12 juillet 2013

Un bonnet pour Élise

Même si on ne sait pas encore quel destin aura Élise, je n'ai pu m'empêcher de commander ce bonnet de petite fille à ma mère, seule exception à la règle que nous nous sommes fixé, à savoir ne pas trop anticiper sur les achats, l'ameublement, les vêtements, etc. tant que nous ne savons pas si nous accueillerons un ou deux grumeaux.

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J'espère de tout mon coeur de presque-maman que nous n'aurons pas à le détricoter...

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1, 2, 3, 4 chaussons !

Ça y est : les 4 chaussons sont terminés... après quelques semaines sans y toucher et avec l'aide de Mamoun', bien sûr !

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11 juillet 2013

Conjuguer le futur au passé

Hier, profitant de notre séjour dans notre région natale, nous sommes allés sur la tombe des grands-parents paternels de mon mari, enterrés - par hasard - à quelques kilomètres de la maison de vacances de mes parents.

Nous essayions déjà d'avoir des enfants alors qu'ils étaient encore là mais ils sont partis trop tôt pour me voir enceinte. Nous nous étions alors promis d'aller annoncer la bonne nouvelle lorsqu'elle se présenterait à tous nos grands-parents qui ne sont plus de ce monde. Malheureusement, le début de grossesse m'a forcée à rester à domicile et cette semaine dans le Pas-de-Calais est ma première sortie depuis que je suis enceinte : nous n'avions donc pour l'instant pas pu honorer notre promesse.

Lorsque je me recueillais sur la tombe de mes "beaux-grands-parents" hier, plusieurs choses m'ont traversé l'esprit :

  • Nous vous avions promis de venir vous voir lorsque je serais enceinte : nous sommes là.
  • Je n'aurai certainement pas l'occasion de venir sur la tombe de mes grands-parents maternels avant la fin de la grossesse et ça me déchire le coeur.
  • Si Élise ne vient pas, elle sera enterrée loin de notre Normandie d'adoption et nous ne pourrons pas lui rendre visite souvent.
  • La prochaine fois que je me rendrai dans un cimetière, ce sera peut-être pour ma propre fille...

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09 juillet 2013

Bidon du 9 juillet

Et dire qu'il me reste 3 mois à tenir ;-)

09 juillet 2013

Côté Élise :-)

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Ça bouge, là-dedans !

Cela fait déjà quelques semaines que j 'ai perçu les premiers soubresauts des grumeaux et plusieurs jours que j'ai ressenti leurs premiers petits coups mais c'est ce soir que j'ai vu, pour la première fois, des vaguelettes se dessiner sur mon ventre :-)

Et même que le papa a lui aussi assisté à cette première représentation !

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08 juillet 2013

C'est qui, lui, déjà ? Elle fait quoi, elle, au fait ?

Si vous voulez savoir qui est qui parmi les spécialistes qui nous suivent, j'ai créé une page spécialement pour ça ici.

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Le vendredi, c'est neuro-pédiatrie - Épisode 2

Suite à l'échograhie de mercredi, nous avons à nouveau rencontré le Professeur Marret, spécialisé en neuro-pédiatrie.

Comme nous nous y attendions, il n'a pas pu nous donner beaucoup plus d'infos ou de réponses. L'évolutivité de la dilatation n'est pas bon signe mais il est de toutes façons trop tôt pour entreprendre quoi que ce soit. La seule chose à faire est de surveiller cette dilatation avec une échographie toutes les deux semaines.

Il est incapable d'annoncer un quelconque pronostic. Son expérience lui a donné à voir tous les cas de figure : régression, stabilisation et évolution, que ce soit in utero ou ex utero, avec des séquelles et handicaps plus ou moins lourds.

Contrairement à ce que nous a dit le Dr Brasseur mercredi (mais nous avions peut-être mal interprété ses propos...), l'explication mécanique n'exclut en rien la cause génétique et ne permet en rien d'être rassurés, d'autant plus que l'association des deux anomalies reste un sujet majeur d'inquiétude.

Le Professeur Marret a de nouveau abordé le sujet de l'interruption de grossesse pour Élise. Sans chercher à nous influencer dans un sens ou dans l'autre, il a rappelé à plusieurs reprises que Gaspard allait bien et que toute décision en faveur d'Élise pouvait être défavorable à son frère. Comprenant qu'il faisait allusion aux risques liés à la prématurité, nous lui avons demandé si, dans le cas où nous déciderions de donner toutes ses chances à Élise et de déclencher un accouchement précoce, il était possible de limiter les risques liés à la prématurité. Sans rentrer dans les détails, il nous a confirmé qu'il existait certaines solutions, notamment par rapport à l'autonomie des poumons, etc.

À la fin de notre entretien, le Professeur Marret nous a recommandé de rencontrer à nouveau le Professeur Verspyck, gynécologue obstétricien spécialisé en médecine foetale. Comme notre gynécologue "classique" n'avait pas l'air disposée à évoquer l'interruption de grossesse lors de notre dernière consultation il y a une semaine, nous avons effectivement sollicité un nouveau rendez-vous avec le Professeur Verspyck pour obtenir toutes les informations concrètes autour de l'accouchement, quelle qu'en soit la tournure, afin de pouvoir prendre notre décision en toute connaissance de cause et par rapport à tous les aspects.

