Tannabelle et ses grumeaux

Aujourd'hui, j'ai comparé les poussettes simples pour mon p'tit loup...
Aujourd'hui, j'ai demandé des devis auprès d'entreprises de pompes funèbres pour ma choupette...

Tu sais que j’ai du mal
Encore à parler de toi
Il paraît que c’est normal
Y a pas de règles dans ces jeux-là
Tu sais j’ai la voix qui se serre
Quand je te croise dans les photos
Tu sais j’ai le cœur qui se perd
Je crois qu’il te pense un peu trop
C’est comme ça
C’est comme ça

J'aurais aimé tenir ta main
Un peu plus longtemps
J'aurais aimé tenir ta main
Un peu plus longtemps
J'aurais aimé que mon chagrin
Ne dure qu’un instant
Et tu sais j’espère au moins
Que tu m’entends

C’est dur de briser le silence
Même dans les cris, même dans la fête
C’est dur de combattre l’absence
Car cette conne n’en fait qu’à sa tête
Et personne ne peut comprendre
On a chacun sa propre histoire
On m'a dit qu’il fallait attendre
Que la peine devienne dérisoire
C’est comme ça
C’est comme ça

J'aurais aimé tenir ta main
Un peu plus longtemps
J'aurais aimé tenir ta main
Un peu plus longtemps
J'aurais aimé que mon chagrin
Ne dure qu’un instant
Et tu sais j’espère au moins
Que tu m’entends

Je voulais te dire que j’étais fier
D’avoir été au moins un jour
Un peu ton ami et ton frère
Même si la vie a ses détours
C'est comme ça
C'est comme ça

J'aurais aimé tenir ta main
Un peu plus longtemps
J'aurais aimé tenir ta main
Un peu plus longtemps
J'aurais aimé que mon chagrin
Ne dure qu’un instant
Mais tu sais j’espère au moins
Que tu m'attends

Aujourd'hui, au supermarché, j'ai pleuré en voyant un couple pousser ses jumeaux dans une poussette double...

Nous avons passé notre onzième échographie avec le Dr Brasseur.

Avant d'entamer l'examen, nous avons joué franc jeu avec elle quant à notre rendez-vous à Necker. Elle a parfaitement compris notre démarche et a même confirmé que nous avions bien fait de solliciter un deuxième avis afin d'éliminer - si possible - tout doute, tout regret, toute arrière-pensée.
Seul "bémol" : alors que nombre de gens se rendent à Necker sur la base de la réputation de l'hôpital (il y avait un peu de ça dans notre démarche), ceux qui font justement cette réputation sont très régulièrement en congrés ou autres, laissant aux médecins, sages-femmes, échographistes "lambda" le soin de faire fonctionner l'établissement. L'essentiel pour nous était toutefois d'avoir un deuxième avis, quelle qu'en soit la source.
Le Dr Brasseur nous a également informés que la vraie référence française en matière de neuro-pédiatrie est l'hôpital Armand-Trousseau, toujours à Paris. Lorsque nous lui avons alors demandé si nous aurions un quelconque intérêt à aller consulter dans cet hôpital, sa réponse a été claire : si elle avait le moindre doute, elle n'hésiterait pas à nous le conseiller mais la situation ne présente (malheureusement ?) aucune ambiguïté, compte tenu du stade d'apparition, de la sévérité et de l'évolutivité de la dilatation ventriculaire d'Élise. Dans notre malheur, nous avons la "chance" que le cas d'Élise soit si grave que les doutes se lèvent d'eux-mêmes progressivement. Mais qu'est-ce que j'aurais donné pour que la tendance s'inverse et que les doutes se lèvent dans l'autre sens !

Après cette courte discussion, le Dr Brasseur a débuté l'échographie par Élise (pour finir sur une note positive avec Gaspard, nous a-t-elle avoué :-)). Les mauvaises nouvelles continuent : de 30 mm vendredi dernier, ses ventricules étaient passés à 33 mm hier. Si le destin d'Élise est désormais scellé, nous espérons toujours que sa dilatation ait au moins la bonne idée de se stabiliser, afin de limiter les complications éventuelles liées au grossissement démesuré de sa boîte crânienne.

