Comme nous n'avions toujours pas de nouvelles du CHU suite à notre échographie de lundi dernier, j'ai appelé vendredi midi le service de diagnostic prénatal qui, après avoir contacté le service génétique, nous a donné rendez-vous avec une généticienne cet après-midi. Nous ne savions absolument pas à quoi nous attendre et quoi attendre de ce rendez-vous - la meilleure façon de ne pas être déçus, au final.

Arbre généalogique

La généticienne a commencé par établir un mini-arbre généalogique (nos fratries, nos parents et leurs fratries, nos grands-parents) et nous (re)demander s'il existait des antécédents de malformations cérébrales ou de fentes labiales et/ou palatines dans nos familles. Comme nous nous y attendions, cette première approche s'est avérée vaine puisque, "de mémoire d'homme", aucun problème de ce type n'existe de mon côté ou du côté de mon mari.

Caryotype

La généticienne nous a ensuite appris que le caryotype d'Élise était désormais connu : il ne montre pas d'anomalies de structure ou de nombre, il est "normal". Toutefois, comme nous l'avions compris au gré de nos recherches sur Internet et comme cela nous a été confirmé aujourd'hui par la généticienne, un caryotype normal n'est pas synonyme de bonnes nouvelles pour la simple et bonne raison que le caryotype n'est qu'une étape dans le processus de diagnostic prénatal.

Analyse pangénomique

Dans notre cas, la prochaine étape est une étude pangénomique par puce à ADN. Pour schématiser, le caryotype est une "photographie" des chromosomes à une échelle donnée ; l'analyse pangénomique consiste à "zoomer" sur les chromosomes à la recherche d'anomalies trop petites pour être visibles au niveau du caryotype. Dans le cadre de cette étude pangénomique, en cas de "bizarreries" détectées sur certaines portions des chromosomes d'Élise, ils étudieront les mêmes portions de nos chromosomes afin de déterminer si les problèmes identifiés viennent de nous et (d'essayer) d'affiner à la fois le diagnostic et le pronostic. A cette fin, nous avons tous les deux fait une prise de sang dans la foulée de la consultation. Les résultats de ce nouvel examen devraient être connus d'ici 3 semaines...

La généticienne devait également présenter (encore !) notre cas au staff ce soir pour qu'un rendez-vous avec un neuro-pédiatre nous soit proposé dans les jours prochains.

Drôle d'impression ce soir : à chaque fois que nous faisons un pas en avant, ce que nous cherchons, attendons ou espérons fait un pas en arrière... 

On m'avait dit que la grossesse était un moment magique.
On m'avait dit que les nausées et le mal de dos étaient les seuls désagréments de la grossesse.
On m'avait dit que je n'aurais que quelques prises de sang et analyses d'urine à passer.
On m'avait dit que nous ne devrions consulter que des sages-femmes et des gynécologues.

On ne m'avait pas dit que je ne pleurerais jamais autant que pendant ma grossesse, sans que les hormones en soient responsables.
On ne m'avait pas dit que nous devrions subir tous ces examens.
On ne m'avait pas dit que je devrais passer autant d'échographies.
On ne m'avait pas dit que nous devrions rencontrer un Professeur en médecine foetale, une généticienne, une spécialiste en imagerie pédiatrique, un neuro-pédiatre, une psychologue.

Je ne sais pas pour vous mais, quand il fait beau, j'ai envie que les choses soient en ordre et à leur place. Alors aujourd'hui, le soleil printanier aidant, j'ai fait un peu de tri et de rangement, en particulier sur l'ordinateur. J'ai notamment fait le ménage dans tous les favoris Internet.

Je ne vous cache que ça m'a fait drôlement mal au cœur de supprimer tous les liens que j'avais mis de côté en début de grossesse, sur les poussettes doubles et l'allaitement de jumeaux en particulier.
Dans le lot, il y avait aussi tous ces liens sur les fentes labio-palatines, sur la dilatation ventriculaire, sur l'interruption de grossesse.
Et puis il y avait les liens de repérage vers les seuls vêtements d'Élise.

Tout cela est derrière nous.
Je suis restée sur ma simple envie, non assouvie, d'allaiter mes jumeaux.
Nous avons dû nous contenter d'une poussette simple.
Nous savons qu'une fente labio-palatine peut s'opérer et se réparer, même de façon imparfaite.
Nous connaissons les enjeux et les impacts de la dilatation ventriculaire.
Nous vivons dans notre chair et dans notre cœur le drame de l'interruption de grossesse.
Nous avons un double de la robe grise et du body qu'elle porte.
Mais ce qui n'est pas derrière nous, c'est le manque d'elle, son absence, le vide qu'elle a laissé.

Une nouvelle pierre - un nouveau petit caillou, plutôt - à l'édifice du deuil, sans doute.
Une nouvelle page qui se tourne. Parce qu'il faut bien tourner les pages pour que l'histoire puisse continuer à s'écrire, malgré son absence, avec son absence, avec elle quand même.

La semaine dernière, nous avons rencontré le Professeur du CHU spécialisé en médecine fœtale afin d'envisager la réalisation d'une amniocentèse, suite aux problèmes détectés chez Élise. On ne peut pas dire que la communication soit sa qualité première !

Pour démarrer l'entretien, il nous a demandé ce que nous savions de la raison qui nous amenait chez lui. Après notre réponse, silence - le premier d'une longue série ! Alors que c'est le CHU qui nous a "convoqués" à ce rendez-vous, nous avions l'impression que le Professeur, comme la médecin et la sage-femme qui l'accompagnaient, attendait que nous nous exprimions alors que nous nous attendions plutôt à ce qu'il nous donne des informations et nous parle de l'amniocentèse, du déroulement, des risques, etc.

Entre son manque de loquacité et le caractère évasif de ses propos, nous n'étions pas vraiment à l'aise et lorsque nous posions des questions fermées, après ses réponses, nous ne savions pas s'il avait répondu par l'affirmative ou la négative. Bien sûr, nous ne nous attentions à aucune nouvelle information concernant l'état d'Élise puisqu'aucun examen supplémentaire n'avait été réalisé entre-temps mais même à propos de l'amniocentèse, le peu que l'on sait, c'est grâce à ce qu'on avait lu avant de venir et pas à ce qu'il nous en a dit... Bref, nous savons bien qu'il reste un technicien (et au final, s'il est compétent dans ce domaine, c'est l'essentiel) et nous ne nous attendions pas à ce qu'il déploie des trésors de psychologie mais nous espérions une démarche un peu plus tournée vers nous. Comme mon mari et moi étions déjà décidés à réaliser l'amniocentèse avant même l'entretien et qu'ils pouvaient me la faire passer dans la foulée, nous nous sommes dit que repousser l'échéance ferait plus de mal que de bien.

L'amniocentèse en elle-même ne dure que quelques minutes, préparation et nettoyage du ventre de la maman inclus : sous contrôle échographique, on introduit une aiguille (pas petite !) à travers la paroi abdominale, préalablement désinfectée, afin de prélever du liquide amniotique dans lequel baigne le bébé et qui contient les cellules fœtales à analyser. Le geste est plus proche du douloureux que du désagréable mais reste tout-à-fait supportable. Dans les heures qui ont suivi, j'avais l'impression d'avoir le ventre tendu et lourd mais cette sensation a disparu dès le lendemain.
A court terme, ce sont les risques liés à cet acte (mort in utero, fausse couche, pertes de sang ou de liquide amniotique, rupture des membranes) qui m'inquiètent : d'après le Professeur (qui a réalisé lui-même l'amniocentèse, assisté d'une médecin), si quelque chose se passe d'ici trois semaines, ce sera probablement lié à l'amniocentèse - d'où la petite inquiétude qui se promène au fond de ma tête et de mon cœur.

Pendant l'échographie de repérage préalable à l'amniocentèse en elle-même, nous avons eu le plaisir de voir Élise réagir quand les médecins tapotaient mon ventre pour voir où elle était, comment elle se comportait, etc. C'était trop mignon ! :-)
En revanche, pendant l'amniocentèse, j'ai évité de regarder l'écran, les médecins ou les ustensiles, et j'ai fixé le plafond pour pouvoir rester concentrée, me détendre et éviter ainsi de respirer trop fort, de bouger ou de sursauter. Mais mon homme a continué à regarder l'écran et a pu voir qu'Élise était très curieuse et n'arrêtait pas d'aller voir ce qui venait l'embêter ! :-)
Comme nous ne savons pas encore ce que la vie a décidé de nous réserver, nous nous raccrochons à ces petits bonheurs, aussi furtifs et insignifiants soient-ils...

(Pour cette amniocentèse, j'ai même eu le droit de servir de cobaye pour l'utilisation d'un nouvel appareil d'échographie, entourée du Professeur, de la médecin, de la sage-femme et du commercial venu faire la démonstration de son nouveau joujou, en plus de mon homme : pour l'intimité, on repassera !)

Nous avons reçu le premier résultat de cette amnioncentèse : la conclusion est qu'il n'y a pas d'anomalies sur les chromosomes 13, 18, 21, X et Y. Élise n'a donc aucune de ces 3 trisomies a priori (le risque 0 n'existe pas mais, par rapport à ces pathologies-là, Élise redevient un bébé comme les autres). Mais il est encore trop tôt pour se réjouir : il s'agit simplement de pistes écartées et rien ne dit qu'elle n'a pas une autre pathologie grave. Nous devrions connaître le résultat complet début ou mi-juillet.

Encore une étape de passée, mais qui reste difficile à gérer entre d'une part le mini-soulagement, d'autre part l'attente et l'angoisse qui sont devant nous pour encore plusieurs semaines...

Ce billet est l'occasion d'inaugurer une nouvelle catégorie - On en parle - en espérant qu'elle se remplira de temps en temps...

La plupart d'entre vous le savent ou l'ont compris à la lecture du blog : je suis originaire du Pas-de-Calais. C'est donc tout naturellement vers La Voix du Nord que je me suis tournée lorsque j'ai décidé, en me référant à "l'affaire" des nourrissons décédés par contamination à l'hôpital de Chambéry, d'essayer de diffuser un peu plus largement l'adresse du blog, non pas pour ma "gloire" personnelle mais pour sensibiliser et éduquer un maximum de personnes au deuil périnatal et à l'interruption médicale de grossesse.

