23 avril 2018

Comme dans un jeu vidéo

Comme nous l'espérions, nous avons reçu la semaine dernière le résultat du DPNI : il est NÉGATIF ! Cela veut donc dire qu'il est certain à plus de 99% que ce bébé n'est pas atteint de trisomie 13, 18 ou 21 ! Un véritable soulagement, évidemment, "même si"...

Nous avons également passé l'échographie du deuxième trimestre, la troisième déjà, sans compter les trois toutes premières réalisées en janvier dans le service d'AMP pour surveiller l'évolutivité de la grossesse.
Nous en avions réalisé une il y a un peu moins d'un mois, au même stade que celui auquel les malformations d'Élise avaient été détectées et qui s'était avérée rassurante, même si la récidive ne nous inquiétait pas plus que cela dans la mesure où nous nous sommes faits à l'idée que le syndrome polymalformatif d'Élise n'est que le résultat de la "faute à pas de chance", en l'état actuel des connaissances scientifiques du moins.

L'échographie réalisée vendredi dernier n'a elle non plus rien détecté. Je ne dirai pas que tout va bien, car ce n'est jamais le message d'une échographie ! Cela reste un examen médical, qui dépend de nombreux facteurs. Comme cela est explicitement indiqué dans le compte rendu du gynécologue, ce que nous pouvons en retenir, c'est "l'absence d'anomalie morphologique échograohiquement décelable à ce jour".
Par précaution et dans son état d'esprit un peu "jusque-boutiste", notre échographiste va demander à l'une de ses collègues de réaliser ce qu'il appelle une échographie de référence, pour avoir un deuxième regard, compte tenu de notre parcours. Sans compter l'échographie qu'il veut me faire passer vers 28 semaines d'aménhorrée pour je ne sais plus quelle raison précise et celle du 3e trimestre, j'en serai à peu près à 1 échographie par mois, comme pour la grossesse de Hector.

Mais comme deux bonnes nouvelles rassurantes n'arrivent jamais seules, deux bémols se sont fait entendre.
Le premier, c'est que j'ai pour l'instant un "placenta bas inséré" (également appelé "placenta praevia") qui se situe à 2 cm du col. Il a encore pleinement le temps de remonter pour mieux se placer d'ici la fin de la grossesse mais il implique actuellement du repos et l'interdiction de porter. Si la situation perdure, il faudra envisager d'autres mesures plus radicales, mais gardons en tête que je n'en suis pas encore là !
Le deuxième, c'est que j'ai un taux de HCG nettement supérieur à la normale. Cela est apparemment synonyme de risque d'hypertension (et donc de pré-éclampsie) et de retard foetal.
La surveillance est donc de mise et la sérénité définitivement jetée aux oubliettes !

Moi qui rêvais d'une grossesse tranquille, dans mon coin, avec ma sage-femme et les 3 échographies réglementaires, je crois que j'ai refilé ma place à quelqu'un d'autre à mon insu !

Avec ce lot de petites ou grandes annonces plus ou moins graves, plus ou moins impactantes, j'ai parfois l'impression d'être dans un jeu vidéo. Je me sens comme un petit vaisseau spatial qui doit éviter les météorites : les trois principales trisomies, c'est fait ; la récivide des malformations d'Élise, c'est fait. Mais reste encore ce qui, je l'espère, ne restera que des turbulences pour cette deuxième moitié de grossesse !

jeu video


23 mai 2017

Comme par surprise

Tu avances, plutôt bon gré que mal gré depuis quelque temps. Tu fais des projets, à court, moyen et long terme. Tu envisages même de fermer ce blog, faute d'inspiration. On peut le dire : malgré les souvenirs amers, les regrets que tu ne parviens pas à éteindre, les chansons que tu ne peux plus écouter les yeux au sec, tu vas plutôt bien, globalement.
Grâce à une certaine rencontre fin 2016, qui a peut-être éveillé des choses en toi, ou eu un simple effet placebo, ou purement coïncidé avec le bon moment au fond de toi.
Grâce au sport, auquel tu t'es enfin mise, depuis plusieurs mois, assidûment, et qui te fait du bien physiquement et mentalement.
Grâce au temps qui passe, aussi, certainement.