Quant à Gaspard, il continue à pousser comme il faut. Le Dr Brasseur a notamment insisté sur son décalage des valves cardiaques "parfait" et sa "superbe" bouche (par rapport à sa soeur, il n'a pas beaucoup de mérite ! :-)).

Désolée pour le trait d'humour un peu noir qui peut choquer : cela ne transparaît peut-être pas beaucoup sur le blog mais, dans les bons jours, nous parvenons à dédramatiser un peu la situation en pratiquant ce genre d'humour. Par exemple, désormais, chez nous, quand on veut se moquer gentiment de la stupidité de quelqu'un, on dit de lui qu'il est dilaté. C'est aussi ça, faire rentrer Élise dans notre histoire familiale...

Le Dr Brasseur a terminé par l'estimation du poids actuel des grumeaux. Gaspard pèse environ 1,2 kg ; Élise, environ 1,1 kg.

Après l'échographie, au détour de la conversation, nous avons également rapporté au Dr Brasseur les propos de l'échographiste de Necker ("le cerveau [d'Élise] est complètement détruit"). Fidèle à son tact habituel, elle a bien sûr nuancé la violence de ces termes mais a confirmé son pronostic, avant même que nous ayons pu lui dire ce qu'il avait ajouté : "elle ne pourra sûrement pas marcher, parler, ouvrir les yeux".

Lorsque nous avons informé le Dr Brasseur que notre décision était prise, elle nous a recommandé de prendre à nouveau rendez-vous avec le Pr Verspyck, ce que nous avons fait à l'issue de l'échographie. Nous le revoyons dans un mois, à son retour de congés (j'en serai alors à 33 SA), pour programmer l'interruption sélective de grossesse...

Émission diffusée sur Télé Québec (Canada)
Date : 6 janvier 2011
Durée : 20 mn
Résumé : http://pilule.telequebec.tv/occurrence.aspx?id=788

Attention, âmes sensibles s'abstenir ! :-)

Je vous parlais il y a peu du maillot de bain de grossesse dans lequel j'ai investi pour dissimuler l'état actuel de mon ventre. J'ai hésité à vous le montrer et puis je me suis souvenue du projet photographique sur le corps des femmes et sa représentation dans notre société que j'ai découvert il y a un mois : je me suis alors dit qu'une photo de mon bidon ne serait pertinente qu'en servant de prétexte à parler de ce beau projet, nommé "A beautiful body".

Un article du Huffington Post sur le projet :
http://www.huffingtonpost.fr/2013/06/25/photos-livre-photographies-mettre-lumiere-veritable-corps-meres-photos_n_3494715.html

Le site du projet :
http://www.abeautifulbodyproject.com/

Une jungle de vergetures, les stigmates de mon piercing au nombril (retiré pourtant dès le début des essais bébé en 2008 !), l'un de mes tatouages qui, à défaut de s'être transformé pour l'instant, a doublé de taille : et alors ?!

Parce qu'il n'y a pas qu'Élise dans mon ventre et parce que l'arrivée de Gaspard ne se prépare pas de la même façon que celle d'Élise...

Merci Mamoun' pour ce joli pull fait-maison !

Émission diffusée sur RTL
Date : 29 mai 2013
Durée : 38 mn

Accepter l'ISG semble nous entraîner sur un chemin plus "facile", plus bordé, plus balisé - un chemin avec une douleur que l'on peut partager, avec des mots que l'on peut partager, des sentiments que l'on peut exprimer, des soutiens que l'on peut rencontrer.

Refuser l'ISG nous emmène sur un chemin inconnu, mystérieux, rempli de (mauvaises) surprises, de doutes.

Comment choisir entre un chemin de souffrance - où l'on se demandera toujours "Et si ?" - et un chemin d'ignorance - où l'on sait que l'on souffrira quand même ?

Après avoir hésité pendant un moment, compte tenu du suivi spécifique qui a été mis en place au CHU de Rouen depuis la détection des anomalies d'Élise, nous nous sommes finalement décidé la semaine dernière à solliciter un rendez-vous à l'hôpital Necker à Paris, non par défiance envers l'équipe de Rouen mais simplement pour obtenir un deuxième avis.

