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Tannabelle et ses grumeaux
   
"Livre-lui tes pensées. Des pensées que tu ne dis pas, ce sont des pensées qui pèsent, qui s'incrustent, qui t'alourdissent, qui t'immobilisent, qui prennent la place des idées neuves et qui te pourrissent. Tu vas devenir une décharge à vieilles pensées qui puent si tu ne parles pas."
Oscar et la dame rose - Éric-Emmanuel Schmitt
   
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29 novembre 2014

Allô Rufo

Vidéo

Émission "Allô Rufo" diffusée sur France 5
Date : 28 novembre 2014
Durée : 0h06

 

La question que j'avais adressée à l'émission il y a plusieurs mois a été retenue, je suis donc passée à l'antenne - par téléphone - hier, l'émission ayant été enregistrée le 2 octobre dernier.

En dehors de ces rapides conseils, mon passage, même bref, dans cette émission avait le même objectif que toutes mes tentatives (pas toujours fructueuses : certaines n'aboutissent pas, d'autres ne reçoivent même pas de réponse) pour témoigner d'une façon ou d'une autre sur le deuil périnatal en général et le deuil périnatal d'un jumeau en particulier : faire parler de nos bébés, de nos drames.
Mon mot d'ordre est simple : plus on en parle, mieux je me porte et mieux c'est !

La réponse de Marcel Rufo, je l'ai eue en direct par téléphone. Ni scoop, ni révélation au rendez-vous ; juste la confirmation de la voie dans laquelle nous allons devoir nous engager pour accompagner Gaspard dans la découverte de l'existence de sa sœur jumelle Élise, dans la compréhension de son début de vie particulier, dans la construction de son identité de jumeau esseulé.

En revanche, j'ai été un peu déçue par la formulation écrite de ma question, diffusée en bas de l'écran pendant notre échange téléphonique.
"Mon fils de 1 an avait une jumelle qui est née sans vie suite à une interruption médicale de grossesse sélective. Faut-il lui en parler ?"
Ça peut vous paraître anodin mais pour moi, c'est loin de l'être : je ne me demande pas s'il faut lui en parler mais quand et comment lui en parler. Heureusement que l'on m'a laissé poser ma question comme je l'entendais, avec cette nuance qui n'en est pas une pour moi !

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27 novembre 2014

Au Québec...

Vidéo

Au Québec, ils diffusent des publicités sur le deuil périnatal à la télévision...

"Le deuil d'un bébé, c'est le deuil de toute une vie."

Ce que j'aime particulièrement dans cette phrase, c'est son double sens.

Le deuil d'un bébé, c'est le deuil de toute une vie dans le sens où c'est de la vie de son enfant qu'il faut faire le deuil.

Le deuil d'un bébé, c'est aussi le deuil de toute une vie dans le sens où c'est un deuil qui dure toute la vie, toute notre vie.

27 novembre 2014

La laisser partir...

Je n'arrive pas à laisser partir Élise.
Voilà ce qui est ressorti de mon rendez-vous avec la psychologue plus tôt cette semaine.

Je n'arrive pas à être en lien avec Élise autrement que par la souffrance. Ne plus souffrir de son absence serait la trahir.
Dit comme ça, on croirait que je le fais exprès mais ce n'est pas conscient.
J'irai mieux quand j'aurai dépassé ce stade... un jour... peut-être...

Il faut aussi que j'arrive à accepter l'existence d'Élise telle qu'elle est, telle qu'elle a été.
En plus du deuil d'Élise telle qu'elle est, telle qu'elle a été, il faut aussi que je fasse le deuil de tout ce que j'avais imaginé, espéré, projeté avec elle.
Dans le deuil d'Élise, il y a plusieurs deuils.
Il y a le deuil de mon enfant.
Il y a le deuil de ma fille, parce qu'en tant que femme, on ne projette pas les mêmes choses sur une fille et un fils (comme un homme ne projette pas les mêmes choses sur un fils et une fille).
Il y a le deuil de la sœur jumelle de mon fils.
Il y a le deuil de mon statut de mère de jumeaux.
Il y a le deuil de notre vie à quatre, auquel l'arrivée de Hector ne changera rien. Ce sera une vie à quatre, mais ce ne sera pas la vie à quatre qu'on aurait eue avec Élise et Gaspard. Cette vie à quatre là ne sera ni mieux, ni moins bien ; elle sera différente, elle sera autre.