Et puis tu la vois arriver, l'air de rien. Tu te dis que ça va aller, que ton moral est suffisamment solide par ailleurs pour réussir à l'affronter, que tu ne vas pas poser un genou à terre juste à cause d'elle.
À mesure qu'elle se rapproche, tu l'observes, la toises, la guettes, comme pour la défier, et te rassurer un peu, aussi.
Tu ne parles pas d'elle, comme pour lui donner moins d'emprise sur toi.
Tu t'efforces de l'ignorer, comme pour la forcer à t'ignorer en retour.

Et finalement, elle est là. Tu te retrouves au pied du mur, tu ne peux plus l'éviter ni faire semblant et tu te la prends en pleine face, comme sans t'y attendre, comme si tu ne l'avais pas vue arriver, comme si tu croyais pouvoir la rayer, chaque année, de ta vie, de tes souvenirs et de tes pensées.

Cette putain de date anniversaire.
Cette putain de date qui a fait basculer ta vie, il y a quatre ans.
Celle qui n'arrive pas qu'aux autres, finalement.
Celle qui a donné un sexe, un prénom... et des malformations à ta fille.
Celle qui a rendu ta fille malade.
Celle qui a rendu ta fille mortelle.

Larme

24 mai 2015

24

Mon "bébé de droite" devenait un petit garçon.
Mon "bébé de gauche" devenait une petite fille.
Seul mon mari devait connaître le sexe des grumeaux avant leur naissance. Mais l'échographiste, après avoir commencé par le bébé de droite et après en avoir révélé le sexe à mon mari à l'abri de mes yeux et de mes oreilles, avait pensé à voix haute, toute concentrée qu'elle était sur ce qu'elle était en train de découvrir et de comprendre : "Pour la petite fille, c'est plus compliqué", avait-elle gaffé, d'un air sérieux. Une phrase, quatre informations : ce bébé est une petite fille, l'autre bébé est un petit garçon, ce bébé ne semble pas aller bien, l'autre bébé semble aller bien.

Mon "bébé de droite" devenait Gaspard.
Mon "bébé de gauche" devenait Élise.
Les prénoms de nos bébés étaient déjà choisis en fonction des trois "combinaisons" de sexes possibles. Mais nous ne devions les appeler par leurs prénoms qu'à leur naissance.

Mon "bébé de droite" restait un bébé a priori en bonne santé.
Mon "bébé de gauche" devenait effectivement un bébé malade, malformé, anormal.
Dans tous ces qualificatifs devenus indissociables d'Élise, il y a le mot "mal". Ne pas être en bonne santé, c'est mal. Ne pas être correctement formé, c'est mal. Ne pas être dans les normes, c'est mal. De là à dire qu'Élise était l'incarnation du Mal, que le Mal était en elle...

Tout cela s'est passé un 24 mai. Le 24 mai 2013. Il y a 24 mois.

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22 septembre 2014

Échographie prémorphologique

Il y a une dizaine de jours, nous avons passé une nouvelle échographie, une en plus par rapport aux trois "de base" prévues pour une grossesse simple et qui se passe bien. Même si je ne veux pas tomber dans la surmédicalisation pour cette nouvelle grossesse, il est des angoisses que seuls des examens supplémentaires pourront un peu apaiser. La sage-femme que j'ai vue début août l'a bien compris et a renouvelé la proposition de la sage-femme qui nous avait fait passer la première échographie fin juillet : choisir, dans une certaine mesure, le suivi que nous souhaitions.

Pendant les quelques jours qui ont séparé ces deux rendez-vous, j'ai longuement réfléchi à ce qui m'aiderait à vivre cette grossesse le plus sereinement possible et ai finalement décidé de demander un compromis : revoir le Dr Brasseur pour les échographies et voir une sage-femme pour les consultations. Revoir le Pr Verspyck ne m'aurait rien apporté, si ce n'est une vague d'émotions négatives à chaque rendez-vous.
Cela peut paraître étrange car c'est le Dr Brasseur qui a été l'oiseau de mauvaise augure. Pourtant, c'est aussi grâce à elle que nous avons "rencontré" Élise au fil des échographies ; c'est grâce à elle que nous avons pu nous préparer à l'accueillir comme il le fallait. Et surtout, compte tenu du stade précoce auquel elle a découvert les malformations d'Élise, nous avons une confiance absolue en ses compétences.
Non que ce ne soit pas le cas vis-à-vis du Pr Verspyck mais ses interventions au cours de la grossesse des grumeaux ont été beaucoup plus "négatives" à nos yeux. C'est avec lui que nous avons évoqué l'interruption de grossesse ; c'est à lui que nous avons annoncé notre décision d'accepter cette interruption de grossesse ; c'est lui qui a arrêté le coeur d'Élise. Il n'est pas question ici de reproche ou de rancoeur : le Pr Verspyck n'a fait que suivre notre "souhait", il n'a été que l'exécutant d'une mécanique qui nous a tous dépassés. Mais il est trop associé au destin tragique d'Élise pour que nous souhaitions le revoir si nous pouvons l'éviter.

