30 mai 2015

Demain

Scène (presque) ordinaire de la vie de bureau un vendredi soir.

Mon mari : Bon week-end !
Sa collègue (parfaitement au courant de notre histoire) : Bon week-end ! Et n'oublie pas Annabelle dimanche !
Mon mari : Non non.
Sa collègue : En plus, elle est doublement mère !
Mon mari : Non, triplement.
Sa collègue : ... Ah...

À force de taper sur le clou, il finira bien par rentrer !

C'est sûr, Élise ne pourra jamais me souhaiter "Bonne fête Maman !" mais je serai toujours sa mère.
C'est même elle, avant Gaspard puis Hector, qui a fait de moi une mère alors c'est dire !

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29 mai 2015

Entre déception et raison

N'ayant pas encore eu de nouvelles suite à mon inscription au don d'ovocytes en ligne mi-avril, je doutais qu'elle eût été (bonjour la concordance des temps et l'imparfait du subjonctif !) prise en compte ou qu'elle fût (rebonjour !) parvenue aux bonnes personnes. J'ai donc téléphoné avant-hier au CECOS du CHU de Rouen pour aller aux nouvelles. La dame qui m'a répondu m'a alors informée que l'activité "don de gamètes" n'était plus gérée par leur centre mais par le service du Dr Chanavaz-Lacheray (LA spécialiste régionale (voire plus) de l'endométriose et, par extension, de l'infertilité), à qui elle allait transmettre mes coordonnées pour qu'elle me recontacte.

Elle a visiblement et rapidement tenu sa promesse puisque le Dr Chanavaz-Lacheray m'a effectivement appelée hier. Après quelques questions banales (adresse, âge, etc.) en guise de prélude avant une éventuelle rencontre de visu, je lui dis que je la connais déjà pour avoir assisté à l'une de ses conférences en fin d'année dernière pour la simple raison que je suis atteinte d'endométriose. Sa réaction ne s'est pas fait attendre : ma démarche s'arrête là.

Les traitements de stimulation inhérents au don d'ovocytes (qui est ni plus ni moins qu'une FIVETE - fécondation in vitro et transfert embryonnaire - à la différence près que la ponction d'ovocytes et le replacement d'embryons ne se font pas chez la même femme) risquant de favoriser le développement de ma maladie, il est inenvisageable que je puisse faire don de mes gamètes. Elle m'a bien demandé si je savais de quoi il retournait, je lui ai donc raconté la version ultra-résumée de mon histoire (AMP, FIV, Élise) pour lui faire comprendre en quoi mon rapport à la fertilité et à la maternité me poussait à vouloir donner. Je lui ai également confié que, maintenant que je connais d'autres femmes atteintes de formes d'endométriose plus graves que la mienne, je crois que je ne souffre pas tant que ça au final. Sa réponse m'a interpellée, mais dans le bon sens : c'est peut-être à cause de l'endométriose et du "c'est normal d'avoir mal pendant ses règles" que l'on m'a rabâché À TORT pendant des années que je me suis endurcie et suis devenue plus résistante à la douleur. Elle s'est en tout cas montrée "impressionnée" par mon courage, ma détermination et ma générosité mais se refuse, en tant que spécialiste de l'endométriose, à prendre le risque de réactiver chez moi la maladie qu'elle combat ardemment par ailleurs.

Je suis donc obligée de renoncer à donner mes ovocytes et j'en suis vraiment déçue. J'étais prête à subir les traitements, les piqûres, les ponctions. J'ai failli insister mais je préfère écouter le Dr Chanavaz : si elle, l'experte en endométriose et en infertilité, ne veut pas que je donne mes ovocytes, je n'irai pas contre son avis (je ne sais même pas si je pourrais insister si je le voulais vraiment, de toutes façons).