 

D'après la psychologue, en moyenne, un deuil dure 2 ans. Ça fait tout juste 14 mois ; je suis encore en plein dedans.
On verra où j'en serai dans un an....

 

Il m'arrive de souhaiter de n'être jamais tombée enceinte, ni des grumeaux, ni du haricot. Juste pour effacer toute cette souffrance.
Il m'arrive de regretter d'avoir remis en route un bébé si rapidement. Il m'est difficile de le reconnaître, d'une part parce que j'ai ma fierté et qu'il n'est jamais aisé d'admettre qu'on a pu se tromper (alors même que certains nous avaient mis en garde), d'autre part parce que maintenant que Hector est là (ou presque), il n'a pas à subir l'état de sa mère.
Il m'arrive de confondre, brièvement mais quand même, mes deux grossesses. Enfin, plus particulièrement de me surprendre à croire que c'est Élise qui est de nouveau dans mon ventre, qu'on a une deuxième chance, elle et moi, elle et nous. Une deuxième chance pour tout réparer et faire que tout aille bien.

À tout cela, la psy répond que je n'ai pas d'autre choix que d'accepter les choses comme elles sont. Que si nous avons décidé de remettre un bébé en route si tôt, c'est parce que c'est ce que nous avions besoin de faire au moment où nous l'avons fait. Elle me dit aussi que, repasser maintenant, si tôt après le décès d'Élise, par toutes ces émotions si violentes, ravivées par cette nouvelle grossesse, fait peut-être partie de mon chemin, que j'ai peut-être besoin de tout ça pour avancer.
En même temps, je sais au fond de moi que, lorsque Hector sera là, dans nos bras, sous nos yeux, sa présence sera une évidence. En attendant, c'est compliqué à gérer...

 

On croit tous qu'on est indépendant, qu'on se moque de ce que pensent les autres, qu'on n'a pas besoin de leur avis. Et pourtant, dans ce deuil si intime, si profond, je me sens remise en cause par les autres dans ce que je vis et ce que je ressens.
Pas par tous, parce que - heureusement - certains (beaucoup même, si je compare avec d'autres parents endeuillés bien moins entourés et soutenus) sont à la hauteur.

Mais il y a ceux qui nous font douter.

Il y a ceux qui, en une phrase, annihilent tout le chemin que l'on a parcouru entre le moment où la question de l'ISG s'est posée et le moment où l'on a dû y répondre. Parce que, selon eux, "nous avons fait le bon choix". Sous couvert de nous rassurer et de nous conforter dans notre décision, ils nient tout ce qui se cache derrière. Je ne veux pas qu'on me dise qu'on a pris la bonne décision, je veux juste qu'on reconnaisse la torture mentale qu'impliquait - et qu'implique toujours - cette décision. Et toutes les questions qu'on s'est posées, ils en font quoi ? Toutes les questions qu'on se pose encore, ils en font quoi ? Tous les espoirs qu'on a nourris avant de devoir y renoncer, ils en font quoi ? Tous les regrets qui nous - me - pourrissent la vie, ils en font quoi ?

