29 mai 2015

Entre déception et raison

N'ayant pas encore eu de nouvelles suite à mon inscription au don d'ovocytes en ligne mi-avril, je doutais qu'elle eût été (bonjour la concordance des temps et l'imparfait du subjonctif !) prise en compte ou qu'elle fût (rebonjour !) parvenue aux bonnes personnes. J'ai donc téléphoné avant-hier au CECOS du CHU de Rouen pour aller aux nouvelles. La dame qui m'a répondu m'a alors informée que l'activité "don de gamètes" n'était plus gérée par leur centre mais par le service du Dr Chanavaz-Lacheray (LA spécialiste régionale (voire plus) de l'endométriose et, par extension, de l'infertilité), à qui elle allait transmettre mes coordonnées pour qu'elle me recontacte.

Elle a visiblement et rapidement tenu sa promesse puisque le Dr Chanavaz-Lacheray m'a effectivement appelée hier. Après quelques questions banales (adresse, âge, etc.) en guise de prélude avant une éventuelle rencontre de visu, je lui dis que je la connais déjà pour avoir assisté à l'une de ses conférences en fin d'année dernière pour la simple raison que je suis atteinte d'endométriose. Sa réaction ne s'est pas fait attendre : ma démarche s'arrête là.

Les traitements de stimulation inhérents au don d'ovocytes (qui est ni plus ni moins qu'une FIVETE - fécondation in vitro et transfert embryonnaire - à la différence près que la ponction d'ovocytes et le replacement d'embryons ne se font pas chez la même femme) risquant de favoriser le développement de ma maladie, il est inenvisageable que je puisse faire don de mes gamètes. Elle m'a bien demandé si je savais de quoi il retournait, je lui ai donc raconté la version ultra-résumée de mon histoire (AMP, FIV, Élise) pour lui faire comprendre en quoi mon rapport à la fertilité et à la maternité me poussait à vouloir donner. Je lui ai également confié que, maintenant que je connais d'autres femmes atteintes de formes d'endométriose plus graves que la mienne, je crois que je ne souffre pas tant que ça au final. Sa réponse m'a interpellée, mais dans le bon sens : c'est peut-être à cause de l'endométriose et du "c'est normal d'avoir mal pendant ses règles" que l'on m'a rabâché À TORT pendant des années que je me suis endurcie et suis devenue plus résistante à la douleur. Elle s'est en tout cas montrée "impressionnée" par mon courage, ma détermination et ma générosité mais se refuse, en tant que spécialiste de l'endométriose, à prendre le risque de réactiver chez moi la maladie qu'elle combat ardemment par ailleurs.

Je suis donc obligée de renoncer à donner mes ovocytes et j'en suis vraiment déçue. J'étais prête à subir les traitements, les piqûres, les ponctions. J'ai failli insister mais je préfère écouter le Dr Chanavaz : si elle, l'experte en endométriose et en infertilité, ne veut pas que je donne mes ovocytes, je n'irai pas contre son avis (je ne sais même pas si je pourrais insister si je le voulais vraiment, de toutes façons).

Les couples en attente d'ovocytes ne pourront donc pas compter sur moi et j'en suis désolée. En revanche, j'y ai gagné quelque chose : elle m'a dit qu'elle était prête à me suivre pour mon endométriose, alors que je pensais ne pas être légitime pour être suivie par elle, comparée aux autres femmes bien plus atteintes. Je n'ai pas tardé à saisir la perche qu'elle m'a tendue : j'ai appelé son secrétariat ce matin et ai obtenu un rendez-vous avec elle au mois d'août.

Cet échec a un petit arrière-goût de soulagement, malgré tout.

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14 avril 2015

Donner

Avant de rencontrer des difficultés à tomber enceinte, je ne m'étais jamais posé de questions sur le sujet. Et puis, à force de vivre au rythme des espoirs et des déceptions (car on ne se rend pas tout de suite compte que l'on rejoint, progressivement mais sûrement, la catégorie de "ceux qui n'y arrivent pas") alors que les amis font des enfants à peu près quand et comme ils en ont envie, on se met forcément à réfléchir sur la maternité, la parentalité, ce fameux prétendu "droit à l'enfant". On y réfléchit aussi quand on est confrontés à une question insoluble à laquelle il faut pourtant bien donner une réponse. On y réfléchit encore plus quand on décide d'aller contre Dame Nature en ne donnant aucune chance à son enfant pourtant viable.
Au nom de quoi avoir un enfant serait-il un droit ? Pourquoi aller contre Dame Nature sur ce sujet-là ? La vie est injuste par nature alors pourquoi ne pas pouvoir avoir d'enfants serait-il une injustice plus injuste que les autres et contre laquelle il faudrait lutter particulièrement ? Toutes ces questions m'ont traversé l'esprit, avant même que je ne devienne mère, alors que je faisais tout pour le devenir, grâce à la médecine.

