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Tannabelle et ses grumeaux
   
"Livre-lui tes pensées. Des pensées que tu ne dis pas, ce sont des pensées qui pèsent, qui s'incrustent, qui t'alourdissent, qui t'immobilisent, qui prennent la place des idées neuves et qui te pourrissent. Tu vas devenir une décharge à vieilles pensées qui puent si tu ne parles pas."
Oscar et la dame rose - Éric-Emmanuel Schmitt
   
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7 août 2013

Le mystère des jumeaux

Vidéo

Hier soir, France 4 rediffusait un documentaire que nous avions vu il y a quelques mois, alors que nous venions de faire la 3e FIV mais que nous ne savions pas encore que nous attendions des jumeaux.

Maintenant que la grossesse est bien avancée et que nous avons eu le temps d'appréhender un peu mieux cette notion de gémellité, malgré la tournure des évènements, nous avons eu envie de le regarder à nouveau.

J'ai aimé ce documentaire car il mêle témoignages et explications scientifiques.
Mon seul regret : on n'y parle quasiment pas des jumeaux fille/garçon.

Documentaire "Le mystère des jumeaux" diffusé sur France 4
Date : 6 août 2013
Durée : 1h34mn (en deux parties)

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30 juillet 2013

Deuil périnatal

Vidéo

Émission diffusée sur Télé Québec (Canada)
Date : 6 janvier 2011
Durée : 20 mn
Résumé : http://pilule.telequebec.tv/occurrence.aspx?id=788

29 juillet 2013

Le deuil périnatal

Audio

Émission diffusée sur RTL
Date : 29 mai 2013
Durée : 38 mn

23 juillet 2013

Mémoires vives

18 juin 2013

Nouvelle échographie

Contrairement à l'échographie de repérage qui a précédé l'amniocentèse il y a 2 semaines, l'échographie que nous avons passée hier a concerné à la fois Gaspard (20 minutes) et Élise (45 minutes).

Pour Gaspard, tout continue à bien aller, rien d'anormal n'a été détecté.

En revanche, l'anomalie cérébrale d'Élise a continué à évoluer. À travers les comptes-rendus, les clichés échographiques et l'interprétation des quelques termes entendus lors de nos entretiens avec les médecins, nous avons réussi à mettre des mots sur le problème d'Élise : ventriculomégalie, également appelée dilatation ventriculaire, c'est-à-dire que ses ventricules cérébraux sont trop gros. La taille "normale" des ventricules est de 10 à 12 mm. Entre 12 et 15 mm, il s'agit d'une dilatation modérée ; au-delà de 15 mm, il s'agit d'une dilatation sévère.

De 11,4 mm le 24 mai et 12,5 mm le 4 juin, ses ventricules sont passés à 20 mm. La dilatation est donc évolutive, ce qui n'est pas bon signe... C'est le Professeur qui nous a fait passer l'amniocentèse il y a deux semaines qui nous a également fait passer l'échographie hier. Nous l'avons trouvé moins froid, plus communicatif, plus dans l'empathie, tout en se montrant honnête (ce que nous avons apprécié) : il n'a pas caché son inquiétude et son pessimisme devant l'ampleur et l'évolutivité de la dilatation, qui, selon lui, ne se résorbera pas.
Nous avons également demandé si nous devions nous préparer à nous poser la question de l'interruption de grossesse pour Élise. Comme lors de notre premier entretien, il n'a pas clairement répondu par l'affirmative ou la négative mais, de sa réponse, nous avons compris que, dans l'absolu, s'il n'y avait qu'Élise, l'IMG pourrait se justifier mais que "pour des jumeaux, c'est compliqué". A la façon dont il a prononcé ces mots en me regardant, nous avons compris que c'est surtout compliqué psychologiquement et physiquement pour la maman...

En attendant le caryotype d'Élise, notre cas devait à nouveau être discuté au "staff" hier soir et nous devons être recontactés "dans les prochains jours" pour, d'après ce que nous avons compris, envisager d'autres examens et rencontrer un neuro-pédiatre (probablement), qui nous donnera plus d'explications sur l'anomalie cérébrale d'Élise et répondra à nos questions "techniques", et un généticien (éventuellement) - des médecins qu'on n'aurait jamais imaginé devoir rencontrer...

C'est en constatant l'état dans lequel nous étions en sortant de l'échographie que nous avons réalisé que, malgré tout, nous continu(i)ons d'espérer sortir un jour de ce cauchemar...

Je joins le document Conduite à tenir_lors_de_la_découverte_anténatale_d'une_ventriculomégalie_cérébrale publié en 2004 par l'ANAES (Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé), qui est devenue depuis la HAS (Haute autorité de santé).

Echographe

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15 juin 2013

Qu'est-ce que le handicap ?

Vidéo
Débat diffusé sur Public Sénat
Date : 8 juin 2013
Durée : 44 mn
Même s'il est encore trop tôt pour savoir si nous serons directement confrontés au handicap, je ne peux m'empêcher de me sentir désormais concernée, quel que soit le diagnostic pour Élise.
15 juin 2013

Adapté(s)

Vidéo

Documentaire diffusé sur Public Sénat
Date : 8 juin 2013
Durée : 53 mn

Même s'il est encore trop tôt pour savoir si nous serons directement confrontés au handicap, je ne peux m'empêcher de me sentir désormais concernée, quel que soit le diagnostic pour Élise.
3 juin 2013

Double fente labio-palatine

Vidéo

Élise n'a vraiment pas de chance :

  • Je prends de l'acide folique quotidiennement depuis début décembre 2012.
  • Les fentes concernent davantage les garçons que les filles.
  • Les fentes doubles sont moins courantes que les fentes simples.
  • Les fentes labio-palatines sont moins courantes que les fentes labiales ou les fentes palatines seules.

 

Émission "Allô docteurs" diffusée sur France 5
Date : 21 juin 2011
Durée : 25 mn
Présentation : Marina Carrère d'Encausse et Michel Cymes
Invités : une maman née avec une fente labiale et dont le fils est né avec une fente labiale et le Dr Laurence Benouaiche, chirurgien à l'hôpital Necker

 

31 mai 2013

Se reconstruire après une IMG

Vidéo
Émission "Les maternelles" diffusée sur France 5
Date : 23 octobre 2012
Durée : 58 mn
31 mai 2013

Elles ont dû interrompre leur grossesse (2013)

Vidéo
Émission "Toute une histoire" diffusée sur France 2
Date : 16 avril 2013
Durée : 67 mn (en deux parties)

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Tannabelle et ses grumeaux
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