Tannabelle et ses grumeaux

Comme nous l'espérions, nous avons reçu la semaine dernière le résultat du DPNI : il est NÉGATIF ! Cela veut donc dire qu'il est certain à plus de 99% que ce bébé n'est pas atteint de trisomie 13, 18 ou 21 ! Un véritable soulagement, évidemment, "même si"...

Nous avons également passé l'échographie du deuxième trimestre, la troisième déjà, sans compter les trois toutes premières réalisées en janvier dans le service d'AMP pour surveiller l'évolutivité de la grossesse.
Nous en avions réalisé une il y a un peu moins d'un mois, au même stade que celui auquel les malformations d'Élise avaient été détectées et qui s'était avérée rassurante, même si la récidive ne nous inquiétait pas plus que cela dans la mesure où nous nous sommes faits à l'idée que le syndrome polymalformatif d'Élise n'est que le résultat de la "faute à pas de chance", en l'état actuel des connaissances scientifiques du moins.

L'échographie réalisée vendredi dernier n'a elle non plus rien détecté. Je ne dirai pas que tout va bien, car ce n'est jamais le message d'une échographie ! Cela reste un examen médical, qui dépend de nombreux facteurs. Comme cela est explicitement indiqué dans le compte rendu du gynécologue, ce que nous pouvons en retenir, c'est "l'absence d'anomalie morphologique échograohiquement décelable à ce jour".
Par précaution et dans son état d'esprit un peu "jusque-boutiste", notre échographiste va demander à l'une de ses collègues de réaliser ce qu'il appelle une échographie de référence, pour avoir un deuxième regard, compte tenu de notre parcours. Sans compter l'échographie qu'il veut me faire passer vers 28 semaines d'aménhorrée pour je ne sais plus quelle raison précise et celle du 3e trimestre, j'en serai à peu près à 1 échographie par mois, comme pour la grossesse de Hector.

Mais comme deux bonnes nouvelles rassurantes n'arrivent jamais seules, deux bémols se sont fait entendre.
Le premier, c'est que j'ai pour l'instant un "placenta bas inséré" (également appelé "placenta praevia") qui se situe à 2 cm du col. Il a encore pleinement le temps de remonter pour mieux se placer d'ici la fin de la grossesse mais il implique actuellement du repos et l'interdiction de porter. Si la situation perdure, il faudra envisager d'autres mesures plus radicales, mais gardons en tête que je n'en suis pas encore là !
Le deuxième, c'est que j'ai un taux de HCG nettement supérieur à la normale. Cela est apparemment synonyme de risque d'hypertension (et donc de pré-éclampsie) et de retard foetal.
La surveillance est donc de mise et la sérénité définitivement jetée aux oubliettes !

Moi qui rêvais d'une grossesse tranquille, dans mon coin, avec ma sage-femme et les 3 échographies réglementaires, je crois que j'ai refilé ma place à quelqu'un d'autre à mon insu !

Avec ce lot de petites ou grandes annonces plus ou moins graves, plus ou moins impactantes, j'ai parfois l'impression d'être dans un jeu vidéo. Je me sens comme un petit vaisseau spatial qui doit éviter les météorites : les trois principales trisomies, c'est fait ; la récivide des malformations d'Élise, c'est fait. Mais reste encore ce qui, je l'espère, ne restera que des turbulences pour cette deuxième moitié de grossesse !

Il y a près d'un mois, nous avons reçu un résultat d'analyse que nous n'attendions pas.

Lors de notre premier rendez-vous avec le gynéco qui suit désormais cette grossesse, celui-ci avait un sacré retard (chronique, vraisemblablement, étant donné les quelques rendez-vous qui ont suivi et qui ont été du même acabit, voire pire !), qui a donné lieu à une certaine confusion. Confusion dans laquelle a été réalisée une prise de sang dont nous avions compris qu'elle ne devait servir qu'à déterminer le rhésus du bébé, rapport à mon propre rhésus négatif, potentiellement dangereux si celui du bébé est positif (et c'est confirmé : le bébé est de rhésus positif).

Or, lors du rendez-vous suivant auquel je me suis rendue seule, le gynéco m'a informée d'un autre résultat établi à partir de cette même prise de sang : le tri-test, c'est-à-dire les marqueurs sériques de la trisomie 21. Et il s'avère que je suis quasiment dans la catégorie à "risque accru". Cette limite est fixée à 1/250 et je suis à 1/286. À 36 près, donc, sur une échelle de plusieurs centaines ou milliers !

