Parmi ce qui me plaît dans le fait de tenir ce blog, il y a ces messages que je reçois de temps à autre de la part de mamans, qui ont besoin d'échanger sur ce qui nous rapproche, qui souhaitent simplement me témoigner leur affection, qui désirent me faire partager un bout de leur vie en écho à la mienne.

C'est grâce à l'une d'entre elles que j'ai découvert ce poème de Victor Hugo. <3

Dolorosae

Mère, voilà douze ans que notre fille est morte ;
Et depuis, moi le père et vous la femme forte,
Nous n'avons pas été, Dieu le sait, un seul jour
Sans parfumer son nom de prière et d'amour.
Nous avons pris la sombre et charmante habitude
De voir son ombre vivre en notre solitude,
De la sentir passer et de l'entendre errer,
Et nous sommes restés à genoux à pleurer.
Nous avons persisté dans cette douleur douce,
Et nous vivons penchés sur ce cher nid de mousse
Emporté dans l'orage avec les deux oiseaux.
Mère, nous n'avons pas plié, quoique roseaux,
Ni perdu la bonté vis-à-vis l'un de l'autre,
Ni demandé la fin de mon deuil et du vôtre
À cette lâcheté qu'on appelle l'oubli.
Oui, depuis ce jour triste où pour nous ont pâli
Les cieux, les champs, les fleurs, l'étoile, l'aube pure,
Et toutes les splendeurs de la sombre nature,
Avec les trois enfants qui nous restent, trésor
De courage et d'amour que Dieu nous laisse encor,
Nous avons essuyé des fortunes diverses,
Ce qu'on nomme malheur, adversité, traverses,
Sans trembler, sans fléchir, sans haïr les écueils,
Donnant aux deuils du cœur, à l'absence, aux cercueils,
Aux souffrances dont saigne ou l'âme ou la famille,
Aux êtres chers enfuis ou morts, à notre fille,
Aux vieux parents repris par un monde meilleur,
Nos pleurs, et le sourire à toute autre douleur.

Cette douceur mêlée de douleur me parle.
Pour l'instant, rien ne peut se poser sur ma douleur, la blessure est encore trop à vif... Mais j'espère qu'un jour ma douleur sera recouverte de ce même voile de douceur et de tendresse.

La robe de soirée que j'avais repérée chez Séraphine pour le mariage de mon frère n'étant malheureusement plus disponible dans ma taille (merci Mère Nature pour ta générosité au niveau des nénés !), j'ai finalement opté pour ce modèle de chez Mamma Fashion :

Il me fallait donc des sous-vêtements adaptés, notamment une culotte de grossesse qui puisse à la fois soutenir mon bidon et se faire la plus discrète possible. J'ai trouvé mon bonheur chez les 3 Suisses. Seul regret : la limite de caractères du champ descriptif de l'étiquette - voyez plutôt ;-)

Même si on ne sait pas encore quel destin aura Élise, je n'ai pu m'empêcher de commander ce bonnet de petite fille à ma mère, seule exception à la règle que nous nous sommes fixé, à savoir ne pas trop anticiper sur les achats, l'ameublement, les vêtements, etc. tant que nous ne savons pas si nous accueillerons un ou deux grumeaux.

J'espère de tout mon coeur de presque-maman que nous n'aurons pas à le détricoter...

La première fois, c'était dimanche après-midi.

Puis ça l'a refait mardi.

Et depuis hier après-midi, ça n'arrête pas !

...

...

...

Mais quoi donc ?!

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...

...

Les p'tites bulles dans mon ventre, pardi !

J'ai d'ailleurs une théorie (pas encore prouvée scientifiquement, je l'admets !) à ce sujet : ces p'tites bulles, ce sont Gaspard qui pète et Élise qui rote, bien sûr ! :-)

Hier, c'était notre deuxième séance de préparation à l'accouchement, notre première en piscine.

Par ce temps et ces températures, c'était un vrai bonheur d'infuser pendant une heure, de 9h à 10h, dans une eau à la température aussi agréable ! La piscine n'ouvrant au public qu'à 11h, nous avions non seulement l'ensemble des bassins pour nous mais avons également pu profiter d'une piscine calme, sans agitation ni bruits. Bref, un réel moment de détente pour le corps et l'esprit.

Nous étions une dizaine de mamans, dont plusieurs "habituées" + trois papas, dont mon mari, mais n'avons retrouvé aucune des mamans de notre première séance "classique". Entre assouplissement du bassin, exercices de respiration et 10 minutes de relaxation à la fin, la séance a passé trop vite ! Heureusement, je remets ça dès la semaine prochaine, sans mon homme cette fois puisqu'il sera à l'enterrement de vie de garçon de mon frère.

La mauvaise surprise, c'est en sortant de l'eau que je l'ai eue : comme je me sentais lourde et comme mon bidon était pesant après une heure où j'avais pu oublier les lois de l'attraction terrestre ! ;-)

Enfin, cette première séance en piscine a été pour moi l'occasion d'étrenner mon nouveau maillot de bain "cache-misère" (comprendre les griffes de tigre auxquelles ressemblent mes charmantes vergetures abdominales - je vous les montrerai peut-être un jour !). Ce tankini commandé sur émoi émoi (en soldes, en plus !) m'a donné entière satisfaction : agréable à porter, poitrine bien maintenue (ce qui n'est pas du luxe !), bien coupé, partie abdominale bien couvrante et qui laisse de la marge au bidon. 10/10 !

Voilà à peine 2 mois que mon blog existe et vous avez déjà été plus de 1000 à nous rendre visite, aux grumeaux et moi, à travers lui. Merci à vous tous, que je vous connaisse ou non !

Je n'en reviens pas que les grumeaux fassent parler d'eux dans plusieurs pays et même sur plusieurs continents !

• Allemagne
• Angola
• Australie
• Belgique
• Canada
• Danemark
• États-Unis
• France
• Nouvelle-Calédonie
• Portugal
• Royaume-Uni

Et sur une note un peu plus intime, je voulais aussi adresser un message particulier à certaines lectrices (surtout ! Tout le monde le sait, les blogs de grossesse, c'est un truc de gonzesse : la preuve, ça rime !), celles que je ne connais pas et qui ne me connaissent pas mais qui ont atterri sur mon blog.
Je suis touchée que des gens que je ne connais pas soient touchés par ce que je raconte, je suis touchée que des gens que je ne connais pas prennent la peine de me faire un petit signe, je suis touchée de voir que ma douleur est reconnue et prise en compte, au-delà du cercle familial, amical, médical...

Attention, âmes sensibles s'abstenir ! :-)

Je vous parlais il y a peu du maillot de bain de grossesse dans lequel j'ai investi pour dissimuler l'état actuel de mon ventre. J'ai hésité à vous le montrer et puis je me suis souvenue du projet photographique sur le corps des femmes et sa représentation dans notre société que j'ai découvert il y a un mois : je me suis alors dit qu'une photo de mon bidon ne serait pertinente qu'en servant de prétexte à parler de ce beau projet, nommé "A beautiful body".

Un article du Huffington Post sur le projet :
http://www.huffingtonpost.fr/2013/06/25/photos-livre-photographies-mettre-lumiere-veritable-corps-meres-photos_n_3494715.html

Le site du projet :
http://www.abeautifulbodyproject.com/

Une jungle de vergetures, les stigmates de mon piercing au nombril (retiré pourtant dès le début des essais bébé en 2008 !), l'un de mes tatouages qui, à défaut de s'être transformé pour l'instant, a doublé de taille : et alors ?!

Cet article intéressant bien qu'imparfait commence à dater (avril 2001) mais reste d'actualité...

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/la-tentation-de-l-enfant-parfait_491426.html

La tentation de l'enfant parfait
Par Jacqueline Remy, Nathalie Tiberghien et publié le 19/04/2001

L'interruption médicale de grossesse autorisée par la loi est, a priori, destinée à éviter la naissance de bébés gravement malformés. Mais jusqu'à quel degré de handicap un enfant a-t-il droit à la vie ?

C'est une scène qu'on a envie d'oublier. De gommer vite, pour passer à autre chose. De celles que l'on ne souhaite à personne et qui pourtant peuvent arriver à chacun d'entre nous. Une scène aux frontières de la vie et de la mort : se prendre pour Dieu et juger si, oui ou non, un enfant - cet enfant-là, qu'on devine sur l'écran de l'échographiste - a le droit de vivre.  

Hôpital Arnaud-de-Villeneuve, à Montpellier. Ce mardi, le Dr Jean-Michel Faure, obstétricien, reçoit un couple dans son cabinet. Elle, la future mère, jeans et queue-de-cheval, 19 ans, va s'allonger. Lui, le père, lui tient la main. Enceinte de douze semaines, elle pleure. Son gynécologue l'a adressée au centre de diagnostic prénatal du CHU de Montpellier pour un examen approfondi. Il a repéré à l'échographie un décollement cutané au niveau du cou. Le Dr Faure vient de refaire l'échographie. Il confirme le diagnostic et préconise des examens supplémentaires, pour vérifier l'origine de l'anomalie du fœtus.  

