Aujourd'hui était un jour plutôt "avec".
Séance de bébés-nageurs avec Gaspard.
Préparation des vacances à la veille du départ.
Soleil timide mais lumineux.

En écoutant la "playlist des grumeaux", j'avais même réussi à ne pas pleurer sur "Les petits pieds de Léa" et sur "Sois tranquille".

Et puis j'ai décidé de mettre en place notre nouveau système de rangement/classement des papiers.

C'est là que que je suis tombée sur la demande de places en crèche déposée le 26 mars 2013, il y a bientôt un an.

Je me souviens que j'avais rempli deux formulaires - un pour chaque grumeau.
Je me souviens qu'il fallait préciser le prénom et le sexe de l'enfant sur les formulaires.
Je me souviens que j'avais expliqué, plutôt amusée, qu'il s'agissait de jumeaux et que nous n'en connaissions ni les prénoms ni les sexes.
Je me souviens que j'avais alors précisé sur l'une et l'autre demandes : "jumeau 1" et "jumeau 2".

Un an plus tard, comme mon cœur est lourd...

Je me souviens de la réaction quasiment immédiate d'une personne en particulier à qui nous venions d'apprendre que Gaspard avait une jumelle : "Je n'en parlerai pas à mes enfants, ils sont trop petits". Ils sont deux garçons et ils doivent avoir entre 4 et 10 ans.

Je comprends cette volonté de protéger ses enfants, surtout lorsqu'ils sont encore trop jeunes pour appréhender certaines choses "de grands". Je comprends, je crois même que j'approuve. Mais ça ne m'empêche pas de trouver ça injuste.

Ces enfants-là vont grandir - du moins, un certain temps - sans savoir que la mort existe, sans savoir que la vie est cruelle, sans savoir que l'on n'a pas besoin d'être vieux pour mourir, sans savoir que certains enfants grandissent sans leur sœur à leurs côtés.

Je ne suis pas jalouse. Au contraire, je trouve ça bien parce que c'est comme ça qu'on devrait commencer sa vie : avec légèreté et insouciance. Je ne dis pas non plus que, puisque Gaspard n'aura pas cette chance, ils ne devraient pas l'avoir non plus. Ce n'est pas comme ça que je réfléchis et ce n'est pas comme ça que ça marche.

Mais mon Gaspard, quand il aura l'âge de l'aîné ou même du cadet, il saura déjà tout ça. D'abord affectivement, puis intellectuellement au fur et à mesure qu'il sera capable de verbaliser. Et je trouve ça injuste.

Parce que la vie a été injuste avec Élise et avec nous, mais aussi avec Gaspard. C'est injuste de mourir avant de vivre. C'est injuste d'enterrer son enfant. Et c'est injuste de grandir sans sa sœur.

Je ne sais pas pour vous mais, quand il fait beau, j'ai envie que les choses soient en ordre et à leur place. Alors aujourd'hui, le soleil printanier aidant, j'ai fait un peu de tri et de rangement, en particulier sur l'ordinateur. J'ai notamment fait le ménage dans tous les favoris Internet.

Je ne vous cache que ça m'a fait drôlement mal au cœur de supprimer tous les liens que j'avais mis de côté en début de grossesse, sur les poussettes doubles et l'allaitement de jumeaux en particulier.
Dans le lot, il y avait aussi tous ces liens sur les fentes labio-palatines, sur la dilatation ventriculaire, sur l'interruption de grossesse.
Et puis il y avait les liens de repérage vers les seuls vêtements d'Élise.

Tout cela est derrière nous.
Je suis restée sur ma simple envie, non assouvie, d'allaiter mes jumeaux.
Nous avons dû nous contenter d'une poussette simple.
Nous savons qu'une fente labio-palatine peut s'opérer et se réparer, même de façon imparfaite.
Nous connaissons les enjeux et les impacts de la dilatation ventriculaire.
Nous vivons dans notre chair et dans notre cœur le drame de l'interruption de grossesse.
Nous avons un double de la robe grise et du body qu'elle porte.
Mais ce qui n'est pas derrière nous, c'est le manque d'elle, son absence, le vide qu'elle a laissé.

Une nouvelle pierre - un nouveau petit caillou, plutôt - à l'édifice du deuil, sans doute.
Une nouvelle page qui se tourne. Parce qu'il faut bien tourner les pages pour que l'histoire puisse continuer à s'écrire, malgré son absence, avec son absence, avec elle quand même.

15 638 400 secondes
260 640 minutes
4 344 heures
181 jours
26 semaines
6 mois
1 demi-année
...

Et voilà ! En moins d'un an d'existence, puisqu'il a été ouvert le 29 avril et que j'ai commencé à en diffuser l'adresse le 13 mai, le blog a dépassé les 20 000 visiteurs ! Merci !

