Tannabelle et ses grumeaux

S'il n'a pas pu répondre à l'intégralité de nos questions - certains facteurs étant encore soumis à une évolution impossible à maîtriser ou à prévoir, le Pr Verspyck a aujourd'hui pu éclaircir dans une certaine mesure la situation que nous allons vivre dans les prochaines semaines.

Il n'est pour l'instant pas possible de prévoir précisément la date de l'ISG. Dans la mesure où le dernier examen obstétrical (réalisé - heureux concours de circonstances - quatre heures avant notre entretien avec le Pr Verspyck) est rassurant (pas de menace d'accouchement prématuré), le Pr Verspyck préfère temporiser au maximum dans l'intérêt de Gaspard. S'il avait évoqué au départ une ISG à partir de 34 SA, compte tenu de mon état physique, toute semaine ou même journée de plus au chaud est bonne à prendre pour le p'tit loup !
Le Pr Verspyck a donc proposé de m'hospitaliser dans une quinzaine de jours pour faire un point à la fois médical (examen clinique, bilan sanguin de référence, échographie) et psychologique. Ma sortie dépendra des résultats de ce bilan : s'ils jugent préférable de me garder pour une raison ou une autre (indication médicale de pratiquer l'ISG rapidement, fragilité psychologique), il se pourrait que je reste hospitalisée jusqu'à l'accouchement.
Si nous avons bien compris, je serai de toutes façons hospitalisée à compter de l'ISG, d'une part pour que Gaspard et moi soyons sous surveillance - cette intervention n'étant pas anodine sur le plan médical non plus, d'autre part parce que mon mari (et moi aussi, je dois bien l'admettre) ne souhaite pas que je reste seule à cogiter toute la journée avec Élise morte et Gaspard vivant dans mon ventre pendant qu'il sera au travail.

Le cerveau d'Élise sera peut-être un peu drainé lors de l'ISG. Ce sera probablement confirmé lors de la prochaine échographie que réalisera le Pr Verspyck.

Du prochain bilan dépendra peut-être aussi la décision de programmer et déclencher l'accouchement.

Le rendez-vous du 13 septembre avec l'anesthésiste tombe finalement à point nommé.

Il est encore trop tôt pour savoir si l'accouchement se fera par voie basse ou par césarienne ; les voies naturelles ne semblent pas encore exclues.
En cas d'accouchement par voie basse, mon mari pourra rester avec moi en salle d'accouchement.
En cas de césarienne, il n'est pas impossible qu'il puisse rester avec moi, compte tenu du contexte particulier. Bien sûr, en cas de complications (souffrance fœtale ou ralentissement du rythme cardiaque chez Gaspard ou urgence médicale pour moi par exemple), moins il y aura de monde dans le bloc opératoire, mieux ce sera et nous le comprenons parfaitement.

Le Pr Verspyck nous a confirmé que nous pourrions voir Élise entre l'accouchement et l'autopsie et que nous pourrions choisir l'accueil que nous voulons lui faire : passer quelques minutes ou plusieurs heures avec elle, simplement la regarder ou la toucher et la prendre dans nos bras, la voir seule ou avec son frère, prendre des photos, prendre ses empreintes.

A priori, les premiers prélèvements pour l'autopsie seront réalisés dès le lendemain de l'accouchement et ne dureront que quelques jours au plus.
Après l'autopsie, nous pourrons la revoir, elle sera "visible" ; le Pr Verspyck nous a confirmé qu'elle ne serait pas "un bébé en mille morceaux".

Si nous avons bien compris, Élise ne restera pas très longtemps à la morgue, ce qui veut dire que, si Gaspard doit séjourner en néonatalogie, nous ne pourrons pas l'emmener avec nous à l'enterrement de sa soeur. Nous ne tenons pas spécialement à ce qu'il y "assiste", nous souhaiterions simplement pouvoir passer quelques jours dans la maison de vacances de mes parents après l'enterrement pour souffler un peu mais, si Gaspard est encore à l'hôpital, il sera inenvisageable que nous restions ne serait-ce qu'une nuit loin de lui.

