30 août 2013

Conseils à ceux qui sont prêts à les entendre

Nous ne demandons pas que vous compreniez ce que nous vivons, cette épreuve est trop intime pour que l'on puisse la comprendre sans la vivre soi-même. Nous demandons simplement que notre douleur soit prise en compte, que notre deuil soit reconnu et que nous ne soyons pas niés dans notre statut de parents de jumeaux...

 

Rassurez-vous : même si vous êtes mal à l'aise, ne savez pas quoi dire, craignez d'être blessant ou redoutez d'être maladroit, votre place est toujours plus enviable que la nôtre.
Mais nous préférons - et de loin - que vous ne sachiez pas quoi nous dire, faute de trouver les mots justes (existent-ils seulement ?!), plutôt que d'entendre des choses maladroites, blessantes, stupides, telles que les paroles ci-dessous que nous avons déjà subies ou risquons de subir. Petit florilège, à considérer comme des conseils !

Il vous en reste un. Vous avez toujours Gaspard.
"Un acheté, un gratuit", c'est ça ?!
Ma fille n'est pas un bonus, n'est pas du "rab", ne compte pas pour un demi-enfant pas plus que Gaspard ne compte pour un demi-enfant, en dépit de leur gémellité.
Vous diriez la même chose à quelqu'un qui perd l'un de ses enfants d'âges différents ?!
Vous diriez la même chose à quelqu'un qui perd l'un de ses frères ou soeurs ?!
Vous diriez la même chose à quelqu'un qui perd l'un de ses parents ?!
Et que savez-vous de la difficulté à s'attacher à son enfant et à se détacher de son autre enfant simultanément ?

C'est moins dur que si vous l'aviez connue.
Merci de me dire comment je dois être malheureuse, j'ignorais que le deuil se mesurait au temps que l'on a passé avec la personne, je pensais que c'était plutôt lié à l'intensité de l'amour qu'on ressent pour elle, à la relation qu'on avait avec elle, à ce qu'on projetait en elle.
A vous croire, cela voudrait dire que l'on est censé être plus malheureux de perdre l'un de ses parents ou grands-parents que l'un de ses enfants. Alors suis-je un monstre d'être plus malheureuse à l'idée de perdre ma fille que lorsque j'ai perdu mes grands-parents ?!
C'est vrai, perdre son enfant avant la naissance, ce n'est pas comme perdre un proche que l'on a rencontré et avec lequel on a partagé des choses mais ça n'en est pas moins douloureux pour autant.
Perdre son enfant avant la naissance, ce n'est pas faire le deuil du passé mais le deuil de l'avenir, des projets, de l'espoir.

C'est mieux comme ça.
Ah bon ?! A mon sens, ce qui serait mieux, c'est que ma fille soit avec nous en bonne santé.

La nature est bien faite.
4,5 ans pour tomber enceinte et perdre l'un de ses enfants : merci Dame Nature, évidemment !

De toutes façons, des jumeaux c'est du boulot, vous auriez été fatigués.
Sûrement mais j'aurais préféré être fatiguée à malheureuse.

Vous êtes jeunes, vous aurez d'autres enfants.
Et nos futurs autres enfants sont censés compenser notre douleur et l'absence de notre fille ?!

C'était pas vraiment un enfant, c'était juste un fœtus.
Quand on est parents, fœtus n'est qu'un terme médical : Élise et Gaspard sont nos enfants.
Comme Gaspard, nous avons désiré, attendu, porté, souhaité, aimé Élise. Nous l'aimons et l'aimerons toujours, ni plus ni moins que Gaspard. Nous sommes ses parents, nous serons toujours ses parents, elle sera toujours notre fille, et même notre première fille si un jour la vie nous offre d'attendre une autre fille, tout comme Gaspard est notre fils et sera notre premier fils si un jour la vie nous offre d'attendre un autre fils.

Vous avez choisi l'IMG donc vous devez assumer.
Oui, je serai malheureuse même si c'est nous qui avons pris la décision de ne pas laisser venir au monde notre fille.
En réalité, je n'ai pas encore entendu ce genre de commentaire mais je le redoute terriblement. Je suis plutôt en mode auto-persuasion tellement j'ai l'impression de ne pas avoir le droit de pleurer une situation que j'aurai "choisie"... Cette notion de responsabilité, de culpabilité complique encore davantage le deuil, vient parasiter notre douleur.

Vivement que tout ça soit derrière vous.
"Tout ça" ne sera jamais derrière nous. L'absence de notre fille, notre décision, notre douleur, notre culpabilité ne seront jamais derrière nous ; nous devrons "simplement" apprendre à vivre avec.
Et même si ces dernières semaines sont accompagnées d'un flot de questions et d'angoisses, ce sont aussi les derniers instants que nous passons avec notre fille et notre fils alors je ne peux pas dire que j'ai hâte d'être après l'accouchement...

Je comprends ce que vous vivez, moi j'ai fait une fausse couche une fois.
Avec tout le respect et toute l'empathie que j'ai pour les couples qui vivent des fausses couches, je vous assure que ce n'est pas la même chose, surtout lorsqu'il s'agit d'une interruption de grossesse.

Il faut passer à autre chose.
Laissez-nous le temps qu'il faut pour faire notre deuil, toute la vie s'il faut.
Ne jugez pas à notre place du moment où notre deuil aura assez duré et où nous devrons être passés à autre chose.

Et surtout... surtout... laissez-nous parler d'Élise, autant et aussi souvent que nous en aurons besoin, et n'ayez pas peur de l'évoquer. Parler d'elle ne nous fait pas "plus de mal que de bien", au contraire. Le pire, pour elle et pour nous, serait l'oubli, l'ignorance, le déni, l'indifférence.


23 août 2013

Perdre l'un de ses jumeaux, c'est...