La Voix du Nord a accueilli mon mail avec bienveillance et en a publié des extraits dans le Courrier des lecteurs de son édition du jeudi 16 janvier 2014 :

Et puis La Voix du Nord est même allée plus loin en sélectionnant mon blog pour leur rubrique "Blogosphère" qui met en lumière un blog chaque semaine :

Précédents épisodes ici, là, ici et là

Une fois le cœur d'Élise arrêté, Franck nous a laissés seuls quelques instants pour "digérer" et est revenu vers 13h00 pour la suite des opérations : commencer à déclencher, progressivement, les contractions. La dilatation du col s'est faite petit à petit dans l'après-midi et jusque dans la soirée.
Pendant ce temps, Franck a pris le temps de recueillir nos souhaits pour l'accouchement (le fameux "projet de naissance" tellement à la mode) et plus particulièrement l'accompagnement d'Élise : voir Élise et passer du temps avec elle avant l'autopsie mais ne pas la voir ni la prendre sur moi dès sa sortie, prendre Gaspard sur moi dès sa sortie, couper les deux cordons pour mon mari, garder le bracelet de naissance d'Élise (Franck en a donc préparé un deuxième exprès pour nous puisqu'elle devait partir avec le sien pour l'autopsie), prendre ses empreintes, l'habiller avec les vêtements que nous avions apportés pour elle. Il a également pris note de l'unique prénom d'Élise et des deux autres prénoms de Gaspard (Paul et Marceau). À partir de ce moment-là, lui et les deux sages-femmes qui l'ont relayé ensuite n'ont appelé Gaspard et Élise que par leurs prénoms ou en disant "votre fils" et "votre fille", et non plus "le petit garçon" ou "la petite fille". L'interne que j'avais vue plusieurs fois en UGP et qui a participé à l'ISG a pris la peine de venir nous souhaiter bon courage à la fin de son service.

Franck avait un petit espoir d'avoir le temps de m'accoucher lui-même avant la fin de sa garde, prévue à 20h30, mais mon col ne s'est pas dilaté assez vite. Il a donc pris soin de passer le relais à deux sages-femmes "au top" selon ses dires, ce qui s'est confirmé par la suite. Lorsqu'elles sont entrées dans la salle de naissance, seule l'étudiante sage-femme (en dernière année d'études) s'est présentée : Adeline. Sur le coup, je pensais tout simplement ne pas avoir entendu la sage-femme se présenter mais, lorsque j'ai appris son prénom quelques jours plus tard quand Franck est venu prendre de nos nouvelles, j'ai compris qu'il ne s'agissait ni d'un oubli de sa part, ni d'une absence de ma part mais bien d'une preuve de délicatesse puisqu'elle s'appelait... Élise ! Qui d'autre qu'une Élise pouvait mettre au monde mon Élise ?... En tout cas, Élise comme Adeline ont réellement été à la hauteur, au regard de l'accouchement en lui-même et du contexte si particulier.

Après plusieurs heures de contractions régulières et de plus en plus intenses, la sage-femme m'a annoncé à 23h00 que l'accouchement aurait lieu une heure plus tard mais, à 23h45, n'y tenant plus, j'ai demandé à "ce qu'on y aille", ce qu'ils ont accepté, mon col étant à dilatation complète depuis un moment et Élise étant engagée convenablement (ce qui n'était pas gagné au départ car elle était certes en présentation céphalique mais avait la tête trop relevée).

Nous savions qu'il y aurait du monde en salle de naissance puisqu'il s'agissait d'une grossesse gémellaire (sage-femme + étudiante sage-femme, gynécologue + interne en gynécologie, anesthésiste + interne en anesthésie, deux pédiatres) mais je n'ai prêté attention qu'aux sages-femmes et aux gynécologues qui m'ont guidée pendant l'accouchement. Mon homme a eu la délicatesse d'être présent, évidemment, mais de rester en retrait, puisqu'il sait que lorsque je fournis un effort, je déteste qu'on me soutienne ou qu'on m'encourage par des paroles ou des gestes. Seules les sages-femmes trouvaient grâce à mes yeux en ces instants douloureux.

Le temps que l'équipe s'installe, j'ai dû commencer à pousser vers 23h55 mais il m'a fallu quelques poussées pour bien comprendre comment faire. Les poussées allaient toujours par trois, que d'efforts à fournir pour enchaîner ces trois poussées à chaque fois ! J'ai dû laisser passer une contraction à trois ou quatre reprises afin de récupérer un peu. À un moment, je me suis relâchée émotionnellement et ai commencé à craquer (larmes, découragement, regret de la césarienne) mais je me suis fait violence pour poursuivre rapidement, de peur de ne pas réussir à terminer si je lâchais totalement prise. Au bout d'un moment, commençant à ressentir des choses au niveau de mon entrejambe sans savoir quoi exactement, j'ai hésité à demander à la sage-femme "si nous en étions encore loin", de peur qu'elle ne m'annonce encore un trop long chemin. Lorsque j'ai finalement posé la question, la sage-femme m'a répondu qu'elle voyait les cheveux d'Élise et qu'elle serait là en quelques poussées. Je crois bien que j'ai senti, dans ma chair, Élise finir de sortir. Il était 00h22. Le temps que les sages-femmes l'attrapent correctement, j'ai su que je voulais la voir immédiatement et non après l'accouchement, contrairement à ce que j'avais dit à Franck dans l'après-midi. La sage-femme a alors voulu poser Élise sur moi mais j'ai refusé : trop d'émotions venaient de me traverser et trop d'émotions m'attendaient encore. En revanche, je l'ai dévorée des yeux, loin d'être choquée par son visage, contrairement à ce que je redoutais. Elle avait un joli corps, fin, délicat, normal... inerte, sans vie, silencieux mais normal. Mon homme a pu couper le cordon comme il le souhaitait. Ils l'ont ensuite emmenée pour la préparer pendant la fin de l'accouchement, qui a été très rapide.
Après la rupture artificielle de la poche des eaux de Gaspard et grâce aux manoeuvres des gynécologues pour le positionner correctement (puisqu'il se présentait en transverse), j'ai senti Gaspard arriver, en à peine quelques poussées, cinq minutes après sa soeur. Après Élise, j'ai eu l'impression que Gaspard sortait "comme une lettre à la Poste". Mon homme a également pu couper le cordon avant qu'ils ne posent Gaspard sur moi pendant quelques minutes. Ils l'ont ensuite emmené pour s'occuper de lui pendant l'expulsion des placentas.
En effet, je sentais bien quelque chose à l'entrejambe : c'étaient les cordons encore reliés aux placentas et auxquels je ne pensais plus. Le premier placenta est sorti relativement facilement et rapidement mais le deuxième a nécessité une délivrance artificielle, dont les pressions répétées sur l'utérus sont réellement douloureuses, autant que les gestes de la révision utérine qui a suivi et pour laquelle l'étudiante sage-femme a dû insister. Elle a également dû appuyer à plusieurs reprises sur l'utérus, jusque tard après l'accouchement, pour en expulser tout le sang.

Une fois l'accouchement en lui-même terminé, ils ont ramené Élise en salle de naissance et nous ont laissés seuls avec elle et son frère. Nous avons ainsi pu faire des photos, plein de photos : d'Élise seule, d'Élise avec moi, d'Élise avec son papa, d'Élise et Gaspard avec moi, d'Élise et Gaspard avec leur papa, de nous quatre, des mains d'Élise, de nos mains avec les siennes, de ses pieds... Je savais que ces photos ne seraient pas toutes "réussies" mais l'essentiel était qu'elles existent et qu'elles viennent combler un minimum l'inévitable vide qui nous attend.
Au bout d'un moment, nous avons "libéré" Gaspard pour qu'ils l'emmènent en unité kangourou : compte tenu de sa prématurité (35 SA), Franck nous avait prévenus, dans l'après-midi, que lui et moi étions "éligibles" à l'unité kangourou, à condition que j'accepte d'être hospitalisée avec lui et aussi longtemps que lui, ce qui me semblait une évidence pourvu que je puisse bénéficier d'une autorisation de sortie pour enterrer Élise, ce dont Franck nous a assuré. Nous sommes restés quelques instants de plus seuls avec Élise, avant de nous résoudre à la quitter, plus de force que de gré puisque j'ai fait un début de malaise, ayant fourni trop d'efforts trop rapidement après l'accouchement.

L'étudiante sage-femme m'a alors préparée pour que nous puissions aller dans la chambre retrouver Gaspard : toilette, derniers contrôles et... suture ! C'est à ce moment-là que j'ai appris que j'avais subi une petite épisiotomie pour laisser sortir Élise. J'ai vraiment apprécié que l'équipe soit restée discrète (même mon mari ne s'est aperçu de rien) car je crois que cela ne m'aurait pas aidée de le savoir sur le moment. En revanche, j'ai bien senti la suture car la péridurale ne faisait plus effet et le spray anesthésique qu'ils ont vaporisé n'a pas complètement fonctionné. Une fois prête, vers 4h, ils m'ont emmenée dans ma chambre où nous avons retrouvé Gaspard pour une petite heure, avant qu'ils ne le reprennent pour nous laisser somnoler deux heures... avant d'affronter de plein fouet notre double réalité de parents heureux et désenfantés à la fois...

Aujourd'hui, nous avions rendez-vous avec le Pr Verspyck pour la consultation post-natale.
Je redoutais autant que j'attendais impatiemment ce rendez-vous.
L'appréhension de revivre ce que nous avons vécu tant de fois avant et après ce fameux 24 mai : la route jusqu'au CHU, le parking, l'enregistrement de notre visite à l'accueil, l'attente du rendez-vous.
L'appréhension de revoir le Pr Verspyck, tellement indissociable de ma fille et de son destin.
L'appréhension de retourner là où nous avons passé tant de temps cette année, là où nous avons appris la plus belle des nouvelles et où on nous a fait la pire des annonces, là où mon fils est né et où ma fille est morte.

Je vous passe les détails de l'examen clinique et de la prescription de séances de rééducation périnéale. Rien de bien intéressant ou différent de toute autre jeune accouchée à ce niveau-là.

Lorsque le Pr Verspyck a abordé la contraception, nous l'avons informé que nous ne souhaitions pas en reprendre, sous-entendant que nous souhaitions remettre en route un bébé rapidement. Nous avons enchaîné en lui demandant quand nous devrions nous inquiéter que ça ne fonctionne pas, entre l'allaitement (même s'il ne protège pas à 100%) et notre parcours d'AMP. À défaut de répondre clairement à la question (mais nous avons l'habitude, à force de le "pratiquer"), il nous a dit que tout était possible : que je retombe enceinte spontanément (d'après lui, 10 à 15% des grossesses post-FIV sont naturelles) ou que l'on doive repasser par l'AMP. Nous l'avons toutefois senti sur la réserve par rapport à notre désir de nouvelle grossesse si rapide, il nous a demandé comment je réagirais si je tombais enceinte dès demain. Je lui ai répondu que ça ne poserait pas problème, ce qui l'a clairement laissé sceptique. J'ai conscience qu'il est encore tôt, que cette nouvelle grossesse serait compliquée émotionnellement mais je sais que mes prochaines grossesses seront inévitablement compliquées, qu'elles arrivent dans un mois, un an ou dix ans. Il n'a pu que nous inciter à prendre notre temps... La nature décidera peut-être de l'écouter puisqu'elle n'en fait qu'à sa tête depuis le début...