Les couples en attente d'ovocytes ne pourront donc pas compter sur moi et j'en suis désolée. En revanche, j'y ai gagné quelque chose : elle m'a dit qu'elle était prête à me suivre pour mon endométriose, alors que je pensais ne pas être légitime pour être suivie par elle, comparée aux autres femmes bien plus atteintes. Je n'ai pas tardé à saisir la perche qu'elle m'a tendue : j'ai appelé son secrétariat ce matin et ai obtenu un rendez-vous avec elle au mois d'août.

Cet échec a un petit arrière-goût de soulagement, malgré tout.

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25 mai 2015

Cherchez l'erreur

Aujourd'hui, comme tous les jours, Gaspard a pris son goûter.

Aujourd'hui, c’était au grand air.
Après un bon week-end en famille dans le Nord.
Sous le soleil.
Pendant que Hector faisait la sieste à côté de lui.
En jouant à ramasser les cailloux et à les mettre dans les mains de Papi-Mamie.
À l'occasion d'une halte sur le chemin du retour.

Et surtout, aujourd'hui, c'était sur la tombe de sa sœur.

Réflexion

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24 mai 2015

24

Mon "bébé de droite" devenait un petit garçon.
Mon "bébé de gauche" devenait une petite fille.
Seul mon mari devait connaître le sexe des grumeaux avant leur naissance. Mais l'échographiste, après avoir commencé par le bébé de droite et après en avoir révélé le sexe à mon mari à l'abri de mes yeux et de mes oreilles, avait pensé à voix haute, toute concentrée qu'elle était sur ce qu'elle était en train de découvrir et de comprendre : "Pour la petite fille, c'est plus compliqué", avait-elle gaffé, d'un air sérieux. Une phrase, quatre informations : ce bébé est une petite fille, l'autre bébé est un petit garçon, ce bébé ne semble pas aller bien, l'autre bébé semble aller bien.

Mon "bébé de droite" devenait Gaspard.
Mon "bébé de gauche" devenait Élise.
Les prénoms de nos bébés étaient déjà choisis en fonction des trois "combinaisons" de sexes possibles. Mais nous ne devions les appeler par leurs prénoms qu'à leur naissance.

Mon "bébé de droite" restait un bébé a priori en bonne santé.
Mon "bébé de gauche" devenait effectivement un bébé malade, malformé, anormal.
Dans tous ces qualificatifs devenus indissociables d'Élise, il y a le mot "mal". Ne pas être en bonne santé, c'est mal. Ne pas être correctement formé, c'est mal. Ne pas être dans les normes, c'est mal. De là à dire qu'Élise était l'incarnation du Mal, que le Mal était en elle...

Tout cela s'est passé un 24 mai. Le 24 mai 2013. Il y a 24 mois.

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18 mai 2015

Vains

Il y a vingt mois, tu n'étais pas encore née mais déjà décédée.
Il y a vingt mois, tu n'étais plus vivante mais encore dans mon ventre.

Vingt mois sans toi.
Vains mois sans toi.


17 mai 2015

Petites violences ordinaires

Je sais que j'ai la chance qu'Élise compte pour ceux qui comptent pour moi mais ça ne me suffit pas. Je ne veux pas qu'elle existe à moitié, selon le contexte ou l'interlocuteur. Je veux qu'elle existe partout, tout le temps, avec tout le monde.

Pas comme avec ce couple rencontré au mariage d'amis communs, auquel nous avons assisté avec Gaspard et Hector. Alors que nous discutions de banalités (vous faites quoi dans la vie, vous venez d'où, etc.), mon mari résume notre couple en quelques chiffres : "Dix ans d'amour, huit ans de mariage et ...". Devinant de quoi mon mari allait alors parler, cette jeune femme a jugé bon de compléter elle-même : "et deux enfants". Alors même que nous venions de parler d'Élise. J'ai corrigé immédiatement mais elle n'a pas réagi.

