Émission "Les maternelles" diffusée sur France 5 et consacrée au bébé qui arrive après une IMG
Date : 10 avril 2014
Durée : 35 mn

Je n'ai pas encore trouvé le courage de regarder cette émission. J'ai essayé pourtant mais j'ai arrêté au bout de quelques minutes à peine.

D'ailleurs, je ne sais même pas si je suis vraiment concernée : même s'il est surtout "le bébé d'en même temps", Gaspard n'est-il pas aussi le bébé d'après ?

Récemment, j'ai inscrit mon blog au concours de blogs (ça tombe bien !) organisé par le magazine féminin Cosmopolitan.

Mon intention n'est pas de gagner : je sais que le genre de blog auquel le mien appartient ne gagne jamais. Pas assez "punchy", pas assez décalé, pas assez drôle.
Mon objectif est bien plus modeste : donner une autre vitrine, même à toute petite échelle, au blog toujours dans l'idée de faire parler du deuil périnatal et de l'interruption médicale et sélective de grossesse.

Si vous voulez m'aider à atteindre mon objectif, vous pouvez toujours voter pour moi en cliquant par exemple, une fois par jour, sur l'image ci-dessous :

Un matin de cette semaine, dans la voiture.

Nous venions de déposer Hector à la crèche et étions en route pour l'école. Comme cela lui arrive régulièrement, Gaspard m'a demandé de "mettre Élise". Je vous explique : notre voiture possède un GPS intégré et qui affiche, l'espace de quelques secondes, un fond d'écran à chaque fois que nous mettons le moteur en marche. Le fond d'écran par défaut, nous l'avons remplacé par cette image, que nous pouvons par ailleurs afficher à volonté. Gaspard m'a donc demandé de mettre à l'écran ce dessin où apparaît Élise. Pourquoi n'y associe-t-il qu'Élise, alors qu'il sait parfaitement qui sont les deux petits garçons, je ne sais pas, mais peu importe.

J'affiche donc le dessin en question, mais après quelques secondes à peine, Gaspard change d'avis et s'exclame, comme s'il était agacé : "ze veux plus Élise !". Dans ces cas-là, je ne discute pas, j'ai la hantise chevillée au corps de lui imposer malgré moi l'envahissante absence de sa sœur. Mais j'essaie quand même de désamorcer la colère que je pense avoir détectée. Et lui de me répondre, sur un ton de reproche : "je veux qu'Élise elle vienne jouer avec nous !".

Moi aussi, mon amour, je voudrais qu'elle vienne jouer avec vous. Pour tout te dire, je n'en demande même pas plus. Qu'elle vienne occasionnellement s'amuser en famille. Même juste un week-end sur deux et la moitié des vacances scolaires, ça me suffirait... Je ne ferais pas la gourmande : je veux bien la laisser où elle est même à Noël et le jour de la fête des mères ! Puisqu'il n'y a pas de mot pour nous désigner, moi ou mon mari, empruntons ceux qui existent : je veux bien être juste "divorcée de ma fille" plutôt qu'être "veuve de ma fille"...

Quand on n'a rien, on se contenterait de peu...

Cela me rappelle d'ailleurs une chanson d'Isabelle Boulay qui résonne, en grande partie, différemment aujourd'hui : "Je m'en contenterai"...

Tu es comme une odeur
Dans un coin de mon coeur
Qui me colle aux regrets
Et même t'apercevoir
À travers le brouillard
Je m'en contenterai

Sur le grand tableau noir
La craie de ma mémoire
Ne peut pas s'effacer
Et même te voir de loin
Dire adieu à un train
Je m'en contenterai

Je m'en contenterai

Je n'ai pas d'autres choix
Tu es le seul été
Qui me sauve du froid
Même de tes non-dits
Et même de ton mépris
Sache que bon gré mal gré

Je m'en contenterai

Tu erres en mon chagrin
Comme on promène un chien
Dans un mauvais quartier
De ces mots de bazar
Que t'écris au hasard
Sur du mauvais papier

Je m'en contenterai

Je n'ai pas d'autres choix
Tu es le seul baiser
Que je n'oublierai pas
Mon coeur vide de mots
Et mon corps, de ta peau

Je m'en contenterai

Dans un coin de mon lit
Ton absence est un cri
Que je n'ai pas poussé
Un cri du fond de moi
Qui grandit chaque fois
Que je crois t'oublier
Jusqu'au bout de ma vie

Je me contenterai
D'un reflet dans la nuit
Je me contenterai
Et faute d'avoir le tout
Je me contenterai
De toi par petits bouts
Je me contenterai
De t'attendre partout

Et si je meurs de ça,
Tu t'en contenteras

Lundi dernier, à l'occasion de la Journée internationale de sensibilisation au deuil périnatal qui a lieu le 15 octobre de chaque année, La Voix du Nord - journal régional quotidien - a consacré 3 pages au deuil périnatal et en particulier à Souvenange, l'association dont je suis bénévole, qui me tient tant à coeur et dont je vous ai déjà parlé.

Cette année, l'association a décidé de mener une campagne de médiatisation et a pour l'occasion constitué un dossier de presse digne de ce nom, qui a été adressé à de nombreuses rédactions. Plusieurs articles plus ou moins longs, plus ou moins fournis ont ainsi été publiés à travers toute la France grâce à la mobilisation de nos près de 200 bénévoles ! Allez faire un tour par ici pour les découvrir ! :-)

Voici les articles de La Voix du Nord de cette année, en écho à celui de l'an dernier, qui bénéficient carrément d'une double accroche en une !

Dommage qu'ils aient choisi de réutiliser une photo de l'an dernier : j'ai perdu plus de 10 kg depuis ! ;-)

Quel bonheur de me voir définie, en troisième page, comme "la maman d'Élise" ! Un statut que l'on m'accorde trop rarement...

Je n'ose pas (encore ?) afficher de photos d'Élise publiquement. Je me retranche derrière le choix que nous avons fait de ne pas exposer de photos de nos (autres) enfants (vivants, eux) sur Internet, que ce soit sur ce blog ou sur Facebook en particulier. Cela m'arrange quelque part ; ça m'évite, la majeure partie du temps, d'avoir à me poser cette question pour Élise.

Pourtant, je crève d'envie de montrer ma fille à tout le monde, de montrer qu'elle a existé, qu'elle a vécu, même si ce n'était qu'in utero, de montrer que ma souffrance s'est enracinée en elle et que ce n'est pas "rien" ni "personne" que je pleure et qui me manque.

Mais j'ai toujours cette espèce de retenue.

Il faut dire aussi que je redoute que les images que je dévoilerais d'Élise se retouvent sous de mauvais regards ou entre de mauvaises mains, en proie à de mauvaises intentions. L'un des articles de La Voix du Nord auquel j'ai participé en octobre dernier s'est bien retrouvé relayé sur un site pro-vie / anti-IMG/IVG, dont je me garderais bien de mettre le lien ici. L'article y est repris sans publication associée ni commentaire, mais rien que le contexte du site m'a donné la nausée à l'idée que mon histoire, ma souffrance, ma fille, la chair de ma chair soient reprises, détournées, utilisées pour servir un but contraire à mes convictions...