Quasiment

Ce quasiment est important à double titre. Premièrement, si je ne suis pas officiellement en risque élevé, je n'en suis pas loin et cela suffit à faire naître angoisses et doutes.

Deuxièmement, cette nuance a une incidence sur le suivi de la grossesse et la prise en charge de ce suivi. Lorsque l'on est à risque accru, on se voit systématiquement proposer une amniocentèse, entièrement prise en charge par la sécurité sociale. Lorsque l'on n'est pas en risque accru, le gynéco est légalement obligé de nous informer de la possibilité de réaliser une prise de sang supplémentaire (appelée DPNI, pour diagnostic prénatal non invasif, et qui recherche les trisomies 13, 18 - létales - et 21), fiable à 99%, mais qui n'est absolument pas prise en charge par la sécurité sociale (ni par notre mutuelle, contrairement à d'autres, sous prétexte - je cite - qu'elle n'est "pas prise en charge par la sécurité sociale"... Excusez-moi si je me trompe mais l'intérêt d'une mutuelle n'est-il pas de prendre le relais de la sécu ?! Bref...). Le seul hic, c'est que cette analyse coûte la modique somme de 390€ ! Je croyais que la médecine à deux vitesses n'existait pas de notre côté de l'Atlantique... Force est de constater que j'étais plutôt naïve ! Pour résumer, ce tri-test permet potentiellement au médecin d'ouvrir la boîte de Pandore, qui est ensuite obligé de dire aux parents "débrouillez-vous avec le résultat. Si vous avez les moyens, tant mieux ; sinon, prenez vos angoisses en patience jusqu'à la naissance !". À mon sens, il vaudrait mieux annoncer la couleur jusqu'au bout avant même de réaliser le tri-test !

Nous ne voulions pas savoir

Sans parler des angoisses qui nous taraudent depuis l'annonce de ce résultat - angoisses qui seront soit levées soit confirmées la semaine prochaine normalement - ce qui me fait enrager est que nous ne voulions PAS faire ce tri-test ! Pour Élise et Gaspard, la question ne s'était pas posée, car cette analyse ne se justifie vraisemblablement pas en cas de grossesse multiple, faute de pertinence. Pour Hector, la question s'était posée, mais compte tenu des informations dont nous disposions (clarté nucale peu épaisse, âge maternel peu avancé), nous avions refusé. Or, même si j'ai aujourd'hui 4 ans de plus que pendant la grossesse de Hector, mon âge reste peu élevé à cet égard et la clarté nucale est cette fois encore peu épaisse ! Et voilà que nous traversons une zone de turbulences dont nous n'avions franchement pas besoin, tout ça pour - appelez ça comme vous voulez - un malentendu, une désinformation ou un manque de communication... Pfff...

"Même si"

Grâce à la générosité de notre entourage, nous avons pu faire cette analyse sereinement d'un point de vue financier et attendons donc maintenant les résultats d'ici quelques jours a priori. Et je dois dire que je suis actuellement animée autant par l'impatience que l'inquiétude... Même si nous n'avons pour l'instant aucune décision à prendre, cette période d'attente nous projette malgré nous dans une situation où nous devrons peut-être à nouveau choisir...

Même si la vie avec un enfant porteur de trisomie ne ressemblerait vraiment pas à celle que j'imaginais, je ne me vois pas aujourd'hui revivre une interruption médicale de grossesse... Mais est-ce une raison suffisante pour prendre une telle décision ?! Je sais que des demandes d'IMG sont accordées pour trisomie 21 (tout comme certaines sont refusées), c'est donc que la question mérite d'être posée, non ?! Mais si le "critère" que je m'étais fixé pour Élise (pouvoir échanger avec elle, n'importe quoi, n'importe comment... un regard, un sourire, une émotion...) est rempli pour cet enfant qui ne serait "que" T21, pourquoi faudrait-il se poser la question ?!

Avec mon mari, nous sommes a priori décidés à garder cet enfant "même si". Mais ce n'est pas pour autant que l'attente est sereine. Nous le garderons "même si", mais ce n'est pas de cet enfant, pas de cette vie que je veux... Et ce sentiment est aussi contradictoire que culpabilisant... Décider d'accueillir un enfant dont ne voudrions pas, ça me tourmente...

J'avoue avoir du mal à comprendre le sens de tout ça si au final tout se résume à une fausse alerte... C'est pourtant ce que j'espère profondément...

Si, physiquement, cette grossesse se passe pour l'instant sans problème, il n'en va pas de même - loin de là - psychologiquement. Ce billet sera décousu, comme mes pensées. D'ailleurs, il est classé dans la catégorie « La grossesse d'après », mais si je voulais aller au bout des choses, je devrais la renommer « LES grossesseS d'après », car je n'ai assurément pas gagné en sérénité depuis la grossesse de Hector !

