13 avril 2018

L'attente

Il y a près d'un mois, nous avons reçu un résultat d'analyse que nous n'attendions pas.

Lors de notre premier rendez-vous avec le gynéco qui suit désormais cette grossesse, celui-ci avait un sacré retard (chronique, vraisemblablement, étant donné les quelques rendez-vous qui ont suivi et qui ont été du même acabit, voire pire !), qui a donné lieu à une certaine confusion. Confusion dans laquelle a été réalisée une prise de sang dont nous avions compris qu'elle ne devait servir qu'à déterminer le rhésus du bébé, rapport à mon propre rhésus négatif, potentiellement dangereux si celui du bébé est positif (et c'est confirmé : le bébé est de rhésus positif).

Or, lors du rendez-vous suivant auquel je me suis rendue seule, le gynéco m'a informée d'un autre résultat établi à partir de cette même prise de sang : le tri-test, c'est-à-dire les marqueurs sériques de la trisomie 21. Et il s'avère que je suis quasiment dans la catégorie à "risque accru". Cette limite est fixée à 1/250 et je suis à 1/286. À 36 près, donc, sur une échelle de plusieurs centaines ou milliers !

 

Quasiment

Ce quasiment est important à double titre. Premièrement, si je ne suis pas officiellement en risque élevé, je n'en suis pas loin et cela suffit à faire naître angoisses et doutes.

Deuxièmement, cette nuance a une incidence sur le suivi de la grossesse et la prise en charge de ce suivi. Lorsque l'on est à risque accru, on se voit systématiquement proposer une amniocentèse, entièrement prise en charge par la sécurité sociale. Lorsque l'on n'est pas en risque accru, le gynéco est légalement obligé de nous informer de la possibilité de réaliser une prise de sang supplémentaire (appelée DPNI, pour diagnostic prénatal non invasif, et qui recherche les trisomies 13, 18 - létales - et 21), fiable à 99%, mais qui n'est absolument pas prise en charge par la sécurité sociale (ni par notre mutuelle, contrairement à d'autres, sous prétexte - je cite - qu'elle n'est "pas prise en charge par la sécurité sociale"... Excusez-moi si je me trompe mais l'intérêt d'une mutuelle n'est-il pas de prendre le relais de la sécu ?! Bref...). Le seul hic, c'est que cette analyse coûte la modique somme de 390€ ! Je croyais que la médecine à deux vitesses n'existait pas de notre côté de l'Atlantique... Force est de constater que j'étais plutôt naïve ! Pour résumer, ce tri-test permet potentiellement au médecin d'ouvrir la boîte de Pandore, qui est ensuite obligé de dire aux parents "débrouillez-vous avec le résultat. Si vous avez les moyens, tant mieux ; sinon, prenez vos angoisses en patience jusqu'à la naissance !". À mon sens, il vaudrait mieux annoncer la couleur jusqu'au bout avant même de réaliser le tri-test !

 

Nous ne voulions pas savoir

Sans parler des angoisses qui nous taraudent depuis l'annonce de ce résultat - angoisses qui seront soit levées soit confirmées la semaine prochaine normalement - ce qui me fait enrager est que nous ne voulions PAS faire ce tri-test ! Pour Élise et Gaspard, la question ne s'était pas posée, car cette analyse ne se justifie vraisemblablement pas en cas de grossesse multiple, faute de pertinence. Pour Hector, la question s'était posée, mais compte tenu des informations dont nous disposions (clarté nucale peu épaisse, âge maternel peu avancé), nous avions refusé. Or, même si j'ai aujourd'hui 4 ans de plus que pendant la grossesse de Hector, mon âge reste peu élevé à cet égard et la clarté nucale est cette fois encore peu épaisse ! Et voilà que nous traversons une zone de turbulences dont nous n'avions franchement pas besoin, tout ça pour - appelez ça comme vous voulez - un malentendu, une désinformation ou un manque de communication... Pfff...

 

"Même si"

Grâce à la générosité de notre entourage, nous avons pu faire cette analyse sereinement d'un point de vue financier et attendons donc maintenant les résultats d'ici quelques jours a priori. Et je dois dire que je suis actuellement animée autant par l'impatience que l'inquiétude... Même si nous n'avons pour l'instant aucune décision à prendre, cette période d'attente nous projette malgré nous dans une situation où nous devrons peut-être à nouveau choisir...