Malgré cela, je suis heureuse que d'autres parents endeuillés fassent le choix contraire au nôtre et osent exposer leur histoire, leur bébé. Parce qu'on ne peut pas reconnaître une réalité si on ne la regarde pas en face.

Je vous invite donc à lire cet article (en anglais) et à observer ces photos. Vous me direz ensuite ce que vous voyez. La mort ou l'amour ? Un être humain ou un cadavre ? Un non-évènement ou une profonde souffrance ?

https://www.dailymail.co.uk/femail/article-5522155/Mother-shares-photoshoot-stillbirth-heartbreaking-funeral.html?fbclid=IwAR0_kfntlH02vOBTG4IRlbOifb3GrYoo-7EMDOkjN1aZgw0XcG_DdSFZ2hg

J'ai préparé ton sac consciencieusement.
Nous avons choisi ensemble tes vêtements.
Nous avons petit-déjeuné en même temps.
Tu as enfilé tes nouvelles chaussures.
Nous sommes partis à pieds, sous un soleil timide.
J'ai serré ta main dans la mienne tout au long du chemin.
Nous avons rejoint ta salle de classe.
Je t'ai adressé mon plus large sourire pour te transmettre toute ma confiance.
Nous nous sommes dit "à ce midi !" en nous embrassant.

Et puis je me suis réveillée, en ce jour de première rentrée scolaire pour ton frère jumeau...

Ce soir, mon mari et moi nous sommes pris une grande claque, sans l'avoir vue venir.

Hector était couché. Nous finissions le repas avec Gaspard. Nous en étions au fromage et, contre toute attente, notre petit "fromagivore" a tout-à-coup délaissé son morceau de chèvre pour nous annoncer sans préambule qu'il voulait aller dormir. Nous l'avons fait répéter et, devant sa réponse déterminée, nous nous sommes dit qu'il ne fallait pas manquer cette occasion.

Au moment de quitter la table, il a répété "Élise", "va voir", signalant ainsi qu'il voulait aller regarder l'une des photos d'Élise qui est affichée dans un cadre pêle-mêle au-dessus de notre canapé. Parmi les 28 photos qui composent ce cadre, seules trois concernent Élise ; parmi ces trois photos, deux sont symboliques puisqu'elles représentent l'une sa tombe, l'autre une bougie que nous avions allumée pour elle dans la cathédrale de Calvi lors de nos dernières vacances. Tout ça pour dire qu'il n'y a qu'une seule photo d'Élise elle-même dans ce cadre et c'est précisément celle-là qu'il voulait regarder ce soir, alors qu'il s'extasie d'habitude devant celle où il regarde les poules du voisin de ses grands-parents.

Mon mari et moi, un peu pris de court, l'avons laissé faire. Il est monté sur le canapé et n'arrêtait pas de répéter "Élise" en regardant et désignant sa photo. Les larmes ont commencé à ruisseler sur mes joues, en silence. Mon mari l'a rejoint sur le canapé. Je me suis approchée à mon tour. J'ai constaté que le silence de mon mari avait la même origine que le mien. C'est alors que, pour la première fois, Gaspard a réclamé "bisou Élise". Alors que mon mari finissait de s'effondrer en larmes, j'ai porté Gaspard pour qu'il soit à hauteur de la photo d'Élise et puisse l'embrasser.

Lorsque je l'ai reposé sur le canapé, il a associé les mots "a mal" et "Élise". C'est difficile dans ces cas-là de l'aider à nous faire comprendre ce qu'il veut dire sans orienter ou induire quoi que ce soit. Nous avons fini par supposer qu'il imaginait qu'Élise avait mal, probablement à cause de la fente labio-palatine qui la défigure et donne à son nez et sa bouche la couleur du sang.

Mon mari s'était isolé dans notre chambre pour pleurer, j'étais moi-même en larmes alors que Gaspard était encore dans mes bras. Je me suis alors empressée de lui expliquer que son papa et moi ne pleurions pas à cause de lui mais parce que nous étions émus qu'il parle d'Élise, parce que nous étions tristes qu'elle ne soit pas là. Je l'ai rassuré en lui disant que même si ça nous fait pleurer, ce n'est pas grave, qu'il peut continuer à parler d'elle, quand il veut, où il veut, comme il veut. Ma plus grande hantise serait qu'il se censure ou étouffe ses sentiments pour nous préserver. Ce n'est pas à lui de nous protéger.

C'est arrivé ce soir alors que nous avions décidé de moins lui parler d'Élise, pour voir si cela l'aidait en quoi que ce soit, bien que nous n'ayons pas l'impression de lui en parler trop.
C'est arrivé ce soir, alors que nous n'avions pas parlé d'Élise aujourd'hui.
C'est arrivé ce soir alors que, jusqu'à hier, il croyait qu'Élise faisait dodo sur cette photo, ce que nous avions immédiatement et systématiquement corrigé.

Qu'est-ce qu'il se passe dans ta tête, mon Crapaud ? À quoi tu penses ? Qu'est-ce qui t'a fait penser à Élise ce soir ? Pourquoi as-tu voulu embrasser sa photo ?

Ce soir, mon mari et moi nous sommes pris une grande claque. Mais ce n'est sans doute que la première...

Pour la sécurité sociale, Hector est prévu pour le 14 février.
Pour l'hôpital où je suis suivie, pour le 10 février.
Et dans notre entourage, chacun y va de son pronostic ! ^^

Pour Chrystelle, ça devait être le 11 janvier, jour de la naissance de son aînée.
Pour mes parents, ça devait être le 22 janvier, jour de leur rencontre.
Loupé ! ;-)

Pour Clémence, ça devrait être le 26 janvier, jour de sa naissance.
Pour Fanny, ça devrait être le 28 janvier, jour de sa naissance.
Pour notre boucher, ça devrait être le 4 février, jour de la naissance de son petit-fils. En plus, il y a une pleine lune ce jour-là, comme le 19 septembre 2013 d'ailleurs. ;-)
Pour Caroline T, ça devrait être le 8 février, juste comme ça, au pif.

Mise à jour du 26 janvier :

Pour Chrystelle, qui a droit à une deuxième chance, ça devrait être d'ici le 27 janvier, avec toute la gym qu'elle m'a fait faire pour notre "séance photo grossesse" de samedi dernier.
Pour Maryse, ça devrait être le 5 février.
Pour Lucie, ça devrait être le 11 février, jour de naissance de sa meilleure amie.
Pour Caroline LF, ça devrait être le 13 février, parce que personne n'a encore misé dessus.
Pour Laure, ça devrait être le 14 février, parce qu'elle aime,bien cette date.
Pour Olivier, mon beau-frère, ça devrait être le 15 février, jour de la "bande de Dunkerque".

Réponse dans quelques heures, quelques jours ou quelques semaines !

Il y a ces phrases que l'on lit ou entend parce que nous sommes en janvier et qu'en janvier il faut nécessairement présenter ses vœux.

