28 avril 2018

Un ou une ?

L'échographie de la semaine dernière nous a dévoilé une autre information :

C'est une petite fille que nous attendons !

(Et si vous voulez connaître le fin mot de l'histoire, allez directement à l'avant-dernière phrase !)

J'avoue que, lorsque le gynécologue nous l'a annoncé, les larmes ont roulé silencieusement... honteusement. Seul mon mari s'en est aperçu.
J'ai pleuré parce que, même si je sais viscéralement que c'est la santé de ce bébé qui importe le plus, je n'aurais pas fait ce choix si on me l'avait donné.
J'ai pleuré parce que je redoute la confusion de mes sentiments envers ce bébé par rapport à Élise, même si Hector a certainement déjà pas mal déblayé le terrain à cet égard.
J'ai pleuré parce que, de façon complètement irrationnelle, je garde en tête l'idée que jusqu'à présent, je n'ai su fabriquer correctement que les garçons et que, par conséquent, cette petite fille va forcément rencontrer des problèmes.
J'ai pleuré parce que, au fond de moi, ne me quitte pas l'idée que la petite fille qui devrait mener ses frères à la baguette, c'est Élise.

Et puis, par dessus tout ça, comme un nappage au chocolat qui adoucit l'amertume de cette nouvelle, il y a la joie de mon mari, qui espérait sincèrement une petite fille même si je sais que les mêmes interrogations lui traversent la tête, et l'enthousiasme de Gaspard et Hector !

Alors que les prénoms étaient choisis dès le début de cette grossesse pour un garçon comme pour une fille, un autre prénom féminin s'est invité dans la course, à mon initiative. Si ce bébé avait été un garçon, il se serait prénommé Basile. Pour une fille, nous hésitions entre Agathe (notre premier choix, donc) et Ninon. Autre raison pour laquelle j'espérais que ce soit un garçon : ne pas avoir à trancher ! ;-)

Comme nous ne savons pas vivre une grossesse sans appeler le bébé par son prénom, l'annonce du sexe nous a obligés à choisir rapidement ! Mon mari penchait largement en faveur d'Agathe ; de mon côté, je préférais moi aussi ce prénom mais aimais vraiment beaucoup Ninon aussi... d'autant plus qu'il permettait de contourner toutes les interrogations que le prénom Agathe suscite.

Car il s'agit en effet du prénom que la jumelle d'Élise aurait porté si elles avaient été deux filles. Ces deux prénoms sont donc étroitement liés. Tellement liés que je me suis toujours demandé (de façon absolument stérile, je le sais) comment nous aurions géré le choix et l'attribution des prénoms s'il s'était agi de deux garçons ou de deux filles. Comment choisit-on le prénom d'un bébé malade, handicapé, condamné, décédé ?! Comment choisit-on entre deux prénoms que l'on adore celui d'un bébé sain et celui d'un bébé malade ?! Si elles avaient été deux filles, peut-être que c'est Élise qui aurait vécu et Agathe qui aurait vu sa vie s'arrêter... Dans notre malheur, nous avons eu la chance de ne pas avoir à répondre à cette question, mais elle reste en suspens dans un coin de ma tête.

L'autre lien que je vois entre Élise et Agathe, c'est que pour notre deuxième grossesse, si Hector avait été une fille, il se serait appelé Coline et non Agathe ! Ne me demandez pas pourquoi nous avions changé d'avis à l'époque et pourquoi nous sommes finalement revenus au prénom Agathe. J'aurais trop peur de vous répondre, avec toute la superstition qui ne me caractérise pourtant pas en temps normal, que c'est parce que ce bébé va tomber malade ou mourir et que c'est là tout le rapport entre Élise et Agathe...

Il m'arrive parfois de regretter d'avoir donné le prénom Élise à notre première fille, non pas parce qu'elle ne le "mériterait" pas, mais parce que cela me fait mal de ne pas pouvoir prononcer et entendre ce prénom que j'aime tant comme je prononce et entends ceux de ses frères. Et cette crainte m'habite à nouveau pour ce bébé. Si elle mourait elle aussi, je devrais à nouveau renoncer à un prénom choisi de longue date...

Ce prénom Agathe, qui a notre préférence à tous les deux, est donc loin d'être neutre et c'est pour toutes ces raisons que je me demandais s'il était souhaitable de le garder, si cela ne risquerait pas de perturber cet enfant plus tard...

Et puis, n'arrivant pas à me décider mais ayant besoin de prénommer ce bébé, j'ai proposé à mon mari de demander l'avis de Gaspard et Hector. Le soir même, nous leur avons donc posé la question séparément (car Hector est plutôt du genre "comme Gaspard" en ce moment ! ;-)), espérant qu'ils feraient un choix identique et donc décisif... Chou blanc ! Gaspard préférait Agathe, tandis que Hector penchait pour Ninon. Nous avons laissé passer la nuit et le lendemain, lorsque je me suis levée la dernière, mes deux petits bonhommes m'ont annoncé en choeur avoir choisi Agathe ! J'ai soupçonné une tentative d'influence de la part de mon homme, mais il m'a assuré le contraire. Et connaissant la versatilité de Hector, j'ai profité de cette unanimité masculine pour me ranger à leur avis.