- On va pratiquer une amniocentèse, explique-t-il. Lundi, on reparlera de l'anomalie présentée par le bébé.
- Il ne souffre pas ? implore la jeune femme. De toute façon, si c'est pour avoir un bébé qui ne peut pas vivre...
- C'est dur, soupire le médecin.
- Vous allez faire des tests ?
- Vous n'êtes pour rien dans ce qui arrive, mais il faut comprendre ce qui s'est passé. Dans 99% des cas, c'est un accident qui ne se reproduira pas lors d'une grossesse ultérieure.
- De toute façon, on ne peut rien faire ? demande le père.
- Je ne veux pas vous bercer d'illusions. Je sais que c'est très douloureux, c'est votre bébé. Il y aura une réunion avec les généticiens. On attend les résultats avant de décider si on fait une IMG, une interruption médicale de grossesse. 

L'IMG, c'est la rançon - et la récompense - des formidables progrès, depuis vingt ans, du diagnostic prénatal, grâce aux techniques de dépistage des anomalies fœtales, en particulier les échographies : au moins trois par grossesse sont remboursées par la Sécurité sociale. L'IMG, c'est le droit, accordé en France depuis la loi Veil, en 1975 - à une époque où le diagnostic prénatal existait à peine - d'interrompre une grossesse s'il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint "d'une affection d'une particulière gravité, reconnue comme incurable au moment du diagnostic". L'IMG peut être pratiquée à n'importe quel stade de la grossesse et jusqu'à son terme - ce qui n'est le cas dans aucun autre pays. Aux États-Unis, on s'arrête à vingt-deux semaines, en Espagne à vingt-quatre, aux Pays-Bas à vingt-deux, en Grande-Bretagne à vingt-trois. L'IMG consiste à tuer le fœtus par injection, puis à le faire expulser ("accoucher", disent les obstétriciens) par la mère, si possible sous anesthésie péridurale. 

Les médecins peuvent proposer une IMG aux parents : ils n'ont pas le droit de l'imposer. Les parents peuvent demander une IMG aux médecins : ils n'ont pas le droit de l'exiger. Depuis la loi de bioéthique de 1994, cette autorisation d'avorter donnée par un médecin doit obligatoirement être contresignée par l'un de ses confrères expert auprès des tribunaux. Depuis août 1999, ces derniers sont tenus de prendre leur décision de façon collégiale, après consultation d'une équipe pluridisciplinaire relevant des 40 centres de diagnostic prénatal désormais répertoriés au Journal officiel. 

A Montpellier, tous les lundis en début d'après-midi, dans une salle du quatrième étage, se réunissent autour d'une grande table une quinzaine de personnes : le Pr Pierre Boulot, chef du service, des généticiens, le pédiatre, l'échographiste, le cardiologue, l'urologue, le neurologue, une pédopsychiatre. Ensemble, ils vont étudier les dossiers des couples qui souhaitent suspendre la vie de leur bébé, ou à qui il y a lieu de proposer l'IMG. Problème cardiaque, malformation congénitale, maladie génétique grave, cerveau anormal... Ici, on discute en moyenne huit dossiers par semaine. Ailleurs, jusqu'à une quinzaine de cas. La décision est parfois évidente, quand le bébé souffre d'une maladie terrible, mortelle à court terme. Elle est parfois beaucoup plus complexe. Parce que le diagnostic est incertain, ou le pronostic délicat. Parce que les membres de l'équipe ne sont pas forcément d'accord entre eux sur la position à adopter. Parce qu'ils savent que cette décision est déterminante pour l'avenir d'une famille. Et enfin parce qu'il leur arrive de s'opposer à la volonté des parents. En clair, tout le monde bute sur des questions éthiques compliquées et cruelles : jusqu'à quel degré de handicap un enfant doit-il être considéré comme "bon pour la vie" ? A partir de quelle anomalie a-t-on le droit de l'en exclure ? Et, surtout, qui doit décider : les parents, les médecins ou le législateur ? En cas de conflit, quel avis doit primer ? 

Des choix d'une crudité glaçante

La France est sans doute l'un des pays où l'on a le plus ambitieusement développé le diagnostic prénatal. C'est aussi celui où l'on pratique le plus d'IMG : 7000 par an en moyenne, entre le cinquième et le sixième mois de grossesse. Au début des années 80, les premiers échographistes avaient des équations relativement simples à résoudre : la technologie ne leur permettait de déceler que les très grosses malformations du fœtus. 

Puis, au fil du temps, on est parvenu à avoir une image de plus en plus précise, et précoce, du fœtus. La question de l'interruption de grossesse s'est posée de façon de plus en plus complexe. Très vite, il a fallu opérer des choix d'une crudité glaçante : si les parents refusent d'avoir un enfant nain ou trisomique, doit-on accéder à leur désir d'avorter ? Si leur bébé est atteint d'une maladie grave du cerveau, génératrice de prévisibles souffrances, doit-on convaincre une mère rétive d'interrompre sa grossesse ? Si le fœtus présente un bec-de-lièvre - opérable par la suite - ou une malformation de la main ou du pied que les parents rejettent violemment, doit-on leur imposer cet enfant ? Derrière ces dilemmes se profilent d'autres débats, plus collectifs, passionnants si l'on accepte d'en peser sereinement les enjeux éthiques. Question de rapports de force : entre la mère, qui porte le bébé dans son ventre, le père, qui endosse avec elle la responsabilité de l'enfant, le médecin, qui détient l'autorité scientifique, le législateur, qui pose les limites, comment doit se partager le pouvoir ? Doit-on obéir à la douleur, au désir, ou au savoir ? En fonction de quelle morale ? Jusqu'à quel point doit-on obtempérer à l'exigence moderne d'enfant parfait ? Ne risque-t-on pas de céder à la tentation eugéniste ? Doit-on mettre au monde des enfants que leur handicap risque de rendre terriblement malheureux, et leurs parents avec eux ? Ces questions-là sont d'autant plus d'actualité qu'elles sont abordées au détour de la réforme de la loi Veil, ces temps-ci discutée au Parlement, qui prévoit un allongement du délai pendant lequel on peut interrompre "volontairement" une grossesse, mordant donc de deux semaines sur des décisions qui relèvent aujourd'hui de l'IMG. Elles sont surtout agitées par les suites de l'arrêt Perruche. En novembre 2000, la Cour de cassation a donné raison à une caisse d'assurance-maladie et à des parents qui demandaient, au nom de leur enfant handicapé, une indemnisation pour le préjudice d'être né : en clair, si le cas Nicolas Perruche avait été convenablement diagnostiqué, les parents auraient demandé, et sans doute obtenu, une IMG. D'autres actions, intentées par d'autres parents au nom de leur enfant, sont en cours pour demander à la justice d'indemniser ces vies dont on aurait préféré se priver. 

Dans le quotidien des cabinets des échographistes ou des centres de diagnostic prénatal, ces questions surgissent toujours de façon sourde, dans un contexte d'émotion et de tragédie. "L'échographie n'est pas un acte médical, c'est une bombe que vous avez entre les mains, insiste François Farges, échographiste à Paris. Quand je diagnostique une malformation, chaque mot que je prononce est un traumatisme pour les parents. Il n'y a pas de bonne manière de donner une mauvaise nouvelle. Il faut prendre son temps." Alexandra Bénachi, chef de clinique dans le service du Pr Yves Dumez, à l'hôpital Necker, confirme : "Le plus dur, c'est d'annoncer aux gens qu'il y a une anomalie, de ne pas les influencer dans leur choix." En consultation, une femme sur deux, dit-elle, lui demande si elle a des enfants, et implore : "A ma place, que feriez-vous ?" Le Dr Bénachi élude: "Je ne suis pas à leur place. J'essaie de ne pas peser. Mais être objectif à 100%, c'est impossible." Dans un certain nombre de cas, les médecins ont du mal à être "objectifs", comme le dit Alexandra Bénachi : "C'est très dur de refuser une IMG à quelqu'un qui la réclame. Une femme à qui nous avons donné un avis négatif m'a lancé : "Très bien, madame, vous aurez ma mort sur la conscience!" A l'inverse, il est difficile de ne pas s'impliquer quand l'anomalie est gravissime. Parfois, on insiste lourdement, mais ce que nous considérons comme une catastrophe ne l'est pas forcément pour les parents. Et puis, il y a les cas où on ne sait pas très bien. Pour ce qui touche au cerveau, on nous trouve parfois lâches quand tout ce que l'on peut dire, c'est : "Il y a 50% de chances qu'il soit débile, 50% qu'il n'ait rien." 

Hôpital Necker. L'un des obstétriciens, Marc Dommergues, raconte comment, parfois, surgissent de "méga-prises de tête". Exemple : "On voit qu'il se passe quelque chose. Le bébé ne grandit pas bien, mais on ne s'explique pas pourquoi. Le placenta fonctionne, les os sont normaux, le caryotype aussi. On refait une échographie à trente-trois semaines et on décèle surtout un délit de sale gueule : le nez part en avant. On ne peut pas dire si c'est grave ou non. Comme on n'est pas sûr des anomalies, on s'assied dessus. On ne peut pas dire aux parents : "On a vu des choses, on ne sait pas ce que c'est, et vous n'aurez pas d'IMG car le comité d'éthique sera contre." 