Une bonne santé pour vous et vos proches. Avec un peu de motivation, le reste suivra.
Ça ne peut être qu'une blague ! À moins que ce ne soit un de ces sms envoyés en masse... En tout cas, nous devons sacrément manquer de motivation pour qu'Élise soit toujours aussi morte, près de seize mois après sa naissance !
Mon mari est plus tolérant que moi envers ces personnes qu'il juge simplement maladroites. Moi, je considère que ce n'est plus de la maladresse mais de l'indifférence, voire de la violence - involontaire certes mais de la violence tout de même - quand la personne à l'origine de ces "vœux" est parfaitement au courant de notre histoire.

Tout ce que vous pouvez souhaiter.
Nous ne sommes pas gourmands, "tout ce que [nous pouvons] souhaiter" tient en onze mots : qu'Élise soit vivante et en bonne santé à nos côtés. Mais c'est vrai que la motivation à ce que notre souhait se réalise nous fait défaut, alors nous ne pouvons nous en prendre qu'à nous-mêmes !...
Là encore, c'est à nous de ne pas prêter attention à ces vœux passe-partout et envoyés collectivement, et non aux autres de faire attention à ce qu'ils font, disent ou écrivent. Les gens ne font pas attention aux autres, se contentent de superficialité et de bienséance creuse. C'est ça, le monde dans lequel on vit aujourd'hui.

Pourtant j'en ai reçu des vœux qui tombaient juste, qui nous étaient réellement adressés, qui ne sonnaient pas faux, qui tenaient compte de notre histoire. C'est que c'est possible alors !... Je commençais à croire que j'étais trop susceptible ou trop exigeante ou - pire - que pour réussir le test des banalités de janvier, il fallait être le moins sincère possible !

Il y a aussi ces phrases que l'on entend à longueur de temps, peu importe que l'on soit en janvier ou non.

Il faut aller de l'avant.
Prévoir un voyage, avoir des projets professionnels, recevoir des amis, organiser Noël à la maison : n'y voyez-vous pas le signe que nous allons de l'avant, comme vous vous obstinez à nous y exhorter, sans même y réfléchir ?!

La vie continue.
Quand j'entends ça, j'ai juste envie de répondre - au choix - que "la vie continue, certes, mais sans Élise, ce qui fait quand même une sacrée différence" ou que "la vie d'Élise ne continue pas, elle, justement".
Sinon, pour être un peu plus constructive ou moins sarcastique, je peux aussi poser cette question : faire un troisième enfant... quelle plus belle preuve (même si nous n'avons rien à prouver et aucun compte à rendre, à part à nos enfants peut-être) que c'est la pulsion de vie qui prend le dessus sur la pulsion de mort ?!

Alors évidemment, quand on me demande comment s'est passé Noël, je ne peux pas ne pas parler d'Élise.
Parce que si moi je n'en parle pas, qui en parlera ?!
Parce que, ne vous en déplaise, Élise était aussi absente que Gaspard était présent.
Parce que j'ai autant regretté l'absence d'Élise que je me suis réjouie de la présence de Gaspard.
Parce que j'ai à la fois vécu le deuxième Noël avec mon fils et le deuxième Noël sans ma fille.

C'est sûr qu'il est plus facile d'asséner des phrases toutes faites plutôt que de s'intéresser vraiment à nous et de s'interroger sur le chemin que nous avons parcouru depuis le début de notre cauchemar il y a bientôt vingt mois. C'est sûr qu'il est plus facile de balancer des banalités vides de sens que de chercher à dépasser le stade du superficiel.

Mais ce que certains n'ont pas compris, c'est que ce n'est pas parce que nous parlons d'Élise que nous n'avançons pas.
Élise est notre fille, notre enfant, au même titre que Gaspard - et Hector. Alors bien sûr, je ne peux pas vous raconter ses derniers progrès, son sommeil perturbé, ses clowneries, son histoire d'amitié avec Simon-le-lion, ses "La ! La ! La !" intempestifs. Mais je peux quand même vous parler d'elle, des chansons que j'écoute en pensant à elle, des objets que nous déposons sur sa tombe, de sa présence à sa façon dans la maison, du fait qu'elle me manque terriblement, du fait que je n'ai pleuré que trois fois en pensant à elle en 2015, du fait que je pense à elle tous les jours, du chemin de deuil sur lequel j'avance tant bien que mal.
Il y a une chose que les gens vont devoir comprendre et admettre une bonne fois pour toutes : Élise fait partie de moi. Et, comme le chante Vanessa Paradis, même au siècle prochain, j'en parlerai encore. Et quand on sait qu'il y a peu de chances que je voie le siècle prochain, étant née au milieu des années 1980, on mesure la valeur d'éternité que cette simple phrase revêt pour moi.

Même si je préfère m'abstenir de participer à la campagne généralisée des "meilleurs vœux" et compagnie, me contentant de répondre de la façon la plus sincère possible à ceux que l'on m'adresse, je ne peux m'empêcher de partager avec vous cette image si parlante :

Nous passons nos premières vacances à quatre en Corse, l'un des plus beaux endroits que je connaisse.

Hier, nous avons visité la citadelle de Calvi, notamment la cathédrale Saint-Jean-Baptiste. À une époque où je ne savais pas encore si j'étais croyante ou non, ma mère et moi avions allumé un cierge pour mon grand-père ; il était décédé peu après. Depuis, indépendamment du fait que je sais maintenant que je ne crois pas en Dieu, je n'ai plus allumé de cierge ou de bougie pour personne. Jusqu'à Élise. Je ne l'ai pas fait pendant la grossesse des grumeaux mais après le décès d'Élise, dans les rares occasions où je me suis trouvée dans une église, comme ce fut le cas hier. C'est mon mari, sans rien dire, qui en a pris l'initiative cette fois. Entre le moment où je me suis aperçue de ce qu'il avait l'intention de faire et le moment où il a allumé cette bougie, nous nous sommes simplement regardés, nous ne nous sommes pas parlé. Il savait que je savais. C'est ce genre de geste qui me rassure sur ce qui nous rassemble et nous fait avancer main dans la main, même si nous n'avançons pas tout à fait au même rythme.

Aujourd'hui, à la fin d'une promenade dans des jardins botaniques, nous avons quitté les lieux en même temps qu'une dame accompagnée de sa fille handicapée mentale. Je les ai observées toutes les deux, sans cette curiosité malsaine qu'on éprouve parfois devant ce qui fait peur et qu'on est bien content de ne pas avoir chez soi, mais avec une certaine forme d'envie et beaucoup de regrets. Je sais pourtant que, même si nous n'aurons jamais aucune certitude sur l'état dans lequel Élise se serait trouvée si nous l'avions laissée vivre, elle n'aurait probablement pas pu en faire autant que cette jeune fille, qui pouvait marcher seule, respirer sans assistance, s'exprimer - même de façon presque incompréhensible, qui était même capable d'apprécier la douceur et la saveur d'une glace sous le soleil corse...
En voyant cette jeune fille, je me suis demandé si elle était née "comme ça", si sa mère avait su pendant la grossesse qu'elle serait "comme ça", si elle avait choisi de la garder quand même. Je me suis demandé, dans l'hypothèse où elle n'aurait pas eu le choix, si elle aurait aimé l'avoir, ce choix, et si elle aurait fait le choix de la garder ou non, avec toutes ces années de recul.
En voyant cette femme, je l'ai admirée instantanément. Pour sa détermination - à ne pas faire de sa fille une paria ou une pestiférée qui ne peut pas vivre comme tout le monde. Pour sa patience - à expliquer des choses à sa fille qu'elle doit lui répéter à longueur de temps. Pour son humour - à plaisanter sur les absences et les errances de sa fille. Pour sa force - celle que je n'ai pas eue...