Nous avons également parlé d'Élise, évidemment. Je crois même que c'est surtout d'elle que nous voulions parler à l'occasion de ce rendez-vous. Il n'avait malheureusement pas les résultats complets de l'autopsie d'Élise, uniquement la première partie de l'examen macroscopique. Manquaient la deuxième partie de cet examen et l'examen histologique. Le Pr Verspyck a tenté de savoir si ces résultats étaient disponibles, en vain. Nous lui avons dit que nous souhaitions les récupérer lorsqu'ils seraient prêts ; nous l'avons senti réticent, par rapport à l'aspect technique et déshumanisé de ces comptes-rendus, mais nous avons insisté pour obtenir tout ce qui concerne Élise. Il a alors promis de nous envoyer le compte-rendu final.

En réponse à nos questions, le Pr Verspyck nous a informés que l'autopsie n'avait pour l'instant pas permis de déterminer la cause des malformations faciales et cérébrale d'Élise, ajoutant que, dans de tels cas de syndromes polymalformatifs avec caryotype normal, leur origine restait quasiment toujours inconnue. Pour résumer, en l'état actuel des connaissances scientifiques, une seule explication : "la faute à pas de chance". Il faut donc que nous nous fassions à l'idée de ne jamais savoir ce qu'elle avait ni dans quel état, moteur et mental, elle aurait été si nous l'avions laissée vivre. Égoïstement sans doute, j'espérais que le rapport d'autopsie nous "conforte" dans notre décision en nous confirmant qu'elle aurait vécu une vie dont nous ne voulions pas pour elle.

Avant de nous confier une copie du premier résultat à sa disposition, nous avons bien senti que le Pr Verspyck a essayé de nous préparer au type de contenu que nous allions y trouver. Je savais à quoi m'attendre, j'ai parfaitement conscience de ce qu'impliquent une autopsie et un rapport d'autopsie, ne fût-ce qu'à travers le prisme, sans doute déformant, des polars que j'ai lus et vus. Mais entre l'approche rationnelle et distante véhiculée par les romans et la réalité appliquée froidement à son propre enfant, il y a un monde. En lisant moi-même le premier compte-rendu macroscopique, j'ai compris que le Pr Verspyck s'était contenté des données les moins violentes et que nous connaissions déjà plus ou moins : terme, sexe, poids, taille, anomalies faciales. Ce sont les autres éléments (que mon mari et moi souhaitions absolument connaître, ne serait-ce que pour en savoir le plus possible sur elle et sur ce qu'ils lui "ont fait" ensuite) qui ont donné une nouvelle dimension à la réalité d'Élise...

"Nature du prélèvement : foetus."
"Il s'agit d'un foetus de sexe féminin, non macéré. Il est examiné à l'état frais."
"L'encéphale a été prélevé."
"Congélation : poumon."

On a beau savoir à quoi s'attendre, l'émotion est vive...

En un peu plus de deux mois, Élise s'était désincarnée, était devenue irréelle, immatérielle, presque chimérique. Elle avait fini par devenir, jusqu'à ce matin, une image, un souvenir, une pensée, parmi les plus précieux de ma vie. Je croyais, à tort, m'être préparée à ce rendez-vous qui lui a brutalement redonné un corps, qui lui a redonné, de façon éphémère, les traits d'une réalité qui s'était peu à peu éloignée et qui est condamnée à s'éloigner de nouveau, à jamais cette fois.

Comme nous l'espérions, nous avons reçu la semaine dernière le résultat du DPNI : il est NÉGATIF ! Cela veut donc dire qu'il est certain à plus de 99% que ce bébé n'est pas atteint de trisomie 13, 18 ou 21 ! Un véritable soulagement, évidemment, "même si"...

Nous avons également passé l'échographie du deuxième trimestre, la troisième déjà, sans compter les trois toutes premières réalisées en janvier dans le service d'AMP pour surveiller l'évolutivité de la grossesse.
Nous en avions réalisé une il y a un peu moins d'un mois, au même stade que celui auquel les malformations d'Élise avaient été détectées et qui s'était avérée rassurante, même si la récidive ne nous inquiétait pas plus que cela dans la mesure où nous nous sommes faits à l'idée que le syndrome polymalformatif d'Élise n'est que le résultat de la "faute à pas de chance", en l'état actuel des connaissances scientifiques du moins.

L'échographie réalisée vendredi dernier n'a elle non plus rien détecté. Je ne dirai pas que tout va bien, car ce n'est jamais le message d'une échographie ! Cela reste un examen médical, qui dépend de nombreux facteurs. Comme cela est explicitement indiqué dans le compte rendu du gynécologue, ce que nous pouvons en retenir, c'est "l'absence d'anomalie morphologique échograohiquement décelable à ce jour".
Par précaution et dans son état d'esprit un peu "jusque-boutiste", notre échographiste va demander à l'une de ses collègues de réaliser ce qu'il appelle une échographie de référence, pour avoir un deuxième regard, compte tenu de notre parcours. Sans compter l'échographie qu'il veut me faire passer vers 28 semaines d'aménhorrée pour je ne sais plus quelle raison précise et celle du 3e trimestre, j'en serai à peu près à 1 échographie par mois, comme pour la grossesse de Hector.

Mais comme deux bonnes nouvelles rassurantes n'arrivent jamais seules, deux bémols se sont fait entendre.
Le premier, c'est que j'ai pour l'instant un "placenta bas inséré" (également appelé "placenta praevia") qui se situe à 2 cm du col. Il a encore pleinement le temps de remonter pour mieux se placer d'ici la fin de la grossesse mais il implique actuellement du repos et l'interdiction de porter. Si la situation perdure, il faudra envisager d'autres mesures plus radicales, mais gardons en tête que je n'en suis pas encore là !
Le deuxième, c'est que j'ai un taux de HCG nettement supérieur à la normale. Cela est apparemment synonyme de risque d'hypertension (et donc de pré-éclampsie) et de retard foetal.
La surveillance est donc de mise et la sérénité définitivement jetée aux oubliettes !

Moi qui rêvais d'une grossesse tranquille, dans mon coin, avec ma sage-femme et les 3 échographies réglementaires, je crois que j'ai refilé ma place à quelqu'un d'autre à mon insu !

Avec ce lot de petites ou grandes annonces plus ou moins graves, plus ou moins impactantes, j'ai parfois l'impression d'être dans un jeu vidéo. Je me sens comme un petit vaisseau spatial qui doit éviter les météorites : les trois principales trisomies, c'est fait ; la récivide des malformations d'Élise, c'est fait. Mais reste encore ce qui, je l'espère, ne restera que des turbulences pour cette deuxième moitié de grossesse !

Il y a près d'un mois, nous avons reçu un résultat d'analyse que nous n'attendions pas.

Lors de notre premier rendez-vous avec le gynéco qui suit désormais cette grossesse, celui-ci avait un sacré retard (chronique, vraisemblablement, étant donné les quelques rendez-vous qui ont suivi et qui ont été du même acabit, voire pire !), qui a donné lieu à une certaine confusion. Confusion dans laquelle a été réalisée une prise de sang dont nous avions compris qu'elle ne devait servir qu'à déterminer le rhésus du bébé, rapport à mon propre rhésus négatif, potentiellement dangereux si celui du bébé est positif (et c'est confirmé : le bébé est de rhésus positif).

Or, lors du rendez-vous suivant auquel je me suis rendue seule, le gynéco m'a informée d'un autre résultat établi à partir de cette même prise de sang : le tri-test, c'est-à-dire les marqueurs sériques de la trisomie 21. Et il s'avère que je suis quasiment dans la catégorie à "risque accru". Cette limite est fixée à 1/250 et je suis à 1/286. À 36 près, donc, sur une échelle de plusieurs centaines ou milliers !

Quasiment

Ce quasiment est important à double titre. Premièrement, si je ne suis pas officiellement en risque élevé, je n'en suis pas loin et cela suffit à faire naître angoisses et doutes.

Deuxièmement, cette nuance a une incidence sur le suivi de la grossesse et la prise en charge de ce suivi. Lorsque l'on est à risque accru, on se voit systématiquement proposer une amniocentèse, entièrement prise en charge par la sécurité sociale. Lorsque l'on n'est pas en risque accru, le gynéco est légalement obligé de nous informer de la possibilité de réaliser une prise de sang supplémentaire (appelée DPNI, pour diagnostic prénatal non invasif, et qui recherche les trisomies 13, 18 - létales - et 21), fiable à 99%, mais qui n'est absolument pas prise en charge par la sécurité sociale (ni par notre mutuelle, contrairement à d'autres, sous prétexte - je cite - qu'elle n'est "pas prise en charge par la sécurité sociale"... Excusez-moi si je me trompe mais l'intérêt d'une mutuelle n'est-il pas de prendre le relais de la sécu ?! Bref...). Le seul hic, c'est que cette analyse coûte la modique somme de 390€ ! Je croyais que la médecine à deux vitesses n'existait pas de notre côté de l'Atlantique... Force est de constater que j'étais plutôt naïve ! Pour résumer, ce tri-test permet potentiellement au médecin d'ouvrir la boîte de Pandore, qui est ensuite obligé de dire aux parents "débrouillez-vous avec le résultat. Si vous avez les moyens, tant mieux ; sinon, prenez vos angoisses en patience jusqu'à la naissance !". À mon sens, il vaudrait mieux annoncer la couleur jusqu'au bout avant même de réaliser le tri-test !

Nous ne voulions pas savoir

Sans parler des angoisses qui nous taraudent depuis l'annonce de ce résultat - angoisses qui seront soit levées soit confirmées la semaine prochaine normalement - ce qui me fait enrager est que nous ne voulions PAS faire ce tri-test ! Pour Élise et Gaspard, la question ne s'était pas posée, car cette analyse ne se justifie vraisemblablement pas en cas de grossesse multiple, faute de pertinence. Pour Hector, la question s'était posée, mais compte tenu des informations dont nous disposions (clarté nucale peu épaisse, âge maternel peu avancé), nous avions refusé. Or, même si j'ai aujourd'hui 4 ans de plus que pendant la grossesse de Hector, mon âge reste peu élevé à cet égard et la clarté nucale est cette fois encore peu épaisse ! Et voilà que nous traversons une zone de turbulences dont nous n'avions franchement pas besoin, tout ça pour - appelez ça comme vous voulez - un malentendu, une désinformation ou un manque de communication... Pfff...

"Même si"

Grâce à la générosité de notre entourage, nous avons pu faire cette analyse sereinement d'un point de vue financier et attendons donc maintenant les résultats d'ici quelques jours a priori. Et je dois dire que je suis actuellement animée autant par l'impatience que l'inquiétude... Même si nous n'avons pour l'instant aucune décision à prendre, cette période d'attente nous projette malgré nous dans une situation où nous devrons peut-être à nouveau choisir...