Il y a ceux qui, par une attitude, une hésitation, un non-dit, un regard, jettent le doute sur la légitimité de notre deuil.
Dernier exemple en date, le 18 novembre dernier, à 12h15, jour et heure des 14 mois du décès d'Élise, je me suis effondrée alors que j'étais au travail. Je suis sortie du bureau quelques minutes pour me calmer mais n'ai pu cacher mes yeux embués en revenant à mon poste. Une collègue s'en est aperçue et m'a prise à part pour tenter de me consoler. Entre deux sanglots, j'ai réussi à lui dire que nous étions aujourd'hui le jour des 14 mois du décès d'Élise. Une autre collègue s'est également inquiétée et nous a rejointes peu après. Ma première collègue a alors pris les devants en expliquant que nous étions le jour des 12 mois du décès d'Élise. Je l'ai corrigée. Et, à ce moment précis, j'ai senti (je ne sais pas comment expliquer autrement) dans son attitude une sorte de recul, que j'ai interprété comme "Ah ! Pour le premier anniversaire, j'aurais compris mais pour les 14 mois, tu n'en rajouterais pas un peu ?".

Ce qui est difficile dans ce deuil, c'est le décalage permanent. Soit avec soi-même, soit avec les autres.
Comment assumer ses émotions quand elles n'ont pas de place aux yeux des autres ? Comment être soi-même sans être regardée avec mépris, incompréhension, indifférence, condescendance ?
Moi je ne demande que ça : aller aussi bien que les autres le pensent ou le voudraient, mais si je m'aligne sur ce que les autres attendent de moi, je fais quoi de toutes ces émotions qui déferlent ?

 

La psychologue m'a demandé si nous parlions de tout ça avec mon mari. Oui, nous en parlons, dans le sens où ce n'est pas tabou, mais j'ai l'impression qu'il n'y a pas grand-chose à dire ou du moins que je ne vois pas à quoi ça servirait d'en parler entre nous.
Ni moi, ni mon mari, ni ma famille, ni mes amis n'avons la clé. Je ne sais pas de quoi j'ai besoin pour aller mieux. Je sais juste qu'en ce moment, mon deuil prend toute la place chez nous et que mon mari prend beaucoup sur lui et se met en retrait par rapport à ça. La psychologue me dit que, s'il avait besoin de vivre les choses autrement particulièrement en ce moment, il l'exprimerait d'une façon ou d'une autre.
Mais lui, comment va-t-il ? Où est-ce qu'il en est ? Pourquoi serait-ce à lui de s'effacer ?

22 novembre 2014

Comment se relever quand on a perdu un enfant ?

Vidéo

Émission "Toute une histoire" diffusée sur France 2
Date : 20 novembre 2014
Durée : 1h03
"On ne peut pas dire - là plus que jamais - faire son deuil.
On ne fait pas son deuil, on apaise sa douleur."

21 novembre 2014

Allô Rufo - Teaser

Il y a quelques mois - en début d'année, je crois - j'avais envoyé une question à l'émission Allô Rufo, diffusée sur France 5, concernant notre histoire. Jusqu'à présent, les différentes réponses que je reçois d'ici et d'ailleurs correspondent entre elles mais je préfère multiplier les avis pour arriver peut-être à une synthèse.

Allô Rufo

Contre toute attente, j'ai été contactée en juillet par l'équipe de l'émission pour savoir si ma question était toujours d'actualité, ce que j'ai confirmé. Ma question a été retenue pour une émission dont le tournage était prévu début octobre. On m'a alors proposé de me rendre sur le plateau pour poser ma question face à Marcel Rufo ou de la lui poser par téléphone. Comme le tournage tombait quelques jours après ma reprise du travail, je ne me voyais pas poser une journée si tôt, surtout que je ne voulais pas expliquer à ma chef et mon directeur le pourquoi de cette absence. Alors, même si j'aurais été curieuse de découvrir l'envers du décor, j'ai préféré intervenir par téléphone.
En plus, comme j'avais dès le début l'idée de partager cette courte expérience sur le blog, cela m'arrange que seule ma voix, et non mon visage, soit diffusée !

