Hier, nous avons passé une nouvelle échographie (la neuvième depuis le début de cette grossesse), initialement prévue dans le parcours "classique" avec une sage-femme mais finalement recasée avec la médecin qui avait détecté les problèmes d'Élise fin mai. La grossesse ayant pris un autre chemin, aucune des prochaines échographies ne sera réalisée par une sage-femme mais nous sommes contents que ce soit cette médecin qui nous les fasse désormais passer car elle nous inspire confiance, même si elle a été le premier oiseau de mauvaise augure de cette drôle d'aventure...

Au fond de nous, nous espérions toujours que la dilatation ventriculaire d'Élise se stabilise, à défaut de se résorber. Malheureusement, elle a continué à évoluer : de 20 mm le 17 juin, ses ventricules sont passés à 25 mm, soit bien au-delà du seuil de "sévérité" de la dilatation. À l'évolutivité et à la rapidité de l'évolution s'ajoute un autre motif d'inquiétude : l'apparition précoce de cette dilatation. En effet, si la dilatation en elle-même n'a rien de grave, c'est la pression qu'elle exerce sur le cerveau qui est redoutable. Or, cette pression existe depuis déjà (au moins) 6 semaines (son existence ayant été découverte le 24 mai), ne fait que s'amplifier et a encore de longues semaines devant elle pour faire tous les dégâts qu'elle veut, étant donné que je débute à peine le sixième mois de grossesse. La même dilatation avec le même profil évolutif n'aurait pas soulevé autant d'inquiétudes si elle s'était déclarée plus tard dans la grossesse...

Même si cela ne change rien à la gravité de la situation et à l'absence de solution in utero, l'échographiste pense avoir identifié l'origine du problème.
Dans le cerveau, nous avons tous ce que l'on appelle le liquide céphalo-rachidien (LCR), qui circule notamment à travers les deux ventricules latéraux, le troisième ventricule et le quatrième ventricule, ces ventricules étant reliés entre eux par différents canaux. Or, chez Élise, ce sont les deux ventricules latéraux et le troisième ventricule qui sont dilatés tandis que le reste du circuit est normal. L'échographiste pense donc que l'aqueduc de Sylvius (également appelé aqueduc mésencéphalique), qui relie le troisième ventricule au quatrième, est bouché, empêchant ainsi la circulation du LCR, qui reste bloqué dans les ventricules latéraux (cf. ci-dessous le schéma de l'échographiste que j'ai annoté).
La cause serait donc purement mécanique et n'aurait pas d'origine chromosomique, excluant ainsi a priori toute pathologie génétique et réduisant ainsi la dilatation ventriculaire et la fente labio-palatine à deux malformations isolées - "la faute à pas de chance", en d'autres termes. L'échographiste reste néanmoins prudente, son analyse (et son métier, par définition) ne se basant que sur l'interprétation d'images.

C'est dans une situation comme celle-ci que l'on mesure malheureusement pleinement le conflit d'intérêts des jumeaux inhérent à la plupart des interruptions sélectives de grossesse : l'intérêt d'Élise serait en effet de venir au monde le plus tôt possible afin qu'une intervention cérébrale soit tentée tandis que l'intérêt de Gaspard serait de rester au chaud le plus longtemps possible. Dans tous les cas, nous devrons donc décider quelque chose.

Comment choisir ?
Comment décider ?
Comment assumer ?
Comment ne pas regretter ?
Comment ne pas se dire "et si..." ?
Comment savoir ce qui est le mieux ?
Comment savoir ce qui est le moins pire ?
Comment choisir à quel enfant donner le plus de chances ?

Vendredi, nous avons rencontré un autre Professeur du CHU, spécialiste en neuro-pédiatrie, suite à notre rendez-vous avec la généticienne et à la troisième présentation de notre dossier lors du staff du lundi.

La situation est aussi simple à décrire qu'elle est complexe à vivre : les médecins ne savent quasiment rien de l'état d'Élise.