... faire le deuil de son enfant,
... faire le deuil de la gémellité,
... se demander comment son fils percevra le silence et l'immobilité de sa jumelle morte dans le ventre de leur maman, après plus de 7 mois à grandir ensemble,
... pleurer quand on voit des jumeaux au supermarché,
... se demander comment son fils vivra l'absence de sa jumelle et sa gémellité fantôme,
... pleurer en arrivant au CHU en même temps qu'un corbillard en imaginant que ce sera bientôt pour sa fille,
... pleurer en refaisant la liste de ce qu'il faut uniquement pour son fils cette fois,
... pleurer en choisissant les seuls vêtements que sa fille portera,
... devoir organiser les obsèques de sa fille,
... pleurer quand, dans le magasin de puériculture, on passe devant la poussette double qu'on avait choisie,
... utiliser la prime de naissance de sa fille pour payer ses obsèques,
... redouter les réflexions du genre "il vous en reste toujours un",
... réattribuer les chambres dans la maison où l'on devait emménager à quatre,
... se demander comment raconter l'histoire familiale à son fils,
... acheter une concession dans un cimetière à seulement 28 et 34 ans,
... choisir entre un monument et une stèle pour la tombe de sa fille,
... s'imaginer emmener son fils à l'enterrement de sa jumelle,
... se demander comment rédiger les faire-part de naissance et de décès,
... savoir que, malgré soi, on verra toujours sa fille à travers son fils à chaque étape de la vie,
... se demander comment on fait, psychiquement et psychologiquement, pour accueillir la vie tout en accompagnant la mort,
... faire semblant que tout va bien pour ne pas susciter des questions auxquelles on ne souhaite pas répondre,
... savoir qu'on ne verra jamais les yeux de sa fille...

... et tant d'autres choses...

21 août 2013

Deuil périnatal : quel accompagnement pour les parents ?

Vidéo
Reportage sur l'accompagnement des parents confrontés à l'interruption médicale de grossesse, dans le cadre de l'émission Allô docteurs de France 5
Date : 28 novembre 2012
Durée : 6 mn

19 août 2013

Douzième échographie

Aujourd'hui, c'est avec le Dr Diguet que nous avons passé notre douzième échographie, le Dr Brasseur étant en congés.

L'examen a débuté par une "vue d'ensemble" des deux bébés, histoire que le médecin prenne ses repères, puisque c'était la première (et normalement la dernière) fois que nous le voyions. Élise est pour l'instant en pole position pour l'accouchement, Gaspard étant encore bien haut. Mais cette fois, les grumeaux avaient tous les deux la tête en bas, Élise étant à gauche avec le dos à gauche et Gaspard étant à droite avec le dos à droite : la position idéale pour papoter tranquillement ! :-)

Gaspard continue à bien pousser. Toutes les mesures réalisées et images visionnées sont normales. Notre petit loup est dans la moyenne haute des courbes, son poids avoisinerait 1,7 kg.

Quant à Élise, rien de nouveau ou d'inattendu : ses ventricules font désormais 33 et 36 mm (contre 33 mm le 1er août). En toute logique, ses mesures crâniennes continuent, elles aussi, à grossir : avec un diamètre bipariétal de 91,6 mm et un périmètre crânien de 306 mm à 31 SA, Élise dépasse largement les valeurs de référence tandis qu'elle reste dans la moyenne basse pour les autres mesures. Son poids est évalué à 1,5 kg, à ceci près que l'estimation est faussée en raison de la taille disproportionnée de sa tête.
Comme on nous en avait parlé à Necker, en raison de l'hydrocéphalie dont Élise est atteinte (et que le Professeur Marret avait évoquée mais seulement comme conséquence possible à l'époque), la taille de son crâne pourrait poser problème à l'accouchement si elle continue à augmenter. Il serait alors envisageable de pratiquer, en même temps que l'interruption sélective de grossesse, un drainage de son liquide cérébral afin de prévenir et limiter les complications pouvant survenir lors de l'accouchement. Nous en saurons probablement plus lors de notre rendez-vous avec le Professeur Verpsyck dans deux semaines.

En attendant, notre cas devait à nouveau passer au staff ce soir afin que soit évoquée l'éventualité d'une IRM (même si elle n'apporterait, a priori, pas grand-chose) et que nous soit proposé un nouvel entretien avec le Professeur Marret pour que nous puissions discuter avec lui, d'un point-de-vue neuro-pédiatrique, des récentes évolutions, notre dernière entrevue remontant maintenant à plus de six semaines.

Echographe


04 août 2013

Mon blog n'est pas une tribune

Mon blog a atterri cette nuit sous les yeux de personnes luttant contre l'avortement.

Depuis, j'ai reçu, sur ce billet, un commentaire condamnant et jugeant ouvertement la décision que nous avons prise pour notre fille (voir sous le billet) - commentaire que j'ai décidé de publier, étant hostile à la censure, et auquel j'ai moi-même répondu sous forme de commentaire.

Depuis, j'ai également constaté dans les statistiques de mon blog une augmentation aussi soudaine qu'inhabituelle du nombre de nouveaux visiteurs, qui ont, qui plus est, atterri sur mon blog depuis Facebook. N'ayant fait aucune publicité pour mon blog sur Facebook, sauf auprès de personnes que je connais réellement et via des messages privés, je me suis demandé si ces personnes n'avaient pas diffusé l'adresse de mon blog au sein de leur communauté anti-avortement. Un autre commentaire nettement plus humain a confirmé mes doutes.

Je ne peux rien faire contre cela : je ne veux entrer en guerre avec personne - j'ai d'autres choses en tête en ce moment - et ces personnes n'ont rien fait d'illégal en diffusant l'adresse d'un site public.
Lorsque j'ai créé ce blog, je ne m'attendais pas à vivre l'épreuve qui nous est infligée.
Lorsque j'ai décidé de parler de cette épreuve sur mon blog, aussi bien à travers les étapes purement médicales qu'à travers mon ressenti et le cheminement psychologique de mon mari et moi-même, je ne m'attendais pas à être jetée en pâture à des militants, quels qu'ils soient, ni à servir d'exemple ou de contre-exemple à une cause, quelle qu'elle soit.

Je tiens simplement à rappeler ou à préciser (puisque certains ne semblent pas l'avoir compris d'eux-mêmes) que mon blog n'est pas une tribune. Ce blog n'est qu'un journal, où je raconte ce que je vis, sans prendre parti, sans juger, sans inciter, sans polémiquer, sans faire de politique ou de propagande. Je poste beaucoup de liens, de vidéos, de documents relatifs à l'interruption médicale de grossesse et au deuil périnatal pour comprendre et faire comprendre ce que nous vivons, sans autre intention ou arrière-pensée.