Notre petite fille s'appelle donc Agathe !

(Eh oui, un billet-fleuve juste pour un prénom ! Désolée... ou pas ! :-P)

Prénom

Posté par Tannabelle à 17:07 - - Commentaires [3] - Permalien [#]
Tags : , , , , , , ,


23 avril 2018

Comme dans un jeu vidéo

Comme nous l'espérions, nous avons reçu la semaine dernière le résultat du DPNI : il est NÉGATIF ! Cela veut donc dire qu'il est certain à plus de 99% que ce bébé n'est pas atteint de trisomie 13, 18 ou 21 ! Un véritable soulagement, évidemment, "même si"...

Nous avons également passé l'échographie du deuxième trimestre, la troisième déjà, sans compter les trois toutes premières réalisées en janvier dans le service d'AMP pour surveiller l'évolutivité de la grossesse.
Nous en avions réalisé une il y a un peu moins d'un mois, au même stade que celui auquel les malformations d'Élise avaient été détectées et qui s'était avérée rassurante, même si la récidive ne nous inquiétait pas plus que cela dans la mesure où nous nous sommes faits à l'idée que le syndrome polymalformatif d'Élise n'est que le résultat de la "faute à pas de chance", en l'état actuel des connaissances scientifiques du moins.

L'échographie réalisée vendredi dernier n'a elle non plus rien détecté. Je ne dirai pas que tout va bien, car ce n'est jamais le message d'une échographie ! Cela reste un examen médical, qui dépend de nombreux facteurs. Comme cela est explicitement indiqué dans le compte rendu du gynécologue, ce que nous pouvons en retenir, c'est "l'absence d'anomalie morphologique échograohiquement décelable à ce jour".
Par précaution et dans son état d'esprit un peu "jusque-boutiste", notre échographiste va demander à l'une de ses collègues de réaliser ce qu'il appelle une échographie de référence, pour avoir un deuxième regard, compte tenu de notre parcours. Sans compter l'échographie qu'il veut me faire passer vers 28 semaines d'aménhorrée pour je ne sais plus quelle raison précise et celle du 3e trimestre, j'en serai à peu près à 1 échographie par mois, comme pour la grossesse de Hector.

Mais comme deux bonnes nouvelles rassurantes n'arrivent jamais seules, deux bémols se sont fait entendre.
Le premier, c'est que j'ai pour l'instant un "placenta bas inséré" (également appelé "placenta praevia") qui se situe à 2 cm du col. Il a encore pleinement le temps de remonter pour mieux se placer d'ici la fin de la grossesse mais il implique actuellement du repos et l'interdiction de porter. Si la situation perdure, il faudra envisager d'autres mesures plus radicales, mais gardons en tête que je n'en suis pas encore là !
Le deuxième, c'est que j'ai un taux de HCG nettement supérieur à la normale. Cela est apparemment synonyme de risque d'hypertension (et donc de pré-éclampsie) et de retard foetal.
La surveillance est donc de mise et la sérénité définitivement jetée aux oubliettes !

Moi qui rêvais d'une grossesse tranquille, dans mon coin, avec ma sage-femme et les 3 échographies réglementaires, je crois que j'ai refilé ma place à quelqu'un d'autre à mon insu !

Avec ce lot de petites ou grandes annonces plus ou moins graves, plus ou moins impactantes, j'ai parfois l'impression d'être dans un jeu vidéo. Je me sens comme un petit vaisseau spatial qui doit éviter les météorites : les trois principales trisomies, c'est fait ; la récivide des malformations d'Élise, c'est fait. Mais reste encore ce qui, je l'espère, ne restera que des turbulences pour cette deuxième moitié de grossesse !

jeu video

13 avril 2018

L'attente

Il y a près d'un mois, nous avons reçu un résultat d'analyse que nous n'attendions pas.

Lors de notre premier rendez-vous avec le gynéco qui suit désormais cette grossesse, celui-ci avait un sacré retard (chronique, vraisemblablement, étant donné les quelques rendez-vous qui ont suivi et qui ont été du même acabit, voire pire !), qui a donné lieu à une certaine confusion. Confusion dans laquelle a été réalisée une prise de sang dont nous avions compris qu'elle ne devait servir qu'à déterminer le rhésus du bébé, rapport à mon propre rhésus négatif, potentiellement dangereux si celui du bébé est positif (et c'est confirmé : le bébé est de rhésus positif).