. Mort foetale in utero, sous-entendu inexpliquée.
. Tours de cordon.
. Infections diverses.
. Accouchement prématuré.
. IMG.
. Malformations.
. Prééclampsie.
. ...
Cette liste est longue, interminable, infinie. C'est la liste de tout ce qui peut (mal) se passer pendant une grossesse. Pendant cette grossesse.

Pas par caprice ou velléité, mais pour être débarrassée d'une trop lourde responsabilité, je n'attends qu'une chose : que cette grossesse soit terminée, que ce bébé soit né, que mon ventre ne soit plus son cocon.

La foudre peut tomber plusieurs fois au même endroit ; le malheur n'immunise pas contre sa récidive.

- Vous tentez la p'tite fille.
- Non, on tente le bébé en pas trop mauvaise santé.
Bordel, c'est quoi cette injection d'avoir au moins un garçon et une fille dans une fratrie ?! Hector est une erreur, un second choix parce qu'il est un garçon ?! Et ce bébé sera un échec ou une déception de plus s'il est de sexe masculin ?! Et puis vous savez quoi, si j'avais le choix, je ne choisirais pas une petite fille ! Si c'en est une, il faudra bien que je m'y fasse, il faudra bien que je finisse par l'aimer, mais si j'avais ce pouvoir, je donnerais un zizi à ce bébé.

Que le premier qui me dit « Il n'y a pas de raison [que ça se passe mal] » m'explique la raison des malformations d'Élise ! Personne n'en sait rien. Personne ne sait comment vont se passer cette grossesse et l'accouchement.
Peut-être que ce bébé est déjà malade, déjà en train de mourir, déjà mort.
Peut-être que le destin a déjà mis en branle son plan machiavélique.
Peut-être qu'il est déjà écrit quelque part que ce bébé ne rejoindra pas physiquement notre famille.

************

À chaque fois que je caresse mon ventre, je me dis que tu es peut-être mort.

J’ai hâte de te sentir pour avoir un moyen, certes pas infaillible, de savoir si tu es encore vivant.

Moi qui espérais pouvoir profiter d’un suivi de grossesse « light », loin de l'hôpital, avec une sage-femme libérale, voilà que le gynéco qui nous a fait passer l’échographie du premier trimestre ne l'a pas vraiment entendu de cette oreille. Compte tenu de notre histoire, il nous a vivement recommandé un suivi centralisé en maternité (principalement pour éviter les pertes d’informations entre les différents intervenants et donc pour limiter les risques de « passer à côté de quelque chose ») ainsi que des échographies plus fréquentes que dans le cadre d’un suivi lambda. Moi qui voulais essayer « d’oublier » la médicalisation renforcée, quoique justifiée, de mes deux premières grossesses, je n’y couperai pas pour celle-ci, ni pour la ou les suivantes si elle n'est pas la dernière...

Depuis quelques mois, j’ai retrouvé une psychologue près de notre nouveau chez-nous et nos derniers entretiens tournent exclusivement autour de cette grossesse et d’Élise. J’ai reporté mon prochain RDV avec elle, initialement prévu avant la prochaine échographie (programmée au même stade que celui où les malformations d’Élise avaient été détectées), à après cette écho, au cas où elle apporterait son lot de mauvaises nouvelles et que j’aurais besoin d’en parler.

Voilà à quoi ressemble une grossesse chez moi maintenant : la grossesse est pour moi le lieu de tous les dangers. Alors voilà pourquoi j'ai hâte que cette période soit derrière nous.

Merci Dame... PMA !
L'ouverture de l'épingle à nourrice concernée est théoriquement prévue début septembre.

Voilà, l'émission « Ça commence aujourd'hui » consacrée au deuil périnatal en tant que tel (et non plus au deuil périnatal à travers le prisme du couple : la production a probablement changé son angle au vu des échanges) à laquelle mon mari et moi avons participé a été diffusée aujourd'hui.

Le montage est conforme à notre ressenti du moment et nous avons pu parler d'Élise, montrer que nous pouvions avancer malgré la douleur et parler de Nos tout-petits et Souvenange : les missions sont remplies !

Pour voir ou revoir l'émission, c'est par ici que ça se passe :

https://www.france.tv/france-2/ca-commence-aujourd-hui/332009-emission-du-mardi-28-novembre-2017.html

L'émission « Ça commence aujourd'hui » consacrée au deuil périnatal à laquelle mon mari et moi avons participé sera diffusée mardi prochain, c'est-à-dire le 28 novembre à 13h55 sur France 2.