Même si la vie avec un enfant porteur de trisomie ne ressemblerait vraiment pas à celle que j'imaginais, je ne me vois pas aujourd'hui revivre une interruption médicale de grossesse... Mais est-ce une raison suffisante pour prendre une telle décision ?! Je sais que des demandes d'IMG sont accordées pour trisomie 21 (tout comme certaines sont refusées), c'est donc que la question mérite d'être posée, non ?! Mais si le "critère" que je m'étais fixé pour Élise (pouvoir échanger avec elle, n'importe quoi, n'importe comment... un regard, un sourire, une émotion...) est rempli pour cet enfant qui ne serait "que" T21, pourquoi faudrait-il se poser la question ?!

Avec mon mari, nous sommes a priori décidés à garder cet enfant "même si". Mais ce n'est pas pour autant que l'attente est sereine. Nous le garderons "même si", mais ce n'est pas de cet enfant, pas de cette vie que je veux... Et ce sentiment est aussi contradictoire que culpabilisant... Décider d'accueillir un enfant dont ne voudrions pas, ça me tourmente...

J'avoue avoir du mal à comprendre le sens de tout ça si au final tout se résume à une fausse alerte... C'est pourtant ce que j'espère profondément...

Neuropédiatrie

 


18 septembre 2017

Pas plus que l'écume

Je n'aurai pas duré plus que l'écume
Aux lèvres de la vague sur le sable
Né sous aucune étoile un soir sans lune
Mon nom ne fut qu'un sanglot périssable

Yvan Goll


4 ans aujourd'hui que tu es MORTE...

23 mai 2017

Comme par surprise

Tu avances, plutôt bon gré que mal gré depuis quelque temps. Tu fais des projets, à court, moyen et long terme. Tu envisages même de fermer ce blog, faute d'inspiration. On peut le dire : malgré les souvenirs amers, les regrets que tu ne parviens pas à éteindre, les chansons que tu ne peux plus écouter les yeux au sec, tu vas plutôt bien, globalement.
Grâce à une certaine rencontre fin 2016, qui a peut-être éveillé des choses en toi, ou eu un simple effet placebo, ou purement coïncidé avec le bon moment au fond de toi.
Grâce au sport, auquel tu t'es enfin mise, depuis plusieurs mois, assidûment, et qui te fait du bien physiquement et mentalement.
Grâce au temps qui passe, aussi, certainement.

Et puis tu la vois arriver, l'air de rien. Tu te dis que ça va aller, que ton moral est suffisamment solide par ailleurs pour réussir à l'affronter, que tu ne vas pas poser un genou à terre juste à cause d'elle.
À mesure qu'elle se rapproche, tu l'observes, la toises, la guettes, comme pour la défier, et te rassurer un peu, aussi.
Tu ne parles pas d'elle, comme pour lui donner moins d'emprise sur toi.
Tu t'efforces de l'ignorer, comme pour la forcer à t'ignorer en retour.

Et finalement, elle est là. Tu te retrouves au pied du mur, tu ne peux plus l'éviter ni faire semblant et tu te la prends en pleine face, comme sans t'y attendre, comme si tu ne l'avais pas vue arriver, comme si tu croyais pouvoir la rayer, chaque année, de ta vie, de tes souvenirs et de tes pensées.

Cette putain de date anniversaire.
Cette putain de date qui a fait basculer ta vie, il y a quatre ans.
Celle qui n'arrive pas qu'aux autres, finalement.
Celle qui a donné un sexe, un prénom... et des malformations à ta fille.
Celle qui a rendu ta fille malade.
Celle qui a rendu ta fille mortelle.

Larme

18 septembre 2016

Faute de conjugaison

Ça devait être plus que parfait
Tu devais être notre présent
Et notre futur
 
Malgré notre amour inconditionnel
Tu n’as été qu’un conditionnel
Et tu n’es plus qu’un im-parfait

Réflexion

3 (s)ans

Combien sommes-nous à savoir, au-delà de l’idée intime de la finitude de l’être humain, que notre enfant va mourir ? Cette idée qui plane au-dessus de notre tête et de nos jours de fête…

Combien sommes-nous à préparer la mort de notre enfant ?
Combien sommes-nous à savoir comment notre enfant va mourir ?
Combien sommes-nous à savoir pourquoi notre enfant va mourir ?
Combien sommes-nous à savoir de quoi notre enfant va mourir ?
Combien sommes-nous à savoir par qui notre enfant va mourir ?
Combien sommes-nous à savoir à cause de qui notre enfant va mourir ?
Combien sommes-nous à décider que notre enfant va mourir ?