Même si la vie avec un enfant porteur de trisomie ne ressemblerait vraiment pas à celle que j'imaginais, je ne me vois pas aujourd'hui revivre une interruption médicale de grossesse... Mais est-ce une raison suffisante pour prendre une telle décision ?! Je sais que des demandes d'IMG sont accordées pour trisomie 21 (tout comme certaines sont refusées), c'est donc que la question mérite d'être posée, non ?! Mais si le "critère" que je m'étais fixé pour Élise (pouvoir échanger avec elle, n'importe quoi, n'importe comment... un regard, un sourire, une émotion...) est rempli pour cet enfant qui ne serait "que" T21, pourquoi faudrait-il se poser la question ?!

Avec mon mari, nous sommes a priori décidés à garder cet enfant "même si". Mais ce n'est pas pour autant que l'attente est sereine. Nous le garderons "même si", mais ce n'est pas de cet enfant, pas de cette vie que je veux... Et ce sentiment est aussi contradictoire que culpabilisant... Décider d'accueillir un enfant dont ne voudrions pas, ça me tourmente...

J'avoue avoir du mal à comprendre le sens de tout ça si au final tout se résume à une fausse alerte... C'est pourtant ce que j'espère profondément...

Pour la sécurité sociale, le terme pour la naissance de Hector est prévu le 14 février. Pour beaucoup, c'est une bonne date - rapport à la Saint Valentin.
Premièrement, cette date ne veut rien dire pour mon mari et moi. Nous ne l'avons jamais fêtée, préférant célébrer nos anniversaires de rencontre et de mariage, bien plus significatifs.
Deuxièmement, je ne vois pas le rapport entre la Saint Valentin et la naissance prévue d'un enfant. Ah si, un enfant, c'est le fruit de l'amour de ses parents, tout ça, tout ça.

Pour l'hôpital où je suis suivie, le terme serait plutôt prévu le 10 février, c'est-à-dire dans un moins d'un mois. Le compte-à-rebours ayant commencé et une fausse alerte ayant retenti il y a quelques jours déjà, il est temps de poursuivre les préparatifs de l'arrivée de Hector.

Nous ne savons même pas encore comment nous allons faire, en termes d'organisation et d'aménagement des chambres, notamment par rapport au fait que Gaspard porte encore des couches et que notre commode à langer est dans la chambre de Hector. Mais il y a au moins deux choses que nous avons préparées : les premiers vêtements de Hector et la valise pour la maternité.

Les vêtements

Concrètement, ça a commencé samedi par du tri dans les vêtements de bébé. Heureusement que ma cousine, qui nous avait prêté des vêtements pour Gaspard, est elle aussi enceinte (de quelques semaines de moins que moi) : c'est ce qui m'a motivée à mettre de côté d'une part les vêtements à lui rendre, d'autre part les premiers vêtements que Hector portera.

J'ai voulu commencer ce tri alors que j'étais seule avec Gaspard. Vaquer à ses occupations tout en veillant sur un petit bout de presque 16 mois qui court partout n'est pas chose aisée, surtout à 8 mois de grossesse et quand lesdites occupations ne sont pas neutres émotionnellement.

Je n'en avais pas conscience (mais devais le savoir quand même, quelque part au fond de moi, vu le nombre de fois où j'ai reporté ce tri pourtant inévitable) mais m'occuper de ces vêtements a fait (re)surgir beaucoup d'émotions. De la nostalgie, des regrets, des fantasmes, de la joie, de l'impatience, de la peur.
Parce que la dernière fois que j'ai préparé ces mêmes vêtements, c'était pour Gaspard et Élise était encore là, encore vivante même. Quelle situation cruelle, quand j'y repense : préparer des vêtements pour son fils en faisant comme sa fille n'était pas là !
Parce que la dernière fois que j'ai préparé des vêtements de nouveau-né, j'aurais dû les préparer pour deux nouveaux-nés.
Parce que je suis heureuse de préparer ces vêtements pour Hector mais que tant qu'il ne sera pas là, dans mes bras, vivant, une alarme sera active dans ma tête.
Je n'arrivais pas à me concentrer, à m'organiser ; Gaspard m'énervait pour un oui ou pour un non ; les larmes coulaient. Mon mari est finalement rentré et s'est occupé de Gaspard pour me laisser souffler et terminer aussi tranquillement que possible.
Ces préparatifs, en apparence si banals et si joyeux, ne se sont pas faits sans mal.

Et dire qu'il faudra bientôt remettre ça, puisque je me suis pour l'instant contentée du minimum : mettre de côté les vêtements taille naissance et taille 1 mois.

La valise

Déjà avant la fausse alerte de fin décembre, mon mari et moi avions en tête qu'il ne faudrait pas tarder à préparer la fameuse "valise pour la maternité". Là encore, j'ai repoussé le moment fatidique, plus ou moins consciemment. Ce n'est que dimanche que je me suis décidée à rechercher, sur l'ordinateur, la liste que j'avais faite pour la naissance des grumeaux. Doutant de l'avoir conservée, je n'étais pas sûre de la retrouver. Finalement, elle m'attendait bien sagement. Et quelle ironie en voyant la date de dernier enregistrement de ladite liste : le 7 septembre 2013. Même si j'ai passé deux autres nuits chez moi entre ce 7 septembre et la naissance d'Élise et Gaspard, cette date marque pour moi le début de la fin de la grossesse des grumeaux.

Mon mari s'attend donc à ce que l'histoire se reproduise : le jour où j'aurai bouclé la valise pour Hector marquera la fin de cette grossesse. ;-) Et c'est justement aujourd'hui que je m'y attelle !

Là aussi, beaucoup d'émotions en passant en revue ce que nous avions prévu d'emporter pour Gaspard et Élise : la liste était tellement plus courte et plus lourde de sens d'un côté que de l'autre...

Une preuve de plus, pour ceux qui en auraient besoin, qu'apprendre à vivre avec l'absence de son enfant est un travail de tous les instants...

Ceux qui regardent Danse avec les stars savent qu'en début de saison, les "stars" en question doivent choisir un morceau sur lequel danser pour évoquer un moment ou évènement particulier de leur vie.

La semaine dernière, Tonya Kinzinger a choisi d'évoquer - selon ses termes - "le moment le plus douloureux de sa vie" : la perte de son bébé, en 2005, à 4,5 mois de grossesse. Pour que, près de 10 ans plus tard, ce décès reste sa plus grande douleur, c'est peut-être qu'il ne s'agit pas d'un non-évènement, comme certains voudraient le croire. Pour honorer son bébé, elle a choisi de danser sur la chanson Vole de Céline Dion.

En 2012, Emmanuel Moire avait choisi de parler de son frère jumeau, décédé en 2009 dans un accident de voiture, et de lui rendre hommage en dansant sur sa propre chanson : Sois tranquille.

Comment ne pas être touchée par ces deux chansons, ces deux histoires qui s'entremêlent pour former ma propre histoire et celle de ma famille...

Hier, nous avons passé une nouvelle échographie (la neuvième depuis le début de cette grossesse), initialement prévue dans le parcours "classique" avec une sage-femme mais finalement recasée avec la médecin qui avait détecté les problèmes d'Élise fin mai. La grossesse ayant pris un autre chemin, aucune des prochaines échographies ne sera réalisée par une sage-femme mais nous sommes contents que ce soit cette médecin qui nous les fasse désormais passer car elle nous inspire confiance, même si elle a été le premier oiseau de mauvaise augure de cette drôle d'aventure...

Au fond de nous, nous espérions toujours que la dilatation ventriculaire d'Élise se stabilise, à défaut de se résorber. Malheureusement, elle a continué à évoluer : de 20 mm le 17 juin, ses ventricules sont passés à 25 mm, soit bien au-delà du seuil de "sévérité" de la dilatation. À l'évolutivité et à la rapidité de l'évolution s'ajoute un autre motif d'inquiétude : l'apparition précoce de cette dilatation. En effet, si la dilatation en elle-même n'a rien de grave, c'est la pression qu'elle exerce sur le cerveau qui est redoutable. Or, cette pression existe depuis déjà (au moins) 6 semaines (son existence ayant été découverte le 24 mai), ne fait que s'amplifier et a encore de longues semaines devant elle pour faire tous les dégâts qu'elle veut, étant donné que je débute à peine le sixième mois de grossesse. La même dilatation avec le même profil évolutif n'aurait pas soulevé autant d'inquiétudes si elle s'était déclarée plus tard dans la grossesse...

Même si cela ne change rien à la gravité de la situation et à l'absence de solution in utero, l'échographiste pense avoir identifié l'origine du problème.
Dans le cerveau, nous avons tous ce que l'on appelle le liquide céphalo-rachidien (LCR), qui circule notamment à travers les deux ventricules latéraux, le troisième ventricule et le quatrième ventricule, ces ventricules étant reliés entre eux par différents canaux. Or, chez Élise, ce sont les deux ventricules latéraux et le troisième ventricule qui sont dilatés tandis que le reste du circuit est normal. L'échographiste pense donc que l'aqueduc de Sylvius (également appelé aqueduc mésencéphalique), qui relie le troisième ventricule au quatrième, est bouché, empêchant ainsi la circulation du LCR, qui reste bloqué dans les ventricules latéraux (cf. ci-dessous le schéma de l'échographiste que j'ai annoté).
La cause serait donc purement mécanique et n'aurait pas d'origine chromosomique, excluant ainsi a priori toute pathologie génétique et réduisant ainsi la dilatation ventriculaire et la fente labio-palatine à deux malformations isolées - "la faute à pas de chance", en d'autres termes. L'échographiste reste néanmoins prudente, son analyse (et son métier, par définition) ne se basant que sur l'interprétation d'images.

C'est dans une situation comme celle-ci que l'on mesure malheureusement pleinement le conflit d'intérêts des jumeaux inhérent à la plupart des interruptions sélectives de grossesse : l'intérêt d'Élise serait en effet de venir au monde le plus tôt possible afin qu'une intervention cérébrale soit tentée tandis que l'intérêt de Gaspard serait de rester au chaud le plus longtemps possible. Dans tous les cas, nous devrons donc décider quelque chose.

Comment choisir ?
Comment décider ?
Comment assumer ?
Comment ne pas regretter ?
Comment ne pas se dire "et si..." ?
Comment savoir ce qui est le mieux ?
Comment savoir ce qui est le moins pire ?
Comment choisir à quel enfant donner le plus de chances ?

Ce billet vous paraîtra peut-être impudique, déplacé, dérangeant mais ma détresse est telle que je ne peux garder ça pour moi, même si (et heureusement) j'en parle beaucoup avec mon homme, mes parents, mon frère... Bien que, comme je le dis plus bas, la réaction de certaines personnes plus ou moins proches nous blesse parfois, j'ai besoin de partager ce que je ressens, non pas pour me faire plaindre ou pour déclencher une vague de messages ou de coups de fil, mais pour que vous sachiez, pour que vous compreniez, pour que vous essayiez de vous mettre à notre place, pour que vous mesuriez la douleur, la détresse, les questions, l'angoisse qu'entraîne cette situation...