Echographe

C'est donc le Dr Brasseur qui a réalisé cette échographie prémorphologique, au même terme (à quelques jours près) que celui auquel avaient été découvertes les malformations d'Élise : le moment idéal pour désamorcer toute angoisse quant à une éventuelle récidive de ces anomalies.
Le Dr Brasseur a eu la délicatesse de se concentrer immédiatement sur le cerveau et le visage du haricot alors achevons le faux suspens immédiatement : aucune malformation (ni fente labio-palatine, ni dilatation ventriculaire cérébrale, ni autre anomalie) n'a été décelée. Je ne vous dirai jamais, au sortir d'une échographie, que tout va bien pour ce haricot ; ce type d'examen ne permet pas de l'affirmer. Je me contenterai donc de résumer en disant qu'aucun problème n'a été détecté.
D'ailleurs, quand on regarde bien les formulations sur le compte-rendu de l'examen, on comprend que les médecins aussi restent prudents :
"Les ventricules cérébraux ne présentent pas de dilatation visible."
"Les hémisphères cérébelleux, le vermis et la grande citerne sont d'aspect normal."
"Le nez et les lèvres sont d'aspect normal : pas de fente labiale décelable. Le profil ne présente pas d'anomalie interprétable en échographie."

Le Dr Brasseur a par ailleurs proposé de nous revoir une fois par mois, en plus des échographies des deuxième et troisième trimestres prévues en octobre et décembre. Je reconnais qu'en constatant l'écart entre les trois échographies de base et entre la dernière échographie et le terme prévu, je me suis demandé comment j'allais tenir, psychologiquement parlant, mais je n'aurais jamais demandé à "prendre la place" de quelqu'un d'autre en demandant des examens supplémentaires superflus. J'aurais eu des scrupules à "abuser" de rendez-vous supplémentaires avec une spécialiste mais puisque c'est elle qui l'a proposé, c'est que ces examens lui semblent justifiés, que la raison soit "juste" psychologique ou pas. Dans quelques jours, nous retournons au CHU pour plusieurs rendez-vous calés la même journée (sage-femme, échographie, psychologue) : nous en profiterons pour prendre ces rendez-vous supplémentaires.

Il y a un autre élément à retenir de cette échographie. Vous vous souvenez sans doute que nous ne souhaitions pas connaître le sexe du haricot avant la naissance. En vérité, j'étais la seule à vouloir garder le suspens, contrairement à mon mari. Nous étions donc convenus de prétendre que ni lui ni moi ne le connaissions, histoire de lui éviter de se faire harceler ou piéger par notre entourage. Lors de cette dernière échographie, il devait donc être le seul à savoir si j'avais un petit Hector ou une petite Coline dans le bidon - tout comme il aurait dû être le seul l'an dernier à savoir que j'attendais un petit Gaspard et une petite Élise. Jusqu'à la veille de l'échographie, je maintenais le cap de la surprise. Mais le matin même, j'ai brusquement réalisé que je ne vivrais pas les choses de la même façon selon que j'attendrais un garçon ou une fille et que j'avais besoin de m'y préparer. Attendre une fille serait autrement plus compliqué à gérer que d'attendre un garçon, par rapport à Élise évidemment mais était-il besoin de le préciser.
À la fin de l'échographie, mon mari a donc glissé discrètement mais de façon intelligible tout de même : "alors, tu veux connaître le sexe ou pas ?". Le Dr Brasseur a forcément relevé et, après ma réponse positive, nous a montré les images dévoilant le sexe du haricot. Du coup, pour ne pas risquer la gaffe non maîtrisée, nous avons décidé de révéler le sexe à tout le monde.
J'ai donc le plaisir de vous annoncer qu'Élise et Gaspard vont avoir un petit frère !