Douloureux pour tout le monde

A Montpellier, la pédopsychiatre Françoise Molénat a lancé des programmes de formation pour impliquer les équipes des maternités et les aider à écouter les patients, à prendre du temps. Elle explique que, tout en évitant des drames terribles, l'IMG est une histoire douloureuse pour tout le monde : pour les parents, évidemment, pour les médecins, les sages-femmes, les infirmières, bref, le personnel. "L'IMG n'est pas une solution, dit-elle. On fait juste le moins pire." Et, quand ce "moins pire" n'est pas mesuré de la même façon par les différents protagonistes, il faut gérer le conflit. Confrontés à une malformation, les parents ne comprennent parfois pas que les médecins raisonnent pour un fœtus comme pour une personne : "Ils s'imaginent avoir tous les droits sur l'enfant, raconte le Pr Boulot. Il n'est pas né, donc il n'existe pas." "Et pourquoi faites-vous des échographies, si vous n'en tirez pas les conclusions ?" grondent-ils. "On va l'opérer, on va le soigner, on pourra l'appareiller", répond patiemment l'obstétricien. A l'inverse, pour des raisons religieuses, certains couples considèrent que leur bébé, même très mal formé, même s'il doit souffrir, même s'il doit leur en coûter, est sacré. Et ils refusent de le supprimer, malgré les mises en garde des médecins. 

N'est-ce pas à nous de décider ? se demandent, au fond, tous les parents. Cette question-là est aussi au cœur, implicitement, de la polémique sur l'allongement de dix à douze semaines du délai pendant lequel l'IVG, l'interruption de grossesse "volontaire", est, elle, autorisée. En juin 2000, le Pr Israël Nisand, auteur d'un rapport fameux sur la question mais hostile à l'allongement du délai, avait expliqué à la ministre d'alors, Martine Aubry, qu'on ne pouvait pas céder à toutes les demandes des parents. "En cas de bec-de-lièvre, avait-il dit, je refuse l'avortement." "Vous avez tort, avait répliqué la ministre, c'est à la femme de décider." 

Au Planning familial, mais aussi à l'Association nationale des centres d'IVG et de contraception (Ancic), on n'est pas loin de penser que les médecins abusent de leur pouvoir. "J'estime que c'est à la femme de décider d'une IMG, comme pour une IVG, en tout cas jusqu'à ce que le fœtus soit viable", affirme le Dr Paul Cesbron, président de l'Ancic. Justement, le bébé est viable de plus en plus tôt: "C'est choquant, soupire le Pr Dumez, on interrompt des enfants à trente-deux semaines, et on en fait naître à vingt-quatre semaines. Nous sommes écartelés entre deux pathologies." 

Mais les spécialistes du diagnostic prénatal pensent tous que la décision finale doit être prise par l'équipe médicale. Avec, en gros, quatre arguments. Les critères de l'IMG sont d'abord médicaux. Ce sont les médecins qui font le geste. Cela délivre en partie les parents d'une culpabilité trop lourde. Enfin, les médecins canalisent la tentation eugéniste, bien que beaucoup réfutent le terme, qualifié "d'abus de langage". Au moment de la discussion sur l'allongement du délai de l'IVG, le Pr Israël Nisand a stigmatisé publiquement le risque d'eugénisme. Et il expliquait à L'Expres s: "J'ai vu arriver un jeune couple à douze semaines pour un problème bénin à l'abdomen. J'ai refusé l'IMG. Mais ils ont obtenu la signature ailleurs. Et puis, j'ai des demandes pour un pied bot, pour le sexe, pour des jumeaux qu'on veut ramener à un. Les gens ont le droit de tout demander, mais les médecins n'ont pas le droit de tout accepter." Le Pr Boulot proteste : "Je ne me suis jamais livré à l'eugénisme. Vous croyez qu'on améliore la race ? En favorisant l'IMG, on permet aux parents de mettre en route d'autres enfants, sains, mais qui peuvent être porteurs du gène." Une fois son accès d'indignation passé, le médecin revient sur le sujet : "On ne fait pas d'eugénisme, sauf au sens courant du terme. On répond en effet à une préoccupation des parents qui, elle-même, correspond à une demande d'enfant parfait de la part de la société. Alors, qui mérite de vivre ou pas ? On a besoin de bases médicales solides pour répondre à cette question. Vous voulez qu'on tue votre enfant ? Donnez-nous de bons arguments. Est-ce parce que la société ne veut pas accueillir les handicapés ? Et si je supprime ces futurs handicapés, ne vais-je pas rendre les autres de moins en moins supportables ? Et les trisomiques, à quel seuil de handicap on les garde ? Je dis: "Ce n'est pas moi qui vais décider. Je ne veux pas assumer ce rôle seul. Voilà pourquoi nous fonctionnons en collège." 

Les conflits opposent, quelquefois, les futurs parents aux médecins. Ils opposent aussi, plus discrètement, les équipes médicales entre elles. Certaines sont plus laxistes ; d'autres, plus rigides. Cela se sait entre professionnels. Quant aux parents, ils le comprennent vite. Les IMG demandées en raison d'une amputation ou d'une malformation de membre sont plutôt refusées dans des centres, et acceptées du bout des lèvres, après discussion, dans d'autres. Il arrive ainsi que des couples errent pendant des jours d'un hôpital à l'autre, dans l'espoir de rencontrer une équipe compréhensive. Il arrive aussi que d'autres, furieux ou désespérés, foncent en Angleterre, aux Pays-Bas ou en Espagne, où l'on peut avorter plus tard qu'en France dans les conditions de l'IVG, sur décision de la mère. Compréhensible, et pourtant vertigineux. "L'esprit consommateur n'a pas de limites, déplore un obstétricien. On nous réclame des bons produits, et c'est à prendre ou à laisser." Et de citer Pascal Duquenne, le trisomique qui a décroché un prix d'interprétation au Festival de Cannes en 1996. Ainsi que la maladie osseuse de Michel Petrucciani, "qu'on ne garderait pas aujourd'hui si on le rencontrait en médecine néonatale". 

Pionniers d'une profession reconnue par l'université seulement depuis 1995, les spécialistes de médecine fœtale n'aiment guère s'attarder sur leurs dissensions. Il est vrai que les décrets régissant leur pratique sont récents et qu'un consensus se tisse peu à peu sur l'essentiel. L'IMG a longtemps été un sujet tabou, même chez les médecins, et l'on commence juste à sortir du silence. Avant, chacun faisait selon son cœur et sa morale. "A la demande", avoue l'un. "Le moins possible", admet l'autre. "La Société française de médecine périnatale existe depuis trente ans, raconte le Pr Boulot. Il aura fallu vingt-neuf ans pour que le sujet soit clairement abordé." 

Le bons sens profane voudrait que l'on dresse une liste des maladies, avec des seuils : ici, on avorte ; là, on n'avorte pas. La règle du jeu serait claire. En réalité, tous les spécialistes de médecine fœtale se félicitent qu'il n'y ait pas de nomenclature : "On a la meilleure loi du monde !" s'exclament-ils en chœur. Le Pr Jacques Milliez, de l'hôpital Saint-Antoine, à Paris : "Si l'accès à l'IMG était codifié, cela exclurait des malformations, qui seraient alors imposées aux parents." Tous les médecins le scandent, comme le Pr Dumez : "A handicap égal, les parents ne sont pas égaux. Chacun situe le seuil de l'intolérable à un niveau différent." 

Question de philosophie, de personnalité, de caractère, de culture, de milieu, de moyens financiers. Tous les praticiens expliquent qu'au-delà des principes ils tiennent compte du degré de détresse des parents. Plusieurs acceptent, in fine, des IMG pour des couples qui insistent, après avoir été refoulés par plusieurs hôpitaux, alors qu'ils auraient décliné leur demande en première instance. "Est-il dans nos fonctions d'arrêter la vie d'un enfant qui a une main en moins ? Non. Est-ce qu'il trouvera sa place dans un foyer dont les parents le rejettent ? s'interroge le Pr Boulot. C'est là la question. Il peut être éthique de dire oui à leur demande." A Saint-Antoine, le Pr Jacques Milliez raconte qu'il a refusé une IMG pour une agénésie (une atrophie) de la main droite. "Finalement, quand l'enfant est né, les parents ont oublié leur demande initiale, raconte le médecin. Ils n'ont vu que ce qui était parfait, et l'ont immédiatement aimé. Mais, dans une situation analogue, certains parents refusent à tout prix de faire naître cet enfant. Le prix serait la dissolution du couple et des risques pour la santé mentale de toute la famille. Dans ces conditions, avec la caution d'un expert psychiatre, j'accepte d'interrompre la grossesse. Je ne veux pas qu'on m'accuse de non-assistance à personne en danger." 