Pas comme avec cette bénévole associative rencontrée à l'occasion d'un atelier de portage. Alors qu'elle remplissait une fiche de renseignements me concernant en vue de mon adhésion à l'association (dont la mission principale est le soutien de l'allaitement maternel), elle me demande combien j'ai d'enfants : "Trois dont un décédé". Et elle de me répondre sans vergogne : "Je note deux alors". Ma fille ne peut pas être allaitée ni portée alors elle ne compte pas pour ta p..... d'association, c'est ça ?! Mais je n'ai rien dit, je me suis contentée d'un "Hmmm" qu'elle a dû prendre pour une forme d'approbation.

Pas comme avec la kiné chez qui je fais ma rééducation périnéale post-Hector et chez qui j'avais également fait celle post-grumeaux. Elle connaît déjà Gaspard puisque je l'emmenais avec moi lors de mes séances l'an dernier. Elle a maintenant rencontré Hector puisque je l'emmène également avec moi. Et à défaut de connaître Élise elle-même, elle connaît son existence. Cela ne l'a pas empêchée de me demander, le sourire aux lèvres, sans doute fière de sa petite blague : "Deux garçons ! Vous ne vouliez pas de petite fille ?". Aussi spontanément que posément, je lui réponds qu'ils ont en réalité une sœur, m'apprêtant à lui rafraîchir la mémoire. Et elle de répondre du tac au tac : "Oui, oui, avec Gaspard, vous m'aviez dit". Si tu te souviens d'elle, pourquoi tu fais comme si elle n'existait pas alors ?! 

Réflexion

Quand je revendique l'existence d'Élise, quand je milite pour la reconnaissance du deuil périnatal, je veux bien admettre que les gens n'aient pas forcément envie d'aller sur ce terrain-là. Mais quand je me contente de parler d'elle et de décrire ma famille telle qu'elle est, pourquoi me refuse-t-on ce droit ?!

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09 mai 2015

Souvenange

Parce qu'on n'y pense pas.
Parce qu'on n'ose pas.
Parce qu'on ne sait pas que c'est possible.
Parce qu'on pense qu'on n'en aura pas besoin.
Parce qu'on pense que ça nous fera plus de mal que de bien.
Parce qu'on pense qu'on n'osera jamais les regarder.
Parce qu'on ne réalise pas qu'il ne restera que ça.

Il y a des personnes qui sont là
pour y penser,
pour oser,
pour rendre ça possible,
pour savoir qu'on en aura besoin,
pour savoir que ça nous fera du bien,
pour savoir que leur simple existence est parfois suffisante,
pour savoir qu'il ne restera que ça.

Hélène est de ces personnes. Elle sait tout ça parce qu'elle est "passée par là", elle a été de l'autre côté de la barrière - et y est sans doute restée car c'est une frontière que l'on ne peut pas refranchir dans l'autre sens.
Hélène est aussi photographe à ses heures "perdues".

À ce doux mélange, Hélène a ajouté sa générosité, sa grandeur d'âme et son dévouement. Le résultat, c'est Souvenange, une association qui permet aux parents endeuillés qui le souhaitent de disposer de photographies de qualité professionnelle de leur enfant décédé, grâce à l'intervention d'Hélène, en partenariat officiel avec les trois maternités de sa ville.

LOGO SOUVENANGE PHOTOGRAPHIE FRANCE HD FOND TRANSPARENT

Vous trouvez ça dérisoire, futile, morbide ? C'est que vous avez la chance de ne pas pouvoir comprendre.
C'est que vous n'avez jamais eu à vous demander si vous vouliez, si vous pouviez voir votre bébé décédé.
C'est que vous n'avez jamais regretté de ne pas avoir eu la force ou la possibilité de voir votre bébé décédé.
C'est que vous n'avez jamais regretté de ne pas avoir eu la présence d'esprit ou le courage de photographier votre bébé décédé.
C'est que vous n'avez jamais regretté que la seule trace concrète, réelle, tangible de votre bébé soit une photographie mal cadrée, avec une lumière ingrate, prise à la va-vite par une sage-femme mal à l'aise.

Un infini merci à Hélène, parce que je connais au plus profond de mon âme la valeur inestimable de sa démarche.