17 septembre 2014

Il y a un an

Ce soir, je pense à ce soir du 17 septembre 2013, dont je ne savais pas à l'époque tout ce qu'il était, tout ce qu'il impliquait, tout ce qu'il signifiait, tout ce qu'il représentait.

Je ne me souviens pas de la journée du 17 septembre 2013. C'était sans doute une journée ennuyeuse, passée à l'hôpital en compagnie de mon mari, rythmée par les visites des sages-femmes et des aides-soignantes.

En revanche, je me souviens bien de l'enchaînement de la soirée, à partir du moment où le Professeur Verspyck est venu me chercher pour l'échographie, en fin d'après-midi. Mon mari était en train de lire Stephen King, assis dans le fauteuil, à côté de moi, pendant que je faisais une réussite sur le plateau roulant, assise dans le lit.
Je me souviens de la salle où j'ai passé l'échographie - la dernière pour les grumeaux. C'était la salle où j'avais passé une échographie de surveillance pendant le traitement d'une des trois FIV (je ne sais plus laquelle) et surtout la salle où j'avais passé l'amniocentèse.
Je me souviens que je ne voyais pas grand-chose de l'écran pendant l'échographie.
Je me souviens de l'attente alors que le Pr Verspyck allait chercher mon dossier.
Je me souviens de la surprise - que mon mari avait cependant vue venir - de l'annonce de la date prévue pour l'ISG.
Je me souviens de notre retour dans la chambre.
Je me souviens de mon autorisation de sortie pour le dîner, annoncée par une sage-femme sans doute mise au courant quelques minutes plus tôt par le Pr Verspyck.
Je me souviens des coups de téléphone à nos parents, avant de sortir.
Je me souviens du trajet à pieds jusqu'au restaurant, du dîner (le dernier passé ensemble, à quatre), du trajet retour à pieds sous la pluie jusqu'à l'hôpital.
Je me souviens de la sage-femme croisée juste avant de rejoindre ma chambre, à qui j'ai expliqué brièvement mon autorisation de sortie et qui était déjà au courant, bien sûr.
Je me souviens de ma peine à trouver le sommeil.
Je me souviens de la perte des eaux au milieu de la nuit.
Je me souviens de ma prise en charge par la sage-femme, justement celle croisée avant de rejoindre ma chambre quelques heures plus tôt.
Je me souviens de mon attente jusqu'à une heure décente pour prévenir mon mari.
Je me souviens de l'arrivée de mon mari.

Je me souviens de tout ce qui a suivi. Mais, même si nous avions déjà changé de jour depuis quelques heures, tout ce qui a suivi appartient au 18 septembre 2013. Le 17 septembre s'est terminé pour moi au petit matin du 18.

Larme


31 juillet 2014

Échographie du premier trimestre

Aujourd'hui avait lieu l'échographie du premier trimestre, réalisée au CHU où j'ai été suivie pour ma première grossesse mais avec une sage-femme que nous ne connaissions pas.
En chemin, j'ai d'ailleurs confié l'une de mes craintes à mon homme : que les sages-femmes auxquelles j'allais avoir affaire pendant cette nouvelle grossesse manquent d'empathie par rapport à notre histoire et à celle d'Élise. Heureusement, la sage-femme que nous avons vue aujourd'hui s'est montrée à la hauteur, en faisant preuve à la fois de compréhension et de discrétion par rapport à Élise.

L'échographie

L'échographie en elle-même s'est bien passée.

Je ne dirai pas que tout va bien pour le haricot ; je dirai que l'échographie n'a rien révélé d'anormal - pour l'instant.
Je ne dis pas que la prochaine révèlera forcément quelque chose ; je dis simplement que, entre 16h20 et 16h35 cette après-midi, le haricot semblait bien aller.
C'est tout ce qu'a pu nous dire l'échographie. Elle ne nous a pas dit que le haricot allait bien ; elle ne nous a pas dit que le haricot irait bien jusqu'à la naissance ; elle ne nous a pas dit que les examens suivants ne révèleraient rien d'anormal.
L'échographie n'est qu'une photographie à l'instant T qui ne peut que laisser supposer une tendance ou une évolution mais qui ne peut rien affirmer.
Ce n'est pas parce que rien n'était anormal aujourd'hui que rien ne le sera plus tard.

