Il y a quelque temps déjà, bien avant que je ne tombe enceinte, nous avions récupéré deux lits de bébés, chez mes grands-parents et auprès de mes parents. Enfin récupérés... mis de côté devrais-je dire, car, faute de place chez nous, nous les avions laissés dans la maison de vacances de mes parents en attendant le moment de les retaper.

Et ce moment est enfin arrivé : début juillet, les grumeaux étaient en route et nous avions quelques jours d'affilée à passer loin de chez nous ! Alors pour moderniser et nous approprier un peu ces lits, nous avons commencé l'entreprise de restauration pendant notre semaine de vacances il y a un mois et mes parents ont pris la suite pendant leurs vacances : c'est que c'est long de nettoyer, poncer, sous-coucher, attendre que ça sèche, peindre, re-attendre que ça sèche et re-peindre, en fait ! :-)

• Premier lit : lit récupéré chez mes grands-parents et dans lequel mes oncles auraient dormi, dans les années 1950-1960.
• Deuxième lit : lit dans lequel mon frère et moi avons dormi. Il a donc 33 ans et toutes ses dents - enfin, tous ses barreaux !

Comme vous l'avez peut-être déjà lu si vous suivez le blog depuis un moment (depuis là et là, en fait), j'ai envie d'orange et de vert pour mes grumeaux. Ce seront donc les couleurs de ces deux lits : orange et blanc pour l'un, vert et blanc pour l'autre.

Au départ, nous avions prévu d'investir dans des meubles neufs pour chez nous et chaque grumeau devait avoir son lit retapé dans la maison de vacances de mes parents pour les quelques séjours que nous y passons chaque année. Mais, avec la tournure qu'a prise la grossesse, nous avons finalement décidé d'utiliser le lit le plus récent pour Gaspard chez nous et de réserver le lit le plus ancien à Gaspard dans la maison de vacances, à défaut de le donner à Élise chez nous...

La restauration du lit ancien est toujours en cours mais le chantier est moins urgent. En revanche, le lit que Gaspard aura chez nous est prêt ! :-) Il n'y a plus qu'à le rapatrier en Normandie !

Avant

Il est encore bien pour son âge, vous ne trouvez pas ?! :-)

Après

Je te souhaite d'y faire de beaux rêves, mon p'tit loup ! <3

Aujourd'hui, nous sommes le 5 août : c'est le premier jour de mon congé maternité, qui doit prendre fin le 30 mars prochain.

Je sais bien que, pour l'instant, Élise et Gaspard sont encore là tous les deux mais je culpabilise parfois d'avoir droit à ce si long congé maternité alors qu'Élise ne verra jamais la lumière du jour. C'est surtout la période post-natale qui me pose problème. D'un côté, je trouve étrange qu'on m'octroie la même période que si mes deux grumeaux étaient là ; de l'autre, je suis soulagée d'y avoir droit.
Il en va de même pour le papa : il aura droit à ses 18 jours de congé paternité, même si Élise ne naît pas vivante.

Mais nous accorder les mêmes droits que si nos deux enfants étaient en vie, c'est aussi reconnaître notre statut de parents de jumeaux et c'est déjà ça.

Le pire, c'est qu'à la naissance, mon mari va probablement cumuler les 3 jours du congé naissance, les 18 jours du congé paternité et les 3 jours prévus par sa convention collective pour le décès d'un enfant. Quel drôle d'enchaînement...

Mon blog a atterri cette nuit sous les yeux de personnes luttant contre l'avortement.

Depuis, j'ai reçu, sur ce billet, un commentaire condamnant et jugeant ouvertement la décision que nous avons prise pour notre fille (voir sous le billet) - commentaire que j'ai décidé de publier, étant hostile à la censure, et auquel j'ai moi-même répondu sous forme de commentaire.

Depuis, j'ai également constaté dans les statistiques de mon blog une augmentation aussi soudaine qu'inhabituelle du nombre de nouveaux visiteurs, qui ont, qui plus est, atterri sur mon blog depuis Facebook. N'ayant fait aucune publicité pour mon blog sur Facebook, sauf auprès de personnes que je connais réellement et via des messages privés, je me suis demandé si ces personnes n'avaient pas diffusé l'adresse de mon blog au sein de leur communauté anti-avortement. Un autre commentaire nettement plus humain a confirmé mes doutes.