 

Aux États-Unis (et en Irlande depuis peu), c'est l'association Now I lay me down to sleep qui sert de relais entre la mort et la vie.

 

[MISE À JOUR DU 11 MAI 2018]

Trois ans après, l'association a bien grandi !

Nous sommes désormais plus de 160 bénévoles, dont plus de 150 photographes. Je dis "nous", car je suis aujourd'hui moi aussi bénévole (non photographe) dans cette association si essentielle à mes yeux.

Nous avons réalisé des centaines de retouches (gratuites) de photos existantes et des dizaines de séances en maternité.

Les conventions avec les établissements hospitaliers se multiplient, la popularité de l'association grandit auprès des parents et des soignants.

Nous avons un site Internet digne de ce nom : www.souvenange.fr.

Et... nous recherchons constamment de nouveaux photographes prêts à s'engager  ! Alors n'hésitez pas à en parler autour de vous ! :-)

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06 mai 2015

Congé parental

Pour ma première grossesse, j'ai bénéficié d'un congé maternité pour jumeaux, c'est-à-dire de 34 semaines au total. J'avais ensuite prolongé en congé parental et en congés payés jusqu'à ma reprise du travail un an et quelques jours après la naissance des grumeaux.

Pour Hector, puisqu'Élise compte pour la sécurité sociale, je bénéficie d'un congé maternité pour troisième enfant, qui court jusqu'au 19 juin. Je complèterai ensuite en congé parental et en congés payés pour reprendre le travail fin août.

Et pour garder Hector à la maison jusqu'à son entrée "complète" à la crèche mi-septembre (c'est-à-dire une fois la période d'adaptation de deux semaines terminée), mon mari et moi avons cette fois décidé qu'il prendrait également un congé parental. Il aurait aimé le faire dès l'an dernier mais, avec le départ à la retraite de son responsable en milieu d'année, ce n'était pas le bon moment. Et comme j'étais absente de mon travail depuis plus d'un an, entre arrêts maladie précoces, congé prénatal et congé postnatal, je n'étais plus à quelques semaines près pour retourner travailler ! Cette année, les circonstances étant moins défavorables de son côté, mon mari va donc prendre quelques semaines de congé parental pour faire la transition entre mon retour au travail et le "largage" du koala à la crèche.

Sur mon congé parental, aucune remarque, aucun commentaire. Tout le monde s'accorde à trouver normal qu'une mère s'occupe de son enfant.

Sur son congé parental, on entend parfois un autre son de cloche. Visiblement, tout le monde ne trouve pas normal qu'un père s'occupe de son enfant...
Certain(e)s sont agréablement surpris(es).
D'autres vont encore plus loin. Comme ce fournisseur avec lequel mon mari travaille :

- Je vais prendre un congé parental.
- Mais t'as pas le droit !
- Si, si, je t'assure.
- Mais ils vont te le refuser !
- Non, ils sont obligés d'accepter.
- Et combien de temps ?!
- Un mois.
- Tant que ça !
- En théorie, je pourrais même prendre 2,5 ans.
- Tu vas te faire virer à ton retour !
- Mais non.

La modernité et la parité ont encore du pain sur la planche...

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04 mai 2015

Je veux

Peut-être est-ce à cause du mauvais temps ou du retour de vacances - ou un peu des deux - mais je me sens déprimée ce soir. Et comme toujours, quand je déprime (ou plus), je pense à toi. Alors j'ai regardé des photos de toi. Il y a longtemps que je n'avais pas eu besoin de le faire, d'ailleurs.

Et en regardant à nouveau ces photos, je me suis dit plein de choses.