Pour terminer la journée, nous sommes allés sur la plage d'Ostriconi, simplement pour la beauté du paysage. Et nous avons demandé à Gaspard de ramasser un caillou, à défaut de coquillage. Nous savons bien qu'il n'a pas compris que c'était pour la tombe de leur sœur mais nous tenions à cette symbolique. Et nous avons nous-mêmes ramassé un autre caillou. Ils viendront compléter la "collection" commencée l'an dernier en Bretagne.

Parce qu'on n'y pense pas.
Parce qu'on n'ose pas.
Parce qu'on ne sait pas que c'est possible.
Parce qu'on pense qu'on n'en aura pas besoin.
Parce qu'on pense que ça nous fera plus de mal que de bien.
Parce qu'on pense qu'on n'osera jamais les regarder.
Parce qu'on ne réalise pas qu'il ne restera que ça.

Il y a des personnes qui sont là
pour y penser,
pour oser,
pour rendre ça possible,
pour savoir qu'on en aura besoin,
pour savoir que ça nous fera du bien,
pour savoir que leur simple existence est parfois suffisante,
pour savoir qu'il ne restera que ça.

Hélène est de ces personnes. Elle sait tout ça parce qu'elle est "passée par là", elle a été de l'autre côté de la barrière - et y est sans doute restée car c'est une frontière que l'on ne peut pas refranchir dans l'autre sens.
Hélène est aussi photographe à ses heures "perdues".

À ce doux mélange, Hélène a ajouté sa générosité, sa grandeur d'âme et son dévouement. Le résultat, c'est Souvenange, une association qui permet aux parents endeuillés qui le souhaitent de disposer de photographies de qualité professionnelle de leur enfant décédé, grâce à l'intervention d'Hélène, en partenariat officiel avec les trois maternités de sa ville.

Vous trouvez ça dérisoire, futile, morbide ? C'est que vous avez la chance de ne pas pouvoir comprendre.
C'est que vous n'avez jamais eu à vous demander si vous vouliez, si vous pouviez voir votre bébé décédé.
C'est que vous n'avez jamais regretté de ne pas avoir eu la force ou la possibilité de voir votre bébé décédé.
C'est que vous n'avez jamais regretté de ne pas avoir eu la présence d'esprit ou le courage de photographier votre bébé décédé.
C'est que vous n'avez jamais regretté que la seule trace concrète, réelle, tangible de votre bébé soit une photographie mal cadrée, avec une lumière ingrate, prise à la va-vite par une sage-femme mal à l'aise.

Un infini merci à Hélène, parce que je connais au plus profond de mon âme la valeur inestimable de sa démarche.

Aux États-Unis (et en Irlande depuis peu), c'est l'association Now I lay me down to sleep qui sert de relais entre la mort et la vie.

[MISE À JOUR DU 11 MAI 2018]

Trois ans après, l'association a bien grandi !

Nous sommes désormais plus de 160 bénévoles, dont plus de 150 photographes. Je dis "nous", car je suis aujourd'hui moi aussi bénévole (non photographe) dans cette association si essentielle à mes yeux.

Nous avons réalisé des centaines de retouches (gratuites) de photos existantes et des dizaines de séances en maternité.

Les conventions avec les établissements hospitaliers se multiplient, la popularité de l'association grandit auprès des parents et des soignants.

Nous avons un site Internet digne de ce nom : www.souvenange.fr.

Et... nous recherchons constamment de nouveaux photographes prêts à s'engager  ! Alors n'hésitez pas à en parler autour de vous ! :-)

D'ordinaire, lorsque quelque chose me "travaille", mon sommeil s'en ressent. Mon pauvre mari peut en témoigner : combien de fois m'a-t-il réconfortée en pleine nuit après un rêve qui m'a laissée paniquée et en larmes, empêchée de tomber du lit ou retenue de le protéger avec un peu trop d'enthousiasme d'un hypothétique danger, alors que je n'en étais même pas consciente ?

Étonnamment, depuis le décès d'Élise, cela ne s'est pas souvent vérifié. J'ai probablement rêvé plusieurs fois d'elle mais les rêves qui la concernent et dont je me souviens se comptent sur les doigts d'une main. Parmi eux figure celui que j'ai fait le week-end dernier, dans la nuit de samedi à dimanche. Mes souvenirs en sont très flous mais je me rappelle l'essentiel.

Dans ce rêve, nous étions en ce moment, dans notre vie, avec notre réalité. J'étais enceinte de Hector, après les grumeaux, après le décès d'Élise. Et le cœur de ce rêve, c'était la naissance de Hector. Je suis incapable de décrire l'accouchement ; je ne sais pas où j'étais, si mon mari était à mes côtés, s'il s'agissait d'un accouchement par les voies naturelles ou par césarienne.
En revanche, je me souviens que nous découvrions, moi, mon mari et l'équipe médicale, pendant l'accouchement qu'il s'agissait en fait de jumeaux, de deux petits garçons.
Je me souviens aussi que nous découvrions à leur naissance que l'un d'entre eux était mort et que l'autre était lourdement handicapé.

Au réveil, je me sentais mal, évidemment, mais j'avais aussi un sentiment d'accomplissement, comme si, dans ce rêve, j'avais résolu le dilemme qui nous a habités pendant la grossesse des grumeaux et qui nous habite encore, comme si j'avais eu - ou du moins je pouvais avoir - LA réponse qui me manquera toujours. Ces deux bébés - l'un mort, l'autre handicapé - incarnaient l'alternative à laquelle nous avons dû faire face pour Élise : l'empêcher de vivre en dehors de mon ventre ou la laisser venir au monde vivante mais lourdement handicapée.
J'ai souvent souhaité - et le souhaite encore, même si je sais parfaitement que c'était impossible et que ça l'est d'autant plus a posteriori - pouvoir avoir vraiment le choix, pouvoir "tester" chacune des deux possibilités que l'on nous proposait.
Certes, je n'ai pas rêvé plus loin que l'accouchement mais ce que je retiens, c'est que, dans ce rêve, nous allions enfin savoir ce qui était le pire entre un bébé né sans vie et un bébé lourdement handicapé - cette certitude qui nous manquait pour prendre notre décision, cette certitude sans laquelle nous avons dû décider quand même, cette certitude aussi cruelle que triviale. Pourtant, je sais que cela n'aurait rien changé puisque, même dans mon rêve, Élise était déjà morte à cause de notre décision.