Alors oui, cette échographie s'est bien passée mais je ne suis pas rassurée pour autant. J'ai simplement hâte que ce haricot soit hors de mon ventre. Quel comble pour une femme enceinte, dont le ventre est censé être l'endroit le plus sécurisant pour un être en devenir !...

Lorsque la sage-femme s'est intéressée au cerveau du bébé, même si je me doutais déjà de sa réponse, je n'ai pu m'empêcher de lui demander s'il était trop tôt pour voir les ventricules. Elle nous a confirmé que ces ventricules ne sont formés que vers le cinquième mois. Même s'il est quasiment improbable que les malformations d'Élise se reproduisent, nous devrons donc encore patienter avant d'être rassurés sur ce point.

Je dois avouer également que, avant que l'écran n'affiche les premières images, je gardais l'espoir complètement ridicule que, lors de la première échographie, l'échographiste se soit lamentablement trompé et n'ait pas vu qu'il y avait deux embryons. Je suis vite redescendue sur terre. J'avais cet espoir, cette envie et pourtant je sais très bien que, pour plein de raisons, une nouvelle grossesse gémellaire aurait été extrêmement difficile à gérer...

Après l'échographie, compte tenu de notre histoire, la sage-femme m'a demandé de quel suivi je souhaitais bénéficier : par des sages-femmes "lambda" ou par le Pr Verspyck et le Dr Brasseur. J'ai une première consultation avec une (autre) sage-femme la semaine prochaine ; il me suffira de lui dire ce que je préfère.
J'avoue que, pour l'instant, je ne sais pas vraiment... D'un côté, j'aurais compris qu'on "m'impose" un suivi lambda, qui correspondrait à cette grossesse et compte tenu du fait qu'aucune récidive n'est à craindre a priori ; de l'autre, j'apprécie qu'elle m'ait laissé le choix, simplement parce qu'elle a compris que cette nouvelle grossesse n'était pas tout-à-fait une grossesse comme les autres, bien qu'elle se présente normalement sur le plan obstétrical.

Autour de l'échographie

Quant à ce qui m'a animée avant l'échographie, ce n'était pas mieux que lors de l'échographie de datation : du "cogitage" et des larmes. Refaire le trajet jusqu'à l'hôpital, repasser par l'accueil, croiser les mêmes personnes, sentir à nouveau les odeurs des locaux, revoir les salles où nous avons passé telle ou telle échographie, où nous avons entendu telle ou telle annonce, où nous avons rencontré tel ou tel spécialiste. Tout est remonté en une bouffée.
Je ne pouvais qu'évacuer tout ça par les larmes.

Et puis, dès l'apparition de l'image à l'écran, une révélation : il y a bien un bébé qui grandit dans mon ventre. Depuis que mon homme et moi sommes au courant de cette grossesse, nous y pensons à peine. Bien sûr, nous en parlons, nous nous préparons à l'idée de vivre avec un enfant de plus mais nous ne l'évoquons pas quotidiennement. Il nous arrive même de passer toute une journée sans l'avoir à l'esprit. Je crois bien que ni mon homme ni moi n'avions imaginé ce bébé avant aujourd'hui. Nous ne nous étions pas projetés, nous n'avions pas posé d'images sur sa réalité.
Alors les premières images de l'échographie ont été une véritable claque pour nous deux. Mais sans doute cette claque nous aidera-t-elle à investir davantage cette grossesse et à donner à ce bébé - aussi désiré qu'il fût, pourtant - la place qu'il mérite.

Encore une facette de notre vie qui prouve, si certains lecteurs de ce blog en doutaient encore, que le deuil périnatal ne s'arrête pas aux adieux que l'on fait à son enfant. Ce qui nous est arrivé et ce qui est arrivé à Élise se traduisent chaque jour dans notre vie, dans notre quotidien, dans les grandes choses que nous vivons comme dans les gestes les plus anodins.