Contrairement à mon mari, je ne voulais pas connaître les sexes et ils ne devaient donc pas être révélés avant la naissance mais les nouvelles que nous avons apprises lors de la dernière échographie, passée vendredi dernier, enlèvent tout le charme et tout le sens de ce secret. Nous attendons donc un garçon et une fille. Dès que nous l'avons su, mon mari et moi nous sommes, naturellement et sans nous concerter, mis à les appeler par leurs prénoms, ceux que nous avions déjà choisis : Élise et Gaspard.

Gaspard va bien.

Élise a deux problèmes : une double fente labio-palatine et un problème au cerveau. La fente, si elle est isolée, ne nous inquiète pas outre-mesure ; c'est l'anomalie cérébrale à laquelle elle pourrait être associée qui est plus inquiétante. Malheureusement, à ce stade de la grossesse, le cerveau est encore trop peu formé pour que l'échographie permette d'en voir davantage.

Nous sommes donc ressortis de l'échographie avec ces quelques informations et une tonne de questions et d'angoisses.
Notre dossier a été soumis au "staff" (commission pluridisciplinaire qui discute des grossesses à risques) lundi.
La sage-femme du service de diagnostic anténatal nous a appelés hier après-midi pour nous donner un rendez-vous, la semaine prochaine, avec un Professeur du CHU spécialisé en grossesses à risques et en médecine fœtale : nous devons discuter avec lui de la possibilité de pratiquer une amniocentèse, dont l'objectif est d'obtenir le caryotype d'Élise, c'est-à-dire sa "carte chromosomique", pour détecter toute anomalie chromosomique et en évaluer la gravité, les risques, les conséquences.
Dans le meilleur des cas, nous n'aurons d'autres nouvelles que début juillet (à condition que l'amniocentèse puisse être pratiquée rapidement) puisque le premier résultat, partiel, est disponible sous 2-3 jours mais que le résultat complet n'est disponible que sous 4 semaines.

Dans ma tête…

• J'y pense tout le temps. C'est ma première pensée et ma dernière pensée de la journée, ça ne me quitte pas.
• Quand j'arrive à m'évader un instant, ça me rattrape subitement.
• La vie est injuste : après le mal que j'ai eu à tomber enceinte et les montagnes russes du début (épisodes 1, 2, 3, 4 et 5), nous espérions (et pensions avoir le "droit" de) vivre cette grossesse sereinement et voilà que nous nous prenons une énorme claque en pleine figure.
• Nous ne sommes pas encore tout-à-fait des parents mais ils sont déjà nos enfants.
• Nous avons immédiatement ressenti l'envie et le besoin de les appeler par leurs prénoms pour nous dépêcher de créer un lien que nous ne sommes pas sûrs de pouvoir créer avec Élise.
• Pour l'instant, Gaspard va bien et seule Élise nous inquiète mais il ne faut pas croire que tout est gagné pour Gaspard, ni même que tout est perdu pour Élise.
• Nous sommes rassurés pour la double fente labio-palatine car elle se traite apparemment avec succès mais nous ne voulons pas nourrir trop d'espoirs au cas où elle "cacherait" quelque chose de plus grave.
• L'attente et l'impuissance sont insupportables.
• C'est bien sûr plus facile à dire qu'à faire mais nous ne devons pas nous faire de reproches, nous ne devons pas culpabiliser d'essayer de penser à autre chose, de rire, de dédramatiser, de plaisanter.
• Le temps passe trop lentement.
• Mon homme et moi, nous ne parlons que de ça ; quand nous nous disons "allez, on parle d'autre chose", nous n'avons pratiquement rien à nous dire.
• Entre vendredi et hier, nous attendions avec impatience autant que nous redoutions l'appel du CHU.
• Comment me réjouir des petits bonheurs (sentir les premières "bulles" des bébés, recevoir de nouveaux vêtements de grossesse commandés avant l'échographie) alors que nous ne savons pas si les nuages qui sont venus assombrir cette grossesse vont se dissiper ?
• Avant, j'étais fière de montrer mon bidon ; je l'aime toujours autant mais je redoute que l'on vienne m'en parler et me demander si tout se passe bien.
• Nous essayons de parler normalement des bébés, comme si la grossesse se passait bien, mais au fond de nous, nous savons que c'est superficiel.
• Je n'étais déjà pas franchement sereine par rapport à cette grossesse mais maintenant, le peu de légèreté et d'insouciance que j'avais s'est complètement envolé.
• Double fente labio-palatine : personne n'a envie de ça pour son enfant mais vu l'angoisse actuelle, s'il n'y a finalement que ça, nous serons soulagés.
• Si nous avions attendu deux garçons, nous n'aurions pas pu décider quel prénom, entre Paul et Marceau, donner au bébé "anormal", nous aurions choisi d'autres prénoms.
• En parler, c'est essayer d'évacuer, c'est ne pas rester seuls avec notre douleur et notre angoisse, mais c'est aussi s'exposer à la maladresse, l'indélicatesse, l'incompréhension, la froideur, le malaise, l'indifférence - jamais mal intentionnés mais souvent blessants.
• Dans cet article du Monde concernant l'euthanasie :
  Question : Approuvez-vous le fait que la décision revienne aux médecins, et pas à la famille ?
  Réponse : Dans ce genre de situation, c'est important. C'est une sécurité d'un point de vue psychologique de ne pas avoir à porter le poids d'une telle décision. La culpabilité qui pourrait en découler est bien trop importante. C'est aussi une sécurité quand il y a désaccord au sein de la famille et que cela devient une affaire récupérée à des fins idéologiques.
  Alors pourquoi est-ce que la décision revient aux parents dans le cas d'une IMG ou d'une ISG ? Pourquoi est-ce qu'on laisse aux parents le poids, la responsabilité, la culpabilité d'une telle décision ?!
  
• Dans quelques jours, nous rencontrerons un Professeur spécialisé en médecine fœtale pour évoquer la possibilité de l'amniocentèse. Maintenant que nous avons une première échéance, je me sens un peu mieux même si je sais très bien qu'il ne nous apportera aucune réponse, aucune solution par rapport à Élise, et qu'il s'agit juste d'une étape supplémentaire vers le diagnostic.

Il est encore trop tôt pour savoir si nous aurons à nous interroger sur l'éventualité de l'interruption de la grossesse, mais nous ne pouvons nous empêcher de nous poser des questions...

Garder Élise ou non ?...

• Comment fait-on pour savoir si une vie vaut la peine d'être vécue ?
  
• Comment fait-on pour savoir si on aura la force physique et mentale d'accueillir un enfant malade ou handicapé ?
• L'IMG (interruption médicale de grossesse), ou plutôt l'ISG (interruption sélective de grossesse) dans notre cas (puisqu'il s'agit d'une grossesse gémellaire et que seul l'un des bébés est atteint et que l'autre est sain), n'est rien d'autre qu'un cadeau empoisonné, un choix inhumain, la boîte de Pandore.
• En plus d'être un choix impossible, l'ISG a pour effet de tuer le bébé atteint mais aussi de faire courir un risque de mort in utero ou de séquelles graves au bébé sain.
• Si nous étions sûrs de garder Élise quel que soit son handicap, nous ne pratiquerions pas l'amniocentèse et éviterions ainsi tous les risques - aussi faibles soient-ils - qu'elle implique : fausse couche (3 à 5% de risques en cas de grossesse gémellaire), infection, mort fœtale in utero, fuite de liquide amniotique, etc. Mais nous n'avons pas la chance (?) d'avoir de telles convictions - personnelles, éthiques ou religieuses.
• Si la question de garder Élise se pose, comment gérer un éventuel désaccord sans mettre le couple en péril ? Comment éviter les reproches, les rancœurs, le ressentiment, les menaces que cela représenterait pour notre couple ?
• Est-ce que c'est plus facile à vivre quand il n'y a qu'un bébé ?
• Et la morale, l'éthique, la philosophie, l'eugénisme dans tout ça ?
• Par moments (souvent après avoir longuement pleuré), je me sens apaisée, sereine et j'ai l'impression de savoir avec évidence ce qu'il faut faire. Et puis, le reste du temps - la majorité du temps - je replonge dans le flou le plus complet.
• Qu'est-ce qui est le pire : accueillir un enfant dont on ne veut pas vraiment pour avoir la chance d'accueillir un enfant sain ou prendre le risque de sacrifier un enfant sain pour ne pas prendre le risque d'accueillir un enfant dont on ne veut pas vraiment ?
• Qu'on ne garde pas Élise ou qu'on la garde avec un handicap lourd, au bout de combien de temps serons-nous capables de penser à faire un autre enfant, en sachant que ça pourrait reprendre des années avant de marcher ?
  
• Une IMG n'est jamais une situation facile à vivre mais quand elle concerne une grossesse tant désirée et si chèrement obtenue et qu'en plus elle se transforme en ISG, comment expliquer la douleur et la détresse ?
  
• Est-ce que la situation serait moins difficile à vivre s'il ne nous avait pas fallu 4 ans 1/2 et 3 FIV pour que je tombe enceinte ?
• Est-ce que la situation serait moins difficile à vivre si je savais que je pourrais retomber enceinte en quelques semaines ?
  
• Et si on jugeait la situation moins difficile en cas de grossesse arrivée facilement et rapidement, est-ce que ça voudrait dire que ma grossesse actuelle est plus précieuse qu'une autre, que les vies d'Élise et de Gaspard sont plus précieuses que d'autres ?

Si on ne garde pas Élise…

• Comment gérer la grossesse avec un bébé en bonne santé et un bébé que l'on sait condamné, que l'on va euthanasier, que je vais devoir porter mort plusieurs jours ou semaines et que je vais devoir mettre au monde ?
• Comment vivre l'accouchement simultané d'un bébé en bonne santé et d'un bébé mort ?
• Gaspard sera quand même un jumeau sans sa jumelle toute sa vie.
• L'une des pires choses que l'on pourrait entendre : "il vous en reste toujours un".
  Pour vous, Élise et Gaspard n'existent pas. Pour nous, ils sont bien réels.
  Est-ce que vous diriez ça à des parents qui perdent un enfant mais dont l'aîné ou le cadet est toujours là ?
  Supporteriez-vous d'entendre que votre aîné ou votre cadet compense la perte de votre autre enfant ?
• Est-ce que l'on peut accepter une IMG "juste" parce qu'on ne se sent pas capable d'assumer un enfant différent ou handicapé ?
• Comment et quand faudra-t-il en parler à Gaspard ?
• Est-ce qu'on a le droit de prendre le risque de "sacrifier" Gaspard juste parce qu'on ne veut pas d'Élise ?
• Où l'enterrer ? En Normandie ? Dans le Nord-Pas-de-Calais, d'où nous venons tous les deux ? Mais où, pour nous qui sommes originaires d'endroits éloignés de plus de 100 km ?
• Ça se passe comment, administrativement, pour un bébé "mort-né" ?