4 mois et quelques jours d'existence et déjà plus de 5000 visiteurs, dont certains viennent encore grossir la liste des origines géographiques. Grâce à vous, les grumeaux voyagent aux quatre coins de la planète : merci :-)

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Et parce que la liste des pays du monde n'est pas extensible - sauf chamboulements géopolitiques extrêmes et imprévus ! - je vous propose cette fois-ci une nouvelle approche des statistiques du blog à travers les recherches Internet qui ont amené les visiteurs jusque chez moi. La plupart semblent logiques, d'autres sont un peu plus surprenantes !

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Demain, nous voyons le Pr Verspyck pour lui faire part de notre décision de pratiquer l'interruption de grossesse pour Élise. Au-delà de tous les doutes et interrogations qui nous assaillent, se posent aussi beaucoup de questions bêtement terre-à-terre...

• Quand aura lieu l'ISG ?
• Quand vais-je rentrer avant l'ISG ?
• Quand vais-je sortir après l'ISG ?
• Le cerveau d'Élise sera-t-il drainé lors de l'ISG, comme l'avait évoqué le Dr Diguet ?
• Mon mari pourra-t-il rester à mes côtés pendant l'ISG ?
• A part psychologiquement, est-ce que ça change quelque chose à la fin de la grossesse de porter un bébé mort et un bébé vivant ?
• L'accouchement sera-t-il programmé ?
• Si oui, quand ?
• Le rendez-vous avec l'anesthésiste prévu le 13 septembre est-il tardif ou non ?
• Est-ce que ce sera un accouchement par voie basse ou par césarienne ?
• Mon mari pourra-t-il rester avec moi dans les deux cas ?
• Qui sortira en premier : Élise ou Gaspard ?
• Pourrons-nous voir Élise entre l'accouchement et l'autopsie ?
• Si oui, pendant combien de temps ?
• Si oui, en même temps que son frère ?
• Si oui, sera-t-elle habillée entre l'accouchement et l'autopsie ?
• Si oui, comment : avec des langes de l'hôpital ou avec des vêtements que nous aurons apportés pour elle ?
• Si oui, qui l'habillera ?
• Pourrons-nous prendre des photos d'elle et avec elle ?
• Pourrons-nous prendre ses empreintes ?
• Élise aura-t-elle un bracelet de naissance que nous pourrons garder ?
• Au bout de combien de temps Élise sera-t-elle emmenée pour l'autopsie ?
• Combien de temps sera-t-elle gardée pour l'autopsie ?
• Où sera-t-elle entre l'autopsie et la mise en bière ?
• Qui habillera Élise après l'autopsie ?
• Pourrons-nous revoir Élise après l'autopsie ?
• L'hôpital pourra-t-il garder Élise jusqu'à ce que Gaspard et moi soyons aptes à quitter la maternité ?
• Si oui, combien de temps au maximum, au cas où Gaspard doive séjourner en néonatalogie ?
• Si j'accouche par césarienne, pourrai-je faire deux heures de route dès la sortie de la maternité pour aller enterrer Élise dans le Pas-de-Calais ?
• Si Gaspard est en bonne santé, pourrons-nous lui faire faire deux heures de route dès la sortie de la maternité pour l'emmener avec nous à l'enterrement d'Élise ?

Aujourd'hui, nous avons retrouvé le Dr Brasseur pour notre treizième échographie, la dernière programmée à ce jour.

Gaspard nous fait le bonheur de continuer à bien pousser. Toutes ses mesures sont bonnes et dans la moyenne. Le petit filou s'est encore retourné - il a maintenant la tête en haut - ce qui est un signe de tonicité, surtout à ce stade, d'après l'échographiste. Il pèse environ 2,1 kg, soit 400 g de plus qu'il y a deux semaines.

Quant à Élise, ni scoop ni miracle à l'écran : le Dr Brasseur a mesuré uniquement son ventricule gauche qui est passé de 36 mm à 37 mm. Rien de très probant mais de toutes façons, à ce stade, toute stabilisation ou régression serait vaine et n'aurait que le goût amer de l'ironie... Son périmètre crânien a encore grossi - ma choupette prend la grosse tête ! ;-( Quant à ses autres mesures, elles sont très basses, ce qui fait craindre au Dr Brasseur un retard de croissance in utero (RCIU), qui pourrait alors, comme la fente et l'hydrocéphalie, être un syndrome d'une maladie globale. Notre choupette ne pèse donc que 1,7 kg, soit 200 g de plus qu'à la dernière échographie - un poids d'autant plus inquiétant que sa tête disproportionnée fausse les mesures... Je dois avouer que cette mauvaise nouvelle me rassure par rapport à la décision que nous nous apprêtons à prendre...