Certains patrons sont soulagés de s'en remettre à un collège pluridisciplinaire pour affermir leur décision, en réunion, chaque semaine, dossier après dossier. D'autres, comme le Pr Dumez, critiquent assez vertement le formalisme de ces confrères : "Certains staffs se réunissent autour d'une table, comme au tribunal. L'IMG est un acte terrible, le plus terrible de la médecine. En décider sans voir le patient, cela me choque. On finit par s'intéresser davantage à l'anomalie qu'à l'individu." Il ajoute, coup de pied de l'âne : "Comme le patron est le mâle dominant, tout le monde se range à son avis." Comment fait-on donc, à Necker ? On discute en équipe, de façon informelle, mais c'est la personne qui a vu le patient qui prendra la décision finale. 

Ne rien escamoter

"Aujourd'hui, nous refusons seulement 10% des demandes d'IMG, assure le Pr Boulot, alors que nous en rejetions 20% il y a quelques années." Ailleurs, ce sera peut-être l'inverse. Dans les centres parisiens, 70% des trisomies 21 sont décelées en cours de grossesse: l'IMG est proposée, 8% des parents la refusent. La plupart des patrons de centre affirment qu'ils réduisent au minimum les cas de conflit, en les gérant aussi humainement que possible. Tous ont évolué : "Avant, j'avais du mal à comprendre les parents qui refusaient l'IMG pour une trisomie 21, avoue le Pr Dumez. Quand le bébé présentait en plus une anomalie cardiaque grave, je me disais : l'opère-t-on ou est-ce l'occasion de s'en débarrasser ?" Ensemble, les équipes réfléchissent à ce qu'elles font avec l'aide des psys. Elles essaient d'accompagner les patients de mots, de douceur, d'information, de rituels, et - pour les meilleures - d'infiniment d'attention. Au fond, toute décision est acceptable. Tout dépend du sens qu'on lui donne. La pédopsychiatre Françoise Molénat explique que, dans cette affaire de vie et de mort, il ne faut rien escamoter. 

Retour au cabinet de Jean-Michel Faure, à l'hôpital de Montpellier. Enceinte de cinq mois, la mère a le visage fermé. Le père se tait.
- Votre gynécologue vous a adressés à moi pour que j'évalue ce qu'a votre bébé. Que vous a-t-il dit ?
- Qu'il n'a pas d'estomac, pas de maxillaire inférieur et une malformation au niveau de l'aorte. Tout de suite, ma réaction a été l'avortement, si on peut... Pourquoi vous dites bébé, et pas fœtus ?
- Parce que c'est un bébé.
- Cela veut dire qu'il va falloir le déclarer? C'est un fœtus, pas un bébé.
- Pour moi, c'est un bébé, qui a un ensemble de malformations très graves. Il bouge énormément...
- Ça va être encore long ?
- C'est bientôt fini. Il y a un problème au niveau de la mandibule...
- Est-ce que je suis obligée d'entendre le détail ? s'impatiente la jeune femme.
- Moi, je ne peux pas faire une croix sur cet enfant comme ça. Je suis obligé de vous dire ce qui se passe. [...] Il va falloir faire une enquête génétique pour savoir si cela risque de se reproduire lors des prochaines grossesses. On ne peut le faire que tant que la grossesse se poursuit. Il faudra attendre jusqu'à lundi prochain pour prendre une décision.
- Il souffre peut-être, proteste-t-elle. Moi, ça va, je vous garantis que je suis solide.
- Je vous garantis qu'aucune mère n'est assez solide pour perdre son enfant.
- J'avais senti que cela se passait mal. Je n'ai jamais rien acheté pour le bébé.
- Justement, vous l'avez senti, ce qui prouve que vous étiez mère dès le début.  

Les équipes qui se soucient d'accompagner les parents ne cherchent pas à leur épargner des épreuves. Au contraire. Pour éviter que les couples ne soient ultérieurement taraudés par la culpabilité - comme le raconte bien la psychanalyste Muriel Flis-Trèves (Deuil de maternité, Plon) - on les aide à regarder en face ce qu'ils vivent. On évite d'embrayer sur la réaction la plus courante : se débarrasser de "ça", vite. On les contraint à prendre le temps d'encaisser. On leur permet de revenir sur leur choix. Avant "l'accouchement", on essaie de leur dire la vérité, même si c'est pénible d'annoncer, et d'entendre, qu'on va injecter un liquide fœticide. Après, on leur propose de rencontrer leur enfant mort. "Quand les mères le voient, raconte Annie Le Berre, infirmière, elles se mettent à pleurer, mais elles disent toutes que ça les a soulagées. Sinon, elles s'imagineront pendant des années des choses horribles." Enfin, on leur demande l'autorisation pour l'autopsie, nécessaire pour confirmer le diagnostic (95% de oui). 

Cela ne se passe pas bien partout. Souvent, on annonce aux futures mères par téléphone que leur enfant présente une anomalie grave. On les ballotte de spécialiste en spécialiste, au gré des incertitudes du diagnostic. On leur demande de décider quand elles préféreraient, parfois, qu'on décide pour elles. Et inversement. Certaines accouchent seules dans leur lit, sans anesthésie ou, au contraire, complètement endormies. "J'étais à six mois et demi quand on a décelé une grosseur au cerveau, raconte Florence. Entre le moment où j'ai su et l'intervention, cela a duré un mois et demi. L'attente était peut-être nécessaire, mais c'était une torture." Aujourd'hui, elle participe à l'un de ces groupes de parole qui commencent à s'organiser et permettent aux parents d'échanger leurs expériences et de faire convenablement leur deuil. Chantal Haussaire-Niquet est l'une de ces traumatisées de l'IMG, une histoire triste dont elle a fait le récit dans un livre (L'Enfant interrompu, Flammarion). Elle milite aujourd'hui, et d'autres avec elle, pour que les fœtus puissent être déclarés à l'état civil et enterrés normalement à tout âge. Aujourd'hui, ce n'est possible qu'à partir de six mois après la conception. 

Toutes ces réflexions, qu'elles naissent chez les parents ou qu'elles s'élaborent dans les services, tournent aujourd'hui autour d'une même obsession : quoi que l'on décide, il faut que tout cela ait un sens. Nous ne sommes pas des distributeurs automatiques de bébés "nickel", disent les médecins, soulignant que de 30 à 40% des anomalies fœtales, aujourd'hui, ne sont toujours pas décelées en cours de grossesse. Nous ne sommes pas des objets que l'on peut manipuler sans respect, répondent les patients. L'enfant est une personne, mais la mère aussi, et le médecin itou. Un équilibre fragile, sur des incertitudes compensées par beaucoup d'humanité. Il suffirait d'un rien - une rafale d'arrêts Perruche, un décret malencontreux, l'abandon d'un garde-fou, une crise de démagogie - pour que tout le monde vacille.

Rien que le titre me dérange : l'écart est-il si faible entre un "enfant parfait" et un enfant sans espérance de vie, condamné à souffrir ou qui ne pourra jamais apprendre à vivre ? Mais il faut bien accrocher le lecteur, me direz-vous...

L'article se concentre sur les cas les plus "faciles" où l'on sait ce qui attend l'enfant et ses parents et où la tentation de blâmer ces derniers est grande, quand on n'a pas à se poser la question. Mais quid des cas plus complexes, plus incertains où les parents doivent décider sans savoir ?

Combien de Pascal Duquenne ou de Michel Petrucciani parmi tous les enfants pour qui la question de l'IMG se pose ? Comme il est facile de prendre un ou deux contre-exemples pour faire vaciller une règle...

Et, comme souvent, l'article n'aborde nullement la question de l'IMG en cas de grossesse multiple.
Je sais que l'IMG est encore un sujet tabou, confidentiel, dérangeant pour ceux qui n'y sont pas confrontés.
Je sais que les familles concernées par la question de l'IMG sont peu nombreuses.
Je sais que, parmi ces familles, les cas de grossesse multiple sont encore moins nombreux.
Mais ce sentiment d'exception ajoute encore à la douleur et à la détresse...

On entend souvent que les hommes sont lâches, surtout face à des grossesses, qui plus est lorsqu'elles sont accidentelles. Soit.

Mais quand seul l'avis de la maman est pris en considération, même lorsque le papa est manifestement impliqué dans la grossesse (par exemple : il assiste à toutes les échographies, à toutes les consultations avec la gynécologue, avec l'équipe de diagnostic prénatal et même avec la psychologue en cas de problème), il ne faut pas s'étonner que l'image du papa indifférent persiste dans l'inconscient collectif !

• C'est moi qui porte les bébés, c'est vrai.
• C'est moi qui fais particulièrement attention à mon hygiène de vie, c'est vrai.
• C'est moi qui ai besoin de crème anti-vergetures, c'est vrai.
• C'est moi qui ai envie de riz au thon alors que nous sommes prêts à nous endormir, c'est vrai.
• C'est moi qui passe les échographies et qui ai subi l'amniocentèse, c'est vrai.
• C'est moi qui vais jongler pour leur faire voir la lumière du soleil, c'est vrai.

Je peux donc comprendre que la maman soit au centre de toutes les attentions en ce qui concerne les aspects "classiques" de la grossesse mais il y a des choses que je ne comprends vraiment pas...