Combien sommes-nous à être le spectateur de la mort de notre enfant ?
Combien sommes-nous à être – pire encore – le théâtre de la mort de notre enfant ?
Combien sommes-nous à en être le metteur en scène ?
Combien sommes-nous à en être le souffleur ?

Je ne sais même pas pourquoi je m’attarde sur ce « combien », car en réalité je me fiche de connaître ce nombre : il est trop grand, puisqu’il est. ll est trop grand, puisque j'en fais partie.

 

Je t’ai pris la vie
Tu as rendu l’âme
Mais je ne sais pas à qui

Larme


12 décembre 2015

Si nous avions pu...

Ce soir, au milieu d'une phrase anodine, Gaspard a capté le mot "réparer". Fidèle à sa réputation de pipelette, il s'est alors amusé avec.

"Réparer Gaspard moi !
Réparer Papa moi !
Réparer Hector moi !
Réparer Élise moi !"

- On ne peut pas réparer Élise, tu sais. Si nous avions pu, nous l'aurions fait...
- Veux réparer Élise moi.

Si nous avions pu...
Mais nous n'avons même pas essayé...

08 octobre 2015

Golden Blog Awards 2015

Comme l'an dernier, j'ai inscrit mon blog à un concours de blogs : les Golden Blog Awards.
Pour connaître la mécanique du concours et mes motivations, je vous invite à lire le billet de l'an dernier.

GBA

Pour voter, deux façons :

  • directement via le bouton de vote sur la droite du blog,
  • sur le site des GBA.

Vous pouvez voter une fois par jour, tous les jours jusqu'au 26 octobre !

Alors je compte sur vous ! :-)

27 septembre 2015

Elles ont dû interrompre leur grossesse pour raison médicale

Vidéo

Émission "Toute une histoire" diffusée sur France 2
Date : 18 septembre 2015
Durée : 59mn

18 septembre 2015

Il y a deux ans

Nous sommes le 18 septembre 2015. Il est 12h14.

Il y a deux ans, tu étais encore vivante.
Il y a deux ans, il était encore temps de choisir la vie.
Il y a deux ans, il était encore temps de tout arrêter.
Il y a deux ans, tu vivais encore.
Il y a deux ans, il était encore temps de choisir ta vie.

Il y a deux ans, c'est ton cœur que nous avons arrêté.

15 septembre 2015

Dans les chaussettes

En ce moment, ça ne va pas.

Larme

La faute à cette période de l'année - la période anniversaire. Pourtant cet anniversaire est double et le sera toujours. Alors pourquoi ce n'est pas la joie de voir grandir Gaspard qui prend le pas sur mon manque d'Élise ?! Pourquoi ça marche dans ce sens-là ?! Faute de mieux, j'ai rappelé ma psy (dont je croyais naïvement, en juin, pouvoir me passer...) mais elle n'a pu me proposer un rendez-vous que dans deux mois. D'ici là, soit je serai remontée toute seule de ce "bas" et je n'aurai plus vraiment besoin d'elle, soit je me serai enfoncée encore davantage et la remontée sera encore plus longue et difficile...

En ce moment, les choses résonnent encore plus douloureusement. J'ai les larmes au bord du cœur en permanence et un rien suffit à les faire couler.
Croiser les jumeaux et leur maman à la crèche.
Entendre rien que la voix de Grand Corps Malade - même pas sa chanson si évocatrice.
Apprendre que d'autres jumeaux - un garçon et une fille, qui plus est - vont bientôt arriver dans la même section que Gaspard à la crèche.
Entendre rien que la voix d'Emmanuel Moire - même pas sa chanson Sois tranquille.
En ce moment, Élise est dans toutes mes pensées.
Je l'imagine sans cesse à côté de Gaspard : dans ce qui serait leur chambre, à table, dans le bain, dans la voiture, à la crèche, chez le marchand de chaussures, au restaurant, dans les Manduca...
En ce moment, Élise n'est pas Élise dans ma tête.
Élise est dans un cercueil au fond d'un trou.
Élise est un cadavre.
Élise est un corps en décomposition.
Tu sais, la vie, c'est pas vrai ce qu'on dit : t'es pas belle, t'es même carrément moche...