À l'inverse, mon blog ne doit pas servir de support de prosélytisme ou de lieu de propagande à quelque cause que ce soit. Je ne fais de mon blog ni un forum ni un lieu de débat et je ne vois pas pourquoi certains s'arrogeraient un tel droit à ma place. Aussi public soit-il, ce blog reste mon blog, avec la visée et le ton que je veux lui donner. Que ceux qui souhaitent débattre ou défendre leurs idées, quelles qu'elles soient, aillent le faire ailleurs.

Journal

01 août 2013

Onzième échographie

Nous avons passé notre onzième échographie avec le Dr Brasseur.

Avant d'entamer l'examen, nous avons joué franc jeu avec elle quant à notre rendez-vous à Necker. Elle a parfaitement compris notre démarche et a même confirmé que nous avions bien fait de solliciter un deuxième avis afin d'éliminer - si possible - tout doute, tout regret, toute arrière-pensée.
Seul "bémol" : alors que nombre de gens se rendent à Necker sur la base de la réputation de l'hôpital (il y avait un peu de ça dans notre démarche), ceux qui font justement cette réputation sont très régulièrement en congrés ou autres, laissant aux médecins, sages-femmes, échographistes "lambda" le soin de faire fonctionner l'établissement. L'essentiel pour nous était toutefois d'avoir un deuxième avis, quelle qu'en soit la source.
Le Dr Brasseur nous a également informés que la vraie référence française en matière de neuro-pédiatrie est l'hôpital Armand-Trousseau, toujours à Paris. Lorsque nous lui avons alors demandé si nous aurions un quelconque intérêt à aller consulter dans cet hôpital, sa réponse a été claire : si elle avait le moindre doute, elle n'hésiterait pas à nous le conseiller mais la situation ne présente (malheureusement ?) aucune ambiguïté, compte tenu du stade d'apparition, de la sévérité et de l'évolutivité de la dilatation ventriculaire d'Élise. Dans notre malheur, nous avons la "chance" que le cas d'Élise soit si grave que les doutes se lèvent d'eux-mêmes progressivement. Mais qu'est-ce que j'aurais donné pour que la tendance s'inverse et que les doutes se lèvent dans l'autre sens !

Après cette courte discussion, le Dr Brasseur a débuté l'échographie par Élise (pour finir sur une note positive avec Gaspard, nous a-t-elle avoué :-)). Les mauvaises nouvelles continuent : de 30 mm vendredi dernier, ses ventricules étaient passés à 33 mm hier. Si le destin d'Élise est désormais scellé, nous espérons toujours que sa dilatation ait au moins la bonne idée de se stabiliser, afin de limiter les complications éventuelles liées au grossissement démesuré de sa boîte crânienne.

Quant à Gaspard, il continue à pousser comme il faut. Le Dr Brasseur a notamment insisté sur son décalage des valves cardiaques "parfait" et sa "superbe" bouche (par rapport à sa soeur, il n'a pas beaucoup de mérite ! :-)).

Désolée pour le trait d'humour un peu noir qui peut choquer : cela ne transparaît peut-être pas beaucoup sur le blog mais, dans les bons jours, nous parvenons à dédramatiser un peu la situation en pratiquant ce genre d'humour. Par exemple, désormais, chez nous, quand on veut se moquer gentiment de la stupidité de quelqu'un, on dit de lui qu'il est dilaté. C'est aussi ça, faire rentrer Élise dans notre histoire familiale...

Le Dr Brasseur a terminé par l'estimation du poids actuel des grumeaux. Gaspard pèse environ 1,2 kg ; Élise, environ 1,1 kg.

Après l'échographie, au détour de la conversation, nous avons également rapporté au Dr Brasseur les propos de l'échographiste de Necker ("le cerveau [d'Élise] est complètement détruit"). Fidèle à son tact habituel, elle a bien sûr nuancé la violence de ces termes mais a confirmé son pronostic, avant même que nous ayons pu lui dire ce qu'il avait ajouté : "elle ne pourra sûrement pas marcher, parler, ouvrir les yeux".

Lorsque nous avons informé le Dr Brasseur que notre décision était prise, elle nous a recommandé de prendre à nouveau rendez-vous avec le Pr Verspyck, ce que nous avons fait à l'issue de l'échographie. Nous le revoyons dans un mois, à son retour de congés (j'en serai alors à 33 SA), pour programmer l'interruption sélective de grossesse...

Echographe

28 juillet 2013

Choisir...

Décider à la place des autres est tellement facile...
Choisir est tellement simple quand on n'a pas à faire ce choix...

Accepter l'ISG semble nous entraîner sur un chemin plus "facile", plus bordé, plus balisé - un chemin avec une douleur que l'on peut partager, avec des mots que l'on peut partager, des sentiments que l'on peut exprimer, des soutiens que l'on peut rencontrer.

Refuser l'ISG nous emmène sur un chemin inconnu, mystérieux, rempli de (mauvaises) surprises, de doutes.

Comment choisir entre un chemin de souffrance - où l'on se demandera toujours "Et si ?" - et un chemin d'ignorance - où l'on sait que l'on souffrira quand même ?

Chemins

26 juillet 2013

Rendez-vous à Necker

Après avoir hésité pendant un moment, compte tenu du suivi spécifique qui a été mis en place au CHU de Rouen depuis la détection des anomalies d'Élise, nous nous sommes finalement décidé la semaine dernière à solliciter un rendez-vous à l'hôpital Necker à Paris, non par défiance envers l'équipe de Rouen mais simplement pour obtenir un deuxième avis.

Necker

De ce rendez-vous qui avait lieu aujourd'hui, nous attendions soit d'être rassurés ("c'est grave mais on a des solutions à vous proposer"), soit que le diagnostic de Rouen soit confirmé, afin d'être sûrs de la décision que nous prendrons et d'éviter de nourrir des regrets, dans les semaines, mois ou années à venir.