Je ne peux rien faire contre cela : je ne veux entrer en guerre avec personne - j'ai d'autres choses en tête en ce moment - et ces personnes n'ont rien fait d'illégal en diffusant l'adresse d'un site public.
Lorsque j'ai créé ce blog, je ne m'attendais pas à vivre l'épreuve qui nous est infligée.
Lorsque j'ai décidé de parler de cette épreuve sur mon blog, aussi bien à travers les étapes purement médicales qu'à travers mon ressenti et le cheminement psychologique de mon mari et moi-même, je ne m'attendais pas à être jetée en pâture à des militants, quels qu'ils soient, ni à servir d'exemple ou de contre-exemple à une cause, quelle qu'elle soit.

Je tiens simplement à rappeler ou à préciser (puisque certains ne semblent pas l'avoir compris d'eux-mêmes) que mon blog n'est pas une tribune. Ce blog n'est qu'un journal, où je raconte ce que je vis, sans prendre parti, sans juger, sans inciter, sans polémiquer, sans faire de politique ou de propagande. Je poste beaucoup de liens, de vidéos, de documents relatifs à l'interruption médicale de grossesse et au deuil périnatal pour comprendre et faire comprendre ce que nous vivons, sans autre intention ou arrière-pensée.

À l'inverse, mon blog ne doit pas servir de support de prosélytisme ou de lieu de propagande à quelque cause que ce soit. Je ne fais de mon blog ni un forum ni un lieu de débat et je ne vois pas pourquoi certains s'arrogeraient un tel droit à ma place. Aussi public soit-il, ce blog reste mon blog, avec la visée et le ton que je veux lui donner. Que ceux qui souhaitent débattre ou défendre leurs idées, quelles qu'elles soient, aillent le faire ailleurs.

Un peu plus de 3 mois d'existence et un peu plus de 3000 visiteurs !

Et de nouveaux pays sont venus grossir la liste des origines de ces visiteurs :

• Brésil
• Maroc
• Mozambique
• Panama
• Tunisie

Les grumeaux vous remercient et vous disent à bientôt !

Aujourd'hui, j'ai comparé les poussettes simples pour mon p'tit loup...
Aujourd'hui, j'ai demandé des devis auprès d'entreprises de pompes funèbres pour ma choupette...

Tu sais que j’ai du mal
Encore à parler de toi
Il paraît que c’est normal
Y a pas de règles dans ces jeux-là
Tu sais j’ai la voix qui se serre
Quand je te croise dans les photos
Tu sais j’ai le cœur qui se perd
Je crois qu’il te pense un peu trop
C’est comme ça
C’est comme ça

J'aurais aimé tenir ta main
Un peu plus longtemps
J'aurais aimé tenir ta main
Un peu plus longtemps
J'aurais aimé que mon chagrin
Ne dure qu’un instant
Et tu sais j’espère au moins
Que tu m’entends

C’est dur de briser le silence
Même dans les cris, même dans la fête
C’est dur de combattre l’absence
Car cette conne n’en fait qu’à sa tête
Et personne ne peut comprendre
On a chacun sa propre histoire
On m'a dit qu’il fallait attendre
Que la peine devienne dérisoire
C’est comme ça
C’est comme ça

J'aurais aimé tenir ta main
Un peu plus longtemps
J'aurais aimé tenir ta main
Un peu plus longtemps
J'aurais aimé que mon chagrin
Ne dure qu’un instant
Et tu sais j’espère au moins
Que tu m’entends

Je voulais te dire que j’étais fier
D’avoir été au moins un jour
Un peu ton ami et ton frère
Même si la vie a ses détours
C'est comme ça
C'est comme ça

J'aurais aimé tenir ta main
Un peu plus longtemps
J'aurais aimé tenir ta main
Un peu plus longtemps
J'aurais aimé que mon chagrin
Ne dure qu’un instant
Mais tu sais j’espère au moins
Que tu m'attends

Aujourd'hui, au supermarché, j'ai pleuré en voyant un couple pousser ses jumeaux dans une poussette double...

