg.

Quant à Élise, rien de nouveau ou d'inattendu : ses ventricules font désormais 33 et 36 mm (contre 33 mm le 1er août). En toute logique, ses mesures crâniennes continuent, elles aussi, à grossir : avec un diamètre bipariétal de 91,6 mm et un périmètre crânien de 306 mm à 31 SA, Élise dépasse largement les valeurs de référence tandis qu'elle reste dans la moyenne basse pour les autres mesures. Son poids est évalué à 1,5 kg, à ceci près que l'estimation est faussée en raison de la taille disproportionnée de sa tête.
Comme on nous en avait parlé à Necker, en raison de l'hydrocéphalie dont Élise est atteinte (et que le Professeur Marret avait évoquée mais seulement comme conséquence possible à l'époque), la taille de son crâne pourrait poser problème à l'accouchement si elle continue à augmenter. Il serait alors envisageable de pratiquer, en même temps que l'interruption sélective de grossesse, un drainage de son liquide cérébral afin de prévenir et limiter les complications pouvant survenir lors de l'accouchement. Nous en saurons probablement plus lors de notre rendez-vous avec le Professeur Verpsyck dans deux semaines.

En attendant, notre cas devait à nouveau passer au staff ce soir afin que soit évoquée l'éventualité d'une IRM (même si elle n'apporterait, a priori, pas grand-chose) et que nous soit proposé un nouvel entretien avec le Professeur Marret pour que nous puissions discuter avec lui, d'un point-de-vue neuro-pédiatrique, des récentes évolutions, notre dernière entrevue remontant maintenant à plus de six semaines.

Echographe

D'ici et d'ailleurs - Épisode 4

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