Nous avions rendez-vous au service de diagnostic prénatal et avons d'abord rencontré une sage-femme, qui nous a fait bonne impression. J'avais expliqué à la secrétaire les raisons de notre demande lors de la prise de rendez-vous, le message avait été transmis et la sage-femme était donc déjà au courant. À la fois techniquement et humainement, nous avons senti qu'elle savait de quoi elle parlait, qu'il s'agisse de la fente et de la dilatation d'Élise ou de l'interruption de grossesse et du deuil périnatal. Elle a alors dressé un rapide historique - prises de sang, résultats chromosomiques et échographies à l'appui - avant d'évoquer, de son point-de-vue obstétrical, les possibilités envisagées : échographie, IRM, consultation en neuro-pédiatrie. Elle a ensuite photocopié tous les résultats dont elle avait besoin pour constituer notre dossier. L'échographie étant possible dans la foulée de notre consultation, nous avons patienté quelques minutes avant de passer notre dixième échographie.

Compte tenu du motif et du contexte de notre visite, l'échographiste est allé droit au but, aussi bien dans son examen que dans son discours. Alors qu'elle s'était à peu près stabilisée autour de 25 mm la semaine dernière, la dilatation ventriculaire d'Élise atteint désormais les 30 mm, soit trois fois plus que la normale et deux fois plus que le seuil de sévérité. Nul besoin de préciser que cette évolution continue aggrave de plus en plus le pronostic, à tel point que l'échographiste a été plus que clair sur l'état d'Élise si elle vient au monde : elle sera très probablement alitée en permanence, sans pouvoir bouger, marcher ni parler. Il a également ajouté, textuellement, que "son cerveau est complètement détruit". Quel sens donner à sa vie, dans ces conditions, si elle ne connaît qu'un état végétatif, si nous ne pouvons rien partager avec elle ?...

Autre sujet d'inquiétude, qui avait été évoqué à demi-mots par le Professeur Verspyck : compte tenu de la pression exercée par cette dilatation sur son cerveau, la boîte crânienne d'Élise continue à grossir de façon importante et disproportionnée. Si cette tendance se poursuit, la tête d'Élise sera tellement grosse qu'elle gênera le développement de Gaspard dans mon ventre, alors qu'a priori tout va bien pour lui, qu'elle rendra impossible l'accouchement par voie basse et qu'elle fera de la césarienne, alors devenue inévitable, une intervention plus compliquée et plus risquée pour moi qu'une césarienne "classique". Alors que les anomalies d'Élise ne "concernaient" qu'elle jusqu'à présent, voilà que ses problèmes se mettent à avoir un impact direct et risqué sur Gaspard et moi-même...

Autant dire que ce rendez-vous a fait plus que remplir sa mission : bien loin de nous rassurer, il nous a ôté tout espoir et tout doute quant à l'état cérébral d'Élise. L'échographiste nous a clairement conseillé l'interruption sélective de grossesse. Je crois que cette décision s'impose malheureusement d'elle-même au fil des examens mais il nous reste à l'accepter, l'assumer et l'officialiser avant de la programmer...

D'après l'échographiste que nous avons rencontré, si nous étions suivis à Necker, l'ISG serait pratiquée entre 30 et 32 SA, c'est-à-dire dans deux à quatre semaines, afin de limiter les risques liés à la place que prend la tête d'Élise. À Rouen, la dernière fois que nous avons évoqué le sujet, il était question de pratiquer l'ISG vers 34 SA, mais la dilatation n'en était alors "qu'à" 25 mm. Peut-être réviseront-ils partiellement leur position maintenant que la dilatation a à nouveau changé de dizaine, ce que le Dr Brasseur devrait constater lors de l'échographie prévue jeudi prochain.

25 juillet 2013

La tentation de l'enfant parfait

Cet article intéressant bien qu'imparfait commence à dater (avril 2001) mais reste d'actualité...

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/la-tentation-de-l-enfant-parfait_491426.html

La tentation de l'enfant parfait
Par Jacqueline Remy, Nathalie Tiberghien et publié le 19/04/2001

L'interruption médicale de grossesse autorisée par la loi est, a priori, destinée à éviter la naissance de bébés gravement malformés. Mais jusqu'à quel degré de handicap un enfant a-t-il droit à la vie ?

C'est une scène qu'on a envie d'oublier. De gommer vite, pour passer à autre chose. De celles que l'on ne souhaite à personne et qui pourtant peuvent arriver à chacun d'entre nous. Une scène aux frontières de la vie et de la mort : se prendre pour Dieu et juger si, oui ou non, un enfant - cet enfant-là, qu'on devine sur l'écran de l'échographiste - a le droit de vivre.  

Hôpital Arnaud-de-Villeneuve, à Montpellier. Ce mardi, le Dr Jean-Michel Faure, obstétricien, reçoit un couple dans son cabinet. Elle, la future mère, jeans et queue-de-cheval, 19 ans, va s'allonger. Lui, le père, lui tient la main. Enceinte de douze semaines, elle pleure. Son gynécologue l'a adressée au centre de diagnostic prénatal du CHU de Montpellier pour un examen approfondi. Il a repéré à l'échographie un décollement cutané au niveau du cou. Le Dr Faure vient de refaire l'échographie. Il confirme le diagnostic et préconise des examens supplémentaires, pour vérifier l'origine de l'anomalie du fœtus.  

- On va pratiquer une amniocentèse, explique-t-il. Lundi, on reparlera de l'anomalie présentée par le bébé.
- Il ne souffre pas ? implore la jeune femme. De toute façon, si c'est pour avoir un bébé qui ne peut pas vivre...
- C'est dur, soupire le médecin.
- Vous allez faire des tests ?
- Vous n'êtes pour rien dans ce qui arrive, mais il faut comprendre ce qui s'est passé. Dans 99% des cas, c'est un accident qui ne se reproduira pas lors d'une grossesse ultérieure.
- De toute façon, on ne peut rien faire ? demande le père.
- Je ne veux pas vous bercer d'illusions. Je sais que c'est très douloureux, c'est votre bébé. Il y aura une réunion avec les généticiens. On attend les résultats avant de décider si on fait une IMG, une interruption médicale de grossesse. 