Je veux te prendre encore dans mes bras.
Je veux t'entendre rire aux éclats.
Je veux te murmurer à l'oreille que je t'aime.
Je veux te présenter ton petit frère.
Je veux te voir trébucher et te faire tes premières égratignures aux genoux.
Je veux te serrer à nouveau contre mon cœur.
Je veux t'écouter parler sans qu'on n'y comprenne rien.
Je veux lire la joie de vivre dans tes yeux.
Je veux goûter à la chaleur de tes câlins.
Je veux t'entendre te chamailler avec tes frères.
Je veux caresser la douceur de tes cheveux.
Je veux que tu me réveilles la nuit ailleurs que dans mes cauchemars.
Je veux qu'on reprenne ta vie et la nôtre là où elles ont commencé à basculer.
Je veux qu'on efface tout et qu'on recommence.
Je veux que tu me pardonnes et que tu me donnes une seconde chance.
Je veux que tu reviennes et qu'on fasse comme si de rien n'était.

Réflexion

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30 avril 2015

Même en Corse

Nous passons nos premières vacances à quatre en Corse, l'un des plus beaux endroits que je connaisse.

Hier, nous avons visité la citadelle de Calvi, notamment la cathédrale Saint-Jean-Baptiste. À une époque où je ne savais pas encore si j'étais croyante ou non, ma mère et moi avions allumé un cierge pour mon grand-père ; il était décédé peu après. Depuis, indépendamment du fait que je sais maintenant que je ne crois pas en Dieu, je n'ai plus allumé de cierge ou de bougie pour personne. Jusqu'à Élise. Je ne l'ai pas fait pendant la grossesse des grumeaux mais après le décès d'Élise, dans les rares occasions où je me suis trouvée dans une église, comme ce fut le cas hier. C'est mon mari, sans rien dire, qui en a pris l'initiative cette fois. Entre le moment où je me suis aperçue de ce qu'il avait l'intention de faire et le moment où il a allumé cette bougie, nous nous sommes simplement regardés, nous ne nous sommes pas parlé. Il savait que je savais. C'est ce genre de geste qui me rassure sur ce qui nous rassemble et nous fait avancer main dans la main, même si nous n'avançons pas tout à fait au même rythme.

Aujourd'hui, à la fin d'une promenade dans des jardins botaniques, nous avons quitté les lieux en même temps qu'une dame accompagnée de sa fille handicapée mentale. Je les ai observées toutes les deux, sans cette curiosité malsaine qu'on éprouve parfois devant ce qui fait peur et qu'on est bien content de ne pas avoir chez soi, mais avec une certaine forme d'envie et beaucoup de regrets. Je sais pourtant que, même si nous n'aurons jamais aucune certitude sur l'état dans lequel Élise se serait trouvée si nous l'avions laissée vivre, elle n'aurait probablement pas pu en faire autant que cette jeune fille, qui pouvait marcher seule, respirer sans assistance, s'exprimer - même de façon presque incompréhensible, qui était même capable d'apprécier la douceur et la saveur d'une glace sous le soleil corse...
En voyant cette jeune fille, je me suis demandé si elle était née "comme ça", si sa mère avait su pendant la grossesse qu'elle serait "comme ça", si elle avait choisi de la garder quand même. Je me suis demandé, dans l'hypothèse où elle n'aurait pas eu le choix, si elle aurait aimé l'avoir, ce choix, et si elle aurait fait le choix de la garder ou non, avec toutes ces années de recul.
En voyant cette femme, je l'ai admirée instantanément. Pour sa détermination - à ne pas faire de sa fille une paria ou une pestiférée qui ne peut pas vivre comme tout le monde. Pour sa patience - à expliquer des choses à sa fille qu'elle doit lui répéter à longueur de temps. Pour son humour - à plaisanter sur les absences et les errances de sa fille. Pour sa force - celle que je n'ai pas eue...

Pour terminer la journée, nous sommes allés sur la plage d'Ostriconi, simplement pour la beauté du paysage. Et nous avons demandé à Gaspard de ramasser un caillou, à défaut de coquillage. Nous savons bien qu'il n'a pas compris que c'était pour la tombe de leur sœur mais nous tenions à cette symbolique. Et nous avons nous-mêmes ramassé un autre caillou. Ils viendront compléter la "collection" commencée l'an dernier en Bretagne.

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