On m'a effectivement rappelée le jour convenu, début octobre, pendant le tournage de l'émission et j'ai pu poser ma question à Marcel Rufo. Comme je m'y attendais, l'échange a été bref mais sa réponse rejoint la plupart de celles que l'on m'a déjà faites.

Vous pourrez normalement entendre ma question et la réponse du pédopsychiatre vendredi prochain, le 28 novembre, à 10h00 sur France 5.
Sauf problème technique, je publierai cette émission sur le blog dans les jours qui suivront.

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19 novembre 2014

Mon Éphémère

Il suffisait d'en parler ! Aujourd'hui, jour des 14 mois des grumeaux, nous avons reçu ce courrier.

image

 Notre fille se prénomme donc officiellement Élise Éphémère <3

En revanche, pour qu'elle puisse porter notre nom de famille, il faudra attendre que la loi change...

17 novembre 2014

Malgré moi

En ce moment, le moral n'est pas très haut, c'est le moins que l'on puisse dire. Certains d'entre vous s'en sont aperçus à la lecture des derniers billets. Je n'ai pourtant pas identifié d'élément déclencheur particulier. J'imagine qu'il s'agit "juste" d'un "bas", qui a été précédé et sera probablement suivi d'un "haut".

Toujours est-il que je suis en ce moment hyper sensible et incapable de gérer des émotions qui se rapprochent trop de ce que nous avons vécu avec Élise. J'ai en tête trois exemples précis et récents.

Le premier remonte à vendredi soir, lors de la conférence organisée par Endofrance sur le thème "Endométriose et douleur" avec pour intervenants Isabella Chanavaz-Lacheray, une gynécologue-obstétricien spécialiste de l'endométriose qui a abordé concrètement les caractéristiques de cette maladie protéiforme, deux médecins anesthésistes qui ont parlé de la prise en charge de la douleur et de l'hypnose et, pour finir, Sophie Bonnet, la psychologue qui nous suit, qui a évoqué le soutien psychologique qu'elle peut proposer aux femmes et couples confrontés à l'endométriose, entre autres à travers l'hypnose.
De ces quatre présentations, j'ai surtout retenu le discours sur la "douleur" - qui concerne d'abord le corporel - qui résonnait tellement en moi, pour peu que l'on remplace ce terme par "souffrance" - davantage liée au psychisme. J'ai par ailleurs été spécialement attentive aux discours sur l'hypnose et l'auto-hypnose.
À la fin de la conférence, Mme Bonnet et moi nous sommes saluées. Et pour toute réponse à sa question "Comment allez-vous ?", j'ai fondu en larmes. Elle m'a alors proposé que l'on se voie dans les jours à venir, et non en janvier comme prévu lors de notre dernier rendez-vous début octobre. Je pense évoquer avec elle l'idée de tenter l'hypnose. Je ne suis ni sceptique ni convaincue ; je ne demande qu'à voir et me sens prête à accepter une nouvelle forme d'aide, sans pour autant savoir quels bénéfices je peux en attendre.

Le deuxième exemple remonte à hier soir. Nous avons essayé de nous distraire devant "Braquage à l'anglaise", diffusé sur France 2, mais, après un quart d'heure à ne rien comprendre et à nous ennuyer, nous avons basculé sur M6, qui diffusait un numéro de Zone interdite consacré à l'euthanasie, notamment à l'histoire de Vincent Humbert et de sa famille. Malheureusement, nous sommes tombés précisément au moment où son épouse, favorable à l'arrêt des soins - contrairement aux parents de son mari, lisait un extrait d'une lettre qu'elle a reçue de militants anti-euthanasie. Je n'ai pu retenir mes larmes face à la souffrance qu'elle éprouvait indéniablement en lisant ces mots bien-pensants et accusateurs - une souffrance et des mots qui faisaient douloureusement écho à ce billet publié l'an dernier (et surtout à un certain commentaire) et à la réponse que j'y avais apportée. Je n'ai pas pu aller plus loin dans cette émission.