• Ils savent qu'elle a une fente labio-palatine bilatérale et une dilatation ventriculaire cérébrale bilatérale sévère et évolutive.
• Ils savent que chacune de ces anomalies se présente dans une forme grave en soi et que l'association des deux est d'autant plus inquiétante.
• Ils ne savent pas quelle pathologie se cache derrière ces deux malformations.
• Ils ne savent pas si les examens génétiques en cours permettront d'identifier sa pathologie mais ils savent qu'il est possible qu'elle ne soit pas identifiée, ce qui empêcherait de préciser le diagnostic et le pronostic.
• Ils ne savent pas si sa pathologie induira un retard mental et intellectuel mais ils savent que ce risque existe.
• Ils ne savent pas quel sera le degré de son retard mental et intellectuel, le cas échéant.

La prochaine échographie permettra de savoir si la dilatation s'est résorbée (on ne sait jamais...), s'est stabilisée (ce serait déjà ça) ou a continué à évoluer. Dans ce dernier cas, cette dilatation entraînerait une hydrocéphalie, c'est-à-dire une quantité trop importante de liquide céphalo-rachidien dans le cerveau, non par excès de production mais par défaut de circulation/d'absorption. La pose d'une dérivation serait alors envisageable, après la naissance évidemment, sans que cette intervention ne garantisse pour autant une évolution favorable de l'état d'Élise.

Et c'est avec ces informations que nous devrons décider de garder Élise ou non car, sans être annoncée clairement comme possible, peut-être par précaution psychologique à notre égard ou par prudence médicale, l'interruption sélective de grossesse revient de plus en plus souvent dans la bouche des médecins. L'équation est relativement simple :

• Si nous gardons Élise, il faudra provoquer l'accouchement aux alentours de 34 SA (c'est-à-dire vers début/mi-septembre), avec tous les risques de prématurité à la fois pour Élise et Gaspard, pour pouvoir intervenir le plus tôt possible sur le cerveau d'Élise.
• Si nous ne gardons pas Élise, il faudra faire cesser son cœur dans mon ventre pour laisser Gaspard venir de lui-même afin de lui faire courir le moins de risques possible, puisque le destin de sa sœur sera de toutes façons déjà scellé.

Programme de la semaine à venir :

• mardi : consultation avec la gynécologue qui nous suit et qui, d'après le neuro-pédiatre, nous expliquera les modalités de l'interruption de grossesse, juste pour notre information et sans que ces explications impliquent d'ores et déjà un début de décision de notre part,
• mercredi : échographie (la neuvième !) avec la spécialiste en imagerie pédiatrique et fœtale qui a découvert les problèmes d'Élise et qui devrait désormais nous faire passer toutes les échographies d'ici la fin de la grossesse,
• vendredi : nouvelle consultation avec le neuro-pédiatre pour discuter de l'échographie de mercredi.

Autre non-information issue de notre rendez-vous avec le neuro-pédiatre : il n'est pas exclu, sans qu'il puisse le confirmer ou l'infirmer avec certitude, que mon décollement du début (qui était localisé du côté d'Élise) ait un rapport avec les anomalies détectées chez elle. Peut-être que ce décollement était en fait une menace de fausse couche qui, à défaut de se concrétiser, a eu des répercussions sur son développement...

Il y a des jours où je me dis que j'aurais préféré ne jamais tomber enceinte, quitte à ne jamais devenir mère.

Il y a des jours où je me dis que, quitte à ce qu'Élise ait une pathologie qui justifie de se poser la question de l'IMG, je préfèrerais qu'elle "parte" d'elle-même dans mon ventre, pour qu'elle nous épargne d'avoir à prendre une décision trop lourde à porter.

Il y a des jours où je me dis que, quitte à ce qu'Élise ait une pathologie grave, je préfèrerais que cette pathologie ne rentre pas dans le cadre de la loi sur l'IMG, pour qu'on nous épargne d'avoir à prendre une décision trop lourde à porter.