Nous avons passé notre onzième échographie avec le Dr Brasseur.

Avant d'entamer l'examen, nous avons joué franc jeu avec elle quant à notre rendez-vous à Necker. Elle a parfaitement compris notre démarche et a même confirmé que nous avions bien fait de solliciter un deuxième avis afin d'éliminer - si possible - tout doute, tout regret, toute arrière-pensée.
Seul "bémol" : alors que nombre de gens se rendent à Necker sur la base de la réputation de l'hôpital (il y avait un peu de ça dans notre démarche), ceux qui font justement cette réputation sont très régulièrement en congrés ou autres, laissant aux médecins, sages-femmes, échographistes "lambda" le soin de faire fonctionner l'établissement. L'essentiel pour nous était toutefois d'avoir un deuxième avis, quelle qu'en soit la source.
Le Dr Brasseur nous a également informés que la vraie référence française en matière de neuro-pédiatrie est l'hôpital Armand-Trousseau, toujours à Paris. Lorsque nous lui avons alors demandé si nous aurions un quelconque intérêt à aller consulter dans cet hôpital, sa réponse a été claire : si elle avait le moindre doute, elle n'hésiterait pas à nous le conseiller mais la situation ne présente (malheureusement ?) aucune ambiguïté, compte tenu du stade d'apparition, de la sévérité et de l'évolutivité de la dilatation ventriculaire d'Élise. Dans notre malheur, nous avons la "chance" que le cas d'Élise soit si grave que les doutes se lèvent d'eux-mêmes progressivement. Mais qu'est-ce que j'aurais donné pour que la tendance s'inverse et que les doutes se lèvent dans l'autre sens !

Après cette courte discussion, le Dr Brasseur a débuté l'échographie par Élise (pour finir sur une note positive avec Gaspard, nous a-t-elle avoué :-)). Les mauvaises nouvelles continuent : de 30 mm vendredi dernier, ses ventricules étaient passés à 33 mm hier. Si le destin d'Élise est désormais scellé, nous espérons toujours que sa dilatation ait au moins la bonne idée de se stabiliser, afin de limiter les complications éventuelles liées au grossissement démesuré de sa boîte crânienne.

Quant à Gaspard, il continue à pousser comme il faut. Le Dr Brasseur a notamment insisté sur son décalage des valves cardiaques "parfait" et sa "superbe" bouche (par rapport à sa soeur, il n'a pas beaucoup de mérite ! :-)).

Désolée pour le trait d'humour un peu noir qui peut choquer : cela ne transparaît peut-être pas beaucoup sur le blog mais, dans les bons jours, nous parvenons à dédramatiser un peu la situation en pratiquant ce genre d'humour. Par exemple, désormais, chez nous, quand on veut se moquer gentiment de la stupidité de quelqu'un, on dit de lui qu'il est dilaté. C'est aussi ça, faire rentrer Élise dans notre histoire familiale...

Le Dr Brasseur a terminé par l'estimation du poids actuel des grumeaux. Gaspard pèse environ 1,2 kg ; Élise, environ 1,1 kg.

Après l'échographie, au détour de la conversation, nous avons également rapporté au Dr Brasseur les propos de l'échographiste de Necker ("le cerveau [d'Élise] est complètement détruit"). Fidèle à son tact habituel, elle a bien sûr nuancé la violence de ces termes mais a confirmé son pronostic, avant même que nous ayons pu lui dire ce qu'il avait ajouté : "elle ne pourra sûrement pas marcher, parler, ouvrir les yeux".

Lorsque nous avons informé le Dr Brasseur que notre décision était prise, elle nous a recommandé de prendre à nouveau rendez-vous avec le Pr Verspyck, ce que nous avons fait à l'issue de l'échographie. Nous le revoyons dans un mois, à son retour de congés (j'en serai alors à 33 SA), pour programmer l'interruption sélective de grossesse...