Et puis, il y a plusieurs années déjà, avant même de réussir à enfin tomber enceinte, j'ai pris conscience que c'était égoïste d'avoir recours à l'AMP uniquement pour nous alors que d'autres couples pourraient concrétiser leur désir d'enfant grâce à l'AMP et au coup de pouce de donneurs...
Je m'étais donc dit qu'un jour je donnerais. Parce que sans la science je ne serais peut-être jamais tombée enceinte et devenue mère. Et parce que si je peux participer à ce progrès scientifique - à mon modeste niveau - et à la concrétisation du rêve d'autres couples, je ne vois pas au nom de quoi je leur refuserais ce bonheur.

J'ai donc décidé, avec l'accord de mon mari (qui est de toutes façons nécessaire, légalement parlant), de me porter volontaire pour faire don de mes ovocytes.

Don d'ovocytes

En l'état actuel de la loi, pour prétendre être donneuse, il "suffit" de remplir quelques conditions :

  • Avoir déjà eu des enfants : je ne sais pas si les enfants morts rentrent en ligne de compte mais Gaspard et Hector me permettent de valider ce premier critère.
  • Avoir entre 18 et 37 ans : je peux cocher cette case pour quelques années encore ;-) (sept, exactement !).
  • Être en bonne santé : dans l'ensemble, je ne me plains pas.

Étant personnellement passée par la FIV, je sais parfaitement à quoi m'attendre en ce qui concerne les traitements, leurs effets, leurs contraintes. D'ailleurs, j'ai eu la chance de plutôt bien vivre ces traitements, même s'ils sont loin d'être une partie de plaisir évidemment. Ce côté médical un peu contraignant ne me rebute donc pas.
Et l'aspect "mon enfant vivra ailleurs" ne m'a jamais effleuré l'esprit tout simplement parce que le don d'ovocytes constitue, dans la conception d'un enfant, une étape tellement précoce, tellement désacralisée, tellement médicalisée qu'il m'est impossible d'associer, psychologiquement ou philosophiquement, le don d'ovocytes à l'enfant à venir. L'échec de nos deux premières FIV doit probablement m'aider aussi à dissocier un ovocyte et la fécondation au laboratoire dans une éprouvette de la naissance d'un enfant.

Je me suis donc inscrite sur le site officiel, chaperonné par l'agence de la biomédecine, où j'ai eu le plaisir de découvrir que le CHU où je suis suivie depuis des années (pour notre parcours d'AMP justement et pour mes grossesses) est un centre de dons d'ovocytes. J'attends maintenant d'être contactée pour la première étape du protocole, tout en gardant à l'esprit que ma seule volonté ne suffira peut-être pas pour aller jusqu'au bout de la démarche :

  • Notre propre parcours d'AMP ou mon endométriose sont-ils compatibles avec la "bonne santé" requise ?
  • Avoir eu un enfant atteint d'un syndrome polymalformatif pourrait-il contredire le critère "avoir eu des enfants" ?
  • Alors que j'ambitionne de faire mieux avec Hector qu'avec Gaspard, est-ce que l'allaitement sera un obstacle ou du moins une cause de report ?
  • Aurai-je les mêmes droits et libertés par rapport à mon travail que quand c'était pour moi que je subissais des échographies et des prises de sang plusieurs fois par semaine ?
  • Quel impact mon engagement dans ce processus aura-t-il sur une éventuelle future grossesse ?

Je voulais également donner mon sang, mon dernier don remontant à plusieurs années (avant notre parcours d'AMP et mes grossesses, en fait), mais il me faudra patienter encore 4 mois, puisqu'il faut attendre 6 mois après un accouchement pour pouvoir donner son sang, que l'on allaite ou pas, comme l'indique le site de la Leche LeagueLA référence en matière d'allaitement.