De ce rendez-vous qui avait lieu aujourd'hui, nous attendions soit d'être rassurés ("c'est grave mais on a des solutions à vous proposer"), soit que le diagnostic de Rouen soit confirmé, afin d'être sûrs de la décision que nous prendrons et d'éviter de nourrir des regrets, dans les semaines, mois ou années à venir.

Nous avions rendez-vous au service de diagnostic prénatal et avons d'abord rencontré une sage-femme, qui nous a fait bonne impression. J'avais expliqué à la secrétaire les raisons de notre demande lors de la prise de rendez-vous, le message avait été transmis et la sage-femme était donc déjà au courant. À la fois techniquement et humainement, nous avons senti qu'elle savait de quoi elle parlait, qu'il s'agisse de la fente et de la dilatation d'Élise ou de l'interruption de grossesse et du deuil périnatal. Elle a alors dressé un rapide historique - prises de sang, résultats chromosomiques et échographies à l'appui - avant d'évoquer, de son point-de-vue obstétrical, les possibilités envisagées : échographie, IRM, consultation en neuro-pédiatrie. Elle a ensuite photocopié tous les résultats dont elle avait besoin pour constituer notre dossier. L'échographie étant possible dans la foulée de notre consultation, nous avons patienté quelques minutes avant de passer notre dixième échographie.

Compte tenu du motif et du contexte de notre visite, l'échographiste est allé droit au but, aussi bien dans son examen que dans son discours. Alors qu'elle s'était à peu près stabilisée autour de 25 mm la semaine dernière, la dilatation ventriculaire d'Élise atteint désormais les 30 mm, soit trois fois plus que la normale et deux fois plus que le seuil de sévérité. Nul besoin de préciser que cette évolution continue aggrave de plus en plus le pronostic, à tel point que l'échographiste a été plus que clair sur l'état d'Élise si elle vient au monde : elle sera très probablement alitée en permanence, sans pouvoir bouger, marcher ni parler. Il a également ajouté, textuellement, que "son cerveau est complètement détruit". Quel sens donner à sa vie, dans ces conditions, si elle ne connaît qu'un état végétatif, si nous ne pouvons rien partager avec elle ?...

Autre sujet d'inquiétude, qui avait été évoqué à demi-mots par le Professeur Verspyck : compte tenu de la pression exercée par cette dilatation sur son cerveau, la boîte crânienne d'Élise continue à grossir de façon importante et disproportionnée. Si cette tendance se poursuit, la tête d'Élise sera tellement grosse qu'elle gênera le développement de Gaspard dans mon ventre, alors qu'a priori tout va bien pour lui, qu'elle rendra impossible l'accouchement par voie basse et qu'elle fera de la césarienne, alors devenue inévitable, une intervention plus compliquée et plus risquée pour moi qu'une césarienne "classique". Alors que les anomalies d'Élise ne "concernaient" qu'elle jusqu'à présent, voilà que ses problèmes se mettent à avoir un impact direct et risqué sur Gaspard et moi-même...

Autant dire que ce rendez-vous a fait plus que remplir sa mission : bien loin de nous rassurer, il nous a ôté tout espoir et tout doute quant à l'état cérébral d'Élise. L'échographiste nous a clairement conseillé l'interruption sélective de grossesse. Je crois que cette décision s'impose malheureusement d'elle-même au fil des examens mais il nous reste à l'accepter, l'assumer et l'officialiser avant de la programmer...

D'après l'échographiste que nous avons rencontré, si nous étions suivis à Necker, l'ISG serait pratiquée entre 30 et 32 SA, c'est-à-dire dans deux à quatre semaines, afin de limiter les risques liés à la place que prend la tête d'Élise. À Rouen, la dernière fois que nous avons évoqué le sujet, il était question de pratiquer l'ISG vers 34 SA, mais la dilatation n'en était alors "qu'à" 25 mm. Peut-être réviseront-ils partiellement leur position maintenant que la dilatation a à nouveau changé de dizaine, ce que le Dr Brasseur devrait constater lors de l'échographie prévue jeudi prochain.