Merci de me suivre. Merci de suivre les grumeaux même si le chemin emprunté est bien différent de celui espéré. Merci de parler autour de vous du blog, des grumeaux, du deuil périnatal. Je ne sais pas bien pourquoi j'avais décidé de me lancer dans la blogosphère mais je sais pourquoi je continue...

Et comme à chaque "bilan", voici les dernières destinations inédites "visitées" par les grumeaux et les différentes recherches qui ont amené les visiteurs sur le blog :

• Costa Rica
• Lettonie
• Malte
• République du Congo

Anomalies

• taille du 3eme ventricule 20 mm de diamètre
• Professeur Marret
• vivre avec valve enfants hydrocéphalie
• avis diagnostic prénatal Necker
  

Blog

• mes grumeaux et moi
• tannabelle grumeaux
• annabelle et ses grumeaux
• blog mes grumeaux
• tannabelle et ses grumeaux
• blog mes grumeaux et moi
• tannabelle
• FIV blog

Deuil périnatal

• continuer à avancer malgré le deuil
• enfants non viables
• rediffusion du Babyboom deuil périnatal sur NT1
• film deuil périnatal France 5

Divers

• photo rideau étagère
• c'est la faute à pas de chance
• la petite vie d'Élisa
• rue89 endométriose
• effet après séance acupuncture pour angoisse

Écologie

• papillote papier alu ou sulfurisé ou silicone
• alternative aluminium four
• papier pour papillote cuisson saine et écolo
• odeur papillote silicone

Fait-maison

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• montgolfières à fabriquer avec enfants
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• montgolfière en papier
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• mobile bébé à fabriquer
• montgolfière centre de table

Grossesse

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Hein ?!

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Jumeaux

• voiture pour poussette double
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• évolution du ventre pendant une grossesse de jumeaux
• ventre femme après jumeaux
• ventre grossesse gémellaire à terme

Musique

• Kyo Dernière danse commentaires
• qui se cache derrière mon p'tit loup Perret
• chanson effleure-moi
• Kyo juste une dernière danse
• de quoi parle la chanson Dernière danse de Kyo
• Bernard Lavilliers chanson la musique est un cri

Sculpture

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Tatouage/Piercing

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Ventre

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 Via Canalblog

• nausées
• grossesse
• PMA

Fidèle auditrice d'Europe 1 depuis quelques années maintenant, je suis également quelques émissions de la station via Facebook, notamment celle des Experts, animée par Helena Morna et définie ainsi sur le site d'Europe 1 : "Accompagnée d'experts, dont Roland Perez, Helena donne la parole aux auditeurs, les conseille, pour comprendre les enjeux et trouver des solutions à toutes les problématiques de la vie quotidienne".

Lundi dernier, c'est donc via cette page Facebook que j'ai découvert que l'émission du lendemain était consacrée à ce thème : "Comment se reconstruire après un traumatisme ?". Étant à l'affût de la moindre occasion de (faire) parler du deuil périnatal et de l'interruption de grossesse (et du blog si possible), j'ai laissé un commentaire racontant mon traumatisme en quelques phrases et comment l'écriture m'aide à faire face. Mon témoignage les a intéressés et c'est ainsi que je me suis retrouvée à la radio mardi dernier vers 15h30.

Un peu impressionnée et intimidée, je n'ai pas su parler aussi longtemps et de façon aussi fluide que les autres auditeurs sollicités ce jour-là mais je suis contente :

• d'avoir pu prendre la parole sur ce qui me tient tellement à cœur,
• d'avoir pu évoquer - même brièvement - ma fille,
• d'avoir eu la possibilité de communiquer l'adresse du blog sur la page Facebook de l'émission,
• d'avoir pu toucher ne serait-ce qu'une personne qui m'a entendue et qui m'a laissé un message privé. Une Annabelle. Qui a eu un bébé né sans vie.

L'émission dure près de 45 minutes et aborde différents types de traumatismes. Mon témoignage débute à 18 minutes 42 secondes. Vous pouvez écouter l'émission en intégralité ici :

Comme après chaque groupe de paroles, j'ai du mal à "redescendre". Ces deux heures passent trop vite, je voudrais parler encore et encore, écouter encore et encore. Parce que ces deux heures n'appartiennent qu'à Élise. Je n'ai pas honte - je n'ai plus honte - de le dire : je n'ai pas pensé à Gaspard pendant ces deux heures. Enfin, si. J'ai pensé à lui parce que j'ai parlé de lui par rapport à Élise et par rapport à mon cheminement, mais je n'ai pas pensé à lui à l'instant T, je ne me suis pas demandé ce qu'il faisait ou s'il avait bien mangé. D'ordinaire, c'est Gaspard qui me fait "oublier" Élise ou plutôt qui monopolise mon attention et mes pensées au détriment de sa sœur alors j'aime bien quand c'est l'inverse qui se produit.