Peut-être y aura-t-il une ultime échographie entre l'interruption de grossesse et l'accouchement ? Nous le saurons probablement demain lors de notre rendez-vous avec le Pr Verspyck. En tout cas, je ne pense pas qu'il y en ait d'autres avant l'ISG, ce qui signifie que cette échographie était la dernière où nous voyions Élise "pour la voir". La prochaine fois que nous la verrons, ce sera lors du repérage échographique avant l'ISG et ce sera pour lui dire adieu...

7 mois et quelques jours !

Côté Gaspard :-)

Mardi dernier, France 4 rediffusait la troisième saison de la série documentaire "Médecins de demain", qui suit, de leur internat à leur titularisation, de jeunes médecins travaillant dans différents services et spécialités : chirurgie plastique et réparatrice, neuro-chirurgie, urgences, réanimation, gynécologie-obstétrique.

L'ironie de l'histoire est que chacun des quatre épisodes de cette saison s'intéresse à un cas qui trouve un écho particulier dans notre vie, de près ou de loin.

• Épisode 1 : dérivation dans le cerveau
• Épisode 2 : hydrocéphalie chez un adulte
• Épisode 3 : interruption de grossesse
  
• Épisode 4 : hydrocéphalie chez un nourrisson
  

Je n'ai qu'un bémol à ajouter à propos de l'extrait qui concerne l'interruption de grossesse. Contrairement à ce que dit l'interne en gynéco-obstétrique ("c'est dur - autant pour la maman que pour nous"), même si je ne suis que d'un côté de la barrière et même si je ne doute pas que ce geste soit particulièrement difficile à réaliser pour l'équipe médicale, ça ne peut pas être aussi dur à vivre pour les médecins que pour les parents et pour la maman en particulier...

Ça y est P'tit loup, même si ta commode n'est pas encore là, tu peux arriver... mais pas trop vite quand même ! Prends le temps de grandir, profite de ta sœur et laisse-nous profiter encore un peu d'elle... 

Maman n'a plus qu'à coudre le tissu pour en faire un joli rideau anti-poussière et anti-soleil ! 

Nous ne demandons pas que vous compreniez ce que nous vivons, cette épreuve est trop intime pour que l'on puisse la comprendre sans la vivre soi-même. Nous demandons simplement que notre douleur soit prise en compte, que notre deuil soit reconnu et que nous ne soyons pas niés dans notre statut de parents de jumeaux...

Rassurez-vous : même si vous êtes mal à l'aise, ne savez pas quoi dire, craignez d'être blessant ou redoutez d'être maladroit, votre place est toujours plus enviable que la nôtre.
Mais nous préférons - et de loin - que vous ne sachiez pas quoi nous dire, faute de trouver les mots justes (existent-ils seulement ?!), plutôt que d'entendre des choses maladroites, blessantes, stupides, telles que les paroles ci-dessous que nous avons déjà subies ou risquons de subir. Petit florilège, à considérer comme des conseils !

Il vous en reste un. Vous avez toujours Gaspard.
"Un acheté, un gratuit", c'est ça ?!
Ma fille n'est pas un bonus, n'est pas du "rab", ne compte pas pour un demi-enfant pas plus que Gaspard ne compte pour un demi-enfant, en dépit de leur gémellité.
Vous diriez la même chose à quelqu'un qui perd l'un de ses enfants d'âges différents ?!
Vous diriez la même chose à quelqu'un qui perd l'un de ses frères ou soeurs ?!
Vous diriez la même chose à quelqu'un qui perd l'un de ses parents ?!
Et que savez-vous de la difficulté à s'attacher à son enfant et à se détacher de son autre enfant simultanément ?