Je crois tout simplement que ce rêve symbolise la question qui me hante toujours : avons-nous eu raison, avons-nous fait le bon choix, avons-nous pris la bonne décision ?
Je crois aussi que ce n'est pas anodin que je me sois réveillée "si tôt" dans le rêve : la réponse à cette question est sans doute quelque part en moi mais je n'y ai pas encore accès, je ne l'ai pas encore trouvée ou acceptée, il serait donc complètement insensé qu'elle m'apparaisse aussi clairement en rêve...

Je ne suis pas du genre à tomber dans les clichés sur les administrations françaises et sur les fonctionnaires mais je dois avouer que mes récents échanges avec l'assurance maladie entachent un peu mon objectivité !

• Le 25 juin dernier, j'ai envoyé un message via mon compte personnel du site ameli.fr pour savoir si je serais considérée comme étant déjà "maman d'un ou deux enfants" pour le calcul de la durée de mon prochain congé maternité.

• Le 26 juin, on m'a répondu, avec quelques explications et précisions annexes, que l'indemnité journalière maternité était égale à mon gain journalier moyen net calculé d'après les trois derniers mois de salaire précédant le congé prénatal.

• Le 26 juin, j'ai répondu en la jouant "profil bas", au cas où je me serais mal exprimée (!) dans ma demande initiale, et en reformulant ma question. J'ai ainsi demandé si j'étais "considérée comme ayant mis au monde un ou deux enfants nés viables".

• Le 27 juin, on m'a répondu que ma question avait été "transmise au service expert".

• Le 11 juillet, on m'a répondu que, pour avoir droit à l'allongement du congé maternité pour un troisième enfant, il fallait avoir mis au monde deux enfants viables et que je n'avais fourni, pour Élise, qu'un acte d'enfant sans vie (sous-entendu : qui ne précise pas si elle est née viable ou non).

• Le 12 juillet, j'ai demandé s'il suffisait que je fournisse un certificat attestant que ma fille est née à plus de 22 SA et pesait plus de 500 grammes à la naissance pour que la situation soit régularisée.
  Le site de Petite Émilie distingue en effet les certificats d'accouchement d'un mort-né viable et d'un mort-né non viable, en précisant ceci : "Viabilité non définie dans la loi ; la sécurité sociale et la plupart des maternités ont gardé le seuil de 22 SA et 500g de poids de naissance en attendant de nouvelles directives ministérielles".

• Le 16 juillet, on m'a répondu que ma question avait été "transmise au service concerné".

• Le 17 juillet, on m'a expliqué ceci (la réponse est trop belle pour que je ne vous la reproduise pas texto et in extenso) :
  "Suite à votre courriel du 16/07/2014, je vous informe que nous avons indemnisé (1) votre repos maternité sur la base d'une grossesse gémellaire avec un enfant à charge (2). Les indemnités journalières du 05/08/2013 au 30/03/2014 (3) ont été versées à votre employeur, soit 34 semaines qui correspondent bien au repos maternité dû pour 3 enfants à votre charge (4).
  J'espère avoir répondu à votre demande."
  
  1) Je vous parlais de mon congé maternité à venir ; j'ai donc été surprise de trouver du passé composé dans votre réponse.
  2) Je ne sais pas d'où sort l'enfant que j'avais déjà à charge pendant ma grossesse gémellaire mais je vous assure que, si j'avais déjà été enceinte au point d'accoucher d'un enfant vraisemblablement vivant et vraisemblablement déjà âgé d'au moins quelques mois (puisque toujours à charge pendant la grossesse de mes jumeaux), je m'en serais certainement aperçue.
  3) Ces dates correspondent au congé maternité de ma première grossesse. Vous me direz, ça colle avec le passé composé et l'évocation de la grossesse gémellaire de la première phrase.
  4) Je suis ravie de voir que, en plus de m'avoir inventé un aîné, vous avez également pu ressusciter ma fille puisque, selon vous, j'ai désormais trois enfants à charge. Je vous saurai donc immensément gré de m'indiquer où se trouve ma fille.
  
  Bien sûr, ce n'est pas ce que j'ai répondu mais simplement ce que j'ai pensé.

• Le 17 juillet, j'ai donc répondu que je n'avais pas compris cette réponse et réitéré, avec une certaine dose d'insistance polie, ma question.
  J'ai parlé de "la (dernière) réponse (...), que je n'ai pas comprise".
  J'ai rappelé que "ma question port(ait) sur ma nouvelle grossesse" et, un peu plus loin, sur "ma nouvelle grossesse qui vient de démarrer".
  J'ai répété que je souhaitais "connaître la durée de mon FUTUR congé maternité".
  J'ai redonné les informations concernant "ma première grossesse" et "mes premiers enfants".
  Je leur ai même donné mon numéro de téléphone, leur suggérant que ce serait peut-être plus simple de voir tout ça en direct.

• Et le 21 juillet, j'ai enfin reçu une réponse adaptée et exhaustive : il suffit que je leur envoie le certificat de viabilité d'Élise pour que je puisse bénéficier de ce congé maternité pour troisième enfant, qui durera bien 26 semaines !

Et que celui ou celle qui trouve mesquin que je "réclame" ou "me batte" pour ce congé maternité allongé se pose la question : à son avis, entre "ma fille morte et un congé maternité plus long" ou "ma fille vivante et un congé maternité plus court", qu'est-ce que je choisirais si je pouvais ?!

Et puis, de toutes façons, la loi est ainsi faite : je ne vole personne, je ne contourne aucune législation, je me contente de faire valoir mes droits et de faire reconnaître ma fille !

Je n'aurais jamais cru publier une vidéo d'Éric et Ramzy sur ce blog.
Je n'aurais jamais cru me retrouver dans un de leurs sketches - le seul que je connaisse d'ailleurs.
Et pourtant, dans huit jours exactement, nous en serons là...

Je me rappelle avoir découvert ce sketch il y a longtemps déjà. À l'époque, ce sketch m'a fait rire. À l'époque, un trait d'humour noir en particulier m'a fait rire.
Aujourd'hui, je ris encore devant ce sketch. Mais aujourd'hui, ce trait d'humour noir n'a plus la même saveur. Il n'a plus la saveur de l'insouciance que l'on croit intouchable ; il n'a plus la saveur de la distance que l'on peut mettre entre soi et les drames qui "n'arrivent qu'aux autres". Il a la saveur du terrifiant cauchemar qui devient réalité.

Voici le sketch en question. J'imagine que vous saurez reconnaître le trait d'humour noir en question.

Les souvenirs d'Élise sont peu nombreux mais ils existent. Il y a les sensations de la grossesse, les chansons qui ont bercé Élise dans mon ventre, les trop rares photos que nous avons d'elle... tout ce qui constitue les seuls souvenirs de notre vie partagée.

Les sensations de la grossesse, tantôt furtives, tantôt appuyées.
Mais toujours teintées d'amertume parce que les grumeaux ne se sont fait sentir qu'après ce fameux 24 mai.
Élise n'a commencé à exister en tant qu'Élise que le jour où nous avons appris qu'elle n'allait pas bien...