L'IMG, c'est la rançon - et la récompense - des formidables progrès, depuis vingt ans, du diagnostic prénatal, grâce aux techniques de dépistage des anomalies fœtales, en particulier les échographies : au moins trois par grossesse sont remboursées par la Sécurité sociale. L'IMG, c'est le droit, accordé en France depuis la loi Veil, en 1975 - à une époque où le diagnostic prénatal existait à peine - d'interrompre une grossesse s'il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint "d'une affection d'une particulière gravité, reconnue comme incurable au moment du diagnostic". L'IMG peut être pratiquée à n'importe quel stade de la grossesse et jusqu'à son terme - ce qui n'est le cas dans aucun autre pays. Aux États-Unis, on s'arrête à vingt-deux semaines, en Espagne à vingt-quatre, aux Pays-Bas à vingt-deux, en Grande-Bretagne à vingt-trois. L'IMG consiste à tuer le fœtus par injection, puis à le faire expulser ("accoucher", disent les obstétriciens) par la mère, si possible sous anesthésie péridurale. 

Les médecins peuvent proposer une IMG aux parents : ils n'ont pas le droit de l'imposer. Les parents peuvent demander une IMG aux médecins : ils n'ont pas le droit de l'exiger. Depuis la loi de bioéthique de 1994, cette autorisation d'avorter donnée par un médecin doit obligatoirement être contresignée par l'un de ses confrères expert auprès des tribunaux. Depuis août 1999, ces derniers sont tenus de prendre leur décision de façon collégiale, après consultation d'une équipe pluridisciplinaire relevant des 40 centres de diagnostic prénatal désormais répertoriés au Journal officiel. 

A Montpellier, tous les lundis en début d'après-midi, dans une salle du quatrième étage, se réunissent autour d'une grande table une quinzaine de personnes : le Pr Pierre Boulot, chef du service, des généticiens, le pédiatre, l'échographiste, le cardiologue, l'urologue, le neurologue, une pédopsychiatre. Ensemble, ils vont étudier les dossiers des couples qui souhaitent suspendre la vie de leur bébé, ou à qui il y a lieu de proposer l'IMG. Problème cardiaque, malformation congénitale, maladie génétique grave, cerveau anormal... Ici, on discute en moyenne huit dossiers par semaine. Ailleurs, jusqu'à une quinzaine de cas. La décision est parfois évidente, quand le bébé souffre d'une maladie terrible, mortelle à court terme. Elle est parfois beaucoup plus complexe. Parce que le diagnostic est incertain, ou le pronostic délicat. Parce que les membres de l'équipe ne sont pas forcément d'accord entre eux sur la position à adopter. Parce qu'ils savent que cette décision est déterminante pour l'avenir d'une famille. Et enfin parce qu'il leur arrive de s'opposer à la volonté des parents. En clair, tout le monde bute sur des questions éthiques compliquées et cruelles : jusqu'à quel degré de handicap un enfant doit-il être considéré comme "bon pour la vie" ? A partir de quelle anomalie a-t-on le droit de l'en exclure ? Et, surtout, qui doit décider : les parents, les médecins ou le législateur ? En cas de conflit, quel avis doit primer ? 

Des choix d'une crudité glaçante

La France est sans doute l'un des pays où l'on a le plus ambitieusement développé le diagnostic prénatal. C'est aussi celui où l'on pratique le plus d'IMG : 7000 par an en moyenne, entre le cinquième et le sixième mois de grossesse. Au début des années 80, les premiers échographistes avaient des équations relativement simples à résoudre : la technologie ne leur permettait de déceler que les très grosses malformations du fœtus. 

Puis, au fil du temps, on est parvenu à avoir une image de plus en plus précise, et précoce, du fœtus. La question de l'interruption de grossesse s'est posée de façon de plus en plus complexe. Très vite, il a fallu opérer des choix d'une crudité glaçante : si les parents refusent d'avoir un enfant nain ou trisomique, doit-on accéder à leur désir d'avorter ? Si leur bébé est atteint d'une maladie grave du cerveau, génératrice de prévisibles souffrances, doit-on convaincre une mère rétive d'interrompre sa grossesse ? Si le fœtus présente un bec-de-lièvre - opérable par la suite - ou une malformation de la main ou du pied que les parents rejettent violemment, doit-on leur imposer cet enfant ? Derrière ces dilemmes se profilent d'autres débats, plus collectifs, passionnants si l'on accepte d'en peser sereinement les enjeux éthiques. Question de rapports de force : entre la mère, qui porte le bébé dans son ventre, le père, qui endosse avec elle la responsabilité de l'enfant, le médecin, qui détient l'autorité scientifique, le législateur, qui pose les limites, comment doit se partager le pouvoir ? Doit-on obéir à la douleur, au désir, ou au savoir ? En fonction de quelle morale ? Jusqu'à quel point doit-on obtempérer à l'exigence moderne d'enfant parfait ? Ne risque-t-on pas de céder à la tentation eugéniste ? Doit-on mettre au monde des enfants que leur handicap risque de rendre terriblement malheureux, et leurs parents avec eux ? Ces questions-là sont d'autant plus d'actualité qu'elles sont abordées au détour de la réforme de la loi Veil, ces temps-ci discutée au Parlement, qui prévoit un allongement du délai pendant lequel on peut interrompre "volontairement" une grossesse, mordant donc de deux semaines sur des décisions qui relèvent aujourd'hui de l'IMG. Elles sont surtout agitées par les suites de l'arrêt Perruche. En novembre 2000, la Cour de cassation a donné raison à une caisse d'assurance-maladie et à des parents qui demandaient, au nom de leur enfant handicapé, une indemnisation pour le préjudice d'être né : en clair, si le cas Nicolas Perruche avait été convenablement diagnostiqué, les parents auraient demandé, et sans doute obtenu, une IMG. D'autres actions, intentées par d'autres parents au nom de leur enfant, sont en cours pour demander à la justice d'indemniser ces vies dont on aurait préféré se priver. 