• Pourquoi est-ce que seul mon consentement était requis sur le formulaire autorisant l'échographiste à présenter notre cas au staff, alors que mon mari était à mes côtés ?
• Pourquoi est-ce que seul mon consentement était requis sur le formulaire autorisant la réalisation de l'amniocentèse et des analyses nécessaires au diagnostic prénatal in utero, alors que mon mari était à mes côtés ?

Pour l'équipe médicale, le papa ne compte presque pas mais moi je sais que je peux compter sur lui et c'est ça qui compte !

Et voilà ! Mon premier mobile (détails de fabrication ici) est terminé. :-) Il ne restera plus qu'à le fixer au-dessus du lit mais, là encore, nous attendrons que le lit soit choisi et la chambre prête !

Je vais maintenant pouvoir m'attaquer au deuxième mobile, qui n'a rien à voir avec ces petits ballons, même si ça rime... suspens ! ;-)

L'échographie d'aujourd'hui, réalisée par l'interne dont nous avions apprécié le professionnalisme et la sérénité la semaine dernière, a tout confirmé : les deux embryons vont toujours bien et l'hématome est toujours là mais n'a pas grossi - c'est déjà ça.

L'hématome n'ayant pas disparu et la première échographie "officielle" (les 4 que nous venons de passer n'étaient que du "bonus" !) étant prévue le vendredi 12 avril, mon arrêt est prolongé jusqu'à cette date, où nous verrons alors si ce fichu hématome a évolué.

Nous allons pouvoir souffler (un peu), croiser les doigts (beaucoup) et, en ce qui me concerne, me reposer... encore plus, puisque c'est le seul facteur de réussite de la grossesse qui dépende de moi, les autres n'étant malheureusement pas entre mes mains.

Conformément au vocabulaire de l'Agence de la biomédecine, il faut désormais parler d'AMP (assistance médicale à la procréation) et plus de PMA (procréation médicalement assistée), pour une nuance de sens et donc d'implication éthique. Quelques "PMA" m'échappent encore mais j'essaie de me débarrasser de cette mauvaise habitude.

L'AMP concerne les femmes de 30 ans et plus : FAUX

Mon homme et moi avons commencé à essayer de faire un bébé alors que je n'avais que 23 ans. Après un an d'échecs, nous en avons parlé à notre gynécologue. C'est alors que le parcours d'AMP a débuté pour nous : j'avais 24 ans. Aujourd'hui, je suis enceinte de bientôt 4 mois et j'ai eu 28 ans il y a un petit mois.

Dans le service d'AMP où nous étions suivis (quel bonheur, cet imparfait !), j'ai eu l'occasion d'en voir défiler, des femmes dans le même cas que moi, lorsque je me rendais, 3 fois par semaine, au CHU pour les échographies et les prises de sang. Et je peux vous dire qu'elles étaient loin d'avoir toutes (dépassé) la trentaine !

L'AMP, ça met les couples à l'épreuve : VRAI et FAUX

De notre côté - et sans vouloir paraître "plus solides" ou "meilleurs" que les autres, nous avons plutôt bien vécu les traitements dans l'ensemble. Bien sûr, il y a eu des doutes, des peurs, des crises de larmes quand l'aiguille de l'injection quotidienne ne rentrait pas du premier coup dans le bidon. Mais, à mon sens, ce n'est pas l'AMP qui éprouve les couples, c'est cette frustration, cette absence, ce désir inassouvi. Le seul remède : s'aimer très fort, être porté par la même envie et vivre ça ENSEMBLE. Sans même parler de savoir d'où vient le problème (de la femme, de l'homme ou des deux), ce n'est pas parce que c'est souvent la femme qui subit les traitements qu'il ne s'agit pas d'une affaire de couple ! Un bébé, dans l'intimité ou avec un coup de pouce (ou de main, selon les cas !), ça se fait à deux.

La probabilité d'avoir des jumeaux est plus élevée avec une FIV : VRAI et FAUX

En réalité, la plus grande fréquence des grossesses multiples ne résulte pas du processus de FIV en lui-même (que l'on pourrait croire à tort encore mal maîtrisé) mais d'un choix du couple. Lorsqu'on est en parcours d'AMP, c'est que l'on a envie de devenir parents depuis un moment déjà. Les données de l'équation ne sont donc plus tout à fait les mêmes : dans ce processus de FIV qui vous met à la merci des pouvoirs limités de la médecine, avoir l'occasion d'augmenter ses chances de concrétiser son "désir d'enfant" est à la fois un risque et un luxe que les futurs parents potentiels sont souvent prêts à prendre.

Dans notre cas, lors de la première tentative, un seul embryon a résulté de la fécondation in vitro ; la question ne s'est donc pas posée.
Lors de la deuxième tentative, aucun embryon n'a tenu le coup jusqu'au jour prévu du replacement ; là encore, aucune question à se poser.
Lors de la troisième tentative, 8 embryons ont tenu le coup jusqu'au jour du replacement ; en accord avec l'équipe médicale, nous avons pris le risque d'en replacer 2 (compte tenu de mon "jeune" âge dans le contexte de l'AMP, c'était le maximum auquel nous avions le droit et cela nous convenait) pour augmenter nos chances de réussite.
Les résultats d'un replacement sont en effet toujours aléatoires, seule la nature peut décider de donner une chance à l'un et/ou l'autre de ces embryons. Et nous ne regrettons pas notre choix car aucun des 6 autres embryons ne s'est révélé assez solide pour être congelé en vue d'un éventuel prochain transfert.

Faire une FIV, c'est contraignant et fatigant : VRAI

On ne va pas se mentir : suivre un protocole de FIV n'est ni une sinécure ni une partie de plaisir. Il y a :

• les papiers à remplir,
• les rendez-vous avec l'équipe médicale avant de lancer le processus,
• le bilan de santé annuel, en début et en cours de protocole,
• les allers-retours à la pharmacie,
• les injections quotidiennes à heure fixe,
• les médicaments quotidiens,
• les échographies plusieurs fois par semaine,
• les prises de sang plusieurs fois par semaine,
• les ponctions d'ovocytes et les recueils de spermatozoïdes,
• sans parler de tous les imprévus qui compliquent et retardent tout ça (kystes qui résultent d'une hyperstimulation ovarienne et qui doivent être ponctionnés, endométriomes qui décident d'embêter le monde plus que de raison, infections à traiter avant de poursuivre, etc...).

Et pourtant, ce n'est pas ça le plus fatigant. Le pire, ce sont les montagnes russes que nos émotions ont décidé d'emprunter, calées sur le rythme des étapes du protocole, des bonnes surprises, des mauvaises nouvelles...

Alors oui, faire une FIV, c'est pénible, pour des raisons matérielles, logistiques et physiques mais aussi - et surtout - psychologiques. Mais le jeu en vaut la chandelle, non ?

Des semaines, même des mois, sans écrire... mais il ne fallait pas désespérer : me revoici ! Et en cette (presque) rentrée, j'ai même pris l'ambitieuse résolution de rétablir un peu le rythme de publication. Nous verrons si j'arrive à lui épargner, contrairement à la plupart de ses consœurs en général, les oubliettes !

Et pour célébrer mon "retour", je vous propose une photo du dernier tatouage que je me suis offert, chargé en symboles évidemment.

Plutôt qu'avec un dessin particulier en tête, c'est avec une seule et unique tatoueuse que je voulais travailler cette fois. Une tatoueuse découverte à travers son book dans un shop près de chez nous, en région rouennaise donc, mais qui vit aujourd'hui à Bruxelles. J'ai nommé : Capitaine Plum (http://capitaineplum.blogspot.fr et https://fr-fr.facebook.com/CapitainePlumTattoo/).
Après avoir largué les petits chez les papi-mamie, nous avons donc fait un saut, mon mari et moi, au début de nos vacances qui s'achèvent tout juste, dans la capitale belge pour concrétiser le tatouage que Plum et moi avions imaginé par mail et par Skype. Jusqu'au jour J, je ne savais pas précisément à quoi il allait ressembler. Finalement, après quelques tout petits ajustements, c'est de cette mini (tout est relatif : c'est le plus grand et le plus visible de mes cinq tatouages) œuvre d'art que j'ai laissé Plum imprégner ma peau :

Le personnage féminin, c'est moi, où mes trois enfants ont pris racine.
L'étoile, c'est Élise qui nous éclaire.
L'avion, c'est Gaspard qui vole vers son avenir.
Le bateau, c'est Hector qui vogue vers son avenir.

Au départ, Plum avait voulu donner une place particulière à Élise en la personnifiant en une petite fille pointant le doigt vers une étoile, mais je tenais à ce que ce tatouage ne mette aucun de mes enfants ni en valeur ni en retrait. Je lui ai donc demandé de garder ce personnage en lui donnant une autre interprétation et de déplacer l'étoile.

Au final, le tatouage correspond à mon envie initiale et à la vision que j'ai - aujourd'hui, enfin - de mes enfants, comme un témoignage de l'étape où je suis arrivée en ce moment.