Le troisième exemple remonte à quelques heures à peine. L'épisode de Plus belle la vie (personne n'est parfait ! :-)) de ce soir s'est ouvert de façon inattendue sur la mort d'une adolescente. S'en sont suivies l'annonce du décès à la maman et la visite de cette dernière auprès de sa fille à la morgue. Je ne suis pourtant pas du genre à me laisser attendrir devant ce feuilleton mais il m'a été impossible de lutter ce soir, d'autant plus que l'adolescente en question s'appelle... Élise ! Une Élise qui décède (même pour de faux) le jour de la Sainte Élise, la veille des 14 mois du décès de mon Élise... Comment rester indifférente ?

17 novembre 2014

Une histoire de prénoms... encore !

Aujourd'hui, c'est la Sainte Élise. Enfin, c'est l'une des Saintes Élise, car il en existe plusieurs mais le 17 novembre est vraisemblablement le jour où les Élise sont le plus fêtées. Alors je souhaite une bonne fête à ma princesse des nuages, à mon étoile filante, même si ça n'a pas de sens. De toutes façons, rien n'a de sens par rapport à Élise.

En ce jour un peu spécial, j'ai envie de vous parler - encore - des prénoms de nos enfants, de leurs prénoms secondaires plus précisément.

Ce n'est plus un mystère : Gaspard a pour deuxième et troisième prénoms Paul et Marceau, les prénoms qui auraient été ceux des jumeaux s'ils avaient été deux petits mecs.

Si le destin d'Élise n'avait pas viré au tragique, nous avions prévu de nous amuser avec les autres prénoms de Gaspard mais, lors des déclarations à l'état civil, le coeur n'y était pas. Nous avions donc laissé tomber l'idée avant de l'envisager à nouveau pour Hector, même si mon mari ne semble pas complètement décidé. Cette idée, c'est de lui donner pour deuxième et troisième prénoms Melchior et Balthazar ;-) A vrai dire, j'aime beaucoup le prénom Balthazar mais avec un petit Gaspard dans la fratrie, c'est définitivement impossible alors autant s'en amuser et devancer les blagues auxquelles nous avons déjà eu droit et aurons encore droit !

Quant à Élise, nous n'avions pas d'idée particulière, même avant que son histoire ne change de trajectoire. Nous souhaitions pourtant ne pas faire de différence entre nos enfants mais l'inspiration ne venait pas. Et puis, il y a quelques semaines, mon mari et moi sommes tombés d'accord sur une suggestion que je lui ai faite. Nous nous sommes donc renseignés auprès du service d'état civil de la ville de naissance des grumeaux sur l'ajout d'un deuxième prénom a posteriori - sans préciser le prénom dans un premier temps, simplement pour connaître la marche à suivre. Notre interlocutrice nous a confirmé l'accord de principe du Procureur de la république, à qui nous avons adressé il y a quelques jours un courrier précisant le prénom choisi afin d'officialiser notre demande. Nous ignorons dans quel délai Élise aura officiellement un deuxième prénom ; pour l'instant, nous espérons surtout que notre choix sera accepté, car, bien que cela ne nous ressemble pas, le prénom que nous avons choisi n'en est pas vraiment un. Mais il nous semble tellement bien lui aller...

Ce "prénom", c'est Éphémère.

Cela vient du grec et signifie "qui ne dure, ne vit qu'une journée". Ce prénom ne lui va-t-il pas à merveille, elle qui n'a qu'une date officielle, celle de sa naissance sans vie ?

6 novembre 2014

Perles

Après les perles du bac, les perles de mon directeur adoré !