Dans le quotidien des cabinets des échographistes ou des centres de diagnostic prénatal, ces questions surgissent toujours de façon sourde, dans un contexte d'émotion et de tragédie. "L'échographie n'est pas un acte médical, c'est une bombe que vous avez entre les mains, insiste François Farges, échographiste à Paris. Quand je diagnostique une malformation, chaque mot que je prononce est un traumatisme pour les parents. Il n'y a pas de bonne manière de donner une mauvaise nouvelle. Il faut prendre son temps." Alexandra Bénachi, chef de clinique dans le service du Pr Yves Dumez, à l'hôpital Necker, confirme : "Le plus dur, c'est d'annoncer aux gens qu'il y a une anomalie, de ne pas les influencer dans leur choix." En consultation, une femme sur deux, dit-elle, lui demande si elle a des enfants, et implore : "A ma place, que feriez-vous ?" Le Dr Bénachi élude: "Je ne suis pas à leur place. J'essaie de ne pas peser. Mais être objectif à 100%, c'est impossible." Dans un certain nombre de cas, les médecins ont du mal à être "objectifs", comme le dit Alexandra Bénachi : "C'est très dur de refuser une IMG à quelqu'un qui la réclame. Une femme à qui nous avons donné un avis négatif m'a lancé : "Très bien, madame, vous aurez ma mort sur la conscience!" A l'inverse, il est difficile de ne pas s'impliquer quand l'anomalie est gravissime. Parfois, on insiste lourdement, mais ce que nous considérons comme une catastrophe ne l'est pas forcément pour les parents. Et puis, il y a les cas où on ne sait pas très bien. Pour ce qui touche au cerveau, on nous trouve parfois lâches quand tout ce que l'on peut dire, c'est : "Il y a 50% de chances qu'il soit débile, 50% qu'il n'ait rien." 

Hôpital Necker. L'un des obstétriciens, Marc Dommergues, raconte comment, parfois, surgissent de "méga-prises de tête". Exemple : "On voit qu'il se passe quelque chose. Le bébé ne grandit pas bien, mais on ne s'explique pas pourquoi. Le placenta fonctionne, les os sont normaux, le caryotype aussi. On refait une échographie à trente-trois semaines et on décèle surtout un délit de sale gueule : le nez part en avant. On ne peut pas dire si c'est grave ou non. Comme on n'est pas sûr des anomalies, on s'assied dessus. On ne peut pas dire aux parents : "On a vu des choses, on ne sait pas ce que c'est, et vous n'aurez pas d'IMG car le comité d'éthique sera contre." 

Douloureux pour tout le monde

A Montpellier, la pédopsychiatre Françoise Molénat a lancé des programmes de formation pour impliquer les équipes des maternités et les aider à écouter les patients, à prendre du temps. Elle explique que, tout en évitant des drames terribles, l'IMG est une histoire douloureuse pour tout le monde : pour les parents, évidemment, pour les médecins, les sages-femmes, les infirmières, bref, le personnel. "L'IMG n'est pas une solution, dit-elle. On fait juste le moins pire." Et, quand ce "moins pire" n'est pas mesuré de la même façon par les différents protagonistes, il faut gérer le conflit. Confrontés à une malformation, les parents ne comprennent parfois pas que les médecins raisonnent pour un fœtus comme pour une personne : "Ils s'imaginent avoir tous les droits sur l'enfant, raconte le Pr Boulot. Il n'est pas né, donc il n'existe pas." "Et pourquoi faites-vous des échographies, si vous n'en tirez pas les conclusions ?" grondent-ils. "On va l'opérer, on va le soigner, on pourra l'appareiller", répond patiemment l'obstétricien. A l'inverse, pour des raisons religieuses, certains couples considèrent que leur bébé, même très mal formé, même s'il doit souffrir, même s'il doit leur en coûter, est sacré. Et ils refusent de le supprimer, malgré les mises en garde des médecins. 

N'est-ce pas à nous de décider ? se demandent, au fond, tous les parents. Cette question-là est aussi au cœur, implicitement, de la polémique sur l'allongement de dix à douze semaines du délai pendant lequel l'IVG, l'interruption de grossesse "volontaire", est, elle, autorisée. En juin 2000, le Pr Israël Nisand, auteur d'un rapport fameux sur la question mais hostile à l'allongement du délai, avait expliqué à la ministre d'alors, Martine Aubry, qu'on ne pouvait pas céder à toutes les demandes des parents. "En cas de bec-de-lièvre, avait-il dit, je refuse l'avortement." "Vous avez tort, avait répliqué la ministre, c'est à la femme de décider." 

Au Planning familial, mais aussi à l'Association nationale des centres d'IVG et de contraception (Ancic), on n'est pas loin de penser que les médecins abusent de leur pouvoir. "J'estime que c'est à la femme de décider d'une IMG, comme pour une IVG, en tout cas jusqu'à ce que le fœtus soit viable", affirme le Dr Paul Cesbron, président de l'Ancic. Justement, le bébé est viable de plus en plus tôt: "C'est choquant, soupire le Pr Dumez, on interrompt des enfants à trente-deux semaines, et on en fait naître à vingt-quatre semaines. Nous sommes écartelés entre deux pathologies." 

Mais les spécialistes du diagnostic prénatal pensent tous que la décision finale doit être prise par l'équipe médicale. Avec, en gros, quatre arguments. Les critères de l'IMG sont d'abord médicaux. Ce sont les médecins qui font le geste. Cela délivre en partie les parents d'une culpabilité trop lourde. Enfin, les médecins canalisent la tentation eugéniste, bien que beaucoup réfutent le terme, qualifié "d'abus de langage". Au moment de la discussion sur l'allongement du délai de l'IVG, le Pr Israël Nisand a stigmatisé publiquement le risque d'eugénisme. Et il expliquait à L'Expres s: "J'ai vu arriver un jeune couple à douze semaines pour un problème bénin à l'abdomen. J'ai refusé l'IMG. Mais ils ont obtenu la signature ailleurs. Et puis, j'ai des demandes pour un pied bot, pour le sexe, pour des jumeaux qu'on veut ramener à un. Les gens ont le droit de tout demander, mais les médecins n'ont pas le droit de tout accepter." Le Pr Boulot proteste : "Je ne me suis jamais livré à l'eugénisme. Vous croyez qu'on améliore la race ? En favorisant l'IMG, on permet aux parents de mettre en route d'autres enfants, sains, mais qui peuvent être porteurs du gène." Une fois son accès d'indignation passé, le médecin revient sur le sujet : "On ne fait pas d'eugénisme, sauf au sens courant du terme. On répond en effet à une préoccupation des parents qui, elle-même, correspond à une demande d'enfant parfait de la part de la société. Alors, qui mérite de vivre ou pas ? On a besoin de bases médicales solides pour répondre à cette question. Vous voulez qu'on tue votre enfant ? Donnez-nous de bons arguments. Est-ce parce que la société ne veut pas accueillir les handicapés ? Et si je supprime ces futurs handicapés, ne vais-je pas rendre les autres de moins en moins supportables ? Et les trisomiques, à quel seuil de handicap on les garde ? Je dis: "Ce n'est pas moi qui vais décider. Je ne veux pas assumer ce rôle seul. Voilà pourquoi nous fonctionnons en collège." 