J'ai souvent entendu parler du "bébé d'après" en cas de deuil périnatal. En l'occurrence, en plus d'être le "bébé d'en même temps", Gaspard est aussi un peu ce "bébé d'après". Et, bien que j'aie encore du mal à attribuer une place à ce bébé à venir, c'est surtout cette grossesse qui, pour moi, est "celle d'après"...

Échographie de datation

Vers la mi-juin, j'ai découvert que j'étais de nouveau enceinte.

Comme mes règles sont très irrégulières (elles ont déjà mis de 3 à 7 semaines pour réapparaître) et que je n'ai pas noté sur le calendrier tous les câlins que mon homme et moi avons faits ;-), je ne savais pas à quand remontait le début de cette nouvelle grossesse. Mon médecin traitant m'a alors prescrit une échographie de datation, que j'ai réalisée fin juin "en ville", comme on dit, dans un laboratoire à quelques minutes à pieds de chez moi, avant de continuer mon suivi à l'hôpital où ma grossesse de 2013 a été prise en charge.

Je savais que cette échographie serait expéditive puisqu'elle ne sert qu'à estimer la date de début de grossesse et, par extension, la date du terme.

Pourtant, je n'ai pu m'empêcher de cogiter plusieurs jours avant, de pleurer sur le chemin, de sangloter aussi discrètement que possible dans la salle d'attente et de retenir mes larmes avec peine en entrant dans la salle d'échographie.

J'étais évidemment accompagnée de Gaspard, ce que l'échographiste n'a pas manqué de (faire) remarquer en demandant son âge.

L'examen a duré quelques secondes à peine. Remarquant que je cherchais à voir l'écran, l'échographiste m'a dit : "Je vais vous montrer après. Enfin, si vous voulez que je vous montre." Sur le coup, je n'ai pas tilté et ai juste confirmé que je souhaitais voir.

Après m'avoir annoncé les dates estimées de début de grossesse et de terme, l'échographiste m'a demandé :
"C'est quoi le projet ?"
"C'est-à-dire ?"
"Eh bien, vu que votre petit a 9 mois, je ne sais pas si c'est une grossesse désirée..."

Il m'a fallu un instant avant de comprendre que derrière le mot "projet" se cachait en réalité une alternative : poursuite de la grossesse ou avortement.

"Alors en fait j'ai déjà tué ma fille donc ce bébé-là, je vais essayer de le mettre au monde vivant - et en bonne santé, idéalement - si vous voulez bien." Ça, c'est ce que j'aurais voulu lui répondre.
À la place, je me suis contentée d'un laconique : "Si si, c'est une grossesse désirée."

Je sais qu'il faut bien que ceux qui annoncent ou confirment une grossesse débutante aient un a priori, en faveur ou non de ladite grossesse : je n'avais simplement pas besoin d'un tel sous-entendu ce jour-là...

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23 mai 2014

24 mai

Aujourd'hui, nous sommes le 23 mai.

Il y a 8 mois, c'était presque la première fois que nous voyions ton visage, que nous prenions ta main, que nous t'embrassions. Et pourtant c'était aussi et surtout la dernière fois.

Demain, nous serons le 24 mai.

Il y a un an, j'avais passé une belle après-midi avec des amis venus égayer mes journées en solitaire.
Nous nous étions amusés de mon statut temporaire de "personne à mobilité réduite", en raison de l'hématome qui m'obligeait à limiter mes déplacements.
Nous avions parlé des sexes qui devaient rester secrets jusqu'à la naissance.
Nous avions évoqué les trois couples de prénoms que nous avions choisis.

Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point de découvrir que la vie peut se comporter en traîtresse.
Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point de recevoir un message de ces amis désireux, en toute bienveillance et en toute innocence, de savoir si mon statut de PMR était prolongé ou non.
Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point d'apprendre les sexes de nos jumeaux de façon un peu fortuite.
Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point de commencer à appeler, un peu plus tôt que prévu, nos jumeaux par leurs prénoms.

Il y a un an, notre vie a commencé à basculer. Lentement, progressivement, inexorablement.