Si on garde Élise…

• Il ne faudra pas oublier Gaspard au profit d'Élise.
• Si nous pouvons faire quoi que ce soit pour améliorer sa vie, la question ne se pose même pas : quels que soient les sacrifices à faire, nous les ferons.
• Est-ce que je pourrai allaiter Élise quand même ?
• Est-ce que l'on peut refuser une IMG "juste" parce qu'on ne se sent pas capable d'assumer le "court-terme" de cette décision, physiquement et mentalement, même si cela implique d'en assumer le "long-terme" ?
• Est-ce que je saurai l'aimer et la regarder autant et aussi "bien" que si elle était en bonne santé ?

Au menu de ce nouveau billet, ni prosélytisme ni délires farfelus, simplement quelques pistes pour "réduire mon empreinte écologique" - comme on dit - et celle de mon foyer au passage. Je ne sais pas si c'est l'idée de devenir mère qui m'incite à vouloir laisser une Terre plus propre à mes enfants à venir mais, depuis quelque temps, je m'interroge sur ma façon de vivre, d'acheter, de consommer...

Au-delà des gestes classiques qui devraient être quotidiens (privilégier les transports en commun et la marche, faire attention à sa consommation d'énergie - qu'il s'agisse d'eau ou d'électricité, trier ses déchets, réparer et réutiliser autant que possible, ne remplacer que lorsqu'il n'y a pas d'autre choix, etc.), je me suis interrogée sur la place des produits jetables dans ma vie. Et le constat est loin d'être glorieux ! :-( J'ai donc décidé de procéder à quelques "remaniements" et, de fil en aiguille, je suis tombée sur deux sites qui m'ont particulièrement intéressée et qui m'ont incitée à me lancer en commençant par trois produits, en attendant que l'écolo débutante que je suis aille encore plus loin, sans pour autant tomber dans le fanatisme.

• Exit l'aluminium et le film étirable, bonjour les pochettes alimentaires lavables et donc réutilisables. Disponibles en deux formats et en différents coloris, elles sont pratiques, sans danger pour la santé (ce qui est plus discutable pour l'aluminium notamment), écologiques et plutôt jolies !
  
  Seul hic (mais qui n'a rien à voir avec le produit) : je n'ai pas encore trouvé d'alternative à l'aluminium pour la cuisson en papillotte (que nous utilisons au moins une fois par semaine) mais je ne désespère pas !
  
  Vous les trouverez ici : http://www.sans-bpa.com/emballages-alimentaires/700-kids-konserve-kozy-framboise-lot-2.html

• Côté hygiène intime, j'ai découvert qu'il existait des solutions plus écologiques et plus saines que ce qu'on trouve si facilement en supermarché. Tout est parti d'une remarque anodine de mon mari : alors que nous discutions des couches lavables, auxquelles nous avons l'intention de recourir pour les grumeaux, il m'a charriée sur les serviettes hygiéniques jetables que j'utilise quotidiennement depuis plus de deux mois (cf. les montagnes russes, épisodes 1 à 5). Et l'idée a trotté dans ma tête jusqu'à ce que je me décide à chercher des alternatives, que j'ai fini par trouver sous la forme de serviettes hygiéniques lavables. Fabriquées en coton bio et disponibles en plusieurs tailles selon le flux et l'utilisation, elles sont discrètes, agréables à porter et faciles à nettoyer (il suffit de les rincer dans l'eau froide après utilisation avant de les laver avec le linge de tous les jours).
  
  Seul hic (mais qui ne me concerne pas) : même le format mini ne convient pas aux porteuses de strings.
  
  Je les ai commandées ici, en format mini et en format normal : http://www.lilinappy.fr/serviette-hygienique-lavable-mini-imse-vimse.html

• Et pour finir dans la série des petits riens qui peuvent faire la différence (pour l'instant, mais je poursuis mon entreprise de chasse au jetable), j'ai détecté un autre élément jetable présent dans mon foyer - les disques à démaquiller - facilement remplaçable par une autre solution plus durable - les carrés démaquillants lavables. Efficaces, doux, en coton bio (pour ma part), ces carrés ont en plus le mérite d'être fabriqués en France et par des détenus dans une démarche de réinsertion. En revanche, pour ne pas succomber à la logique de surconsommation, j'ai évité le "kit" composé des carrés démaquillants, d'une boîte de rangement et d'un filet de stockage, ces deux derniers éléments me semblant superflus, puisque la (jolie) boîte d'envoi fait très bien l'affaire pour le rangement et que le panier à linge sale suffit pour les stocker en attendant le lavage.
  
  Seul hic : j'attends la confirmation du fabricant, via le site sans-bpa.com, mais a priori ces carrés ne peuvent pas être utilisés pour retirer du vernis à ongles. Me voilà donc condamnée à continuer à utiliser des disques à démaquiller de supermarché, en attendant de trouver une autre solution.
  
  Je les ai trouvés ici : http://www.sans-bpa.com/hygiene-et-beaute/1300-tendances-emma-coton-bio-10.html

Donc, pour résumer, voici les deux sites qui sont devenus mes amis et sur lesquels je vais sûrement commander à nouveau, étant donné le florilège de bonnes idées qui s'y trouvent, que ce soit pour mon foyer ou les grumeaux à venir :

• http://www.sans-bpa.com/ : le parti pris du site, c'est d'éviter le bisphénol A (dont on a pas mal entendu parler ces derniers temps) et de remplacer le plastique (anti-écolo au possible) par du verre et de l'inox. Les produits sont principalement destinés à l'usage alimentaire (mais pas que, comme vu plus haut) et s'adressent à toute la famille (des bébés aux parents, en passant par les enfants). Interrogez-vous sur ce qui arrive dans votre cuisine pour rejoindre aussi vite la poubelle et vous trouverez sûrement une alternative durable sur ce site ! :-)
  Le + : le service client est aussi sympathique que disponible : grâce au système de chat en direct, j'ai pu poser une question sur les carrés démaquillants et obtenir la réponse instantanément !
  

• http://www.lilinappy.fr/ : c'est en cherchant des infos sur les couches lavables (j'y reviendrai probablement dans un futur billet) que je suis tombée sur ce site, que l'on peut considérer comme une boutique en ligne de puériculture et de produits naturels pour les enfants de tous âges et leurs mamans.
  Le + : tout ce qu'il faut savoir pour comprendre le système de couches lavables et faire le meilleur choix est sur ce site !
  

Et bien sûr, si l'aspect financier vous fait hésiter, comparez le coût unique d'un produit durable aux coûts multiples des produits jetables, sans oublier l'impact écologique !

Ce soir, j'ai répété dans une chapelle à Saint-Aubin pour un concert que l'on y donne demain.

Avant de prendre la route pour ma répétition, je n'avais pas réalisé que la dernière fois que j'avais mis les pieds dans cette chapelle, c'était le 13 février 2013.

Sur les dernières minutes du trajet, à mesure que l'itinéraire des derniers kilomètres me revenait en mémoire, cette fameuse journée a défilé en accéléré dans ma tête :

• le matin, la prise de sang pour évaluer le taux de bêta-HCG ;
• en début d'après-midi, la réception des résultats par email avec ce taux que l'on voulait croire trop élevé pour qu'il ne soit le premier indice que d'une seule petite vie ;
• dans la foulée, le coup de fil à mon mari, mes parents, mon frère, ma belle-soeur, mes beaux-parents, mon beau-frère ;
• l'après-midi, l'ultime répétition pour le concert du soir ;
• le soir, l'annonce de ma grossesse à ma prof d'alto entre la loge et la scène, juste avant le concert ;
• après le concert, la conversation avec ma copine altiste, pendant sa pause-cigarette, sur le parvis de la chapelle où nous venions de jouer ;
• sur la route du retour, dans la voiture, diffusée à la radio, cette chanson d'Etienne Daho qui a soudain pris tellement de sens ;
• de retour chez moi, la douceur des bras impatients de mon mari ;
• dans la foulée, la joie d'appeler nos amis proches pour leur annoncer la nouvelle tant attendue.

Une madeleine de Proust dont le goût aussi doux qu'amer m'est resté longtemps en bouche ce soir...

En relisant le premier billet publié a posteriori sur le blog et daté de ce fameux 13 février, je me trouve bien naïve : Même s'il y a un problème en route, c'est déjà une victoire. A l'époque, le plus gros "problème en route" auquel je pensais, c'était ce qu'on appelle une fausse-couche du premier trimestre. Si j'avais su...

Certains vont finir par croire que c'est une habitude : je suis encore (!) passée à la radio, hier après-midi.

Il s'agissait donc, cette fois encore, de l'émission "Les experts Europe 1", sur la radio du même nom. L'émission d'hier avait pour thème "Psychiatre, psychanalyste, psychologue... lequel choisir ?". J'avais commenté la veille sur leur page Facebook et mon commentaire a retenu l'attention de l'équipe de rédaction.

Après la présentation du sujet par Roland Perez (animateur par interim pendant les vacances de l'animatrice "titulaire" Héléna Morna) et un court extrait musical, j'ai été la première auditrice à intervenir, à partir de 6 minutes 26 secondes.
Après mon intervention suivie du rappel du thème du jour, Roland Perez a enchaîné en commentant mon témoignage, notamment avec des mots qui m'ont touchée tout simplement parce qu'ils étaient justes : "un véritable traumatisme", "elle a perdu [...] un enfant".

Vous pouvez réécouter l'émission dans son intégralité ici :

Suite à un appel à témoins sur les réseaux sociaux, mon mari et moi avons participé hier soir au tournage de l'émission "Ça commence aujourd'hui", présentée par Faustine Bollaert et diffusée tous les après-midi sur France 2, sur le thème "Le couple à l'épreuve du deuil périnatal".

Logistiquement, la production a tout pris en charge, aussi bien en termes d'organisation que de coûts, ce qui est très confortable.
En amont, nous avons passé du temps au téléphone avec la journaliste pour parler de notre histoire et leur permettre de préparer le fil de l'émission, les questions, etc.

L'équipe était au top, bienveillante et à l'écoute. Nous n'avons pas eu l'impression d'avoir été choisis pour faire pleurer dans les chaumières. Ceux qui regarderont l'émission le verront : ce sont les nombreuses sollicitations sur les réseaux sociaux des parents concernés qui ont conduit la production à changer son fusil d'épaule et à consacrer l'émission au deuil périnatal, et non aux diverses épreuves que peut rencontrer un couple comme c'était prévu initialement. Rien que cette intention est louable !

Faustine Bollaert est conforme à son image médiatique : sympathique, sincère et empathique. Elle a fini l'émission en larmes, hors caméra, comme de nombreuses autres personnes dans le public et l'équipe technique.