Mon séjour à la maternité a duré moins longtemps pour Hector que pour Élise et Gaspard ; j'ai par ailleurs vécu de plein fouet le fameux baby-blues dès le mercredi soir (Hector étant né un lundi soir), ce qui m'a rendue très émotive et donc peu disponible pour autre chose que Hector ou moi. Ainsi, je n'ai pas eu autant d'occasions que je l'aurais souhaité de coucher sur le papier ce que nous venions de vivre et les émotions qui m'habitaient immédiatement autour de cette naissance.

J'ai commencé à ressentir des contractions de plus en plus intenses et rapprochées le samedi 7 février. Le dimanche soir, j'ai même perdu un peu de sang, ce qui m'a conduite à téléphoner aux urgences maternité du CHU où je suis suivie pour m'entendre dire qu'il s'agissait probablement du col qui commençait à se préparer un peu ou de la perte du bouchon muqueux.
Le lendemain matin, le lundi 9 février donc, les contractions étaient toujours aussi présentes. J'ai passé la matinée allongée alternativement dans le lit, le canapé et un bon bain chaud, histoire d'essayer de me dé-contracter. Mon mari est rentré déjeuner comme tous les midis et m'a trouvée à moitié contorsionnée à chaque contraction. En début d'après-midi, à 14h49 exactement (je le sais, mon appel figure encore dans l'historique de mon téléphone ^^), ayant constaté que les contractions, en plus d'être douloureuses, étaient espacées de moins de cinq minutes, j'ai téléphoné aux urgences maternité où l'on m'a conseillé de venir leur rendre une petite visite.
Le temps de prévenir mon mari, de finaliser les affaires de Gaspard, d'aller le récupérer à la crèche et de le déposer chez ma belle-sœur (qui était par chance en congé ce jour-là), mon mari et moi avons dû arriver au CHU vers 16h30.

Prise en charge aux urgences maternité, monitoring, examen clinique... et finalement, vers 17h30, LA petite phrase tant attendue : "on vous garde". Ouf ! Contrairement à ce que je craignais, il s'agissait bien de contractions d'accouchement et non d'un faux travail.
La sage-femme qui nous prend alors en charge s'appelle Aurélie ; je la connais déjà puisque c'est elle qui s'est occupée de moi en unité kangourou après la naissance d'Élise et Gaspard. Elle est douce, gentille, prévenante et au courant de notre histoire particulière. Que demander de plus ?

Je ne me souviens plus du timing exact mais je me rappelle que l'anesthésiste n'a pas tellement tardé à venir me poser la péridurale. Je me rappelle surtout son humour décalé, pince-sans-rire, qui pourrait même en vexer plus d'un. Heureusement, je suis sur la même longueur d'ondes que lui et rentre dans son jeu.
Petit florilège :

• Selon lui, la péridurale n'est pas nécessaire puisque je ne semble pas souffrir tant que ça. C'est que je sais me tenir, moi, Môssieur ! Rester digne en toutes circonstances, tel est mon credo.
• Il m'interroge sur ma gestité. Je lui résume ma première grossesse en quelques mots. Et lui de s'exclamer : "et à part des enfants, vous faites quoi dans la vie ?"
• D'où la question suivante, quand je lui apprends que je travaille dans la traduction : "vos parents sont étrangers ?". Non, non, mes parents sont franco-français. "Ah oui, des ploucs de base, quoi". "Oui, comme vous et moi."

Bref, une fois la péridurale posée, Aurélie m'examine de temps en temps et se montre à la fois inquiète et rassurante : Hector n'est pas très bien positionné, il regarde vers le haut, mais l'examen clinique laisse penser que je pourrais accoucher assez rapidement, d'ici 21h00.
Peu avant la fin de son service, Aurélie nous informe qu'elle ne pourra pas pas terminer l'accouchement avec nous et qu'elle va devoir passer le relais. À tout hasard, nous lui parlons de Franck. Quelques minutes plus tard, elle revient avec une nouvelle qui nous ravit : Franck est de service ce soir et va pouvoir s'occuper de nous ! L'accouchement touche à sa fin, nous ne passerons que quelques petites heures ensemble mais nous sommes heureux de le retrouver.

Hector continue à faire des siennes en regardant vers le haut. Franck me fait changer de position pour l'aider à se placer naturellement dans la bonne position.
En parallèle, le monitoring révèle que Hector commence à souffrir du travail : son rythme cardiaque ralentit considérablement à chaque contraction. Franck prélève alors sur son crâne de quoi tester ses lactates (et nous informe au passage que "c'est pas la fête du cheveu" ^^) afin de confirmer ou infirmer le manque d'oxygène dont semble souffrir Hector. Le taux se révèle rassurant à ce stade de l'accouchement.
Un peu plus tard, alors que Franck revient m'examiner pour voir où en est la dilatation de mon col,je me fais gentiment rappeler à l'ordre car il semblerait que j'aie légèrement abusé de la péridurale : je n'arrive pas à bouger seule mes jambes et mon bassin. "Va falloir se calmer un peu". Bien, chef ! À ma décharge, quand on me dit de ne pas hésiter à appuyer, eh bien je n'hésite pas à appuyer...! ^^
Franck nous annonce ensuite que c'est pour bientôt. Là encore, je ne me souviens plus du timing exact mais, alors que Franck craignait de devoir recourir aux forceps pour sortir Hector en raison de sa mauvaise position, ce dernier a finalement eu la bonne idée de se retourner de lui-même.
Quelques poussées plus tard, Hector pointe le bout de son crâne et mon mari peut alors, comme Franck le lui avait proposé et comme il le souhaitait, finir de le sortir lui-même, avant de couper son cordon, comme pour Élise et Gaspard. Hector met un peu de temps à réagir, il semble légèrement sonné, l'accouchement a été éprouvant pour lui, ce que nous confirme Franck après avoir à nouveau testé ses lactates : il était temps que Hector sorte car il commençait véritablement à manquer d'oxygène. Comme quoi, tout peut basculer à n'importe quel moment, même quand la grossesse s'est parfaitement déroulée... Petite frayeur a posteriori donc, heureusement vite balayée par la confirmation de Franck : Hector va très bien.

Pendant que je reprends mes esprits, mon mari en profite pour accueillir Hector par une petite séance de peau-à-peau, avant que je ne l'accueille à mon tour par la "tétée de bienvenue".Ensuite, alors que Franck répare la petite déchirure que j'ai paraît-il subie, mon mari habille Hector avec l'aide de l'auxiliaire de puériculture. La taille "naissance" est vite écartée : Hector enfile directement la taille "1 mois", là où Gaspard a porté pendant quelque temps la taille "prématuré" et où Élise n'a porté que du naissance, puisque nous n'avons pas trouvé de vêtement (et non un pyjama) en taille "prématuré" pour elle.

Arrive ensuite le moment pour Hector, mon mari et moi de rejoindre la chambre et de quitter Franck, à regrets mais avec le bonheur d'avoir partagé avec lui tous ces moments si forts.

Depuis Élise, beaucoup de choses prennent une autre dimension. Comme cette conversation fantasmée entre des jumeaux in utero, que j'ai lue à plusieurs reprises ici et là et que j'ai quelque peu réécrite :

- Tu y crois, toi, à la vie après l’accouchement ?
- Bien sûr ! La vie après l’accouchement existe, c'est une évidence. Nous sommes dans ce ventre pour devenir forts et nous préparer à ce qui nous attend après.
- Pfff, ça n'a pas de sens. Il n’y a rien après l’accouchement ! À quoi ressemblerait une vie hors du ventre ?!
- On raconte beaucoup de choses à propos de "l’autre côté"… On dit que, là-bas, il y a beaucoup de lumière et de joie, des centaines d’émotions, des milliers de choses à vivre… Par exemple, il paraît que "de l’autre côté" on va manger avec notre bouche.
- Mais c’est n’importe quoi ! Tout le monde sait que c'est notre cordon ombilical qui nous nourrit, pas notre bouche ! Et puis il n’y a jamais eu de revenant de cette autre vie… Tout ça, ce sont des histoires de personnes bien naïves. La vie se termine à l’accouchement, c’est comme ça, il faut l’accepter.
- Permets-moi de penser autrement, si tu veux bien. C’est sûr, je ne sais pas exactement à quoi ressemblera cette vie après l’accouchement et je ne pourrai rien te prouver. Mais j’aime à croire que, dans la vie qui nous attend, nous verrons notre maman et qu'elle prendra soin de nous.
- "Maman" ?! Tu veux dire que tu crois en « maman » ?! Et où se trouve-t-elle alors ?!
- Mais partout ! Elle est partout autour de nous ! Nous sommes faits d’elle et c’est grâce à elle que nous vivons. Sans elle, nous ne serions pas là.
- C’est absurde ! Je n’ai jamais vu aucune maman : il est donc évident qu’elle n’existe pas.
- Je ne suis pas d’accord avec toi. Je suis même convaincu qu'elle existe, car parfois, lorsque tout devient calme, on l'entend chanter et on la sent caresser notre monde… Je suis certain que notre vraie vie va commencer après l’accouchement !