Elle sera très certainement disponible en replay ; j'essaierai également de la « récupérer » et de la mettre en ligne via ce blog.

Tous vos retours seront les bienvenus !

Suite à un appel à témoins sur les réseaux sociaux, mon mari et moi avons participé hier soir au tournage de l'émission "Ça commence aujourd'hui", présentée par Faustine Bollaert et diffusée tous les après-midi sur France 2, sur le thème "Le couple à l'épreuve du deuil périnatal".

Logistiquement, la production a tout pris en charge, aussi bien en termes d'organisation que de coûts, ce qui est très confortable.
En amont, nous avons passé du temps au téléphone avec la journaliste pour parler de notre histoire et leur permettre de préparer le fil de l'émission, les questions, etc.

L'équipe était au top, bienveillante et à l'écoute. Nous n'avons pas eu l'impression d'avoir été choisis pour faire pleurer dans les chaumières. Ceux qui regarderont l'émission le verront : ce sont les nombreuses sollicitations sur les réseaux sociaux des parents concernés qui ont conduit la production à changer son fusil d'épaule et à consacrer l'émission au deuil périnatal, et non aux diverses épreuves que peut rencontrer un couple comme c'était prévu initialement. Rien que cette intention est louable !

Faustine Bollaert est conforme à son image médiatique : sympathique, sincère et empathique. Elle a fini l'émission en larmes, hors caméra, comme de nombreuses autres personnes dans le public et l'équipe technique.

À nos côtés ont témoigné un jeune couple qui a perdu 2 bébés à 10 mois d'écart en 2016 et 2017, à 4 ou 5 semaines du terme à chaque fois, et une maman qui a perdu son 4e bébé quasiment à terme aussi. Participaient également, pour apporter leur éclairage professionnel, une psychologue et un gynécologue.

Le déroulé était assez cadré et en même temps spontané. Il nous a été présenté au préalable pour que nous sachions quoi dire à quel moment, surtout pour ne pas en dire trop tout de suite et garder du grain à moudre pour toute l'émission. Seb et moi avons fait attention à respecter ce cadre, je pense, mais l'une des autres mamans s'est assez longuement étendue sur accouchement, ce qui a contraint la production à accélérer à la fin. Faustine aurait certainement dû l'interrompre pour revenir à l'essentiel, mais ce n'est pas facile de couper un récit émotionnel !... Un seul petit regret, à confirmer à la vue du montage peut-être : je crois que nous avons un peu perdu le fil conducteur du couple par rapport au deuil périnatal, pour se concentrer surtout sur le deuil périnatal en tant que tel. Nous sommes donc ressortis un peu frustrés, mais satisfaits quand même et fiers !

Nos missions en allant là-bas étaient de parler d'Élise, de transmettre un message d'espoir et de parler de Nos tout-petits (association d'accompagnement du deuil périnatal) et de Souvenange (association d'accompagnement du deuil périnatal par la photographie), pour lesquelles je suis bénévole. Sauf coupes au montage, ces quatre missions sont remplies !

Comme à la fin de chaque émission, le chroniqueur Jean-Philippe Doux a donné quelques éléments factuels et évoqué notamment le terme "paranges", je crois que je l'ai un peu froissé en intervenant pour signaler que ce terme, certes très utilisé, ne faisait pas l'unanimité, mais cela reste anecdotique et il est venu nous parler spontanément hors caméra à l'issue du tournage.
Il a également parlé de plusieurs associations, dont Nos tout-petits, en parlant des actions menées, du site Internet bien documenté, des exemples de faire-part qui y figurent, etc. Il a embrayé sur "les groupes de soutien sur Facebook" et cité à ce titre Souvenange : je suis donc à nouveau intervenue (on nous avait briefés en nous incitant à interagir, alors c'est ce que j'ai fait !) pour rectifier et expliquer ce qu'était réellement Souvenange. Mon seul espoir : qu'ils gardent ce passage au montage !

Voilà, au final, nous avons vécu une belle expérience pour une noble cause.

La date de diffusion n'est pas encore arrêtée, mais la production a apparemment tellement aimé l'émission qu'elle va peut-être avancer la diffusion à la semaine prochaine, contre 10 à 15 jours de délai habituellement.

Je ne manquerai pas de publier l'information ici-même le moment venu !