Au détour d’une conversation pro (je vous épargne la proportion pro/perso sur seulement 3mn28 !), il me demande – pour la 3e fois en 6 semaines – si « je sais ce que c’est », rapport à l’alien que j’ai dans le bidon. Je lui réponds.
Il enchaîne « Et là vous avez déjà ? ».
« Vivant ? Un garçon ».
J’ai arrêté de me battre avec lui. De toutes façons, avant mon départ en congé mat’ dans 6 semaines, il m’aura reposé ces mêmes questions au moins 3 fois !

Lors de mon entretien individuel la semaine dernière, j’ai eu droit aux grandes phrases sur la vie qui nous change, nous fait grandir, etc.
« Surtout avec l’échec que vous avez connu ».
« Ma fille n’est pas un échec. »
« Oui, pardon, ce n’est pas ce que je voulais dire. »

Et aujourd’hui, au moment de signer mon rapport d’entretien : « Je suis désolé pour l’autre jour, il faut faire attention au poids des mots ».
En effet.
Ça ne l’a pas empêché pour autant, quelques phrases plus tard, alors qu’il me parlait de sa fille à la naissance, de me la décrire comme « toute petite et cadavérique ».
Tu veux qu’on fasse un concours de celui dont la fille ressemblait le plus à un cadavre ?!

(J'aurais bien rangé ce billet dans la catégorie "Y a des claques qui se perdent" mais je n'ai pas envie de trop polluer ce blog ! :-))

5 novembre 2014

Dans la maison

Il reste encore plus de trois mois avant la date prévue d'accouchement ; nous ne sommes pourtant pas du genre à tout préparer dans l'excitation, l'impatience et l'insouciance. Certains diront que c'est normal avec la grossesse que nous avons vécue pour les grumeaux ; disons qu'elle n'a fait que nous rendre plus prudents, plus méfiants mais que nous n'étions déjà pas du genre à repeindre la chambre pendant le premier trimestre. Cette fois-ci, c'est différent : les quelques réaménagements que nous avons prévus dans la maison vont prendre un peu de temps, mon mari souhaitait donc profiter du pont du 11 novembre (puisqu'il ne travaille pas lundi, lui !) pour s'y attaquer et éviter de laisser la maison "en chantier" plusieurs jours ou semaines s'il s'en occupait par intermittence le soir ou le week-end.
Et puis, comme les réaménagements prévus impliquent un changement de chambre pour Gaspard, nous voulons le préparer à l'arrivée de son petit frère suffisamment longtemps à l'avance pour qu'il ne soit pas trop perturbé et qu'il n'associe pas ce chamboulement à l'arrivée de Hector.

Ce soir, nous avons donc commencé à vider les meubles qui vont devoir changer de pièce pour l'arrivée de Hector. J'ai participé comme j'ai pu mais ai rapidement dû me contenter de regarder mon mari faire, mon bidon commençant à peser, surtout en fin de journée. J'aurais préféré pouvoir être plus active, ça m'aurait peut-être évité de cogiter...

Car l'aménagement que l'on entreprend pour accueillir Hector, c'est celui que nous aurions dû faire à notre entrée dans la maison il y a 13 mois, pour Élise et Gaspard. Nous disposons en effet d'une chambre au rez-de-chaussée, qui aurait dû être la nôtre dès le début et qui va désormais la devenir, et de deux chambres à l'étage, qui auraient dû être celles des grumeaux. En même temps, je suis heureuse de préparer tout ça pour Hector mais je ne peux m'empêcher de penser que les choses ne sont pas à leur place.

Et pour couronner le tout, l'angoisse inhérente à cette grossesse trouve dans ces remaniements un terreau fertile. À anticiper autant l'arrivée de Hector, moi qui ne suis pas superstitieuse, j'ai pourtant peur que ça ne nous porte malheur, comme si en rendant sa présence imminente un peu plus concrète, on jouait à provoquer le diable.
Nous préparons l'arrivée de Hector mais si c'est à lui qu'il arrive quelque chose ? Que fera-t-on si Hector n'arrive jamais dans sa chambre, dans son lit ?...

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