Les conflits opposent, quelquefois, les futurs parents aux médecins. Ils opposent aussi, plus discrètement, les équipes médicales entre elles. Certaines sont plus laxistes ; d'autres, plus rigides. Cela se sait entre professionnels. Quant aux parents, ils le comprennent vite. Les IMG demandées en raison d'une amputation ou d'une malformation de membre sont plutôt refusées dans des centres, et acceptées du bout des lèvres, après discussion, dans d'autres. Il arrive ainsi que des couples errent pendant des jours d'un hôpital à l'autre, dans l'espoir de rencontrer une équipe compréhensive. Il arrive aussi que d'autres, furieux ou désespérés, foncent en Angleterre, aux Pays-Bas ou en Espagne, où l'on peut avorter plus tard qu'en France dans les conditions de l'IVG, sur décision de la mère. Compréhensible, et pourtant vertigineux. "L'esprit consommateur n'a pas de limites, déplore un obstétricien. On nous réclame des bons produits, et c'est à prendre ou à laisser." Et de citer Pascal Duquenne, le trisomique qui a décroché un prix d'interprétation au Festival de Cannes en 1996. Ainsi que la maladie osseuse de Michel Petrucciani, "qu'on ne garderait pas aujourd'hui si on le rencontrait en médecine néonatale". 

Pionniers d'une profession reconnue par l'université seulement depuis 1995, les spécialistes de médecine fœtale n'aiment guère s'attarder sur leurs dissensions. Il est vrai que les décrets régissant leur pratique sont récents et qu'un consensus se tisse peu à peu sur l'essentiel. L'IMG a longtemps été un sujet tabou, même chez les médecins, et l'on commence juste à sortir du silence. Avant, chacun faisait selon son cœur et sa morale. "A la demande", avoue l'un. "Le moins possible", admet l'autre. "La Société française de médecine périnatale existe depuis trente ans, raconte le Pr Boulot. Il aura fallu vingt-neuf ans pour que le sujet soit clairement abordé." 

Le bons sens profane voudrait que l'on dresse une liste des maladies, avec des seuils : ici, on avorte ; là, on n'avorte pas. La règle du jeu serait claire. En réalité, tous les spécialistes de médecine fœtale se félicitent qu'il n'y ait pas de nomenclature : "On a la meilleure loi du monde !" s'exclament-ils en chœur. Le Pr Jacques Milliez, de l'hôpital Saint-Antoine, à Paris : "Si l'accès à l'IMG était codifié, cela exclurait des malformations, qui seraient alors imposées aux parents." Tous les médecins le scandent, comme le Pr Dumez : "A handicap égal, les parents ne sont pas égaux. Chacun situe le seuil de l'intolérable à un niveau différent." 

Question de philosophie, de personnalité, de caractère, de culture, de milieu, de moyens financiers. Tous les praticiens expliquent qu'au-delà des principes ils tiennent compte du degré de détresse des parents. Plusieurs acceptent, in fine, des IMG pour des couples qui insistent, après avoir été refoulés par plusieurs hôpitaux, alors qu'ils auraient décliné leur demande en première instance. "Est-il dans nos fonctions d'arrêter la vie d'un enfant qui a une main en moins ? Non. Est-ce qu'il trouvera sa place dans un foyer dont les parents le rejettent ? s'interroge le Pr Boulot. C'est là la question. Il peut être éthique de dire oui à leur demande." A Saint-Antoine, le Pr Jacques Milliez raconte qu'il a refusé une IMG pour une agénésie (une atrophie) de la main droite. "Finalement, quand l'enfant est né, les parents ont oublié leur demande initiale, raconte le médecin. Ils n'ont vu que ce qui était parfait, et l'ont immédiatement aimé. Mais, dans une situation analogue, certains parents refusent à tout prix de faire naître cet enfant. Le prix serait la dissolution du couple et des risques pour la santé mentale de toute la famille. Dans ces conditions, avec la caution d'un expert psychiatre, j'accepte d'interrompre la grossesse. Je ne veux pas qu'on m'accuse de non-assistance à personne en danger." 

Certains patrons sont soulagés de s'en remettre à un collège pluridisciplinaire pour affermir leur décision, en réunion, chaque semaine, dossier après dossier. D'autres, comme le Pr Dumez, critiquent assez vertement le formalisme de ces confrères : "Certains staffs se réunissent autour d'une table, comme au tribunal. L'IMG est un acte terrible, le plus terrible de la médecine. En décider sans voir le patient, cela me choque. On finit par s'intéresser davantage à l'anomalie qu'à l'individu." Il ajoute, coup de pied de l'âne : "Comme le patron est le mâle dominant, tout le monde se range à son avis." Comment fait-on donc, à Necker ? On discute en équipe, de façon informelle, mais c'est la personne qui a vu le patient qui prendra la décision finale. 

Ne rien escamoter

"Aujourd'hui, nous refusons seulement 10% des demandes d'IMG, assure le Pr Boulot, alors que nous en rejetions 20% il y a quelques années." Ailleurs, ce sera peut-être l'inverse. Dans les centres parisiens, 70% des trisomies 21 sont décelées en cours de grossesse: l'IMG est proposée, 8% des parents la refusent. La plupart des patrons de centre affirment qu'ils réduisent au minimum les cas de conflit, en les gérant aussi humainement que possible. Tous ont évolué : "Avant, j'avais du mal à comprendre les parents qui refusaient l'IMG pour une trisomie 21, avoue le Pr Dumez. Quand le bébé présentait en plus une anomalie cardiaque grave, je me disais : l'opère-t-on ou est-ce l'occasion de s'en débarrasser ?" Ensemble, les équipes réfléchissent à ce qu'elles font avec l'aide des psys. Elles essaient d'accompagner les patients de mots, de douceur, d'information, de rituels, et - pour les meilleures - d'infiniment d'attention. Au fond, toute décision est acceptable. Tout dépend du sens qu'on lui donne. La pédopsychiatre Françoise Molénat explique que, dans cette affaire de vie et de mort, il ne faut rien escamoter. 