Cette semaine (et pour la première fois depuis un moment et sans doute pour la dernière fois avant un moment !), nous n'avons aucun rendez-vous au CHU, nous rencontrerons à nouveau le Professeur Verspyck et repasserons une échographie avec le Dr Brasseur la semaine prochaine. En attendant, nous soufflons autant que possible loin du CHU, dans la maison de vacances de mes parents au bord de la mer !

Neuropédiatrie

05 juillet 2013

Maintenant, je suis grande

Maintenant, je suis grande : je sais quand je dois me maquiller ou non.

Pour les consultations classiques avec la sage-femme, la gynéco et l'acupunctrice, je suis capable de laisser les vannes fermées.

Pour les échographies, les consultations avec les spécialistes et les séances de préparation à l'accouchement/la naissance, je sais que je dois éviter le mascara si je ne veux pas me transformer en panda.

Les épreuves de la vie, ça vous construit et ça vous en apprend beaucoup sur vous-même... du plus profond de votre âme à la plus légère des futilités !

Connais-toi toi-même ("gnothi seauton", comme diraient les Grecs)

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04 juillet 2013

Le mercredi, c'est échographie

Hier, nous avons passé une nouvelle échographie (la neuvième depuis le début de cette grossesse), initialement prévue dans le parcours "classique" avec une sage-femme mais finalement recasée avec la médecin qui avait détecté les problèmes d'Élise fin mai. La grossesse ayant pris un autre chemin, aucune des prochaines échographies ne sera réalisée par une sage-femme mais nous sommes contents que ce soit cette médecin qui nous les fasse désormais passer car elle nous inspire confiance, même si elle a été le premier oiseau de mauvaise augure de cette drôle d'aventure...

Au fond de nous, nous espérions toujours que la dilatation ventriculaire d'Élise se stabilise, à défaut de se résorber. Malheureusement, elle a continué à évoluer : de 20 mm le 17 juin, ses ventricules sont passés à 25 mm, soit bien au-delà du seuil de "sévérité" de la dilatation. À l'évolutivité et à la rapidité de l'évolution s'ajoute un autre motif d'inquiétude : l'apparition précoce de cette dilatation. En effet, si la dilatation en elle-même n'a rien de grave, c'est la pression qu'elle exerce sur le cerveau qui est redoutable. Or, cette pression existe depuis déjà (au moins) 6 semaines (son existence ayant été découverte le 24 mai), ne fait que s'amplifier et a encore de longues semaines devant elle pour faire tous les dégâts qu'elle veut, étant donné que je débute à peine le sixième mois de grossesse. La même dilatation avec le même profil évolutif n'aurait pas soulevé autant d'inquiétudes si elle s'était déclarée plus tard dans la grossesse...

Même si cela ne change rien à la gravité de la situation et à l'absence de solution in utero, l'échographiste pense avoir identifié l'origine du problème.
Dans le cerveau, nous avons tous ce que l'on appelle le liquide céphalo-rachidien (LCR), qui circule notamment à travers les deux ventricules latéraux, le troisième ventricule et le quatrième ventricule, ces ventricules étant reliés entre eux par différents canaux. Or, chez Élise, ce sont les deux ventricules latéraux et le troisième ventricule qui sont dilatés tandis que le reste du circuit est normal. L'échographiste pense donc que l'aqueduc de Sylvius (également appelé aqueduc mésencéphalique), qui relie le troisième ventricule au quatrième, est bouché, empêchant ainsi la circulation du LCR, qui reste bloqué dans les ventricules latéraux (cf. ci-dessous le schéma de l'échographiste que j'ai annoté).
La cause serait donc purement mécanique et n'aurait pas d'origine chromosomique, excluant ainsi a priori toute pathologie génétique et réduisant ainsi la dilatation ventriculaire et la fente labio-palatine à deux malformations isolées - "la faute à pas de chance", en d'autres termes. L'échographiste reste néanmoins prudente, son analyse (et son métier, par définition) ne se basant que sur l'interprétation d'images.

Schéma cerveau

C'est dans une situation comme celle-ci que l'on mesure malheureusement pleinement le conflit d'intérêts des jumeaux inhérent à la plupart des interruptions sélectives de grossesse : l'intérêt d'Élise serait en effet de venir au monde le plus tôt possible afin qu'une intervention cérébrale soit tentée tandis que l'intérêt de Gaspard serait de rester au chaud le plus longtemps possible. Dans tous les cas, nous devrons donc décider quelque chose.

Comment choisir ?
Comment décider ?
Comment assumer ?
Comment ne pas regretter ?
Comment ne pas se dire "et si..." ?
Comment savoir ce qui est le mieux ?
Comment savoir ce qui est le moins pire ?
Comment choisir à quel enfant donner le plus de chances ?

01 juillet 2013

Tenue de soirée

La robe de soirée que j'avais repérée chez Séraphine pour le mariage de mon frère n'étant malheureusement plus disponible dans ma taille (merci Mère Nature pour ta générosité au niveau des nénés !), j'ai finalement opté pour ce modèle de chez Mamma Fashion :

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Il me fallait donc des sous-vêtements adaptés, notamment une culotte de grossesse qui puisse à la fois soutenir mon bidon et se faire la plus discrète possible. J'ai trouvé mon bonheur chez les 3 Suisses. Seul regret : la limite de caractères du champ descriptif de l'étiquette - voyez plutôt ;-)

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