C'est moins dur que si vous l'aviez connue.
Merci de me dire comment je dois être malheureuse, j'ignorais que le deuil se mesurait au temps que l'on a passé avec la personne, je pensais que c'était plutôt lié à l'intensité de l'amour qu'on ressent pour elle, à la relation qu'on avait avec elle, à ce qu'on projetait en elle.
A vous croire, cela voudrait dire que l'on est censé être plus malheureux de perdre l'un de ses parents ou grands-parents que l'un de ses enfants. Alors suis-je un monstre d'être plus malheureuse à l'idée de perdre ma fille que lorsque j'ai perdu mes grands-parents ?!
C'est vrai, perdre son enfant avant la naissance, ce n'est pas comme perdre un proche que l'on a rencontré et avec lequel on a partagé des choses mais ça n'en est pas moins douloureux pour autant.
Perdre son enfant avant la naissance, ce n'est pas faire le deuil du passé mais le deuil de l'avenir, des projets, de l'espoir.

C'est mieux comme ça.
Ah bon ?! A mon sens, ce qui serait mieux, c'est que ma fille soit avec nous en bonne santé.

La nature est bien faite.
4,5 ans pour tomber enceinte et perdre l'un de ses enfants : merci Dame Nature, évidemment !

De toutes façons, des jumeaux c'est du boulot, vous auriez été fatigués.
Sûrement mais j'aurais préféré être fatiguée à malheureuse.

Vous êtes jeunes, vous aurez d'autres enfants.
Et nos futurs autres enfants sont censés compenser notre douleur et l'absence de notre fille ?!

C'était pas vraiment un enfant, c'était juste un fœtus.
Quand on est parents, fœtus n'est qu'un terme médical : Élise et Gaspard sont nos enfants.
Comme Gaspard, nous avons désiré, attendu, porté, souhaité, aimé Élise. Nous l'aimons et l'aimerons toujours, ni plus ni moins que Gaspard. Nous sommes ses parents, nous serons toujours ses parents, elle sera toujours notre fille, et même notre première fille si un jour la vie nous offre d'attendre une autre fille, tout comme Gaspard est notre fils et sera notre premier fils si un jour la vie nous offre d'attendre un autre fils.

Vous avez choisi l'IMG donc vous devez assumer.
Oui, je serai malheureuse même si c'est nous qui avons pris la décision de ne pas laisser venir au monde notre fille.
En réalité, je n'ai pas encore entendu ce genre de commentaire mais je le redoute terriblement. Je suis plutôt en mode auto-persuasion tellement j'ai l'impression de ne pas avoir le droit de pleurer une situation que j'aurai "choisie"... Cette notion de responsabilité, de culpabilité complique encore davantage le deuil, vient parasiter notre douleur.

Vivement que tout ça soit derrière vous.
"Tout ça" ne sera jamais derrière nous. L'absence de notre fille, notre décision, notre douleur, notre culpabilité ne seront jamais derrière nous ; nous devrons "simplement" apprendre à vivre avec.
Et même si ces dernières semaines sont accompagnées d'un flot de questions et d'angoisses, ce sont aussi les derniers instants que nous passons avec notre fille et notre fils alors je ne peux pas dire que j'ai hâte d'être après l'accouchement...

Je comprends ce que vous vivez, moi j'ai fait une fausse couche une fois.
Avec tout le respect et toute l'empathie que j'ai pour les couples qui vivent des fausses couches, je vous assure que ce n'est pas la même chose, surtout lorsqu'il s'agit d'une interruption de grossesse.

Il faut passer à autre chose.
Laissez-nous le temps qu'il faut pour faire notre deuil, toute la vie s'il faut.
Ne jugez pas à notre place du moment où notre deuil aura assez duré et où nous devrons être passés à autre chose.

Et surtout... surtout... laissez-nous parler d'Élise, autant et aussi souvent que nous en aurons besoin, et n'ayez pas peur de l'évoquer. Parler d'elle ne nous fait pas "plus de mal que de bien", au contraire. Le pire, pour elle et pour nous, serait l'oubli, l'ignorance, le déni, l'indifférence.

J'adore son regard et sa concentration quand il pose ses mains sur mon ventre à l'affût du moindre mouvement des grumeaux... <3