Les chansons sont de vrais retours en arrière, comme si on rembobinait le film.
Dimanche encore, lorsque nous écoutions le CD d'Élise - dont nous avons offert un exemplaire à nos parents, frères et belle-soeur à Noël - en rentrant d'un week-end dans le nord, chaque chanson m'a fait repartir en arrière de quelques semaines ou quelques mois... Parmi les plus symboliques, il y a :

• A toi de Joe Dassin - Nous sommes le samedi 25 mai après-midi. Hier, nous avons appris qu'Élise ne va pas bien. La radio est allumée et réglée sur Nostalgie. Les premières notes d'une chanson qui nous est déjà chère, à mon mari et moi, retentissent. Et soudain, certaines paroles prennent un autre sens : A la vie, à l’amour / A nos nuits, à nos jours / A l’éternel retour de la chance / A l’enfant qui viendra / Qui nous ressemblera / Qui sera à la fois toi et moi
• T'es beau de Pauline Croze et reprise par Sophie-Tith - Nous sommes le mardi 18 juin dans la soirée. Plus tôt dans la journée, nous avons passé une nouvelle échographie qui a révélé l'aggravation de la dilatation d'Élise et à l'issue de laquelle l'éventualité de l'interruption de grossesse a été évoquée clairement. Mon homme est au concert de Leonard Cohen à Bercy. Je devais y assister aussi mais, compte tenu de la tournure qu'a prise la grossesse et des frayeurs du début liées à ce fichu hématome, je préfère limiter les longs trajets. Je passe donc la soirée chez mon frère et ma belle-soeur. Nous parlons de la décision que nous allons probablement devoir prendre si les choses continuent à évoluer dans ce sens. Je parle de mon mari, pour qui la décision semble plus facile à prendre, mais pas moins douloureuse pour autant. Je parle de cette chanson, qui me fait penser à lui, à son courage, à son envie d'être heureux : T'es beau / T'es beau parce que t'es courageux / De regarder dans le fond des yeux / Celui qui te défie d'être heureux / T'es beau / T'es beau comme un cri silencieux / Vaillant comme un métal précieux / Qui se bat pour guérir de ses bleus
• Les petits pieds de Léa de Céline Dion - Nous sommes le jeudi 6 juin. Presque deux semaines auparavant, notre monde s'est effondré. Avant-hier, nous avons passé une amniocentèse. Je commence à comprendre que cette grossesse ne sera pas celle que nous espérions. Je commence à réaliser qu'Élise pourrait ne jamais voir le jour. Alors je cherche des infos sur ce dont elle souffre. Je cherche des textes et des chansons sur la perte d'un bébé. Et je tombe sur cette berceuse interprétée par une artiste connue et reconnue. Et je me dis que, même si l'artiste peut ne pas plaire, la femme qui a su mettre en lumière le deuil périnatal ne peut laisser indifférent.
• Le souvenir de ce jour de Jenifer - Nous sommes dans la nuit du mercredi 18 septembre au jeudi 19 septembre. Nous vivons les plus beaux moments de notre vie. Joyeux et tristes à la fois, mais beaux. Parce que nous rencontrons nos enfants. Qu'importe que seul l'un d'entre eux dormira avec nous cette nuit. Qu'importe que l'une d'entre eux n'ouvrira jamais ses yeux. Qu'importe que cette rencontre ne dure qu'un instant. Cette rencontre a lieu et rien d'autre ne compte : Le souvenir de ce jour vaut plus que tout
• Adagio for strings de Samuel Barber et Sois tranquille d'Emmanuel Moire - Nous sommes le 23 septembre. Nous sommes au cimetière ; le soleil nous éblouit et nous réchauffe. Nous sommes en train de dire adieu à Élise. Les mots de l'officier des pompes funèbres se posent sur l'adagio de Barber. Puis vient le moment où le cercueil d'Élise rejoint le fond de ce trou bien trop grand pour elle. Sois tranquille, entend-on alors. Qui dit ça ? Est-ce Élise qui cherche à m'apaiser et à me rassurer ? Ce n'est pas à elle de me consoler. C'était à moi de la consoler, de sécher ses larmes...

Voilà. Je n'ai pas listé toutes les chansons, il y aurait trop de souvenirs et d'émotions à raconter. Mais quand j'ai besoin ou envie de passer du temps avec Élise, il me suffit d'écouter ce disque. C'est un concentré de madeleines de Proust, le goût sucré en moins...

Certaines images sont gravées en moi ; d'autres ont besoin d'un "support" pour être ravivées.
C'est en cela que les photographies d'Élise sont précieuses. Tellement précieuses qu'elles se trouvent sur notre appareil-photo, sur notre ordinateur, sur notre disque dur externe, sur un espace de stockage en ligne, dans nos mails, sur notre tablette.
C'est en cela que le "livre d'Élise", que nous avons constitué à partir des seules photographies que nous avons d'elle, est précieux. Tellement précieux que nous en avons fait faire un double pour le déposer dans un coffre à la banque que nous avons ouvert exprès à cette intention.
Parce que perdre ces photographies, ce serait perdre Élise une nouvelle fois.

Ce sont là nos seuls souvenirs. Nous pouvons faire semblant mais jamais nous ne pourrons en créer de nouveaux.

Faire semblant, faire comme si.
Faire comme si nous rencontrions à nouveau Élise grâce à la photographie prise par la sage-femme juste après la naissance et que la psychologue devrait nous montrer pour la première fois et nous donner ensuite, lors de notre rendez-vous de jeudi prochain.
Faire comme si nous découvrions d'autres images d'Élise en demandant à une dessinatrice de la représenter à partir d'une photographie.
Faire comme si nous vivions de nouveaux instants avec Élise en demandant à cette même dessinatrice de représenter Élise et Gaspard endormis ensemble.
Faire comme si nous pouvions fabriquer de nouveaux souvenirs d'Élise, de nouveaux souvenirs avec Élise.

Dans souvenir, on entend presque avenir. Et ces souvenirs, parmi les plus précieux de ma vie, berceront mon avenir.

quelques souvenirs d'elle
pour un avenir sans elle

Ça y est P'tit loup, même si ta commode n'est pas encore là, tu peux arriver... mais pas trop vite quand même ! Prends le temps de grandir, profite de ta sœur et laisse-nous profiter encore un peu d'elle... 

Maman n'a plus qu'à coudre le tissu pour en faire un joli rideau anti-poussière et anti-soleil ! 

Aujourd'hui, c'est la journée "je parle des autres" (mais quand même un peu de moi, à travers tout ça) !

Maintenant que je vous ai parlé de Ginie, femme sweet femme et de sa nouvelle, La bascule, je peux vous parler du site qu'elle et Cécile, auteur du blog 8 à la maison et elle-même "mamange", ont lancé il y a quelques semaines : Over ze rainbow.

L'ambition du blog est résolument positive : aider les autres à aller mieux et leur montrer que le tunnel peut avoir une fin.
Le mot d'ordre est résumé par cette phrase de Khalil Gibran : "Plus profondément le chagrin creusera votre être, plus vous pourrez contenir de joie".