À l'occasion d'un récent échange avec d'autres parents endeuillés où il était question du sens que le décès de nos bébés pouvait avoir, j'ai été frappée d'une évidence, liée de plus ou moins près à une expérience que j'ai vécue il y a un peu moins d'un an.

À l'aube du passage à l'an 2017, j'ai en effet rencontré une medium recommandée par une amie. J'y suis allée en toute innocence, sans a priori dans un sens ni dans l'autre. De cette rencontre, j'ai surtout retenu une chose que cette medium m'a dite et qui m'a apaisée.

Elle a en effet émis l'hypothèse que le destin de Gaspard, pour venir au monde, était d'être un jumeau et que la mission d'Élise était d'être jumelle pour permettre à son frère d'être parmi nous et que sa mission à elle s'arrêtait là. Chacun pensera ce qu'il veut de cette interprétation, mais toujours est-il que c'est un peu comme si c'était cette réponse qui me convenait et que j'attendais de trouver. Je n'en demande pas plus.

Ainsi, lors du dernier groupe de parole de l'association Nos tout-petits, auquel je me rends régulièrement même si je vais nettement mieux, j'ai réalisé quelque chose :

Comme j'en ai déjà parlé ici, le prénom Gaspard, choisi bien avant la naissance et même avant que nous ne connaissions les sexes des grumeaux, est celui du roi mage qui porte l'encens, qui symbolise le lien entre la terre et le ciel.

Mais ce que j'ai réalisé ce soir-là, c'est qu'Élise devait passer dans notre vie.
En effet, si les grumeaux avaient été deux garçons, il n'y aurait pas eu de Gaspard, puisqu'ils se seraient appelés Paul et Marceau. Alors que si les grumeaux avaient été deux filles, il y aurait eu une Élise aux côtés d'une Agathe. Cela rejoint la petite graine que la medium a plantée dans mon coeur : Élise devait être l'une de nos jumelles, c'était écrit !

À l'occasion de la Journée internationale de sensibilisation au deuil périnatal, qui a lieu chaque année le 15 octobre, la Voix du Nord a lancé un appel à témoins auquel j'ai répondu et qui m'a valu d'être choisir pour témoigner dans leurs éditions boulonnaise et montreuilloise.

L'article est disponible en version numérique ici :
http://www.lavoixdunord.fr/240271/article/2017-10-14/elles-ont-perdu-leur-bebe-et-racontent-cette-terrible-epreuve

Et voici un scan de la version papier :

En ce moment, cette chanson de Louane passe en boucle à la radio et dans ma tête :

Et pour cause, les paroles sont plus qu'évocatrices... :

Parfois je pense à toi, dans les voitures
Le pire, c'est les voyages, c'est d'aventure
Une chanson fait revivre, un souvenir
Les questions sans réponse ça c'est le pire

Est-ce que tu m'entends ? Est-ce que tu me vois ?
Qu'est-ce que tu dirais, toi, si t'étais là ?
Est-ce que ce sont des signes que tu m'envoies ?
Qu'est-ce que tu ferais, toi, si t'étais là ?

Je m'raconte des histoires pour m'endormir
Pour endormir ma peine et pour sourire
J'ai des conversations imaginaires
Avec des gens qui ne sont pas sur la terre

Est-ce que tu m'entends ? Est-ce que tu me vois ?
Qu'est-ce que tu dirais, toi, si t'étais là ?
Est-ce que ce sont des signes que tu m'envoies ?
Qu'est-ce que tu ferais, toi, si t'étais là ?

J'm'en fous si on a peur que j'tienne pas le coup
Je sais qu't'es là, pas loin, même si c'est fou
Les fous c'est fait pour faire fondre les armures
Pour faire pleurer les gens dans les voitures

Est-ce que tu m'entends ? Est-ce que tu me vois ?
Qu'est-ce que tu dirais, toi, si t'étais là ?
Est-ce que ce sont des signes que tu m'envoies ?
Qu'est-ce que tu ferais, toi, si t'étais là ?

Il y a quelque temps déjà, Hector, en entendant cette phrase "C'est fait (...) pour faire pleurer les gens dans les voitures", avait réagi :
"C'est pas bien de faire pleurer les gens"
Oui, tu as raison Chaton, mais parfois, ce n'est pas intentionnel tu sais.

Ce matin, je la fredonnais (encore !) en chaussant Gaspard et Hector, sans autre commentaire, lorsque Gaspard a donné sa propre réponse, en comprenant de lui-même le lien qu'il y a avec Élise :
"Si Élise était là, elle dirait des bêtises et elle nous ferait des câlins"

Mon coeur de maman cabossé s'est fendu... d'un sourire.