Ce 24 mai 2013, la plus grosse inquiétude que nous a laissée l'échographie était liée à la fente labio-palatine d'Élise.
C'était l'anomalie la plus visible.
C'était l'anomalie la plus grave.
C'était l'anomalie qui avait bien voulu dire son nom immédiatement.
C'était l'anomalie définitive, celle qui ne pourrait de toutes façons pas disparaître d'elle-même in utero.
C'était l'anomalie qu'il faudrait traiter et opérer dès les premiers mois de vie d'Élise.
C'était l'anomalie qui nous "parlait" le plus, à nous, les profanes.
C'était l'anomalie qui nous laissait entrevoir que nous avions des moyens d'action.
C'était l'anomalie qui ne nous interdisait pas de nous projeter.

Ce 24 mai 2013, nous avons occulté la deuxième anomalie d'Élise : la dilatation des ventricules de son cerveau.
C'était l'anomalie la moins visible.
C'était l'anomalie la moins grave.
C'était l'anomalie qui pouvait n'être qu'une fausse alerte, celle qui pouvait stagner, voire régresser ou même se résorber d'elle-même in utero.
C'était aussi l'anomalie qui faisait peur, celle-dont-il-ne-fallait-pas-prononcer-le-nom.
C'était surtout l'anomalie qui pouvait faire basculer notre vie.

18 novembre 2013

Tous les services... ou presque !

Depuis le début des essais bébés jusqu'à la naissance de mes grumeaux, et même si je me serais contentée de deux ou trois services, j'ai réussi à avoir le quinté du pavillon mère-enfant dans le désordre !

PME

Au rez-de-chaussée :

  • Consultations : fait
  • Echographies : fait
  • Urgences : fait

Au premier étage :

  • Hospitalisation de jour : fait
  • Grossesses pathologiques : fait
  • Diagnostic anténatal : fait
  • Assistance médicale à la procréation : fait

Au deuxième étage :

  • Salles de naissance : fait
  • Unité kangourou : fait

16 octobre 2013

Retour en arrière - Épisode 2 - Du 12 au 14 septembre 2013

(Premier épisode ici)

Jeudi 12 septembre
Après une très mauvaise nuit, mon état psychologique ne s'est pas amélioré et mon inquiétude liée à l'absence de mouvements des grumeaux a empiré. Nous avons donc convenu avec mon mari, avant qu'il ne parte au travail, que j'appellerais l'UGP vers 9h pour avoir leur avis.
Finalement trop inquiet, mon mari est revenu du travail peu avant 9h et a appelé lui-même l'UGP, où on lui a conseillé de m'amener aux urgences maternité.
J'ai été prise en charge immédiatement : analyse d'urine, prise de sang, monitoring, échographie. Les grumeaux sont bien mobiles tous les deux et ont du liquide en quantité satisfaisante : je me demande donc s'ils ne bougeaient vraiment pas, si je "psychotais" et si mon état psychologique ne m'empêchait pas de les sentir, si ma non-percetion de leurs mouvements n'était pas psycho-somatique ou si je ne me suis pas "inventé" une raison valable - à mes yeux - de revenir au CHU. Toujours est-il que la médecin m'a rassurée : quelle qu'en soit l'origine, le fait de ne plus sentir bouger ses bébés est un motif de consultation légitime pour lequel leur procédure est de garder la patiente 24h sous surveillance. En attendant qu'une chambre se libère, quelques heures plus tard, à l'UGP, nous avons "quartier libre" jusqu'en début d'après-midi.
A notre retour dans le service, on m'installe et on me demande de faire un recueil d'urines sur 24h car, en plus d'un problème avec mes enzymes hépatiques, mes analyses du matin ont révélé la présence d'albumine dans mes urines et une tension "subnormale" : on suspecte alors un début de pré-éclampsie, ce qui constitue un motif de plus de me garder en observation et finit de légitimer à mes yeux mon retour en UGP. A ce stade, je n'ai pas envie de rentrer chez moi et préfèrerais pouvoir rester à l'hôpital jusqu'au lundi suivant, jour où je devais faire un bilan complet avec le Pr Verspyck et rediscuter des prochaines étapes.

Vendredi 13 septembre
En début de matinée, alors que mon mari est déjà à mes côtés, nous croisons le Pr Verspyck qui confirme que nous avons bien fait de revenir et qui nous annonce qu'il passera nous voir dans la journée.
Le vendredi, les visites du service sont assurées par le Pr Marpeau, que nous n'avons jamais rencontré mais dont nous avons entendu plutôt du bien : selon lui, il n'y a plus de gros risques pour Gaspard mais il n'y a pas d'urgence pour autant, sauf si la pré-éclampsie se confirme et s'aggrave. Il préfère donc "ne pas se prononcer" sur la conduite à tenir pour nous laisser voir cela avec le Pr Verpsyck qui nous connaît mieux.
Le monitoring suivant est normal mais mes tensions restent au-dessus de la moyenne et on suspecte une cytolyse hépatique.