Or, lors du rendez-vous suivant auquel je me suis rendue seule, le gynéco m'a informée d'un autre résultat établi à partir de cette même prise de sang : le tri-test, c'est-à-dire les marqueurs sériques de la trisomie 21. Et il s'avère que je suis quasiment dans la catégorie à "risque accru". Cette limite est fixée à 1/250 et je suis à 1/286. À 36 près, donc, sur une échelle de plusieurs centaines ou milliers !

 

Quasiment

Ce quasiment est important à double titre. Premièrement, si je ne suis pas officiellement en risque élevé, je n'en suis pas loin et cela suffit à faire naître angoisses et doutes.

Deuxièmement, cette nuance a une incidence sur le suivi de la grossesse et la prise en charge de ce suivi. Lorsque l'on est à risque accru, on se voit systématiquement proposer une amniocentèse, entièrement prise en charge par la sécurité sociale. Lorsque l'on n'est pas en risque accru, le gynéco est légalement obligé de nous informer de la possibilité de réaliser une prise de sang supplémentaire (appelée DPNI, pour diagnostic prénatal non invasif, et qui recherche les trisomies 13, 18 - létales - et 21), fiable à 99%, mais qui n'est absolument pas prise en charge par la sécurité sociale (ni par notre mutuelle, contrairement à d'autres, sous prétexte - je cite - qu'elle n'est "pas prise en charge par la sécurité sociale"... Excusez-moi si je me trompe mais l'intérêt d'une mutuelle n'est-il pas de prendre le relais de la sécu ?! Bref...). Le seul hic, c'est que cette analyse coûte la modique somme de 390€ ! Je croyais que la médecine à deux vitesses n'existait pas de notre côté de l'Atlantique... Force est de constater que j'étais plutôt naïve ! Pour résumer, ce tri-test permet potentiellement au médecin d'ouvrir la boîte de Pandore, qui est ensuite obligé de dire aux parents "débrouillez-vous avec le résultat. Si vous avez les moyens, tant mieux ; sinon, prenez vos angoisses en patience jusqu'à la naissance !". À mon sens, il vaudrait mieux annoncer la couleur jusqu'au bout avant même de réaliser le tri-test !

 

Nous ne voulions pas savoir

Sans parler des angoisses qui nous taraudent depuis l'annonce de ce résultat - angoisses qui seront soit levées soit confirmées la semaine prochaine normalement - ce qui me fait enrager est que nous ne voulions PAS faire ce tri-test ! Pour Élise et Gaspard, la question ne s'était pas posée, car cette analyse ne se justifie vraisemblablement pas en cas de grossesse multiple, faute de pertinence. Pour Hector, la question s'était posée, mais compte tenu des informations dont nous disposions (clarté nucale peu épaisse, âge maternel peu avancé), nous avions refusé. Or, même si j'ai aujourd'hui 4 ans de plus que pendant la grossesse de Hector, mon âge reste peu élevé à cet égard et la clarté nucale est cette fois encore peu épaisse ! Et voilà que nous traversons une zone de turbulences dont nous n'avions franchement pas besoin, tout ça pour - appelez ça comme vous voulez - un malentendu, une désinformation ou un manque de communication... Pfff...

 

"Même si"

Grâce à la générosité de notre entourage, nous avons pu faire cette analyse sereinement d'un point de vue financier et attendons donc maintenant les résultats d'ici quelques jours a priori. Et je dois dire que je suis actuellement animée autant par l'impatience que l'inquiétude... Même si nous n'avons pour l'instant aucune décision à prendre, cette période d'attente nous projette malgré nous dans une situation où nous devrons peut-être à nouveau choisir...

Même si la vie avec un enfant porteur de trisomie ne ressemblerait vraiment pas à celle que j'imaginais, je ne me vois pas aujourd'hui revivre une interruption médicale de grossesse... Mais est-ce une raison suffisante pour prendre une telle décision ?! Je sais que des demandes d'IMG sont accordées pour trisomie 21 (tout comme certaines sont refusées), c'est donc que la question mérite d'être posée, non ?! Mais si le "critère" que je m'étais fixé pour Élise (pouvoir échanger avec elle, n'importe quoi, n'importe comment... un regard, un sourire, une émotion...) est rempli pour cet enfant qui ne serait "que" T21, pourquoi faudrait-il se poser la question ?!

Avec mon mari, nous sommes a priori décidés à garder cet enfant "même si". Mais ce n'est pas pour autant que l'attente est sereine. Nous le garderons "même si", mais ce n'est pas de cet enfant, pas de cette vie que je veux... Et ce sentiment est aussi contradictoire que culpabilisant... Décider d'accueillir un enfant dont ne voudrions pas, ça me tourmente...

J'avoue avoir du mal à comprendre le sens de tout ça si au final tout se résume à une fausse alerte... C'est pourtant ce que j'espère profondément...

Neuropédiatrie