Et puis il y a ces petites choses que je n'ai pas eu le temps ou l'occasion de dire et qui me trottent dans la tête parce que j'avais envie de les dire.

J'aurais voulu dire que nous avons récupéré de nouvelles photos d'Élise et que ça nous (a) fait beaucoup de bien. Des souvenirs en plus, tout simplement.

J'aurais voulu dire que cette après-midi j'ai déposé le double du livre d'Élise dans le coffre que nous avons loué exprès à la banque.

Et j'aurais voulu dire que, mardi soir, j'ai participé à mon premier concert depuis ma reprise de la musique et que j'ai été fière et heureuse de jouer pour ma fille, en son honneur, avec ma copine altiste qui est tellement à mon écoute, deux morceaux qui veulent dire beaucoup, par leur titre ou par leurs paroles : Lettre à Élise et Somewhere over the rainbow.

Combien de fois ai-je entendu "c'est moins pire que si vous l'aviez connue" ou "c'est mieux que si vous aviez eu des souvenirs" ?! Les gens se sentent obligés ou rassurés de rationaliser, de hiérarchiser, de comparer. Mais ce n'est pas là l'essentiel. Bien sûr que l'on peut s'estimer heureux ou chanceux de telle ou telle chose, bien sûr que l'on peut toujours trouver pire. Mais est-ce que l'on souffre moins pour autant ?!

C'est la troisième fois que je vais au groupe de paroles alors j'ai déjà entendu et vu plusieurs histoires de deuil périnatal.
Des couples. Des mamans seules. Des papas seuls.
Des parents hétérosexuels. Des parents homosexuels.
Le deuil d'un premier enfant. Le deuil du deuxième ou plus. Le deuil du petit dernier.
Des décès in utero. Des décès à la naissance. Des décès à quelques jours ou semaines de vie.
Des interruptions médicales de grossesse. Des décès inattendus. Des décès prévisibles.
Le deuil d'un enfant. Le deuil d'un des jumeaux. Le deuil de plusieurs enfants.
Des décès en début de grossesse. Des décès à quelques jours ou heures du terme.

Autant d'histoires que de familles mais toujours la même douleur. Toujours.

e soir, au groupe de paroles, une maman disait qu'après le décès de son enfant, elle n'avait pas voulu de "bébé-pansement" : elle ne voulait pas faire un bébé pour aller mieux, elle voulait aller mieux pour faire un bébé. J'ai réagi à ce qu'elle disait, sans jugement, sans comparaison, juste parce que je comprenais ce qu'elle voulait dire, précisément parce que je n'ai pas eu ce choix-là. Le "bébé-pansement" est arrivé au moment où mon autre bébé est parti. Et c'est ça qui est compliqué.

Tout le monde dit qu'il faut du temps pour se reconstruire, que le chemin du deuil est long. Mais j'ai l'impression qu'avec notre cas particulier, le temps s'étire, le chemin est encore plus long, le deuil prend du retard. J'ai l'impression de "faire mon deuil" en pointillés, de ne vivre mon deuil que quand Gaspard n'a pas besoin de moi. J'ai l'impression que chaque étape prend plus de temps que ce qu'elle aurait pris si Élise avait été seule. En même temps, si Élise avait été seule, Gaspard n'aurait pas été là pour me tirer vers le haut. Il me freine tout en me faisant avancer. Un paradoxe de plus.

La décision de l'ISG est, je crois, la pire décision que j'aurai - nous aurons - à prendre de ma - notre - vie.

La pire, parce qu'il n'y a rien de plus puissant que d'avoir le pouvoir - et le droit - de vie ou de mort sur un être vivant, sur un être humain.
La pire, parce que la conséquence de cette décision est que ma fille est morte.
La pire, parce que cette décision est irrémédiable, définitive, irrévocable, éternelle, irréparable.
La pire, parce que je me dis souvent que rien ne peut être pire que son absence, que même la vie qu'elle et nous aurions eue valait plus que son absence.
La pire, parce que je me dis souvent que ce n'est pas pour elle que nous avons pris cette décision, mais pour nous. Pour préserver notre petite vie tranquille. Pour épargner notre confort bien douillet. Pour nous éviter un quotidien pénible.

Je lis et entends souvent que tels ou tels parents qui ont choisi l'IMG pour leur enfant l'ont fait pour lui, parce qu'ils préféraient souffrir à la place de leur enfant. Je n'arrive pas à y croire totalement dans mon cas. Il y avait trop d'incertitudes - même si les certitudes que nous avions étaient effrayantes - pour que notre décision ait été guidée uniquement par notre amour de parents.

À d'autres moments, je me dis que c'est aussi ça être parents et avoir "charge d'âme" : prendre des décisions dans l'intérêt de son enfant, de la fratrie, des parents, de la famille.