Ça y est, je commence à percevoir les mouvements des grumeaux, en plus de leurs bulles :-)

Ce soir, Gaspard devait déjà roupiller mais je sentais Élise s'activer, j'ai donc incité mon homme à poser sa main sur mon ventre, de son côté : échec cuisant. Quelques minutes plus tard, je la sens à nouveau. Nouvelle tentative du papa : franche réussite, à deux reprises qui plus est. Des petites perles d'émotion sont venues embuer mes yeux :-)

Et voici la première des deux grenouilles prévues pour les grumeaux, toujours faite maison et avec amour par Mamoun' ! :-)

Chaque grumeau aura la sienne, bien sûr ; les couleurs seront juste inversées.

Et si Élise ne reste pas parmi nous, sa grenouille la suivra où elle sera, comme un lien avec Gaspard et nous à travers la grenouille de son frère. 

C'est la sage-femme qui nous a fait passer la première échographie "classique" du 12 avril qui nous a pris rendez-vous pour la fameuse échographie dans le service d'imagerie pédiatrique du CHU que nous avons passée le 24 mai et au cours de laquelle les problèmes d'Élise ont été détectés.
Pourquoi avons-nous atterri là-bas ? Nous ne le savons pas vraiment. Nous avions compris au départ que cette échographie intermédiaire se justifiait par rapport à la fois au caractère gémellaire de la grossesse et à l'hématome qui m'embêtait depuis le début mais, avec le recul, nous nous demandons si la sage-femme n'avait pas suspecté quelque chose dont elle ne nous aurait pas parlé, même si le compte-rendu de cette échographie ne mentionne rien de particulier.
De toutes façons, si elle avait effectivement suspecté quelque chose, qu'est-ce ça nous aurait apporté de le savoir avant l'échographie du 24 mai, à part un mois et demi de plus à angoisser, extrapoler, supposer, fantasmer, imaginer ?

Si nous n'avions pas passé l'échographie du 24 mai, qu'est-ce que ça aurait changé de découvrir les problèmes d'Élise à la prochaine échographie "classique" prévue début juillet ?
Est-ce que ces 6 semaines entre fin mai et début juillet auraient été 6 semaines supplémentaires de "répit" ou 6 semaines de moins pour intégrer la nouvelle, passer d'autres examens, rencontrer des spécialistes, entamer notre cheminement, essayer de nous préparer ?

Est-ce que le décollement placentaire, l'hématome et les saignements du début ont quelque chose à voir avec les problèmes d'Élise ?
De toutes façons, qu'est-ce que ça nous apporterait d'avoir la réponse à cette question ?

Dans l'un de mes bouquins de future maman, le récapitulatif du deuxième mois de grossesse assène : "Vous avez déjà pensé au mode de garde."
Ah bah non. Pourquoi ? Il faut ? Déjà ? Maintenant ? Vous êtes sûrs ? Bon, d'accord, on va s'y intéresser.

Quatre solutions

C'est ainsi que nous avons rempli un formulaire de demande d'inscription en crèche pour les grumeaux dès la fin mars, surtout par précaution puisque nous ne savions pas encore comment nous comptions nous organiser à leur arrivée : congé parental pour mon mari ou moi, crèche, assistante maternelle.

Sur le formulaire, il fallait déjà donner le nom et la date de naissance des enfants. Je comprends parfaitement qu'on puisse inscrire des enfants déjà là mais, dans notre cas ,"jumeau 1 pour octobre" et "jumeau 2 pour octobre" ont fait l'affaire !

Je me suis ensuite penchée plus précisément sur ces différentes solutions et, a priori, les chiffres parlent d'eux-mêmes (si les informations que j'ai trouvées sont justes et si mes estimations sont exactes).
Entre les différentes aides et le coût de chaque solution, l'assistante maternelle est la solution qui nous ferait perdre le moins d'argent (-10%), devant le congé parental de mon mari et la crèche (environ -20%) et mon propre congé parental, qui arrive bon dernier avec une perte nette de 33%, notre foyer étant un foyer "moderne" où la femme gagne plus que l'homme. :-)

Ça, c'est pour l'aspect trivialement économique mais d'autres critères entrent évidemment en ligne de compte :

• la souplesse variable de la crèche et de l'assistante maternelle,
• le côté "socialisation" de la crèche,
• la liberté du congé parental,
• le probable jeu de l'assistante maternelle russe (non, Mon Amour, au risque de te décevoir, je n'envisage pas - et toi non plus - de recruter une jolie slave juste pour ses yeux bleus et sa blondeur, je parle uniquement de la roulette russe version nounou !),
• les congés imposés de l'assistante maternelle,
• la faisabilité du congé parental.