En début d'après-midi, une sage-femme nous informe que le Pr Verspyck est parti voir si une salle de naissance est libre pour pouvoir pratiquer l'interruption de grossesse rapidement et qu'il doit venir nous voir. Cette annonce nous prend plus qu'au dépourvu, mon mari et moi restons sans voix : nous savons que l'échéance se rapproche inéxorablement mais nous ne sommes pas prêts, en tout cas pas avec si peu de temps pour nous préparer.
En attendant de voir le Pr Verspyck, nous recevons la visite de la pyschologue, qui ne pouvait pas mieux tomber. Nous lui parlons de l'annonce que la sage-femme vient de nous faire et nous lui disons que, en plus d'être pris au dépourvu, nous jugeons que ce n'est pas le bon moment puisque nous sommes la veille de l'anniversaire de la mère de mon mari. Nous sommes soulagés d'avoir dépassé le 6 septembre, date d'anniversaire de mon frère, et nous préférons éviter de faire coïncider l'interruption de grossesse et/ou l'accouchement avec toute autre "date familiale", même si nous ne maîtrisons pas tout. La psy nous encourage à le dire clairement au Pr Verspyck afin que cet élément soit pris en compte, sauf urgence médicale évidemment.

Le Pr Verspyck finit par nous rendre visite en début de soirée et infirme ce que nous avait dit la sage-femme : l'ISG n'est pas imminente. Pour lui, il n'y a toujours pas d'urgence, d'autant que je me rends finalement compte, maintenant que tout se concrétise dans mon esprit, que je préfèrerais "enchaîner" l'ISG et l'accouchement, pour ne pas garder Élise morte trop longtemps dans mon ventre. Il voudrait ainsi temporiser jusqu'à 36 ou 37 SA (j'en suis alors à 34 SA + 2 jours), soit jusqu'au 25/09 ou 02/10 si j'en suis capable, physiquement et psychologiquement.
Je lui avoue que je ne pourrai tenir qu'en restant hospitalisée : soit ils peuvent me garder deux ou trois semaines de plus jusqu'à la fin de la grossesse, soit je préfèrerais qu'on anticipe l'ISG et l'accouchement.
Je lui confie également que je culpabilise un peu d'être en UGP sans réelle justification médicale (même s'il y a cette histoire de pré-éclampsie à surveiller), ce à quoi il répond que j'y ai ma place et que ma grossesse est "on-ne-peut-plus pathologique".
Même si je ne veux pas quitter ma fille, je reconnais avoir hâte que "tout ça" soit derrière nous mais je ne veux pas précipiter les choses et faire courir un risque à Gaspard simplement par faiblesse psychologique ponctuelle si c'est pour le regretter ensuite mais le Pr Verspyck se montre rassurant et confiant par rapport à ça.

Samedi 14 septembre
Evidemment, je dors mal, me réveille sans cesse. Et alors que je dors mieux sur le matin, le personnel me réveille tous les jours de bonne heure : pour une prise de température ou un monitoring, passe encore, mais pour me dire qu'on ne me donnera pas de petit-déjeuner parce que je dois passer une échographie du foie à jeun en fin de matinée, je trouve ça moins intéressant !
La cytolyse hépatique détectée jeudi n'étant pas encore normalisée, cette échographie doit servir à rechercher une éventuelle lithiase vésiculaire. L'échographiste ne voit finalement rien de spécial, tout semble fonctionner normalement de ce côté-là mais, mon foie restant fainéant, un bilan hépatique complet est prévu le lundi suivant.
Pour l'instant, il n'y a rien d'inquiétant, il s'agit juste d'un diagnostic d'élimination car mon foie ne se comporte pas normalement donc ils en cherchent l'origine. En plus, mon ventre me démange depuis hier, ils suspectent donc une cholestase gravidique même si je n'ai pas de démangeaisons ailleurs, comme c'est le cas avec cette pathologie.