Retour au cabinet de Jean-Michel Faure, à l'hôpital de Montpellier. Enceinte de cinq mois, la mère a le visage fermé. Le père se tait.
- Votre gynécologue vous a adressés à moi pour que j'évalue ce qu'a votre bébé. Que vous a-t-il dit ?
- Qu'il n'a pas d'estomac, pas de maxillaire inférieur et une malformation au niveau de l'aorte. Tout de suite, ma réaction a été l'avortement, si on peut... Pourquoi vous dites bébé, et pas fœtus ?
- Parce que c'est un bébé.
- Cela veut dire qu'il va falloir le déclarer? C'est un fœtus, pas un bébé.
- Pour moi, c'est un bébé, qui a un ensemble de malformations très graves. Il bouge énormément...

- Ça va être encore long ?
- C'est bientôt fini. Il y a un problème au niveau de la mandibule...
- Est-ce que je suis obligée d'entendre le détail ? s'impatiente la jeune femme.
- Moi, je ne peux pas faire une croix sur cet enfant comme ça. Je suis obligé de vous dire ce qui se passe. [...] Il va falloir faire une enquête génétique pour savoir si cela risque de se reproduire lors des prochaines grossesses. On ne peut le faire que tant que la grossesse se poursuit. Il faudra attendre jusqu'à lundi prochain pour prendre une décision.
- Il souffre peut-être, proteste-t-elle. Moi, ça va, je vous garantis que je suis solide.
- Je vous garantis qu'aucune mère n'est assez solide pour perdre son enfant.

- J'avais senti que cela se passait mal. Je n'ai jamais rien acheté pour le bébé.
- Justement, vous l'avez senti, ce qui prouve que vous étiez mère dès le début.  

Les équipes qui se soucient d'accompagner les parents ne cherchent pas à leur épargner des épreuves. Au contraire. Pour éviter que les couples ne soient ultérieurement taraudés par la culpabilité - comme le raconte bien la psychanalyste Muriel Flis-Trèves (Deuil de maternité, Plon) - on les aide à regarder en face ce qu'ils vivent. On évite d'embrayer sur la réaction la plus courante : se débarrasser de "ça", vite. On les contraint à prendre le temps d'encaisser. On leur permet de revenir sur leur choix. Avant "l'accouchement", on essaie de leur dire la vérité, même si c'est pénible d'annoncer, et d'entendre, qu'on va injecter un liquide fœticide. Après, on leur propose de rencontrer leur enfant mort. "Quand les mères le voient, raconte Annie Le Berre, infirmière, elles se mettent à pleurer, mais elles disent toutes que ça les a soulagées. Sinon, elles s'imagineront pendant des années des choses horribles." Enfin, on leur demande l'autorisation pour l'autopsie, nécessaire pour confirmer le diagnostic (95% de oui). 

Cela ne se passe pas bien partout. Souvent, on annonce aux futures mères par téléphone que leur enfant présente une anomalie grave. On les ballotte de spécialiste en spécialiste, au gré des incertitudes du diagnostic. On leur demande de décider quand elles préféreraient, parfois, qu'on décide pour elles. Et inversement. Certaines accouchent seules dans leur lit, sans anesthésie ou, au contraire, complètement endormies. "J'étais à six mois et demi quand on a décelé une grosseur au cerveau, raconte Florence. Entre le moment où j'ai su et l'intervention, cela a duré un mois et demi. L'attente était peut-être nécessaire, mais c'était une torture." Aujourd'hui, elle participe à l'un de ces groupes de parole qui commencent à s'organiser et permettent aux parents d'échanger leurs expériences et de faire convenablement leur deuil. Chantal Haussaire-Niquet est l'une de ces traumatisées de l'IMG, une histoire triste dont elle a fait le récit dans un livre (L'Enfant interrompu, Flammarion). Elle milite aujourd'hui, et d'autres avec elle, pour que les fœtus puissent être déclarés à l'état civil et enterrés normalement à tout âge. Aujourd'hui, ce n'est possible qu'à partir de six mois après la conception. 

Toutes ces réflexions, qu'elles naissent chez les parents ou qu'elles s'élaborent dans les services, tournent aujourd'hui autour d'une même obsession : quoi que l'on décide, il faut que tout cela ait un sens. Nous ne sommes pas des distributeurs automatiques de bébés "nickel", disent les médecins, soulignant que de 30 à 40% des anomalies fœtales, aujourd'hui, ne sont toujours pas décelées en cours de grossesse. Nous ne sommes pas des objets que l'on peut manipuler sans respect, répondent les patients. L'enfant est une personne, mais la mère aussi, et le médecin itou. Un équilibre fragile, sur des incertitudes compensées par beaucoup d'humanité. Il suffirait d'un rien - une rafale d'arrêts Perruche, un décret malencontreux, l'abandon d'un garde-fou, une crise de démagogie - pour que tout le monde vacille.

L'express

Rien que le titre me dérange : l'écart est-il si faible entre un "enfant parfait" et un enfant sans espérance de vie, condamné à souffrir ou qui ne pourra jamais apprendre à vivre ? Mais il faut bien accrocher le lecteur, me direz-vous...

L'article se concentre sur les cas les plus "faciles" où l'on sait ce qui attend l'enfant et ses parents et où la tentation de blâmer ces derniers est grande, quand on n'a pas à se poser la question. Mais quid des cas plus complexes, plus incertains où les parents doivent décider sans savoir ?

Combien de Pascal Duquenne ou de Michel Petrucciani parmi tous les enfants pour qui la question de l'IMG se pose ? Comme il est facile de prendre un ou deux contre-exemples pour faire vaciller une règle...

Et, comme souvent, l'article n'aborde nullement la question de l'IMG en cas de grossesse multiple.
Je sais que l'IMG est encore un sujet tabou, confidentiel, dérangeant pour ceux qui n'y sont pas confrontés.
Je sais que les familles concernées par la question de l'IMG sont peu nombreuses.
Je sais que, parmi ces familles, les cas de grossesse multiple sont encore moins nombreux.
Mais ce sentiment d'exception ajoute encore à la douleur et à la détresse...