Même si je n'en suis qu'au début du chemin et que je ne conjugue le verbe "s'en sortir" qu'au présent - parfois au futur négatif, pas encore au passé composé - je leur ai envoyé mon témoignage il y a plus de deux mois. Elles ont finalement décidé de le publier hier :

http://overzerainbow.com/2014/04/deuil-perinatal-5/

Je suis tombée par "hasard" sur cette sculpture, réalisée par Martin Hudáčeka, un jeune artiste slovaque, et inaugurée en Slovaquie en octobre 2011.
Elle symbolise l'enfant qui ne naît pas suite à un avortement.

Sans même parler de son nom, le symbolisme de cette sculpture m'a évidemment fait penser à Élise : une mère éplorée, en pierre, consolée par son enfant, aussi transparent que le cristal...

J'y lis ma culpabilité et Élise qui me pardonne.
J'y lis mes regrets et Élise qui m'attend quelque part.
J'y lis ma souffrance et Élise qui cherche à m'apaiser.

Au cours de cette grossesse, on m'a souvent souhaité bon courage, on m'a souvent trouvée courageuse. A vrai dire, je ne sais pas vraiment ce qu'est le courage et je ne suis pas sûre d'avoir fait preuve de courage pendant ma grossesse : quel autre choix avais-je que de supporter et d'avancer, ne fût-ce que pour Gaspard ?

Quand la vie vous impose la plus insupportable des épreuves, vous faites comme vous pouvez pour affronter ce que vous ne pouvez changer.

You don't know how strong you are until you don't have a choice.

Il y a quelque temps déjà, bien avant que je ne tombe enceinte, nous avions récupéré deux lits de bébés, chez mes grands-parents et auprès de mes parents. Enfin récupérés... mis de côté devrais-je dire, car, faute de place chez nous, nous les avions laissés dans la maison de vacances de mes parents en attendant le moment de les retaper.

Et ce moment est enfin arrivé : début juillet, les grumeaux étaient en route et nous avions quelques jours d'affilée à passer loin de chez nous ! Alors pour moderniser et nous approprier un peu ces lits, nous avons commencé l'entreprise de restauration pendant notre semaine de vacances il y a un mois et mes parents ont pris la suite pendant leurs vacances : c'est que c'est long de nettoyer, poncer, sous-coucher, attendre que ça sèche, peindre, re-attendre que ça sèche et re-peindre, en fait ! :-)

• Premier lit : lit récupéré chez mes grands-parents et dans lequel mes oncles auraient dormi, dans les années 1950-1960.
• Deuxième lit : lit dans lequel mon frère et moi avons dormi. Il a donc 33 ans et toutes ses dents - enfin, tous ses barreaux !

Comme vous l'avez peut-être déjà lu si vous suivez le blog depuis un moment (depuis là et là, en fait), j'ai envie d'orange et de vert pour mes grumeaux. Ce seront donc les couleurs de ces deux lits : orange et blanc pour l'un, vert et blanc pour l'autre.

Au départ, nous avions prévu d'investir dans des meubles neufs pour chez nous et chaque grumeau devait avoir son lit retapé dans la maison de vacances de mes parents pour les quelques séjours que nous y passons chaque année. Mais, avec la tournure qu'a prise la grossesse, nous avons finalement décidé d'utiliser le lit le plus récent pour Gaspard chez nous et de réserver le lit le plus ancien à Gaspard dans la maison de vacances, à défaut de le donner à Élise chez nous...

La restauration du lit ancien est toujours en cours mais le chantier est moins urgent. En revanche, le lit que Gaspard aura chez nous est prêt ! :-) Il n'y a plus qu'à le rapatrier en Normandie !

Avant

Il est encore bien pour son âge, vous ne trouvez pas ?! :-)

Après

Je te souhaite d'y faire de beaux rêves, mon p'tit loup ! <3

(Premier épisode ici)
(Deuxième épisode ici)
(Troisième épisode ici)

Nuit du mardi 17 au mercredi 18 septembre
Mon mari venant au CHU en métro, nous sommes piétons pour sortir nous changer les idées et le seul restaurant sympa que nous connaissons à proximité se situe à une vingtaine de minutes à pieds (compte tenu du rythme que m'impose mon bidon). Après une quarantaine de minutes de marche aller-retour, pas étonnant que j'aie eu beaucoup de contractions dans la soirée et en début de nuit. Je n'ai pas réussi à fermer les yeux avant 2h du matin, pour me réveiller vers 3h15, puis me rendormir jusque 4h30, heure à laquelle j'ai été réveillée par une brusque et importante sensation d'humidité qui s'est plus que confirmée le temps que j'arrive à la salle de bains. J'ai immédiatement appelé la sage-femme de garde (à qui j'avais déjà eu affaire à de nombreuses reprises pendant notre parcours d'AMP) qui a confirmé qu'il s'agissait bien cette fois de la rupture de la poche des eaux et non d'une simple suspicion comme le week-end précédent. Elle m'a alors donné de quoi rester à peu près au sec, m'a installé un monitoring pour vérifier que les grumeaux allaient bien, m'a fait une prise de sang et m'a mise sous antibiotiques pour prévenir toute infection. Elle a également prévenu l'interne de garde qui devait avertir le Pr Verspyck à son arrivée quelques heures plus tard. Elle a ajouté que, étant donné le contexte, il était probable que tout soit précipité afin d'éviter toute intervention dans l'urgence au cas où le travail se déclencherait spontanément dans les 48 heures.

Mercredi 18 septembre
Je n'ai bien sûr pas pu me rendormir mais n'ai prévenu mon mari que vers 6h30, histoire de le laisser faire une nuit correcte, même si je me doutais que son sommeil ne devait pas être plus serein que le mien. Il est arrivé au CHU moins d'une heure plus tard, tandis que le Pr Verspyck est passé nous voir dès son arrivée à 9h et nous a alors confirmé qu'il souhaitait "écouter la nature" et tout déclencher aujourd'hui. Une sage-femme nous a alors amenés en salle de naissance vers 9h30 et nous a informés que l'ISG et l'accouchement s'y dérouleraient. Un sage-femme, Franck, a alors pris le relais : c'est lui qui allait s'occuper de nous pour la journée. Il nous a annoncé l'ordre des évènements : pose de la péridurale (vu le tableau assez effrayant qui en est fait dans les médias, j'appréhendais un peu mais elle s'est parfaitement déroulée), ISG, déclenchement artificiel, accouchement.

Nous avons patienté jusqu'à l'arrivée du Pr Verspyck et de l'interne, vers 11h30, pour l'ISG.
Mon mari et moi nous demandions si nous souhaitions voir l'échographie en cours d'ISG pour dire au-revoir à Élise mais nous n'avons finalement pas eu de questions à nous poser car ils nous ont isolés derrière un champ opératoire placé sous ma poitrine, comme pour une césarienne. Par ailleurs, pendant toute l'intervention, le Pr Verspyck, l'interne et Franck ont eu la délicatesse de chuchoter. Nous avons donc été épargnés autant que possible pendant ce moment si particulier, le Pr Verspyck se contentant d'annoncer, ce mercredi 18 septembre 2013 à 12h15 : "le bébé est décédé".
Il nous a ensuite simplement prévenus juste avant de procéder au drainage du cerveau d'Élise.