Bon, depuis le temps que je veux vous raconter les petits et grands changements qui se sont produits dans notre vie ces derniers mois, l'heure est enfin venue de le faire, en express, histoire d'éviter le billet-fleuve tout en vous "mettant à jour".

Alors, Hector est arrivé parmi nous le... Ah non, ça vous êtes déjà au courant, mon retard ne remonte pas si loin ! ^^Reprenons depuis le début de l'année alors.

Salariée en tant que chef de projet traduction depuis le début de ma vie professionnelle, j'ai décidé - après de nombreuses années à en avoir envie sans oser me lancer et poussée par "l'effet Élise" - de m'installer en tant que traductrice indépendante. Je dois reconnaître que, de retour au travail après 14 mois cumulés de congé maternité et 5 mois cumulés de congé parental, je ne me sentais pas tout à fait à l'aise dans mes Converse pour demander une rupture conventionnelle (car il était hors de question pour moi de partir sur une démission). Finalement, à force de négociation et de compromis, je l'ai obtenue ; j'ai quitté mon entreprise le 29 février (un jour doublement mémorable du coup !) et ai lancé mon activité libérale courant mars, le 18 précisément comme par hasard - ou pas. Grâce à un gros coup de chance dès le début (merci Delphine !), le démarrage s'est passé (se passe, peut-on sûrement encore dire) encore mieux que ce que j'espérais ! Me voilà donc dans le bain du libéral depuis quelques mois, à ma grande satisfaction, malgré l'URSSAF, le RSI, tout ça, tout ça ! ;-)

Autre changement de taille... Nous avons déménagé ! Pas à l'autre bout de la ville ni dans le bled d'à côté, non, dans notre région d'origine - en bord de mer qui plus est, loin de là où nous avons débuté notre vie d'adultes, notre vie de couple, notre vie de parents, mais près de nos familles respectives. Et je vous jure que ça change la vie !

• Ne plus avoir à sacrifier un week-end pour voir les parents et pour que les grands-parents et petits-enfants passent du temps ensemble.
• Ne plus avoir à faire les valises le jeudi soir et les défaire le dimanche soir.
• Ne plus avoir à faire 2h de route le vendredi soir et 2h le dimanche soir.
• Pouvoir prévoir des sorties, des activités, des rendez-vous le week-end.
• Ne pas avoir à concentrer sur 5 jours toutes les tâches et obligations d'une semaine complète.
• Pouvoir être dépannés au pied levé pour garder les enfants.
• Pouvoir passer des moments en famille le temps d'un repas ou d'une après-midi.

Bref, même si notre Normandie d'adoption (15 ans pour Monsieur, 11 ans pour moi) nous manque par certains côtés, l'essentiel que nous étions venus chercher "chez nous" est au rendez-vous et nous aide à supporter la période de transition, qui bat toujours son plein.

En bref :

• Nouveau boulot pour mon mari - toujours dans le même secteur, mais dans une autre boîte forcément et à un poste complètement nouveau pour lui.
• Nouvelle crèche pour Hector, mais... :
  
  • Il n'a pu avoir une place que fin octobre (ce qui est déjà une chance énoooooooorme !).
  • Il n'a rien trouvé de mieux que de déclarer la varicelle au bout du 2e jour d'adaptation.
  • Pour couronner le tout, il a enchaîné avec une double otite le jour où il devait reprendre la crèche.
  Résultat : il n'a véritablement démarré que la semaine dernière, ce qui nous a donné de l'air à tous les deux, après six semaines collés aux basques l'un de l'autre !
• Nouvelle école pour Gaspard - nouvelles écoles, devrais-je dire :
  
  • Il a démarré dans l'école du secteur (à 4 mn à pieds de chez nous - qui dit mieux ?!) quelques jours après notre emménagement, mais elle ne nous a pas plu (l'accueil, la fréquentation...).
  • Il y est resté 10 jours, avant que n'arrivent les vacances de la Toussaint.
  • Il a donc fait sa rentrée de novembre dans l'école privée près de chez nous (la troisième en deux mois - là encore, qui dit mieux ?!).
  • Et, en grand frère attentionné, il a voulu se montrer solidaire avec Hector en attrapant la varicelle précisément deux semaines après lui.
  Résultat : l'accueil s'est avéré incomparable avec l'autre école, la fréquentation nous correspond davantage et sa maîtresse au doux prénom se montre sur la même longueur d'ondes que nous. Qui dit mieux ?! ;-)

Bilan des courses : nous n'avons pas connu une semaine "normale" (vous savez, de celles qui chantonnent le refrain bien rodé et rassurant "métro-boulot-dodo"), sans déplacement, sans vacances des petits, sans enfant malade, depuis le mois de septembre !

Et au milieu de tout ça, moi qui suis la seule à avoir gardé mes repères quotidiens grâce à mon travail qui n'a rien vu de ce changement d'adresse (mon ordi, une ligne Internet et je peux bosser de n'importe où... de Vladivostok à Nouméa !), je jongle tant bien que mal avec toutes mes casquettes : épouse, mère, traductrice, garde-malade, amie à distance, femme d'intérieur, initiatrice d'un nouveau mode de vie domestique plus sain/écolo/responsable, bénévole pour Nos tout-petits et Souvenange, etc.
Alors, si je me plais à dire qu'une femme est la somme de toutes les femmes qu'il y a en elle, en ce moment, j'ai comme qui dirait l'impression que le portrait n'est pas complet et qu'il en manque au moins une pour que je retrouve un certain équilibre. Mais le temps (et la normalisation des semaines d'école/de crèche) devrait m'y aider !

Ce soir, alors que je mettais Hector en pyjama, nous avons pris mon dernier tatouage pour un arbre généalogique.

Dès qu'il voit le personnage féminin représenté sur mon bras, Hector dit "Maman, maman". J'en ai alors profité, comme je l'ai déjà fait à plusieurs reprises, pour lui faire reconnaître les autres symboles.
Lorsque j'ai pointé le bateau, il s'est désigné du doigt.
Lorsque j'ai pointé l'avion, il a répété après moi "Babar" (pour "Gaspard", donc :-)).
Et lorsque j'ai pointé l'étoile, il a fait bondir mon cœur de joie en répétant après moi, à sa façon, "Élise" : "liz !". Pour la première fois. Mon bébé qui grandit, qui apprend à parler, qui ébauche de plus en plus de mots, et - enfin - qui fait entrer sa sœur dans son vocabulaire !

L'an dernier, à peu près à la même époque, j'avais déjà publié un billet sur les mots que l'on utilise pour désigner la réalité. Cette fois-ci, ce sont d'autres mots qui m'interpellent.

Perdre et disparaître
Avec les décès de personnalités survenus en ce début d'année, nous avons régulièrement entendu dans les médias "untel a disparu", "nous venons de perdre untel". En tant que traductrice amoureuse des langues en général et de sa langue en particulier, je connais par cœur les rouages de la langue française, ses pièges, ses doubles sens, ses homonymes, mais je ne peux m'empêcher de m'insurger intérieurement contre ces deux termes employés de manière euphémique pour désigner la mort.

Et puis dans la "vraie vie", qui parle de cette manière ?!
Honnêtement, le 2 janvier, j'ai été émue d'apprendre que Michel Delpech était décédé mais pas que la France avait perdu l'un de ses chanteurs les plus populaires.
Et sérieusement, quand vous avez croisé vos collègues le 10 janvier, vous leur avez demandé s'ils savaient que David Bowie avait disparu ou qu'il était mort ?

En tout cas, dans notre vie, nous ne parlons pas comme ça, mon mari et moi.
Élise n'a pas disparu : elle est morte, derrière un champ opératoire mais pour ainsi dire sous nos yeux et dans mon ventre, par notre décision - par notre faute.
Nous n'avons pas perdu Élise : nous savons où elle est, elle est décomposée au fond d'une boîte en bois six pieds sous terre, entre les vers et les taupes.

Retard
Avec le virus Zika qui sévit en Amérique du sud et est apparemment arrivé en Europe, les médias nous parlent régulièrement des risques encourus en particulier par les femmes enceintes et leurs foetus, notamment des risques de retard mental pour ces derniers.

Mais d'où sort ce terme de retard pour désigner une déficience, une défaillance, une anomalie ?!
Être en retard, c'est juste une question de timing : quand on arrive en retard, on met plus de temps que prévu à arriver mais on arrive quand même.
Ces "bébés Zika" ne seront pas en retard mentalement, ils seront déficients mentaux !

Si nous l'avions laissée vivre, Élise aussi aurait souffert d'une déficience mais pas d'un retard !

Pour clore ce billet, je rappellerai seulement cette citation attribuée à Albert Camus :

Mal nommer les choses, c'est ajouter au malheur du monde.

Aujourd'hui, comme tous les jours, Gaspard a pris son goûter.

Aujourd'hui, c’était au grand air.
Après un bon week-end en famille dans le Nord.
Sous le soleil.
Pendant que Hector faisait la sieste à côté de lui.
En jouant à ramasser les cailloux et à les mettre dans les mains de Papi-Mamie.
À l'occasion d'une halte sur le chemin du retour.

Et surtout, aujourd'hui, c'était sur la tombe de sa sœur.