À nos côtés ont témoigné un jeune couple qui a perdu 2 bébés à 10 mois d'écart en 2016 et 2017, à 4 ou 5 semaines du terme à chaque fois, et une maman qui a perdu son 4e bébé quasiment à terme aussi. Participaient également, pour apporter leur éclairage professionnel, une psychologue et un gynécologue.

Le déroulé était assez cadré et en même temps spontané. Il nous a été présenté au préalable pour que nous sachions quoi dire à quel moment, surtout pour ne pas en dire trop tout de suite et garder du grain à moudre pour toute l'émission. Seb et moi avons fait attention à respecter ce cadre, je pense, mais l'une des autres mamans s'est assez longuement étendue sur accouchement, ce qui a contraint la production à accélérer à la fin. Faustine aurait certainement dû l'interrompre pour revenir à l'essentiel, mais ce n'est pas facile de couper un récit émotionnel !... Un seul petit regret, à confirmer à la vue du montage peut-être : je crois que nous avons un peu perdu le fil conducteur du couple par rapport au deuil périnatal, pour se concentrer surtout sur le deuil périnatal en tant que tel. Nous sommes donc ressortis un peu frustrés, mais satisfaits quand même et fiers !

Nos missions en allant là-bas étaient de parler d'Élise, de transmettre un message d'espoir et de parler de Nos tout-petits (association d'accompagnement du deuil périnatal) et de Souvenange (association d'accompagnement du deuil périnatal par la photographie), pour lesquelles je suis bénévole. Sauf coupes au montage, ces quatre missions sont remplies !

Comme à la fin de chaque émission, le chroniqueur Jean-Philippe Doux a donné quelques éléments factuels et évoqué notamment le terme "paranges", je crois que je l'ai un peu froissé en intervenant pour signaler que ce terme, certes très utilisé, ne faisait pas l'unanimité, mais cela reste anecdotique et il est venu nous parler spontanément hors caméra à l'issue du tournage.
Il a également parlé de plusieurs associations, dont Nos tout-petits, en parlant des actions menées, du site Internet bien documenté, des exemples de faire-part qui y figurent, etc. Il a embrayé sur "les groupes de soutien sur Facebook" et cité à ce titre Souvenange : je suis donc à nouveau intervenue (on nous avait briefés en nous incitant à interagir, alors c'est ce que j'ai fait !) pour rectifier et expliquer ce qu'était réellement Souvenange. Mon seul espoir : qu'ils gardent ce passage au montage !

Voilà, au final, nous avons vécu une belle expérience pour une noble cause.

La date de diffusion n'est pas encore arrêtée, mais la production a apparemment tellement aimé l'émission qu'elle va peut-être avancer la diffusion à la semaine prochaine, contre 10 à 15 jours de délai habituellement.

Je ne manquerai pas de publier l'information ici-même le moment venu !

Je ne sais pas qui tu es. Je ne sais pas qui est cette petite fille que j’aime, que je pleure et qui me manque.

Quand je pense à toi, j’imagine une petite fille de 6 ans, qui aurait fait sa rentrée en CP, qui aurait les cheveux bruns et bouclés, qui apprendrait à nager, qui s’initierait à la musique, qui inviterait ses copains et copines à son anniversaire, qui réciterait sa première poésie, qui se chamaillerait avec ses frères et qui amuserait sa sœur.

Pourtant, ça n’aurait jamais pu être toi. Cette petite fille n’existe pas, ni dans ce monde-ci, ni dans ce monde-là. Ce scénario ne faisait pas partie des options qui nous ont été proposées. La seule vie que nous avions imaginée pour toi, pour ton frère, pour notre famille a volé en éclats. Notre champ des possibles est devenu impossible. Nous avons eu le choix entre un bébé lourdement handicapé et un bébé mort. Tu parles d’un choix !

Avec le choix que nous avons fait, tu ne souffleras sur aucune bougie demain, tu n’as pas fait ta rentrée en CP, tu n’as pas choisi de garder les cheveux courts comme ton frère jumeau ou de les laisser pousser comme ton petit frère, tu n’apprends pas à nager, tu ne t’inities pas à la musique, tu ne fêteras pas ton anniversaire avec tes copains et copines samedi après-midi, tu ne me récites pas ta poésie tous les soirs, tes frères se chamaillent à deux et ta sœur s’amuse sans toi.

Si nous avions fait l’autre choix, tu ne soufflerais sur aucune bougie demain, tu n’aurais pas fait ta rentrée en CP, tu nous laisserais décider de la longueur de tes cheveux, tu n’apprendrais pas à nager et ne saurais même pas marcher, tu ne percevrais peut-être même pas la musique, tu ne fêterais pas ton anniversaire samedi prochain, tu ne me réciterais aucune poésie et ne saurais même pas parler, tes frères se chamailleraient quand même sans toi et ta sœur s’amuserait quand même sans toi.

Ta réalité ne s’intègre pas à ma réalité. J’ai un peu honte de le dire, mais quand je pense à toi, ce n’est pas à toi, mon Élise, mon bébé malformé et malade, que je pense, c’est à cette petite fille que j’avais imaginée avant. Celle que tu es ne parvient pas à prendre la place de celle que j’imagine. Je sens bien que ces deux Élise existent toutes les deux quelque part, dans deux espace-temps différents, mais quelque chose me glisse inexorablement entre les doigts. C’est comme si tu n’étais qu’une idée, une pensée, une chimère, quelque chose d’évanescent qui m’échappe dès que je m’en approche. Alors, qui es-tu, Élise ?

Cette semaine, nous avons reçu une carte de félicitations.
Pour la naissance du "petit frère de Gaspard".
Premièrement, je me demande pourquoi ne pas avoir souhaité la bienvenue à Hector en l'appelant par son prénom. La vedette, c'est quand même lui en tant que lui, non ?
Deuxièmement, quitte à désigner Hector par une périphrase, pourquoi avoir trahi la vérité ?!

Il me semble pourtant que le faire-part de naissance de Hector ne laissait aucun doute sur le fait qu'il avait un frère et une soeur...

En plus, leur périphrase était la formulation idéale pour inclure Élise sans se poser de question : Hector est aussi le petit frère d'Élise, qu'elle soit vivante ou pas ! Si je m'écoutais, je leur renverrais leur carte corrigée avec la mention "et d'Élise" en rouge, comme à l'école !

Je pourrais comprendre que les gens soient mal à l'aise ou n'osent pas parler d'Élise si nous faisions nous-mêmes un tabou de son passage dans notre vie mais quel signal plus fort pouvions-nous envoyer que de l'inclure sur le faire-part de naissance de Hector ?! Mais certaines personnes ne captent pas nos signaux. Un problème de longueur d'ondes, probablement.

L'échographie de la semaine dernière nous a dévoilé une autre information :

C'est une petite fille que nous attendons !

(Et si vous voulez connaître le fin mot de l'histoire, allez directement à l'avant-dernière phrase !)

J'avoue que, lorsque le gynécologue nous l'a annoncé, les larmes ont roulé silencieusement... honteusement. Seul mon mari s'en est aperçu.
J'ai pleuré parce que, même si je sais viscéralement que c'est la santé de ce bébé qui importe le plus, je n'aurais pas fait ce choix si on me l'avait donné.
J'ai pleuré parce que je redoute la confusion de mes sentiments envers ce bébé par rapport à Élise, même si Hector a certainement déjà pas mal déblayé le terrain à cet égard.
J'ai pleuré parce que, de façon complètement irrationnelle, je garde en tête l'idée que jusqu'à présent, je n'ai su fabriquer correctement que les garçons et que, par conséquent, cette petite fille va forcément rencontrer des problèmes.
J'ai pleuré parce que, au fond de moi, ne me quitte pas l'idée que la petite fille qui devrait mener ses frères à la baguette, c'est Élise.

Et puis, par dessus tout ça, comme un nappage au chocolat qui adoucit l'amertume de cette nouvelle, il y a la joie de mon mari, qui espérait sincèrement une petite fille même si je sais que les mêmes interrogations lui traversent la tête, et l'enthousiasme de Gaspard et Hector !

Alors que les prénoms étaient choisis dès le début de cette grossesse pour un garçon comme pour une fille, un autre prénom féminin s'est invité dans la course, à mon initiative. Si ce bébé avait été un garçon, il se serait prénommé Basile. Pour une fille, nous hésitions entre Agathe (notre premier choix, donc) et Ninon. Autre raison pour laquelle j'espérais que ce soit un garçon : ne pas avoir à trancher ! ;-)

Comme nous ne savons pas vivre une grossesse sans appeler le bébé par son prénom, l'annonce du sexe nous a obligés à choisir rapidement ! Mon mari penchait largement en faveur d'Agathe ; de mon côté, je préférais moi aussi ce prénom mais aimais vraiment beaucoup Ninon aussi... d'autant plus qu'il permettait de contourner toutes les interrogations que le prénom Agathe suscite.

Car il s'agit en effet du prénom que la jumelle d'Élise aurait porté si elles avaient été deux filles. Ces deux prénoms sont donc étroitement liés. Tellement liés que je me suis toujours demandé (de façon absolument stérile, je le sais) comment nous aurions géré le choix et l'attribution des prénoms s'il s'était agi de deux garçons ou de deux filles. Comment choisit-on le prénom d'un bébé malade, handicapé, condamné, décédé ?! Comment choisit-on entre deux prénoms que l'on adore celui d'un bébé sain et celui d'un bébé malade ?! Si elles avaient été deux filles, peut-être que c'est Élise qui aurait vécu et Agathe qui aurait vu sa vie s'arrêter... Dans notre malheur, nous avons eu la chance de ne pas avoir à répondre à cette question, mais elle reste en suspens dans un coin de ma tête.

L'autre lien que je vois entre Élise et Agathe, c'est que pour notre deuxième grossesse, si Hector avait été une fille, il se serait appelé Coline et non Agathe ! Ne me demandez pas pourquoi nous avions changé d'avis à l'époque et pourquoi nous sommes finalement revenus au prénom Agathe. J'aurais trop peur de vous répondre, avec toute la superstition qui ne me caractérise pourtant pas en temps normal, que c'est parce que ce bébé va tomber malade ou mourir et que c'est là tout le rapport entre Élise et Agathe...

Il m'arrive parfois de regretter d'avoir donné le prénom Élise à notre première fille, non pas parce qu'elle ne le "mériterait" pas, mais parce que cela me fait mal de ne pas pouvoir prononcer et entendre ce prénom que j'aime tant comme je prononce et entends ceux de ses frères. Et cette crainte m'habite à nouveau pour ce bébé. Si elle mourait elle aussi, je devrais à nouveau renoncer à un prénom choisi de longue date...

Ce prénom Agathe, qui a notre préférence à tous les deux, est donc loin d'être neutre et c'est pour toutes ces raisons que je me demandais s'il était souhaitable de le garder, si cela ne risquerait pas de perturber cet enfant plus tard...