Trois solutions

L'option "congé parental du papa" s'est finalement éliminée d'elle-même non par refus de mon homme (au contraire) mais tout simplement parce qu'avec le départ en retraite, d'ici la fin d'année prochaine, de deux de ses collègues dont il partage les missions, le moment serait mal choisi pour qu'il déserte sa boîte plusieurs mois.

Ne restaient donc plus que trois solutions en lice. Nous espérions une réponse positive de la crèche, pas forcément par préférence absolue mais pour nous garder, pendant toute notre réflexion, le luxe d'avoir le choix, d'autant plus que nous remplissions certains des critères considérés comme prioritaires :

• nous habitons la commune où se trouvent les crèches que nous avons sollicitées,
• nous travaillons tous les deux à temps complet,
• nous souhaitons un accueil des grumeaux à temps complet,
• il s'agit de jumeaux.

Deux solutions

Mais nous avons reçu il y a quelques jours une réponse négative des deux crèches, faute de place évidemment : tant pis !

Ne restent donc plus à ce jour que deux solutions : l'assistante maternelle et mon congé parental. Au départ pas franchement emballée par cette dernière possibilité (financièrement et psychologiquement - femme au foyer, c'est vraiment pas pour moi, j'ai l'occasion d'en faire l'expérience depuis 4 mois !), je m'interroge désormais sérieusement sur cette éventualité, compte tenu de la tournure qu'a prise la grossesse.

Bien sûr, il nous faudra encore patienter avant d'en savoir plus sur l'état attendu d'Élise à la naissance et pendant ses premiers mois de vie - si vie il y a - et donc pour savoir si elle aura besoin de soins particuliers, d'une présence permanente à ses côtés, d'allers-retours à l'hôpital, etc. Mais je sais d'ores et déjà que j'ai envie de passer du temps avec les grumeaux au-delà de mon congé maternité, pourquoi pas jusqu'à leur premier anniversaire dans un premier temps et plus si affinités :-)

Verdict dans quelques mois, quand on y verra plus clair à plusieurs niveaux !

22 SA, c'est-à-dire :

• 22 semaines d'aménorrhée,
• 22 semaines depuis le premier jour de mes dernières règles,
• 20 semaines de grossesse,
• le seuil de viabilité déterminé par l'OMS,
• le terme au-delà duquel nous pourrons inscrire Élise à l'état civil, qu'elle vienne au monde vivante ou sans vie,
• le terme au-delà duquel nous pourrons inscrire Élise sur notre livret de famille, qu'elle vienne au monde vivante ou sans vie,
• le terme au-delà duquel nous pourrons officiellement prénommer Élise, sans lui donner notre nom de famille, si elle vient au monde sans vie,
• le terme au-delà duquel on nous remettra, si Élise vient au monde sans vie, un "acte d'enfant sans vie" qui nous permettra d'organiser nous-mêmes ses funérailles,
• le terme au-delà duquel nous aurons droit, si Élise vient au monde sans vie, aux mêmes congés maternité et paternité que si Élise et Gaspard venaient au monde vivants tous les deux.

J'en suis à 22 SA et dans ma tête, c'est une étape de plus.

La première fois, c'était dimanche après-midi.

Puis ça l'a refait mardi.

Et depuis hier après-midi, ça n'arrête pas !

...

...

...

Mais quoi donc ?!

...

...

...

Les p'tites bulles dans mon ventre, pardi !

J'ai d'ailleurs une théorie (pas encore prouvée scientifiquement, je l'admets !) à ce sujet : ces p'tites bulles, ce sont Gaspard qui pète et Élise qui rote, bien sûr ! :-)