Mercredi prochain, nous serons le 15 octobre et, comme tous les ans, ce sera la journée internationale du deuil périnatal.

Un peu partout dans le monde, notamment en France, sont organisées des "marches blanches" en l'honneur des bébés décédés.
C'est le cas à Rouen. J'y participerai. Avec mon mari et Gaspard. Contre vents et marées.

J'ai fait poser cette affiche à plusieurs endroits de ma commune : dans deux boulangeries, dans une boucherie, dans une pharmacie et à l'école de musique.Je ne m'attends pas à ce qu'il y ait foule à cette marche mais si ne serait-ce qu'une personne remarque cette affiche et s'interroge sur ce qu'est le deuil périnatal, alors ce sera déjà une petite victoire.

Il y a un an, j'avais deux grumeaux dans le ventre.
Aujourd'hui, j'ai un haricot dans le ventre.

Un sentiment bizarre m'étreint quand je pense au lien entre ces deux évènements.
Si Élise avait été là aussi, nous n'aurions pas eu de nouveau désir d'enfant si rapidement, histoire de "nous remettre" de l'arrivée des grumeaux.
C'est parce qu'Élise n'est pas là que nous avons voulu un autre enfant si tôt.

Élise à la place du haricot... Le haricot à la place d'Élise...
Est-ce que chacun est vraiment à sa place ? Est-ce que chacun a vraiment sa place ?

Je me souviens d'une réflexion que je me suis faite et qui m'a serré le cœur, dans la salle d'attente de mon premier rendez-vous pour cette nouvelle grossesse : "Je ne devrais pas être là."
Je n'aurais pas dû être de nouveau enceinte ; j'aurais dû être comblée par mes grumeaux et temporairement immunisée contre l'envie d'un autre enfant.

C'est étrange de se dire ça.
Pourtant je suis heureuse que le haricot soit là, je l'aime déjà et sa présence sera une évidence dans moins de cinq mois.
Mais c'est perturbant de se dire qu'il est là parce qu'elle n'est pas là. Je m'efforce d'agir et de penser comme si notre vie n'avait pas changé de trajectoire mais il est des évidences qu'on ne peut nier : même si nous voulions et voulons toujours quatre enfants (vivants...), force est de constater que, si Élise avait été là, notre troisième enfant n'aurait pas été ce haricot...

Cette façon de voir les choses est discutable, je le sais. Car je sais qu'il en existe une autre : celle du "battement d'ailes de papillon". Tout est lié, paraît-il. Il nous appartient de réajuster notre vision des choses en fonction de cette réalité.

Vous l'aurez sans doute déjà compris : je suis originaire du Nord-Pas-de-Calais, plus précisément de Lens. Je suis donc particulièrement fière que le Louvre ait décidé de se décentraliser dans ma ville natale et suis, à ce titre et à distance, l'actualité du musée, à défaut de pouvoir m'y rendre régulièrement.

Début juillet, le "colloque performatif" organisé par le musée, en écho à l'exposition Le Temps à l'œuvre et intitulé Contre-temps, avait pour affiche une œuvre bien précise. En la voyant, mon homme n'a pu s'empêcher d'y voir Gaspard et Élise...

Amour endormi sur un crâne et un sablier, qui, assoupi, laisse sa torche s'éteindre.
Attribué à Leonhard Kern

Nous saurons avec l'échographie prévue dans quelques jours si le haricot est toujours là et comment il va pour l'instant. En attendant, quelques indices me laissent penser que je suis toujours enceinte.

Comme l'an dernier, ce début de grossesse est placé sous le signe de la fatigue. Mais, à la différence de ma première grossesse, grasses mat' et siestes ne sont plus vraiment au rendez-vous avec un crapaud sur lequel veiller :-)

Il semblerait également que ma poitrine se prépare à un nouveau changement.

Et surtout, mes "envies de fraises" commencent à ressurgir.
La première de cette nouvelle grossesse, c'était hier.
Il était un peu plus de 9 heures du matin.
Gaspard dormait encore.
Mon homme et moi nous apprêtions à petit-déjeuner.
La table était mise.
Le café coulait. Le lait chauffait. Le beurre ramollissait.
Le pot de Nutella attendait qu'on lui règle son compte une bonne fois pour toutes.
Et c'est là que j'ai été prise d'une irrésistible envie de... sauce au poivre !
Pas d'un bon morceau de viande grillée assaisonné d'un peu de sauce au poivre.
Non, de sauce au poivre tout court, sans rien à assaisonner.
De sauce au poivre à dévorer déguster à la petite cuiller directement dans le pot.
Et pourtant je me suis retenue.
Mais je me suis vengée le soir en savourant de la sauce au poivre assaisonnée de saucisses au barbecue. Non mais !

Gaspard qui rejoignait Morphée si facilement, dormait si paisiblement, se réveillait si tardivement... à part une zone de turbulences inexpliquées en août 2014 et une autre juste avant l'arrivée de Hector !

Voilà plus de trois mois que Gaspard dort mal.
Il se réveille toutes les nuits, voire plusieurs fois par nuit.
Il se rendort parfois seul en quelques instants, mais la plupart du temps il a besoin au moins de notre présence.

Voilà aussi - surtout - trois semaines que Gaspard n'arrive plus à s'endormir seul. Je crois que nous avons tout essayé ou presque.

La veilleuse.
Le faire rire.
L'histoire.
Se fâcher.
La veilleuse à projection orientable.
Jouer.
Le lit sans barreaux.
Lui parler de ses copains Timothée et Hillel.
La lumière de l'escalier allumée.
Lui rappeler les bons moments de sa journée.
La porte ouverte.
Le chatouiller.
La lampe de chevet allumée.
Lui parler de son biberon et de sa tartine au chocolat du lendemain matin.
Le volet pas complètement fermé.
Le rassurer.
La musique.
Chanter.

Rien n'y fait : il ne s'endort qu'avec nous à ses côtés ou dans nos bras.

Notre dernier recours, que dis-je, notre dernier espoir : l'osthéopathie, qu'on nous a conseillée à plusieurs reprises ces derniers jours. J'attends que l'osthéopathe qu'on nous a recommandé me rappelle pour fixer un rendez-vous.

En plus de ce sommeil complètement chamboulé, Gaspard nous semble perturbé à la maison, tandis que résonne toujours le même son de cloche le soir à la crèche : "Bonne journée. Bien mangé. Bien dormi. Bien joué". Et pourtant, chez nous, notre petit bonhomme si facile à vivre jusqu'à présent en vient à "chouiner" pour un oui ou pour un non, à ne réclamer que "Maman, Maman" au point de se débattre dans les bras de son père, à faire des difficultés à manger, à se montrer indifférent ou jaloux envers Hector, à avoir peur de choses qui ne l'effrayaient pas jusqu'à présent, à paniquer face à des situations connues, à sursauter même à des bruits familiers.

Étrangement - ou non (c'est toute la question) - nous sommes entrés dans cette nouvelle zone de turbulences au moment où :

• Gaspard a repris la crèche après trois semaines de vacances,
• j'ai repris le travail,
• Hector a commencé son adaptation à la crèche.

Cela fait donc trois semaines que cela dure, avec un point culminant (sommes-nous sur la pente descendante ?!) la semaine dernière où, par lassitude, découragement, fatigue ou un peu de tout ça, nous l'avons laissé commencer toutes ses nuits avec nous dans le canapé pour les finir dans notre lit.
Là encore, étrangement ou non, ce "pic" coïncide avec le retour en force de mon mal-être par rapport à Élise, à l'approche de leurs deux ans.

Et la frustration qui nous assaille, l'incompréhension qui nous taraude, l'inquiétude qui nous tourmente nous poussent à nous poser des questions. Des questions que nous ne nous poserions pas si Élise n'était pas morte.

Même si nous sommes nécessairement différents des parents que nous aurions été si nous n'avions pas perdu d'enfant, nous essayons d'être ceux que nous voulions être, malgré tout. Nous nous efforçons donc de ne pas tout voir à travers le prisme du décès d'Élise. Il n'empêche...

Je me trouvais ridicule de me poser ces questions-là. Et puis, en échangeant avec mon homme, je me suis rendu compte qu'il se posait les mêmes.

Dans quelle mesure cela est-il "normal" ou lié à Élise ?
Est-ce que Gaspard est perturbé par rapport à Élise ?
Est-ce que c’est à travers ce qu'il ressent, lui ? Ou à travers ce qu’on lui communique - surtout moi - en ce moment ?
Cette période anniversaire est particulière pour nous. L’est-elle aussi pour lui ?
Il nous semble avoir peur de quelque chose le soir. Est-ce du noir ? Est-ce de dormir ? Est-ce d'être abandonné ?
Associe-t-il le sommeil à la mort ?

Le plus frustrant, c'est de le voir aller moins bien qu'avant et de ne pas savoir l'aider.
Le plus culpabilisant, c'est de se dire que, même s'il y a probablement d'autres choses là-dessous et qu'il est probablement trop jeune pour être affecté à ce point par le décès de sa jumelle, notre histoire avec Élise ne doit pas faciliter sa construction...