J'avais peur d'être secouée de sanglots pendant l'acte, au risque de gêner la précision nécessaire des gestes, mais j'ai finalement réussi à prendre à peu près sur moi, ne ressentant que le besoin de prendre quelques grandes inspirations.
A l'annonce du décès d'Élise, j'ai demandé à mon mari s'il avait pu lui dire au-revoir dans sa tête et dans son cœur, il m'a répondu que oui.
C'est seulement une fois l'ISG terminée que j'ai fondu en larmes...
Une fois que nous nous sommes retrouvés seuls à nouveau, j'ai demandé à mon mari s'il pensait que nous avions bien fait, il m'a répondu qu'il ne fallait plus se poser la question.

Nous avons à nouveau rencontré le Professeur Marret, histoire d'entendre une dernière fois son avis de neuro-pédiatre sur l'état d'Élise et d'essayer d'assurer notre décision autant que possible.

Comme nous nous y attendions, il n'a pas pu nous en dire beaucoup plus que ce que nous savions déjà : les malformations d'Élise sont graves mais il ne peut nous donner un pronostic certain à 100% sur son état à sa naissance et sur l'évolution possible de son état en grandissant. Le Pr Marret a été honnête : si Élise ne présentait "que" la dilatation (qui conduit désormais à ce qu'ils appellent à une hydrocéphalie), bien qu'elle soit apparue précocément et qu'elle soit sévère et évolutive, il serait un peu moins inquiet mais c'est, encore une fois, l'association de ses deux malformations qui le rend si pessimiste. Cette association laisse en effet à penser qu'une maladie plus générale, qu'ils n'auraient pas réussi à identifier malgré les différents examens réalisés, pourrait être à l'origine de ce qui ne serait alors que deux symptômes parmi d'autres encore inconnus.

Le Pr Marret a également évoqué une troisième "solution" dont j'avais déjà entendu parler dans certains cas mais qu'aucun médecin n'avait encore envisagée pour nous : accueillir Élise en unité de soins palliatifs, c'est-à-dire la laisser venir au monde vivante et la prendre en charge comme "n'importe quel patient" en fin de vie, même si sa vie à elle vient à peine de commencer, avec traitements anti-douleurs de plus en plus intensifs au fur et à mesure. Dans l'absolu, c'est la "solution" que j'aurais préférée si les médecins avaient pu nous assurer que son agonie n'aurait duré que quelques jours. Malheureusement, le Pr Marret a avoué son ignorance : Élise pourrait mettre quelques jours, quelques semaines ou plusieurs mois à s'éteindre d'elle-même en fonction de l'évolution de son hydrocéphalie qu'ils ne peuvent ni prédire ni maîtriser, sans parler de sa défiguration qui ne ferait qu'empirer, avec sa tête qui grossirait indéfiniment jusqu'à sa mort... Si ma fille doit de toutes façons mourir, je ne veux pas faire d'elle un monstre !
Pour les parents qui en ont la force, les soins palliatifs sont probablement le moins pire des compromis. Mais je ne me sens pas capable d'assumer ça, d'attendre, impuissante, démunie, la mort de notre fille... avec notre fils du même âge qui aura besoin de toute notre attention.
Quel sens ça aurait de prolonger son calvaire et le nôtre si l'issue est la même ?!
Les situations ne sont peut-être pas comparables mais je ne peux m'empêcher de penser au décès de mes grands-parents maternels : mon grand-père est décédé de façon inattendue (le jour de mes 14 ans, saleté de Papi !) tandis que ma grand-mère est décédée au terme d'une agonie de plusieurs mois (j'avais alors 22 ans - peut-être l'âge que j'avais lors de ces décès participe-t-il de mon impression différente mais je crois vraiment que ça ne joue pas tant que ça). J'ai beaucoup moins bien vécu la mort de ma grand-mère (et je ne pense pas me tromper en disant que mes proches ont le même ressenti), la voir dépérir progressivement en sachant la fin inéluctable a été une souffrance de tous les jours. Alors je ne veux pas de ça, ni pour ma fille ni pour nous, et mon mari est sur la même longueur d'ondes.
Puisque l'issue sera la même et la situation déjà suffisamment compliquée, je crois qu'il faut aussi qu'on essaie de se préserver un minimum, même si cela peut sembler égoïste... Je ne me vois pas regarder mon fils grandir et regarder ma fille mourir en même temps ; depuis ce 24 mai, nous avons sans cesse repoussé les limites de ce que nous pouvions accepter et supporter mais il arrive un moment où ces limites sont atteintes...

Et voici la première des deux grenouilles prévues pour les grumeaux, toujours faite maison et avec amour par Mamoun' ! :-)

Chaque grumeau aura la sienne, bien sûr ; les couleurs seront juste inversées.

Et si Élise ne reste pas parmi nous, sa grenouille la suivra où elle sera, comme un lien avec Gaspard et nous à travers la grenouille de son frère. 

Une chanson pour mon homme, parce qu'elle me fait penser à lui...

T’es beau
T’es beau parce que t’es courageux
De regarder dans le fond des yeux
Celui qui te défie d’être heureux

T’es beau
T’es beau comme un cri silencieux
Vaillant comme un métal précieux
Qui se bat pour guérir de ses bleus

C’est comme une rengaine
Quelques notes à peine
Qui forcent mon cœur
Qui forcent ma joie
Quand je pense à toi
À présent

J’ai beau
J’ai beau me dire qu’au fond c’est mieux
Même si c’est encore douloureux
Je n’ai pas de recoin silencieux

C’est beau
C’est beau parce que c’est orageux
Avec ce temps je connais peu
Les mots qui traînent au coin de mes yeux

C’est comme une rengaine
Quelques notes à peine
Qui forcent mon cœur
Qui forcent ma joie
Quand je pense à toi

Toi qui sors de scène
Sans armes et sans haine
J’ai peur d’oublier
J’ai peur d’accepter
J’ai peur des vivants
À présent

T’es beau
T’es beau

C’est comme une rengaine
Quelques notes à peine
Qui forcent mon cœur
Qui forcent ma joie
Quand je pense à toi

Toi qui sors de scène
Sans armes et sans haine
J’ai peur d’oublier
J’ai peur d’accepter
J’ai peur des vivants
À présent

T’es beau
T’es beau parce que t’es courageux
De regarder dans le fond des yeux
Celui qui te défie d’être heureux

T’es beau
T’es beau comme un cri silencieux
Vaillant comme un métal précieux
Qui se bat pour guérir de ses bleus

T’es beau
T’es beau parce que t’es courageux
De regarder dans le fond des yeux
Celui qui te défie d’être heureux

T’es beau
T’es beau comme un cri silencieux
Vaillant comme un métal précieux
Qui se bat pour guérir de ses bleus