Et puis, n'arrivant pas à me décider mais ayant besoin de prénommer ce bébé, j'ai proposé à mon mari de demander l'avis de Gaspard et Hector. Le soir même, nous leur avons donc posé la question séparément (car Hector est plutôt du genre "comme Gaspard" en ce moment ! ;-)), espérant qu'ils feraient un choix identique et donc décisif... Chou blanc ! Gaspard préférait Agathe, tandis que Hector penchait pour Ninon. Nous avons laissé passer la nuit et le lendemain, lorsque je me suis levée la dernière, mes deux petits bonhommes m'ont annoncé en choeur avoir choisi Agathe ! J'ai soupçonné une tentative d'influence de la part de mon homme, mais il m'a assuré le contraire. Et connaissant la versatilité de Hector, j'ai profité de cette unanimité masculine pour me ranger à leur avis.

Notre petite fille s'appelle donc Agathe !

(Eh oui, un billet-fleuve juste pour un prénom ! Désolée... ou pas ! :-P)

À l'occasion du premier Noël après la mort d'Élise, mon mari m'avait offert un bracelet en forme d'étoile constellé de petits brillants. Au fil du temps, les brillants sont tombés. Au début, j'en étais très attristée, car je voulais que tout ce qui concerne Élise reste intact, pur, beau. Je ne supportais pas que quoi que ce soit qui la concerne puisse être souillé ou abîmé. Finalement, devant l'inévitable, je me suis résignée.

Aujourd'hui - et cela fait un moment maintenant, sur les quelques dizaines de brillants originels, il n'en reste que... cinq. Comme la composition réelle de notre famille actuellement (car, comme vous l'avez compris, les espoirs du mois de février ont finalement été balayés. J'aurai sans doute prochainement l'occasion de vous donner des nouvelles à ce sujet, dans un sens ou dans l'autre !). J'y vois un signe ! De quoi, je n'en sais rien, mais j'en profite avant que le prochain brillant ne se fasse la malle !

Et pour parfaire ce clin d'œil, ces cinq brillants particulièrement résistants ne sont pas disposés de façon anodine : trois brillants isolés et deux brillants ... accolés ! Si ça ce n'est pas un signe !... ;-)

Tu avances, tu ne réfléchis pas, tu te laisses emporter par le tourbillon de la vie, tu gères le quotidien. Et puis, de temps en temps, tu n’arrives plus à donner le change, à faire semblant, à te concentrer. Sans savoir pourquoi, sans raison apparente, sans date particulière, sans facteur déclenchant.
Ça ira mieux demain, certainement. Juste un jour « sans », probablement.

Comme pour reprendre ma dose de souffrance avant de repartir au front, histoire de ne pas oublier que, malgré les apparences, elle est toujours là, tapie, sournoise, préférant la surprise à l’habitude.
Comme pour ouvrir les vannes, laisser se déverser tout le flot qui m’envahit, faire semblant d’assécher pour mieux se laisser submerger, encore et encore. Remplissage, évacuation. Remplissage, évacuation. Le niveau ne se stabilisera-t-il jamais ?!

Ces jours-là, j’ai l’âme en miettes, le regard ailleurs, le manque à fleur de peau.
J’ai envie de m’enfermer dans ma bulle de mélancolie.
J’ai l’humeur à écouter tous ceux qui me parlent de toi sans même le savoir.

Parmi eux, il y a Benjamin Biolay.

« Si tu n'fleuris pas les tombes
Mais chéris les absents »

Je fleuris rarement ta tombe. J’y vais rarement ; je n’ai pas envie d’y aller, je n’en ai pas besoin non plus. Cela ne m’apporte rien d’y aller et ne m’enlève rien de m’en abstenir. Remarque, j’ai arrêté de culpabiliser de m’y rendre si rarement, quel progrès ! Heureusement, ma culpabilité a encore de quoi se nourrir avec tout le reste...

« Ça n'est pas ta faute
C'est ta chair, ton sang
Il va falloir faire avec
Ou... plutôt sans »

Choisir, mais subir. Subir ce que l’on a choisi. Il va falloir faire sans. Sans toi. « Avec eux » et « sans toi ». Pire, « avec eux » est « sans toi ».
Il y a toujours l’absence, en creux, et le silence, en écho.
Comme le négatif d’une photo.

Parmi eux, il y a Lynda Lemay.

« Qu'est-ce qu'il fout Dieu le Père
Quand il ne répond pas
Qu'a-t-il de tout puissant
Ce vieux fantôme-là
Qui n'lève pas le p'tit doigt
Pour sauver mon enfant »

Ça aurait été commode de croire en quelque chose pour supporter tout ça. J’ai souvent regretté de ne pas avoir la foi, que ce soit pendant ta grossesse, pour savoir quoi faire, ou depuis, pour savoir quoi en penser. Mais aucune grâce divine ni occulte ne m’a jamais touchée, ni avant, ni pendant, ni après. Je reste seule face à moi-même et à la décision que nous avons prise. Seule. Tous les « vous avez bien fait », « vous avez pris la bonne décision », « vous lui avez évité des souffrances », « vous avez fait ça pour elle » glissent sur moi, ruissellent le long de mes questionnements sans fin et se fracassent contre le mur de ma culpabilité.

Juste un jour « sans », probablement. Ça ira mieux demain, certainement.

Pendant le repas de ce soir, Gaspard, assis à côté de son papa, a tripoté le bracelet que je lui ai offert pour Noël 2015 : le bracelet dont le médaillon porte sur une face les empreintes de pied de Gaspard et sur l'autre, celles d'Élise. Il a alors demandé à voir de plus près les deux faces et, lorsqu'il a été question des empreintes d'Élise, mon mari a fait remarquer à Gaspard que c'étaient les mêmes empreintes que sur la couverture du "livre d'Élise", placé à l'étage d'Élise dans la bibliothèque du salon, visible depuis la table où nous prenons nos repas.

Un peu trop loin de la bibliothèque à son goût, Gaspard a affirmé ne pas bien voir. Mon mari est donc allé chercher le livre en question et s'est assis dans le canapé, où l'a rejoint Gaspard. Ils ont alors parcouru toutes les pages ensemble.

Et nous avons de nouveau eu le droit de voir Élise – et leur naissance à tous les deux – à travers ses yeux d'enfant.

Sur un gros plan en couleur de son visage : "Oh, elle a quoi, là ?!"
Sur une photo de lui et elle avec moi : "C'est qui, là ?"
Sur une autre photo : "Il est où, Hector ?"

Mais la photo qui a retenu son attention le plus longtemps est l'une de celles où l'on voit Élise dans son cercueil, entourée notamment de sa grenouille, tricotée par ma mère, et des petits chaussons que je lui avais tricotés.
Gaspard a reconnu la grenouille, puisqu'il a la même mais avec les couleurs inversées et puisque j'ai exactement la même qu'Élise (avec laquelle je dors CHAQUE soir, où que je sois).
Voyant les minuscules chaussons en question, il a demandé ce que c'était, sans faire de commentaire sur le coup... jusqu'à ce qu'il nous sorte : "Élise, elle a que sa grenouille et ses chaussons. Mais nous (en parlant de Hector et lui), on a des caqulettes*."
Cette phrase, par sa simplicité et son réalisme, m'a transpercé le coeur. En effet, mon Crapaud, c'est là toute la différence : vous, vous avez des claquettes mais Élise n'en aura jamais.

*ces caqulettes sont en fait des claquettes : vous savez, les petites sandales en pseudo-mousse rigide pour la plage

Ce que j'ai aimé dans la séquence émotion de ce soir, c'est son égocentrisme et son étonnement sans filtre d'enfant.
Ce que j'ai moins aimé, c'est de me sentir, une fois de plus, prise au dépourvu par ce genre de moment, que j'attends pourtant autant que je redoute.

Et puis ce que j'ai moins aimé aussi, c'est me rendre compte que Hector et Élise sont pour ainsi dire étrangers l'un à l'autre.
Par rapport à Gaspard, leur gémellité implique de fait un lien entre eux - un lien particulier, qui plus est.
Mais qu'est-ce qui relie Élise à Hector ? Ils n'ont pas existé dans la même vie, dans le même espace-temps. Il n'y a aucun souvenir en commun, rien de tangible entre eux, rien sur quoi construire un imaginaire, fantasmer une relation.

À partir de là, est-ce que Hector verra Élise comme sa sœur ?
Cette question, qui m'a sauté à la figure ce soir, m'a fait penser à ce que m'avait rapporté une maman de jumeau esseulé qui a eu une petite fille après ses jumeaux. Et lorsque la petite sœur, qui n'avait donc pas connu le jumeau décédé, parlait de lui à son frère, elle disait "ton frère" et non "mon frère" ou "notre frère".

Qu'est-ce qu'elle est, Élise, pour nous ? Pour Gaspard ? Pour Hector ?
Un fantôme ? Une idée ? Une chimère ?

Comme pour le faire-part des grumeaux, nous nous sommes posé des questions pour le faire-part de Hector, par rapport à Élise.

Comment inclure Élise sans "plomber" ce faire-part joyeux ?
Comment inclure Élise tout en faisant de ce faire-part celui de Hector, pleinement ?
Comment inclure Élise et Gaspard sur un pied d'égalité ?

Très souvent, ce sont les aînés qui "ont la joie d'annoncer" l'arrivée de leur petit frère ou petite sœur. Nous souhaitions nous inscrire dans cette lignée mais, contrairement à Gaspard, Élise ne pouvait évidemment pas "annoncer" l'arrivée de son deuxième petit frère.

Nous avons donc contourné ce problème grâce à une autre formulation qui ne faisait, syntaxiquement parlant, pas de différence entre Élise et Gaspard.
Quant aux hiboux, ils n'ont pas de signification particulière ; nous les trouvions simplement mignons et assez "dépersonnifiants" pour représenter notre famille de façon à la fois joyeuse et complète.
Nous avons également choisi des couleurs vives, toujours dans cet esprit de réjouissance, et volontairement évité les étoiles (symbole d'Élise), histoire que ce faire-part soit bien celui de Hector.

Et enfin, comme nous souhaitions qu'Élise soit présente au même titre que Gaspard, mais avec une référence aussi subtile que possible à son destin particulier, nous avons choisi d'inclure une citation faisant allusion à la fois au drame que nous vivons (c'est volontairement que j'emploie le présent et non le passé composé) et au fait que nous avançons malgré tout : une piqûre de rappel pour ceux qui voudraient reléguer Élise aux oubliettes ou qui pensent que nous restons dans le passé en continuant à parler d'elle.

La vie, ce n'est pas d'attendre que l'orage passe, c'est d'apprendre à danser sous la pluie.

La pluie, c'est notre Élise ; et ce sont Gaspard et Hector qui nous apprennent à danser...